edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Del 2...

Publicerad 2014-02-17 18:23:49 i Allmänt,

Suck!!! Jag är otrolig. Hjärnan funkar ju som ni vet ganska dåligt. Eller skitdåligt. Jag höll på att skriva ett inlägg. Behövde spara det i utkast. För jag behövde avbryta. Lyckades publicera det. Smartass. Så missa inte att detta inlägg hänger ihop med inlägget innan. Två delar alltså. Jag är bara för... Mycket. Helt enkelt. Ett under att andra orkar med mej. Orkar knappt med mej själv😂. 

Iaf så tänker jag fortsätta listan: 

Fick ju träffa sjukgymnast i Lund. Hon vände och vred på mej. Tryckte på en massa triggerpunkter som hon kallade det. Satan i gatan vad ont det gjorde. Ömsom skrek. Ömsom grät. Eller flydde undan hennes tryck. Smärtan försvann inte efter hon hade tryckt klart heller. Den låg kvar som ett tryck mot punkten. Hon sa inget mer om det. Fick dock höra i helgen att hon tryckt på något som kallas triggerpunkter för fibromyalgi. Och jag reagerade på alla. Eller så gott som alla. Minns lite dåligt nu. Menas det att jag har fibromyalgi också?! Måste fråga. Nästa gång. 
De kom iaf fram till att den ENDA träning jag får utföra nu är feldenkraismetoden 

Feldenkrais® ökar medvetenheten i rörelsemönster, andning och hållning. Genom enkla naturliga rörelser lär sig hjärnan hur kroppen fungerar optimalt.
Metoden lär ut hur en rörelse blir lättare, friare, behagligare så att den kan utföras med minsta möjliga ansträngning för bästa möjliga funktion. Hållning, balans och koordination förbättras.
Det öppnar möjligheter till ett bekvämare liv med större flexibilitet.

Så jag ska söka upp en sjukgymnast i stan som är utbildad inom detta. Det visade sej när jag sökte på det, att det bara verkar finnas på ett ställe här. Som tur var är det på det ställer jag ska få komma till och gå smärtrehab steg 1. Innan jag får komma ner till Lund. Och gå deras intensivkurs där. På 5 veckor. Det kommer inte ske förrän till senhösten. Lund alltså. Min kropp kommer inte klara av det. Förrän då. 

Dessutom skulle en remiss skickas till min kärlkirurg igen. I journalen står att läsa att min stent har stängt sej. Ni vet den stenten de satte in på förgreningen till mjälten när det var bråck på den aortan. Det innebär tydligen att jag troligtvis inte har nån blodförsörjning till mjälten! Hoppsan. Frågade om det var farligt. Men det ska det inte va. Sa läkaren. Skönt. Däremot måste det utredas vad det innebär för mej och min aorta. Så ny remiss dit igen. Plus remiss till infektionskliniken på sjukhuset här. Får man inte tillräcklig blodförsörjning till mjälten funkar den tydligen inte som den ska. Då blir man väldigt infektionskänslig. Jo tack. Det har jag verkligen märkt efter op. Med 12 dygns feber och förkylning runt jul. Och sen halsfluss och feber några veckor efter. Så jag behöver infektionsvaccineras. Mot pneumokocker. Så jag slipper lunginflammation. 

Jag kommer även få remiss till en neurolog som heter Ulf Frejvall. Han är mycket väl ansedd inom EDSkretsar. Så det känns bra. Mycket bra. Han ska typbestämma min EDS. Vilken av dem jag har. Han ska även göra en bedömning om jag behöver remiss till klinisk genetik. Där man isf kommer testa mej för den vaskulära. 

Sjukdomen delas in i olika typer

Klassisk typ (I och II)

EDS typ I är en svårare form och typ II en mildare. Huden är skör och extremt töjbar, ofta kan huden dras ut flera centimeter. Huden spricker lätt och har svårt att läka. Ärren blir ofta breda  och kan vara missfärgade av pigment efter blödningar. Huden är tunn och liknar cigarettpapper. Översträckbarheten i lederna är markant, varför lederna lätt kan gå ur led (luxation). Särskilt drabbas finger-, armbågs-, axel- och knälederna. Vrickningar, där ledkulorna släpper ur sina lägen, är vanliga (subluxation). Kronisk värk. Muskelsvaghet sekundärt till ledöverrörligheten. Bråck, åderbråck (ofta tidigt i livet). Analprolaps förekommer.

Hypermobilitetstypen (III)

EDS typ III Innebär överrörlighet i små och stora leder, luxationer, kronisk värk, mjuk sammetsliknande hud vilken inte är lika skör och tänjbar som vid den klassiska typen. Blåmärken förekommer, men kan variera mycket i svårighetsgrad. Kronisk trötthet är vanligt till följd av den kroniska smärtan p.g.a. de kroniskt överansträngda musklerna. Den kroniska smärtan kan leda till störd sömn. Tröttheten kan ge kognitiva svårigheter.

Kärltypen (IV)

EDS typ IV är ovanlig (4 %) och liknar inte de föregående typerna. Överrörlighet i små leder. Huden är tunn och genomskinlig och kan tidigt se åldrad ut. Blåmärken uppstår lätt. Stor skörhet i artärer, mag/tarmsystem och livmoder innebär risk för bristningar. Åderbråck är vanligt. Spontanpneumothorax förekommer (luft i lungsäcken). Graviditets och förlossningskomplikationer.

Kyfoskoliotisk typ (VI)

EDS typ VI är ovanlig med generell ledöverrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln och medfödd progressiv skolios. Ögonvitan är skör och bristningar förekommer i ögongloben. Huden är skör och atrofiska ärr och blåmärken uppstår lätt. Ofta långa och smala (Marfanoida drag)

Artrochalasia typ (VII A och B)

EDS typ VII A & B är ovanliga med uttalad generell ledöverrörlighet, återkommande luxationer och medfödd dubbelsidig höftledsluxation. Huden är töjbar och skör, blåmärken uppstår lätt. Muskelsvaghet, skolios och viss benskörhet förekommer.

Dermatosparaxis-typ (VII C)

EDS VII C är ovanlig med mjuk och degig hud, uttalad hudskörhet samt lös och överflödig hud. Blåmärken uppstår lätt. För tidig födsel är vanligt och stora bråck (navel, ljumske) förekommer.

Denna text är lånad från Gotahälsan. 

Där kan ni läsa om de olika typerna av EDS. 

Jag ska ha ett återbesök i maj hos smärtrehab i Lund igen. Då ska vi gå igenom hur jag mår då och hur de nya sakerna hjälpt mej. 

Dessutom kommer de skicka över all info och journaler till min husläkare dr L. Så han är fullt informerad om vad som händer framöver. 

Mellan fredag och lördag var jag vaken i 36 timmar i sträck!!! Helt helt sjukt. Kroppen skrek av smärta. Den var så spänd så jag har aldrig känt något liknande. Huvudet var trött. Slut. Väck. Men kroppen kunde inte slappna av. Jag prövade verkligen allt. Jag menar allt. Som stod i min makt. Inget funkade. Är förundrad. Och beundrar. Kroppen. Som fortsätter vara igång trots nada sömn. Hur är det ens möjligt?! Tittade på mello i lördags. Då började jag känna trötthet. DÅ. Av alla timmar. Näää du kroppen. Näää du EDS. Inte nu. Inte under mello. Har du hållit mej vaken 34 timmar ska jag hålla dej vaken 2 timmar till. Så det så. I did it! Vet inte om det var så mycket till vinst. Egentligen. Definitivt inte mot kroppen. Och mello var ganska kasst i lördags. T o m riktigt dåligt. Så jag drog det korta strået. Igen. Damn😉. Kan berätta för er. Att när jag där klockan 22 i lördagskväll bäddade ner mej i min säng. Med lilla goa T. Det var nog det bästa jag gjort. Skönaste. Ljuvligaste. Det handlade om sekunder. Till jag sov. Tio timmars oavbruten sömn. Vilken känsla. Lycka. Ren och skär lycka. 

Slappedag igår. Mommo A kom och var här stora delar av dagen. Moffa L kom också en runda. Tog en kaffe. T och J tränade innebandy. F var ute och sprang. Jag kollade OS. Hela dagen. Njöt av ännu ett guld. Till Sverige. Pyttskin. Som det heter på gotländska. Fast tjejernas bragd. Var något utöver det största jag upplevt att få se. Inom någon sport. Skrek. Sådär riktigt högt. Som de har gjort. Där polisen fått larm. Om att de trott att någon blivit misshandlad. Det var jag i lördags. Fast utan polisutryckning. Vilka känslor sport kan frammana. Ganska fascinerande.  Faktiskt. På kvällen kom äntligen V hem. Efter en helg hos sin pappa. Äntligen hel familj igen. Kan andas ut. Hjärtat är fullt igen. När hon är med oss andra. 

Kände mej pigg idag. Runt lunch. Go känsla. Tog hjälp av min arbetsstol. Tömde och fyllde diskmaskin. Vek tvätt. Åkte upp. Och ner. Och upp. Och ner. Ganska skoj den där stolen. Gillar elhissen. Kändes fantastiskt. Att få göra det som är självklart för alla andra. Men ett Hallelujahmoment för mej. Blir så lycklig. När jag kan. När jag orkar. Gjorde det där samtalet. Som jag skjutit upp. Sen i torsdags. Till min arbetsterapeut. Stötte fram orden. Duuuu... Jag. Behöver. Nä. Fel. Ord. MÅSTE. Ha. Rollator. Och. Rullstol. Nu. Aaaaaj mitt hjärta. Kallsvettig i händerna. Så. Ingen återvändo. Nu har jag sagt det. Har en underbar arbetsterapeut. Förstår. Så väl. Du Jonna. Vi ska fixa en liten, lätt, smidig rullstol till dej. Likaså rollator. Det kommer bli bra. Det tar ca en vecka. Det kommer bli bra. Jaaaa det kommer det. Kommer säkert se många fördelar snabbt med det. Men det är så... Inte jag... Löparen Jonna. Fotbollsspelaren Jonna. Känner en tår tränga upp. Torkar den. Vägrar låta den komma. Inte nu. Det här kommer ju bli bra. Vet att de har rätt. Funderar på om jag får en rosa. Knallila. Eller med prickar. Eller ugglor. Som är så populärt nu. Kan man måla dem?! Isf har jag ju något kul framför mej. Peppa mej. Hjälp mej genom detta tunga. Jag behöver det. Gud vad jag behöver det. Jag ska bli grym på rullstol. Att jag ska. Köra rally. Hell yes. Det är mer jag. Ska få färdtjänst med. Förstår ni? Hör ni? Färdtjänst. Jag. Än en gång. Jag?! Mycket att smälta. Acceptera. Förstå. Men det kommer. Ser ju bara fördelar med alla hjälpmedel här hemma. Så det kommer bli same same but different. 

Svägerskan K kom på em. Idag. Med semlor. Fint det. Lycklig Jonna. Lycklig mage. Lycklig hjärna. Trevligt att få sällskap. Bli bortskämd. Säckade ihop när K gick hem. Över bordet. Slut på ork. Hjärna. Bensinstopp. Föll som en elefant. Över bordet. F bar in mej i soffan. Svettades. Kallsvettades. Kroppen kokar. Migränen smyger sej på. Haft en pigg och bra dag. Men det går bara nån timme. Sen rasar jag. Bokstavligt talat. Nu blir det lagunen. Hela kvällen. TV. Alla barnen leker där uppe. Härligt. F kan ta igen sej. Samla energi. 

Åh det viktigaste av allt. Glömde! Har ju världens bästa grej på gång! Har helgen vecka 19 bokad. Med 3 underbara galna EDSsystrar. De som kommit betyda världen för mej. Som är de som verkligen förstår och kan komma med råd. Dessutom tycker vi galet mycket om varandra också. Tackar min lyckliga stjärna. För de kom in i mitt liv. Vi ska hänga en hel helg. IRL. I stugan. I Åhus. Kommer bli så tokigt. Så roligt. Så galet. 4 förvirrade EDStjejer under samma tak. En hel helg. Kommer bli en underbar helg för minnesbanken. Halta och lytta är vi allihop. Men goa. Grymt goa är vi. Räknar ner dagarna. Kommer till siffran 81... Det är snart. Längtar... Väntar... Behöver detta... Åh vad jag behöver detta...

Kommentarer

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-17 20:11:45

Är så otroligt glad att du har fått träffa några riktigt bra läkaren och som kan tala förstånd med dig 😉. Känner dig inte men det lilla jag vet om dig så är du lite för envis i bland. Håller med om att det positiva ska beaktas till 90 % av sin tillvaro M E N i bland gumman finns det gränser.... Å nu vet du vart dessa gränser går, du får gråta, ge upp, vara arg, visa besvikelse osv, ingen i omgivningen dör av de, du behöver inte bryta ihjäl dig när du inte har kraft el ork. Alla i din närhet VET ju hur du har det och det är de som ska ta hand om dig, inte tvärtom 😉. Dock är det självklart sund inställning och alltid ha inställningen till den positiva tillvaron och inte tänka svart osv.... Äsch du fattar vad ja menar 😂😂😂! XoXo

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-17 23:28:14

Älskade lilla vän. Läst allt du skrivit och skulle sååå gärna vilja hålla om dig och ge dig lite extra styrka. Fast jag vet att du är så stark. Hoppas träffa dig nästa gång vi åker ner till Skåne. Kramisar i mängder. ❤❤❤

Svar: Hoppas också så mycket på att vi ses när ni åker ner till Skåne. Kram
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-17 23:55:28

Det blir säkert bra med dina hjälpmedel, Jonna. Och du får låtsas att både rollatorn och rullstolen är en häftig bil, eller motorcykel, eller nåt. Det kommer att bli bra. Och håller verkligen tummarna för att helgen i stugan blir av och att ni får toppenväder. Puss!!

Svar: Ja det kommer bli jättebra mamma. Det är en vanesak. Och när jag ser fördelarna kommer jag tänka om. Tack för pepp. Älskar dej.
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-18 00:48:16

Instämmer med din mamma Jonna. Kramisar från mig. ❤❤❤

Svar: Kram❤️
Jonna Balogh

Postat av: AnnSofie

Publicerad 2014-02-18 15:39:00

Vad härligt för dig Jonna att besöket i Lund blev bra!! Att du fick träffa bra läkare som hade bra bemötande och förstod vad du går igenom!!!! Det betyder så mycket!!! Jag vet att du har en enorm styrka inom dig som kommer att hjälpa dig framåt!!!! Förstår dig att det kan vara svårt att acceptera att behöva rullator och rullstol, men det kommer att hjälpa dig till en lättare vardag. Varma kramar till dig o din familj!!!!!!!

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela