edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Inte så pigg idag....

Publicerad 2015-02-04 13:24:00 i Allmänt,

 
Svårväckt och frossig i morse.
Ff kvar på sjukhuset.... Planen är att få komma hem på fredag så förhoppningsvis en riktig kortvisit denna gången. 
 
Hamnade på medicin i söndagsnatt då hela sjukhuset är mer eller mindre överbelagt som vanligt. Ångesten satt som en klump i både bröstet och halsen på mej då jag för det första är lovad att bli inlagd på navet
 För det andra är ju tyvärr min erfarenhet av andra avdelningar inte av allra högsta rang. Men de lovade att fixa så jag skulle få komma ner på navet på måndagen och för min del var det bara att gilla läget. 
Men ååååå vilken underbar personal, vilken avdelning och vilken förståelse inför patientens bästa. 10 guldstjärnor av dyraste sort ska de ha. Redan när jag kom upp hade nattpersonalen snabbt tryckt ut info om EDS och läst på. Och sen frågade de mej så fort de undrade över nåt. Smärtlindring kunde de verkligen som ett rinnande vatten. Och när inte det ena hjälpte så kämpade de till de fick igenom något nytt. Helt otroligt. De kom in och kollade mej minst en gång i timmen och kollade så jag var tillräckligt smärtlindrad. Som sagt. Wow! Fick morfinspruta och nån annan spruta som jag inte  minns vad den heter. Dinostat kanske? För mina flanksmärtor då. Och vips försvann flanksmärtorna. Men den gjorde mej lite vimsig och jag har tydligen haft en väldigt roande konversation med Tilde i telefon😂😂😂. Den skulle vi nog haft inspelad på video, asgarv.... Fast jag skulle nog aldrig anses som seriös mer i NÅGONS ögon. Tilde sa att hon kunde inget annat än asgarva till slut. 
Helt plötsligt vaknade jag mitt i natten av hemska smärtor och inser ganska snabbt att jag är verkligen inte på det stället jag somnade. Dessutom låg jag på en 4-sal. Försökte orientera mej, men det är ju lätt klockan 3 på natten. 
Jaja larma behövde jag ju ändå för smärtstillande. När personalen kom insåg jag snabbt att jag var på Navet. 
Tala om att sova gott och bli flyttad 5 våningar till 4-sal och inte vakna. Navet hade försökt prata med mej men som vanligt när jag går ner i djupsömn hade jag bara hmmm:at ett par ggr. Detta har jag fått äta upp😂😂. Vi har rätt go relation här uppe sköterskorna och jag nu för tiden. 
Blev väckt på morgonen av att jag skulle ner och göra CT på njurarna. Killen som jobbade där frågade om jag kunde lyfta båda armarna över huvudet. Javisst sa jag, bara du hjälper mej. Blivit tankeskadad av att få hjälp med hemtjänsten med alla såna moment så vi tar det försiktigt med min kropp. Glömde dock bort en liten men ack så viktig detalj. Att mina axlar lätt hoppar ur led när jag gör så och ännu lättare om jag gör det snabbt. Att berätta detta för honom fanns inte i min hjärna öht. Så när han snabbt lägger upp armarna hoppar givetvis båda axlarna ur led. Han vrålade av att han trodde han lyckats ta sönder min kropp. Jag skrek till av smärtan och av hur trött jag blir på mej själv att man kan glömma en sån sak. 
Kvinnan som skulle ta bilderna kom springandes och undrade vad som pågick😂😂😂. Vilken cirkus haha. Oj vad många jag skrämt med mina leder, fniss. 
 
Iaf fick jag svaret idag och båda gångarna mellan njurarna och urinblåsa är svullna och jag  har blod i urinen. Så nu är mitt urin nånstans på centrifugering så man ska se vad som kommer ut tillsammans med urinen. Dessutom visade det sej att jag har feber. Och så ska de snart scanna urinblåsan. Så med andra ord så var det tur att jag åkte in.
 
Har en riktig häftig kvinna i närmare i 60-årsåldern som en av mina rumskamrater. Om man tycker jag är galen skulle man träffat henne. Hon är så underbart galen så mycket skratt blir det trots smärta och sjukdomar. Det värsta är att jag ser mej i henne, nääää helt fel ordval.... Det bästa är att jag ser mej själv i henne i den åldern😂😂😂. 
 
Jag måste även ge en enorm eloge tull fantastiska Navet som jag ligger på. Det är en underläkare här nu som kom tillsammans med min underbara läkare S. Och han frågade om jag hade lust att ta minst en timme med henne för att lära henne om EDS. Jag kan säga att den lyckan hur rätt de jobbar här uppe med detta nu. Klart att alla kan bli bättre, men så rätt de jobbar här uppe nu, att JAG lär ut EDS till de nya läkarna. Jag som kan detta. En seger är vunnen.... Det ska ni veta. En stor seger är vunnen för mej och en liten för EDS. 
 
Nu blir det lite Törnrosasömn sen får jag trevliga besök ikväll😊.

Ska jag....

Publicerad 2015-02-02 04:55:27 i Allmänt,

 
.... Jaaaaa. Det ska jag. Jag vet jag har så mycket tankar om hur jag ska lägga upp saker och ting i min hjärna. Sen blir det aldrig så ändå. Det låter så bra när jag planerar. I mitt huvud. Men jag ska ge det en chans till att blogga....
 
Ligger just nu på akuten. Igen. Varit ett par inläggningar med vidriga skov sen jag skrev sist. Men det är inget jag tänker skriva om nu. Jag menar, jag kan ju inte skriva min bok som är min dröm att skriva på en natt😂😂. 
Nä jag tar vid idag, eller rättare sagt inatt, där vi är i livet nu. Sen kan det säkert komma en och annan återblick då och då. 
Kraschade min ankel för några dagar sen... Genom att sitta på golvet. Alltså dessa skulle man har som EDS:are är grymma. Lika grymma som smärtan och svullnaden sen växt sej i benet och ankeln. Ja t o m foten. Hade tänkt åkt in imorgon. 
Men då flanksmärtorna son suttit i sen igår ökade upp nåt sjukt i intensitet och till slut var som värkar precis innan krystningsskedet så fanns det bara en utväg. Den där vidriga... ångestframkallande... skräckfyllda... Ringa ambulansen. Åka till akuten. Alltid med en stor risk att bli inlagd.  Men jag kände ju idag att 2 omgångar morfinsprutor hade räckt och sen fått åka hem. 
Röntgenbilderna var så fina dem nu kunde vara på en sån här skranglig kropp med EDS. Ankeln har varit ur led med all säkerhet då det var rejält svullet runt omkring och väldigt glapp.  Ledbandet rejält uttöjt. Lite annat tjohejsan. Inget som behövs/kan/måste åtgärdas. Nice. Smärta är jag van vid... Nu vet jag att ankeln är okej.  
Fast innan röntgen så fick de ge mej morfinsprutor för 2 vuxna karlar innan det tog topparna. Bra sköterska. Mjuk och förstod. Kunde nog en del. Skönt. Gav mej till jag blev smärtfri. Iaf så pass att det var okej. Utan att ifrågasätta. 
Läkaren som kollade min ankel däremot.... Totalt okunnig.... Mycket otrevlig och som vanligt fick man höra en härlig harang när han lämnade rummet. Stänger tonen.  Orkar inte tjabba. Klockan är 4:30 på morgonen. Tro att jag är narkoman eller hypokondriker eller både och. Tänker Faktiskt inte slösa men energi på dej MR Doktor genom att förklara. Bara hoppas vi slipper ses igen...
Nu kom transportören in. Kollade av med honom att det verkligen var Navet de tänkte lägga in mej på över natten. Nääää då såklart inte. En helt annan avdelning. Ändå står det i mina journaler nu klart och tydligt att det är enda avdelningen jag får läggas in på.... Suck.... 
Så det var bara att be stackars transportören att hämta hit nån läkare så jag kunde få prata med nån om hur det ligger till... 
Bra läkare igen. Men de hade missat det.... Förvånad?! Nääää inte överdrivet. Fullt dock på navet. Skulle lösa det imorgon. Men jag hoppas ju på att inatt räcker och att vi kunnat bryta möget med några sprutor sen. 
Denna gången var jag duktig åkte in... Innan jag låg medvetslös. Bra jobbat.  Jag börjar lyssna på min kropp iaf😉. Vi kämpar ju för hemsjukvård nåt så sjukt mycket.
Men de bara ska ha in mej för observation för allt som händer.... Så jag får ingen hemvärn.  Och så tycker de det är konstigt man drar sej för att åka in.... Hmmmm. Kan det bero på att man alltid möter nån läkare som vräker ur sej nåt som han som hade hand om min fot?! Hmmmm lite kanske😉. 
Jaja, nu har jag nog lyckats skrämma iväg transportören med för han kom aldrig tillbaka. 
Ja jag såg väl både skräckinjagande ut och säger att han inte kan köra mej till fel avdelning 😂😂😂.  Stackare😌. 
Får väl spendera min natt här på akuten i nåt mysigt toarum igen. Undrar om de tre att EDS smittar. Som ebba eller nåt. För jag hamnar alltid på detta skumma rum....
 

Tycker inte om att ljuga...

Publicerad 2014-09-18 16:04:36 i Allmänt,

... så att döpa detta inlägget till att Inläggen duggar tätt tänker jag inte göra😀.
Slut slut slut. Smärta smärta smärta. Vaken vaken vaken. Ungefär så kan jag sammanfatta tiden från senaste inlägget till fram för 3 nätter sen.
DÅ kom äntligen sömnen tillbaka. Fattar ni?? Jag har sovit 3 nätter i rad nonstop. Ni vet känslan som uppstår i er kropp när ni får reda på att er största önskan slagit in? Att er älskade friar till er? Att ni är gravida? Att er partner överraskar med en resa? Ja vad som... Den känslan ni... Den känslan har jag just nu i hela min kropp. 3 nätters sömn. Hallelujahmoment😇😇😇. Den känslan slår ingenting. Absolut ingenting. Smärtan är ff lika hemsk. Men åh, den är 10 ggr lättare att leva med när man får sova på natten.

Vaknar t o m vid 9 på morgnarna av mej själv!!! Ligger visserligen i sängen till 11-12 innan jag kommer upp. Men det är ju för kroppen strular. Att den låser sej överallt. Och EDS gömt nyckeln. På andra sidan sovrummet. Tar en del akrobatkonster att ta sej dit. En rumpa upp i vädret där och fastnar i den ställningen. Kanske kan va bra att vädra ibland, men grannarna kanske inte är lika lyckliga över en mintgrön häck i luften. En snedvriden ställning i nästa minut där tårarna rinner för att kunna ta sej loss ur.
Men skam den som ger sej. Med en akrobatik som vunnit över varenda cirkuskonstnär (heter det så😂😂) så tar jag mej upp och ner för trappan till slut. Just do it liksom! Även om det tar 2-3 timmar.
Ja just det, vår nya soffa har äntligen kommit. Ljuvlig. Och fin. Med lite sorg i hjärtat åkte min blå lagun ut. Herregud, jag har inte spenderat mer mysstunder, haft fler hångelstunder, kelat mer med någon sista åren än min blå lagun.
Men in kom himmelriket. Vi är redan på god fot med varandra. Ska nog njuta ordentligt av att hångla upp denna soffan med. Jag är inte orolig. Inte ett dugg. Även om vår start började lite knaggligt. Jag ramlade baklänges från soffan redan första dagen vi fick den! Landade med en ljudlig duns på svanskotan. Om jag ändå hade landat på min airbag (rumpan) så hade det känts lite bättre. Men nu blev det en smärta som sökte sej upp i nacken och huvudet.

Vi håller på med att finslipa det sista vi kan nu på #fightforeds projektet. Varit en ganska tung period för alla. Och stressen att få klart något sånt här när vi inte ens klarar jobba har inte riktigt gått hand i hand. Det har varit blod, svett och tårar både privat och angående projektet från oss alla sista veckan. Vi har tagit varenda krona ur egen ficka. Vi lägger all tid själva att beställa, fixa och dona. Bara att maila eller ringa ett samtal kan vissa dagar framkalla skakningar av utmattning. Vi bara ber till högre makter nu att alla är villiga att sprida vår facebooksida där det kommer dyka upp tävlingar och budgivningar med jämna mellanrum. Och att alla alla kommer sprida vidare vår hemsida som vi hoppas släpps ikväll eller imorgon. Där man kan handla de första awarness produkterna. MEN vi söker med ljus och lykta efter startbidrag nu. Som sagt har vi lagt varenda krona själva för att kunna köra igång med detta. Så har du som läser detta ett företag eller om du känner någon med ett företag SNÄLLA (ber verkligen på mina bara knän) kolla om de kan skänka ett par hundralappar. Nån tusenlapp. Varenda krona är guld värd för oss. Även om du som privatperson vill skänka en slant så är det okej. ALLA som sponsrar oss kommer bli omnämnda på en speciell sida på vår officiella hemsida som tack. Och skänker ett företag en större summa så kommer dem få ett speciellt tack. ALLA företag kommer alltså få gratis reklam på vår sida som vill sponsra oss med startbidrag. Dela gärna mina inlägg med förfrågan på både instagram och Facebook. Dela gärna detta inlägget. Det är SÅ viktigt att vi får igång alla produkter ordentligt så det kan börja rulla in lite pengar till forskning för EDS. Den är så skrämmande knapphändig så det är sorgligt. Ni kan vara med och göra skillnad. Och tusen tack till alla er som har delat mina inlägg. Till de privatpersoner som skänkt det de kunnat. Vi är er evigt tacksamma.

Igår var jag hos min sjg på rehab. Nu har vi satt igång med feldenkrais på riktigt. Åh vad skönt det var. Men oj vad min kropp är inflammerad. Hon fick inte loss nånting på Högersidan. Kroppen drog bara tillbaka. Inflammationerna var för tuffa på den sidan. Det blir till att jobba en del med den sidan misstänker jag. Men vilken känsla jag hade i kroppen igår. Influensalik men samtidigt mer avslappnad än på länge länge. Är helt övertygad om att det här kommer bli bra för mej och min kropp.
Idag har jag varit på sjukhuset och tagit prover inför CT skalle som jag ska göra på måndag. Kl 9:00. Kommer nog vara lite sliten efter en helg på Kolmården med de bästa. Vi ska fira världens bästa mamma som fyller 60 😊

Vill ni följa mej på instagram hittar ni mej på @frubalogh

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela