edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Knack knack knack...

Publicerad 2014-02-25 14:45:00 i Allmänt,

... Öppnade dörren. Där stod mina egna 2 jultomtar. Min arbetsterapeut och sjukgymnast. Ser fortfarande tomteskägget om jag tittar väldigt noga. Eller kanske tomteskägg på sjukgymnasten och ängelvingar på arbetsterapeuten. Jo så är det. Ängeln och tomten. Det är vad de är. Ny leverans. Vrålåken kom idag. Och banankudden. Låter godare än vad det är. Går inte att blanda ner i den dagliga smoothien. Inte ens med den bästa mixern. 

Banankudde. Slipper härmed såga av mina knän och anklar på nätterna. Då jag kan lägga denna mellan. Får istället en känsla av att sova på bomull. Eller inte riktigt. Men nästan. Tror den är tillräckligt lång för att vifta till maken med också. När han snarkar. Har fortfarande inte lärt mej uppskatta den sortens musik. Snarkar bäst som snarkar sist😄



Rullstolen. Alltid önskat mej en Porsche. And here it is. Lika nätt och skön. Faktiskt sjukt skön att sitta i. Hoppas tanken om att den är en Porsche ska plantas in ordentligt i mitt huvud. Inte bara i tal och skrift. Tror att min värld kommer öppnas nu. På så många sätt. Kunna följa med familjen B på äventyr. Men också hänga med och handla. Komma ut mer än 5 meter utanför huset. Framförallt kommer den avlasta kroppen. Ge kroppen bästa möjliga vila. Så inte min redan skadade kropp sargas ännu mer. Det kommer nog ta ett tag att vänja sej vid blickarna man kommer och få när man är ute bland allmänheten. Även en stark människa som jag kan ha svårt att vänja mej vid den biten. Men funderar på att rulla fram till stirrande personer och erbjuda de ett provåk. I Porschen. Eller resa mej upp. Göra en frivolt. Och lugnt sätta mej igen. Har de inte stirrat förr så... 




Så min nya vän Silver. Som en fin vän sa idag. Åh vad fint med silver. Men en människa som du skulle haft guld, så som du är❤️  Det var den finaste komplimang jag fått på länge. Tack J. Det hjälpte mej att se det på ett annat sätt. Men Silver och jag ska nog också komma överens. Det är med lite sorg i hjärtat jag tar ett motvilligt farväl till Ben&Jerry. Mina bästa vänner. Dessa fantastiska grabbar. Som stöttat mej bokstavligen talat länge nu. Nu börjar en ny era. Eran med Silver kommer nog bli den som tar längst tid att vänja sej vid. Känns... Konstigt... Väldigt konstigt...

Varit dålig på att blogga på sistone. Grymt dålig. Fanns liksom ingen energi till det. Eller jo. Det är inte hela sanningen. Min hjärna sätter mej på prov just nu. Kör ett tufft race med det kognitiva. Tappar ord i varenda mening. Varenda. Lyckas inte hålla många röda trådar. Blir jag det lilla minsta distraherad blir tråden svart istället. Och avklippt. Plopp. Bara sådär. Och hur jag än letar i varenda vrå är den borta. Och förblir borta. Därför är det svårt. Att få ihop ett inlägg som blir förståeligt. Sen har jag ju ett problem till. Lagom har aldrig funnits i mitt vokabulär. Ett av de orden som inte gick in på vägen. Jag vill alltid så mycket. Eller inget alls. Jobbar på det. Det där lagåm... Laggom... Lagum... Ja det där konstiga ordet. Som jag aldrig lärt mej. Så är det att älska livet. Nuet. Människor. Men en dag. Då kommer jag nog tillräckligt nära iaf. För att hitta en balans. Gällande allt. 

Dagarna senaste veckan har pendlat i grym energi, till orkeslös. Mindre smärta till omänsklig smärta. Att vilja umgås och va social till att stänga in mej i ett madrasserat rum. Vardagen med EDS kallas det. Nog om det. Ska lära mej att inte skriva allt. På en gång. Ofta och lite. En träning jag kämpar med varje dag. 
Men leva i nuet tänker jag aldrig sluta med. Aldrig. Glädjas åt och ta vara på de bra dagarna med energi. Njuta av de till fullo. Så jag kan leva på de dagarna sen. När dippen kommer. Den kommer ändå. Ibland. Trots att jag inte gjort något. Bara vilat. Och vilat. Och vilat. EDS är förutsägbart. Så Carpe diem säger jag bara! Vi har alla våra strategier för att fixa livet. Frisk som sjuk. Skadad som hel. Glad som ledsen. Alla strategier är bra. Bara de får en att må bra psykiskt så gott det går själv. 
Vi har alla olika förutsättningar och bagage. Vågar man stanna och upp reflektera ibland hittar man många svar. Pröva. Ta dej själv 10 minuter varje dag. Att fundera över vad som varit bäst och sämst under dagen. Fundera på varför du reagerat som du gjort. Både positivt och negativt. Där har du många svar. Pröva som sagt. Du kommer hitta många nya vägar inom dej själv. 

Ikväll ska jag göra något så stort som att följa med och handla. Får se vilket vrålåk jag väljer. Porschen eller Silver. Kommer bli en känsloupplevelse. Vilket som. 

Ensam...

Publicerad 2014-02-18 17:48:11 i Allmänt,

Idag har en stor våg av ensamhet sköljt över mej. Svårt att hitta glädje. Energi. Känner mej... Ihålig... Slut. Ensam. 
Har ju min underbara familj. Utan de hade jag gått under. Rasat. Rasat ihop. Rejält. Dagar som denna. 
Kände redan när jag vaknade att där inte fanns någon energi i kroppen. Att allt bara var slut. Tom. Ja väldigt tom känner jag mej. Kramarna jag får av fluffisarna och maken går inte beskriva i ord hur mycket de betyder. Och behövs en dag som denna. Samtidigt gör det så ont. Att kramas. Smärtan skriker låt mej vara när någon kramar mej. Hjärtat skriker släpp mej inte. Aldrig. Håll kvar. För evigt. Låt mej bli ett litet barn. Som kan krypa upp i någons famn. Bli vaggad. Kramad. Tröstad. Utan att det gör ont. Minns inte hur det var. Att kunna kramas utan smärta. Så länge sen var det min kropp var smärtfri. Fast det har blivit ännu värre. Det gör ont bara någon nuddar vid mej nu. Och ändå behöver jag det. Måste ha det. Gråter och kramas. För att få lite närhet. 

Nu är det snart 4 månader sen. Den dagen. Då jag föll ihop medvetslös. 4 långa månader har jag varit sjukskriven. Inte kunnat eller orkat göra någonting. Vissa dagar, som denna, känner jag mej enormt ledsen. Tom. Och väldigt ensam. Saknar mina vänner så enormt mycket. Vill ha besök. Men förstår att alla har fullt upp med sitt. Fast dagar som denna är det jobbigt. Att förstå. Att sakna. Sakna sällskapet från mina vänner. En timme. Det är allt jag behöver. För att det ska göra min dag. Någon som kommer och dricker kaffe. Kommer hit med energi. Kommer hit med omvärlden. Som ger mej en timme. Av sin värdefulla tid. Som jag fullständigt förstår och accepterar. Att mina vänner har fullt upp med redan. Få ihop livspusslet. Inte lätt att trycka in en timme med mej. Kanske man känner att man vill ge mer än en timme. Till mej. Om man väl ska komma hit. Men det är allt jag behöver. För att må bra. Kanske är man lite rädd. För att se mej i detta tillståndet. Lika svårt att acceptera och förstå. Som jag en gång hade. Kanske man känner att man inte har kraft eller ork att komma hit och ge mej en boost. Jag vet inte. Vet inte själv hur jag hade reagerat om nån av mina vänner hade blivit så här sjuk. Har inte en aning. Därför kan jag inte sätta mej in i er situation heller. Hur ni tänker? Känner? Det är helt omöjligt. Det är alltid omöjligt att veta hur man själv skulle reagerat och agerat innan man varit med om nåt själv. Vet att jag är i era tankar. Ofta. En del tänker på mej väldigt ofta. Får många sms och pm. Och de värmer. Och lyfter. Om ni bara kunde ana. Men ibland saknar man den fysiska närvaron. Som idag. När jag ligger här. Slut på energi. Ont. Nere. Ingen ork. Till något. Då sköljer ensamheten över mej. Som en tsunamivåg. Ta inte illa upp. Snälla ni. Jag vet att ni gör vad ni kan. Och att ni kommer när ni har tid. Att ni tänker på mej. Och stöttar mej. Jag älskar er. För allt ni gör. Ni betyder så mycket för mej. Är inte arg. På nån. Inte besviken. Dömer inte. Det är mitt mående som skapar dessa känslorna. Av ensamhet. Inte ni. Inte vad ni gör. Eller inte gör. Är inte ute efter att såra någon. Eller ge någon dåligt samvete. Vet att ni gör vad ni kan. Vad ni orkar. Ber om ursäkt. Om jag gör någon illa med mina ord. Mina tankar. Det är inte min avsikt. 
Det som är jobbigast av allt är att jag inte kan åka hem till någon av er. När jag behöver sällskap. Är liksom fast här. Och saknaden blir ännu större. Allt förstoras. Väldigt lätt. När man blir så här drabbad. Som jag. Jag älskar er och uppskattar allt ni gör och säger. Hoppas ni vet det. Och förstår. Detta handlar bara om mej. Och mina känslor. Inget ni har orsakat. 

Kroppen är orkeslös idag. Har ett sår på hakan. Som inte vill läka. Okej jag pillar lite för mycket med. Skapar mej en framtid. Som monster. På halloween. Om jag tröttnar på att vara häxa. Men det gör ondare att skapa framtid som monster. Än som häxa. Men skam den som ger sej. *pillar lite till*
Aptiten är bortblåst. Har bara levt på flytande idag. Fantastiskt goda näringsdrycker. Not. Men ack så välbehövliga. Skönt att jag har dem att ta till. Så jag slipper stressa med att äta. Smoothie också. Som är full av vitaminer. En hutt MSM har också slunkit ner. 
Benen krampar. Surrar. Rycker. Muskelryckningar. Smärtar. 
Armarna likaså. 
Händerna funkar sådär. 
Fryser. Så det gör ont. Inifrån. Går inte att få upp värmen. Hur jag än gör. Hur mycket jag än tar på mej. Termostaten är i dåligt skick i en EDSkropp. Som allt annat. Men jag är iaf unik. Det ni. Det är en merit. Stolt. Fast idag är jag inte så stolt över min kropp. Är lite småsur på den. Faktiskt. Nä jag är skitsur. Tycker den beter sej på ett drygt sätt. Den där EDS. Ska alltid bestämma. Alltid ha rätt. Idag orkar jag inte ta konflikten. Med min kropp. 

Tackar min granne J. Fina J. Som gett mej sällskap ett par ggr idag. Varit okej med att jag bara orkat små stunder. Men finns där när jag orkat. Idag. Tack. Så skönt. Att ha dej så nära. 
Ser fram emot sällskap. Av fina E imorgon. Som har sån enorm förståelse och omtanke för mej och min sjukdom. Och även med mina medsystrar. Otrolig människa du är E. 
Inser att jag har världens finaste vänner. Jag vet ju det. Dumt av mej att känna mej ensam. Ändå kan jag inte slå bort känslan...

Tänker kramas ikväll. Med maken. Med fluffisarna. Trots att det gör så ont. Behöver det. Så då trotsar jag dej EDS. Där kommer du aldrig vinna. 
Och imorgon kommer jag ha mer energi igen. Det vet jag. Imorgon är en annan dag. 

Och än en gång. Förlåt om någon känner sej trampad på. Det var aldrig det jag var ute efter. Mår bättre när jag tömmer. Släpper ut vad jag känner. Bloggen är min räddning. Det är inte NI, det är JAG. Mina känslor. Som jag måste jobba med. Ni betyder världen för mej. Hoppas ni vet det...

Del 2...

Publicerad 2014-02-17 18:23:49 i Allmänt,

Suck!!! Jag är otrolig. Hjärnan funkar ju som ni vet ganska dåligt. Eller skitdåligt. Jag höll på att skriva ett inlägg. Behövde spara det i utkast. För jag behövde avbryta. Lyckades publicera det. Smartass. Så missa inte att detta inlägg hänger ihop med inlägget innan. Två delar alltså. Jag är bara för... Mycket. Helt enkelt. Ett under att andra orkar med mej. Orkar knappt med mej själv😂. 

Iaf så tänker jag fortsätta listan: 

Fick ju träffa sjukgymnast i Lund. Hon vände och vred på mej. Tryckte på en massa triggerpunkter som hon kallade det. Satan i gatan vad ont det gjorde. Ömsom skrek. Ömsom grät. Eller flydde undan hennes tryck. Smärtan försvann inte efter hon hade tryckt klart heller. Den låg kvar som ett tryck mot punkten. Hon sa inget mer om det. Fick dock höra i helgen att hon tryckt på något som kallas triggerpunkter för fibromyalgi. Och jag reagerade på alla. Eller så gott som alla. Minns lite dåligt nu. Menas det att jag har fibromyalgi också?! Måste fråga. Nästa gång. 
De kom iaf fram till att den ENDA träning jag får utföra nu är feldenkraismetoden 

Feldenkrais® ökar medvetenheten i rörelsemönster, andning och hållning. Genom enkla naturliga rörelser lär sig hjärnan hur kroppen fungerar optimalt.
Metoden lär ut hur en rörelse blir lättare, friare, behagligare så att den kan utföras med minsta möjliga ansträngning för bästa möjliga funktion. Hållning, balans och koordination förbättras.
Det öppnar möjligheter till ett bekvämare liv med större flexibilitet.

Så jag ska söka upp en sjukgymnast i stan som är utbildad inom detta. Det visade sej när jag sökte på det, att det bara verkar finnas på ett ställe här. Som tur var är det på det ställer jag ska få komma till och gå smärtrehab steg 1. Innan jag får komma ner till Lund. Och gå deras intensivkurs där. På 5 veckor. Det kommer inte ske förrän till senhösten. Lund alltså. Min kropp kommer inte klara av det. Förrän då. 

Dessutom skulle en remiss skickas till min kärlkirurg igen. I journalen står att läsa att min stent har stängt sej. Ni vet den stenten de satte in på förgreningen till mjälten när det var bråck på den aortan. Det innebär tydligen att jag troligtvis inte har nån blodförsörjning till mjälten! Hoppsan. Frågade om det var farligt. Men det ska det inte va. Sa läkaren. Skönt. Däremot måste det utredas vad det innebär för mej och min aorta. Så ny remiss dit igen. Plus remiss till infektionskliniken på sjukhuset här. Får man inte tillräcklig blodförsörjning till mjälten funkar den tydligen inte som den ska. Då blir man väldigt infektionskänslig. Jo tack. Det har jag verkligen märkt efter op. Med 12 dygns feber och förkylning runt jul. Och sen halsfluss och feber några veckor efter. Så jag behöver infektionsvaccineras. Mot pneumokocker. Så jag slipper lunginflammation. 

Jag kommer även få remiss till en neurolog som heter Ulf Frejvall. Han är mycket väl ansedd inom EDSkretsar. Så det känns bra. Mycket bra. Han ska typbestämma min EDS. Vilken av dem jag har. Han ska även göra en bedömning om jag behöver remiss till klinisk genetik. Där man isf kommer testa mej för den vaskulära. 

Sjukdomen delas in i olika typer

Klassisk typ (I och II)

EDS typ I är en svårare form och typ II en mildare. Huden är skör och extremt töjbar, ofta kan huden dras ut flera centimeter. Huden spricker lätt och har svårt att läka. Ärren blir ofta breda  och kan vara missfärgade av pigment efter blödningar. Huden är tunn och liknar cigarettpapper. Översträckbarheten i lederna är markant, varför lederna lätt kan gå ur led (luxation). Särskilt drabbas finger-, armbågs-, axel- och knälederna. Vrickningar, där ledkulorna släpper ur sina lägen, är vanliga (subluxation). Kronisk värk. Muskelsvaghet sekundärt till ledöverrörligheten. Bråck, åderbråck (ofta tidigt i livet). Analprolaps förekommer.

Hypermobilitetstypen (III)

EDS typ III Innebär överrörlighet i små och stora leder, luxationer, kronisk värk, mjuk sammetsliknande hud vilken inte är lika skör och tänjbar som vid den klassiska typen. Blåmärken förekommer, men kan variera mycket i svårighetsgrad. Kronisk trötthet är vanligt till följd av den kroniska smärtan p.g.a. de kroniskt överansträngda musklerna. Den kroniska smärtan kan leda till störd sömn. Tröttheten kan ge kognitiva svårigheter.

Kärltypen (IV)

EDS typ IV är ovanlig (4 %) och liknar inte de föregående typerna. Överrörlighet i små leder. Huden är tunn och genomskinlig och kan tidigt se åldrad ut. Blåmärken uppstår lätt. Stor skörhet i artärer, mag/tarmsystem och livmoder innebär risk för bristningar. Åderbråck är vanligt. Spontanpneumothorax förekommer (luft i lungsäcken). Graviditets och förlossningskomplikationer.

Kyfoskoliotisk typ (VI)

EDS typ VI är ovanlig med generell ledöverrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln och medfödd progressiv skolios. Ögonvitan är skör och bristningar förekommer i ögongloben. Huden är skör och atrofiska ärr och blåmärken uppstår lätt. Ofta långa och smala (Marfanoida drag)

Artrochalasia typ (VII A och B)

EDS typ VII A & B är ovanliga med uttalad generell ledöverrörlighet, återkommande luxationer och medfödd dubbelsidig höftledsluxation. Huden är töjbar och skör, blåmärken uppstår lätt. Muskelsvaghet, skolios och viss benskörhet förekommer.

Dermatosparaxis-typ (VII C)

EDS VII C är ovanlig med mjuk och degig hud, uttalad hudskörhet samt lös och överflödig hud. Blåmärken uppstår lätt. För tidig födsel är vanligt och stora bråck (navel, ljumske) förekommer.

Denna text är lånad från Gotahälsan. 

Där kan ni läsa om de olika typerna av EDS. 

Jag ska ha ett återbesök i maj hos smärtrehab i Lund igen. Då ska vi gå igenom hur jag mår då och hur de nya sakerna hjälpt mej. 

Dessutom kommer de skicka över all info och journaler till min husläkare dr L. Så han är fullt informerad om vad som händer framöver. 

Mellan fredag och lördag var jag vaken i 36 timmar i sträck!!! Helt helt sjukt. Kroppen skrek av smärta. Den var så spänd så jag har aldrig känt något liknande. Huvudet var trött. Slut. Väck. Men kroppen kunde inte slappna av. Jag prövade verkligen allt. Jag menar allt. Som stod i min makt. Inget funkade. Är förundrad. Och beundrar. Kroppen. Som fortsätter vara igång trots nada sömn. Hur är det ens möjligt?! Tittade på mello i lördags. Då började jag känna trötthet. DÅ. Av alla timmar. Näää du kroppen. Näää du EDS. Inte nu. Inte under mello. Har du hållit mej vaken 34 timmar ska jag hålla dej vaken 2 timmar till. Så det så. I did it! Vet inte om det var så mycket till vinst. Egentligen. Definitivt inte mot kroppen. Och mello var ganska kasst i lördags. T o m riktigt dåligt. Så jag drog det korta strået. Igen. Damn😉. Kan berätta för er. Att när jag där klockan 22 i lördagskväll bäddade ner mej i min säng. Med lilla goa T. Det var nog det bästa jag gjort. Skönaste. Ljuvligaste. Det handlade om sekunder. Till jag sov. Tio timmars oavbruten sömn. Vilken känsla. Lycka. Ren och skär lycka. 

Slappedag igår. Mommo A kom och var här stora delar av dagen. Moffa L kom också en runda. Tog en kaffe. T och J tränade innebandy. F var ute och sprang. Jag kollade OS. Hela dagen. Njöt av ännu ett guld. Till Sverige. Pyttskin. Som det heter på gotländska. Fast tjejernas bragd. Var något utöver det största jag upplevt att få se. Inom någon sport. Skrek. Sådär riktigt högt. Som de har gjort. Där polisen fått larm. Om att de trott att någon blivit misshandlad. Det var jag i lördags. Fast utan polisutryckning. Vilka känslor sport kan frammana. Ganska fascinerande.  Faktiskt. På kvällen kom äntligen V hem. Efter en helg hos sin pappa. Äntligen hel familj igen. Kan andas ut. Hjärtat är fullt igen. När hon är med oss andra. 

Kände mej pigg idag. Runt lunch. Go känsla. Tog hjälp av min arbetsstol. Tömde och fyllde diskmaskin. Vek tvätt. Åkte upp. Och ner. Och upp. Och ner. Ganska skoj den där stolen. Gillar elhissen. Kändes fantastiskt. Att få göra det som är självklart för alla andra. Men ett Hallelujahmoment för mej. Blir så lycklig. När jag kan. När jag orkar. Gjorde det där samtalet. Som jag skjutit upp. Sen i torsdags. Till min arbetsterapeut. Stötte fram orden. Duuuu... Jag. Behöver. Nä. Fel. Ord. MÅSTE. Ha. Rollator. Och. Rullstol. Nu. Aaaaaj mitt hjärta. Kallsvettig i händerna. Så. Ingen återvändo. Nu har jag sagt det. Har en underbar arbetsterapeut. Förstår. Så väl. Du Jonna. Vi ska fixa en liten, lätt, smidig rullstol till dej. Likaså rollator. Det kommer bli bra. Det tar ca en vecka. Det kommer bli bra. Jaaaa det kommer det. Kommer säkert se många fördelar snabbt med det. Men det är så... Inte jag... Löparen Jonna. Fotbollsspelaren Jonna. Känner en tår tränga upp. Torkar den. Vägrar låta den komma. Inte nu. Det här kommer ju bli bra. Vet att de har rätt. Funderar på om jag får en rosa. Knallila. Eller med prickar. Eller ugglor. Som är så populärt nu. Kan man måla dem?! Isf har jag ju något kul framför mej. Peppa mej. Hjälp mej genom detta tunga. Jag behöver det. Gud vad jag behöver det. Jag ska bli grym på rullstol. Att jag ska. Köra rally. Hell yes. Det är mer jag. Ska få färdtjänst med. Förstår ni? Hör ni? Färdtjänst. Jag. Än en gång. Jag?! Mycket att smälta. Acceptera. Förstå. Men det kommer. Ser ju bara fördelar med alla hjälpmedel här hemma. Så det kommer bli same same but different. 

Svägerskan K kom på em. Idag. Med semlor. Fint det. Lycklig Jonna. Lycklig mage. Lycklig hjärna. Trevligt att få sällskap. Bli bortskämd. Säckade ihop när K gick hem. Över bordet. Slut på ork. Hjärna. Bensinstopp. Föll som en elefant. Över bordet. F bar in mej i soffan. Svettades. Kallsvettades. Kroppen kokar. Migränen smyger sej på. Haft en pigg och bra dag. Men det går bara nån timme. Sen rasar jag. Bokstavligt talat. Nu blir det lagunen. Hela kvällen. TV. Alla barnen leker där uppe. Härligt. F kan ta igen sej. Samla energi. 

Åh det viktigaste av allt. Glömde! Har ju världens bästa grej på gång! Har helgen vecka 19 bokad. Med 3 underbara galna EDSsystrar. De som kommit betyda världen för mej. Som är de som verkligen förstår och kan komma med råd. Dessutom tycker vi galet mycket om varandra också. Tackar min lyckliga stjärna. För de kom in i mitt liv. Vi ska hänga en hel helg. IRL. I stugan. I Åhus. Kommer bli så tokigt. Så roligt. Så galet. 4 förvirrade EDStjejer under samma tak. En hel helg. Kommer bli en underbar helg för minnesbanken. Halta och lytta är vi allihop. Men goa. Grymt goa är vi. Räknar ner dagarna. Kommer till siffran 81... Det är snart. Längtar... Väntar... Behöver detta... Åh vad jag behöver detta...

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela