edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

37 år... Och 1 dag...

Publicerad 2014-02-02 14:32:01 i Allmänt,

Ja nu är födelsedagen över. En underbar sådan. Var för trött för att blogga igår. Och hade ont. Alldeles för ont. 
Men vilken dag. 
Vaknade i morse, eller läs förmiddags, av en känsla av att vara enormt bakis. Och att jag hade dansat på borden hela natten. 
Känslan förde mej tillbaka till när jag bröt revbenet på en förfest. Då P skulle lattja med mej. Slänga upp mej på axeln på skoj. Men missbedömde min vikt. Och tog i för mycket. Så jag flög över axeln istället. Och landade på armstödet på soffan. Det small till. Tappade luften. Smärtan skar genom kroppen. Tårarna kom. Men bedövade smärtan med mer fest och skratt. Skulle ut. Till varje pris. Syster och jag gick till G, innestället på den tiden. Dansade på scenen, högtalarna. Som alltid. Glömde bort smärtan. Förträngde den. För dansa skulle jag. Galen. Då också. Fick sova sittande i en vecka efter det. Med en taskigt lindad gasbinda runt revbenen. Jävlar i havet vad ont jag hade. 
Så var smärtan när jag vaknade i morse. Skillnaden var bara att den här smärtan satt inte bara runt revbenen. Utan i HELA kroppen. Som om varenda ben är brutet. Och illamående. Huvudvärk. Trött. Funderade på en stund om jag faktiskt festade till det igår. Som jag kanske redan hade glömt. Men icke. Det är bara EDS som rusar i kroppen. Med full kraft. Som om varenda ben är brutet. Som om jag drack upp allt vinet på förfesten själv igår. Men det är värt det. Det är värt allt. Att jag fick ha en underbar dag och kväll igår. På min födelsedag. Med de som betyder världen för mej. 

Blev väckt av skönsång. Kaffe. Presenter. Av mina älskade fluffisar. Och maken. Underbart. Mysigt. Glädje. Perfekta presenter. Till mej. Som inte hade önskat mej något. Eftersom jag redan har allt. Som betyder något. Bästa familjen. Och vännerna. 
Men jag fick en del ändå. Bl a en ny underbar fleecefilt som jag kan mysa med i soffan. Då jag spenderar massa tid här. Badskum. Badsalt. Eller badsocker som J kallar det. Som jag kan ha när jag badar. För att mjuka upp min spända kropp. Tidningsprenumeration på tidningen mama. Och andra bra att ha grejer. Nu. Som får min kropp att må bra. 
En arbetskamrat ringde, A, som var utanför. Ville komma in. Och lämna en present. Wow. Så fint. Vilken överraskning. Så rörd. Dagens bästa överraskning. Blev alldeles varm. I hela kroppen. 
Sen blev det mys i sängen. Med hela familjen. Och katter. Skulle kunnat ligga kvar hur länge som helst. I en bunke. Och bara njuta. Av de mina. 

Trött. Febrig. Ömmande hals. Ömmande kropp. Statusen när jag väl tog mej upp. Natten hade bjudit på tre timmars sömn. Det tog ut sin rätt. 
Åt lite frukost. Tvingade ner den. Måste äta. 
La mej i soffan. Läste meddelandet igen från min älskade bästis L. Som hade skickat meddelande på natten. Med ett presentkort. På hälsa och helhelt. Är att jag ska kunna gå dit och unna mej själv något. Eller köpa något via dem på nätet. Blev helt stum när meddelandet kom. Älskade L. Du hade inte behövt. Du är så underbar. Så fantastisk. Vilken vän. Vilket hjärta. Som gör allt för mej. Hur ska jag någonsin kunna tacka?! Allt du alltid gör för mej. Wow. Vet nog vad jag ska köpa. För presentkortet. Ska kolla in deras hemsida imorgon. I lugn och ro. Men har de det jag vill ha, kommer det bli en toppengrej för min onda kropp. Tack L. Älskar dej min vän! 

Somnade några timmar på soffan. Medan maken slet. Fixade allt inför kvällen. Handlade. Städade. Och var med barnen. De var så duktiga. Lät mamma sova. Och pappa fixa. Vad de förstår. Vad de gör. För oss. Tack älskade fluffisar. Är så stolt. Över er. Allihop. 
Vaknade ännu tröttare än innan. Slängde ur mej detta innan jag hann tänka. Till maken. Samvetet slog till mej med en käftsmäll. Hur kan jag ens bara yppa dessa ord. Tänka orden. Inför honom. Skäms! Som han slitit och fixat hela dagen. Åh vad jag skäms. 
Släpade mej in i duschen. Med svansen mellan benen. Hjärtat och hjärnan kvar i soffan. Samvetet åt upp mej i duschen. Grät några ensamma tårar i strilen av vatten. Så hemskt att inte kunna hjälpa till. Inte orka. 
Älskade Mommo A var här när jag duschat klart. Som fixat maten till kvällen. Otrolig är hon. Tack. Från djupet av mitt och makens hjärta. Vilken gest. Vilken hjälp. Fantastiskt goda pajer. Till oss. Och de andra som kom. Svärfar och A. Syster och pojkarna. Faster A. Mormor G. L. Alla som jag vill ha runt mej. De som betyder allt för mej. De som får livet att fortfarande vara lika viktigt och underbart för mej. 
Åt gott. Skratt. Gemenskap. Värme. Kärlek. Bus. Barnstoj. Glädje. Huset flödade av det som är det viktigaste i livet. Pausade i soffan en stund. Smärtan stod och bankade på varenda port. Varenda dörr. Varenda kryphål. Försökte ta sej in. Jag motade. Vägrade. Skulle ha några timmar i glädje och värme. Utan att EDS skulle förstöra för mej. Jag vinner. För några timmar. När jag stålsätter mej. Kräver enorm energi. Men det är det värt. 

Alla droppade av. En efter en. T också. Följde med kusinen hem. Sov över. Mysigt. Så vi blev med 2 barn istället för 3. Laddade för Mellon. Skulle inte missa det för något i världen. Minns 2008. Då gick finalen i svenska Mellon när vi nyss fått T. Hon föddes 6 veckor tidigt. Så vi fick stanna på neo 2 veckor med henne. Fanns inget rum till en början på neo för oss. Så vi fick bo i ett rum några dygn på förlossningen. Så kom personalen. Den där lördagen i mars 2008. Och sa att vi fått rum på neo. Klockan 19.55! 5 minuter innan finalen på Mellon! Noooo way. Jag skulle se finalen. Maken blev desto gladare. Han slapp skiten. Som han kallade det😄. Så vi löste det lätt. Han flyttade över våra saker. Medan jag låg kvar i sängen med lilla T som var så liten. 2243 gram lätt och 43 cm kort när hon föddes. Vaggade in henne i den viktiga mellovärlden. Det ska börjas i tid. 

Fast EDS brydde sej inte om Mellon igår. Vi hade gått en strid alldeles för många timmar nu. Smärtan blev för mycket till slut. Tröttheten blev för mycket. Försökte bita ihop. Att inte låta den vinna. Men när EDS kommer med den kraften spelar det ingen roll längre vad jag gör. Eller tänker. Smärtan var omänsklig. Tårarna kom. Som ett Niagarafall. Orkade inte kämpa emot mer. Fiiiiii faaaN. Så ont. Så ont. För att jag varit vanlig, normal, umgåtts. I 3 timmar!!! Med paus i soffan. Orättvist. Ja, som fan! Grymt orättvist. Och tröttsamt. Men det var värt det. Varenda sekund. De känslor jag fick uppleva under dagen. All den kärlek. Värme. Den vinner över all smärta. 
Tog maxdos behovsmedicin. Lät tårarna komma. Lät de rinna. Log lite mellan tårarna. Hade ju lovat T att dansa med Ben&Jerry på bordet. Till Mellon. Naken. Under månens sken. Det sket sej T. Det sket sej rejält. Men jag lovar. Jag ska göra ett nytt försök. Ett tappert sådant. Nästa lördag. I'll be back. Ingen behöver vara rädd att jag är nere för räkning. Jag kommer igen. Jag kommer alltid igen. Jag kommer göra det om och om igen. Aldrig ge upp. Kommer försätta mej i situationer där jag vet att det kommer straffa sej. Men glädjen som kommer utav detta är så mycket större. Jag bryter ihop. Och reser mej igen. Men värmen och kärleken av det jag får vara med om. Det stannar alltid kvar. Det kan ingen ta ifrån mej. 

Mitt under mitt bryt med Niagarafall, ojande och Mellon så händer det en olycka till. Älskade V bäddade med kuddar på golvet. Så hon kunde ligga där. Och titta på TV. När hon ska lägga sej ner kom hon för nära kanten på soffbordet. Olyckan blev ett faktum. Smällen lät. Rejält. Bakhuvudet träffade kanten. Min älskade fluffy. Så ont. Så ledsen. F hjälpte henne upp i mitt knä. Jag torkade mina egna tårar. Det var inte viktigt längre. Kunde haft dubbelt så ont. Bara V sluppit det här. Ha sån otur. Gråten var hjärtskärande. Bulan kom direkt. F fyllde massa snö i en fryspåse. Jag höll om V. Höll fryspåsen mot bulan. Tröstade. Hon fick alvedon. Vaggade. V lugnade sej. Bulan och huvudvärken lär nog sitta i några dagar. V kröp upp i min famn. Där låg vi och mös. Ihop. Hela Mellon. Värmen och kärleken jag fick genom detta lindrade min smärta också. Bästa medicinen. Kärlek. Från ens barn. Ens partner. Ens mamma. Ens vänner. Därför mår jag så bra psykiskt som jag gör. För jag är enormt rik på kärlek. 
Lilla J somnade på golvet på mattan efter Mellon. Han skulle prompt sova där. Inte hos pappa. Inte hos mamma. Inte i sängen. På mattan. Älskade J. Så gott han sov. 

Idag känns det då som jag brutit varje ben i hela kroppen. Under en hård fest. Möjligtvis att jag körde någon form av stagediving igår. Minnet är ju som ni vet ur funktion. Så möjligtvis. Från hustaket. Så måste det vara. Jag måste sluta med de dumheterna. Jag vet. Jag ska skärpa mej med det där. Så jag kan dansa på bordet. Nästa lördag. Jag lovar T. 

Nu kommer maken och barnen hem från innebandyn. Vi ska äta nybakat bröd. Som jag tvunget skulle fixa idag. Med färdigmix. Men om man utövar stagediving så har man inget skylla på. Så jag rörde ihop lite bröd. 

Tack för igår. Alla ni som var här. För alla meddelande. På Facebook. På mobilen. Alla samtal. Dagen igår var värt allt och lite till. Det ska ju kännas i kroppen dagen efter att man firat. Eller hur? Jag firade framförallt mitt rika och lyckliga liv. Det är därför jag har så ont. Så mycket jag har att fira. Så är det. Så måste det vara. 

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-02-02 16:17:16

Älskade Jontis, så fint du skriver, med värme och humor. Underbart att hjälpa till när jag vet att ni uppskattar det så mycket. Och jag ville så gärna hjälpa både dig och avlasta F lite. Kul att pajerna blev uppskattade. Och det är alltid värme och kärlek när man är hemma hos er, det genomsyrar er familj. Älskar att vara hos er. T o m på katterna märker man att det är mycket värme och kärlek, dom blir likadana. Så tråkigt att du hade så ont när vi gick hem och att du har ont i dag. Men i dag kändes det faktiskt nästan lite vårlikt ute när solen nästan bröt igenom. Och när våren kommer på riktigt då tror jag att du kommer att må mycet bättre. Och hur är det med V i dag? Stackars mommos lilla stumpedumpa! Puss min älskade dotter!!

Svar: Tack mamma. Blir så glad av alla fina kommentarer om att ni gillar vad/hur jag skriver. Det värmer. Peppar. Lyfter. Känner mej som någon. Igen. Att jag finns. Att jag gör något. Något bra. Älskar känslan.
Jo V mår bra idag. Huvudvärk och bula. Men mår bra.
Tack för allt igår.
Puss
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-02 16:20:00

Såg att min kommentar kom från anonym,nu har jag bockat i "kom ihåg mig"

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-02 16:57:34

Tack älskade vän för din beskrivning av gårdagen. Så inlevelsefullt skrivet. Så levande. Jag kan alltid se det du skriver inom mig. Du har verkligen en gåva där - att kunna skriva. Jag och säkert många med mig läser det och du ska veta att du verkligen berör. Önskar att du fick slippa din värk, att du skulle kunna njuta av din underbare livskamrat och av dina härliga "ungar" utan att ha denna "jävla" smärta som en börda på ryggen hela tiden. Sänder som vanligt mängder, mängder med kärleksfulla styrkekramisar till dig. ❤❤❤❤❤

Svar: Du är alltid så fin Eva. Tack för alla värmande, peppande ord❤️❤️❤️. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-02 18:59:59

Gråter en tår och säger till min sambo " asså den här damen e något enastående, en otroligt stark kvinna som är så in i bombens envis att ja inte finner ord" J, om ja hade kunnat hade jag kommit och gett dig en kram. Det är så svårt att beskriva i ord hur många känslor som väller i mig, blir mållös! Jävulen EDS må ha besegrat idag men ja känner på mig att det var in i de sista och glöm inte att du är en segrare oavsett vad denne Herren gör m dig!!!
Kramar och kärlek till dig <3!!

Svar: Åh vad fin du är💕. Nu fick du mej att börja gråta. Tack för dina fantastiska ord och ditt underbara pepp Tessan. Du är otrolig som skriver till mej och peppar trots att vi aldrig träffats. Dina ord springer rakt in i hjärtat och stannar där. Jag håller fast dem stenhårt. För det betyder så mycket för mej. Och vet du vad, jag är helt övertygad om att en dag kommer vi träffas IRL. Så det så😊❤️.
Och ja, det satt väldigt långt inne att låta EDS vinna idag. Men ibland blir det enklare för alla att bara ge efter. Idag är en sån dag.
Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-02-05 23:51:28

Så fint du skriver om mig Jonna! Blir alldeles varm! Andra gången idag jag får läsa så otroligt fina och underbara ord från dig till mig. Har nog blivit två meter lång idag😃. Tack vare dig!! Du är för bra för att vara sann! O du love you!! Har du hittat ngt på hälsa o helhet än?

Svar: Sug åt dej. Sträck på dej gumman. För det är sån du är. Hade alla varit som du i världen hade inte krig funnits. Har aldrig träffat någon med ett hjärta som du. Varken förr eller senare. Tyvärr är människan i sej för dålig på att berätta hur bra och fantastiska andra människor är. Man måste bli bättre på det.
Imorgon ska jag kika på deras sida. Låter helt sjukt. Men jag har faktiskt inte haft tid att sitta i lugn och ro och kolla. Puss gumman
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela