Del 2...
Feldenkrais® ökar medvetenheten i rörelsemönster, andning och hållning. Genom enkla naturliga rörelser lär sig hjärnan hur kroppen fungerar optimalt.
Metoden lär ut hur en rörelse blir lättare, friare, behagligare så att den kan utföras med minsta möjliga ansträngning för bästa möjliga funktion. Hållning, balans och koordination förbättras.
Det öppnar möjligheter till ett bekvämare liv med större flexibilitet.
Sjukdomen delas in i olika typer
Klassisk typ (I och II)
EDS typ I är en svårare form och typ II en mildare. Huden är skör och extremt töjbar, ofta kan huden dras ut flera centimeter. Huden spricker lätt och har svårt att läka. Ärren blir ofta breda och kan vara missfärgade av pigment efter blödningar. Huden är tunn och liknar cigarettpapper. Översträckbarheten i lederna är markant, varför lederna lätt kan gå ur led (luxation). Särskilt drabbas finger-, armbågs-, axel- och knälederna. Vrickningar, där ledkulorna släpper ur sina lägen, är vanliga (subluxation). Kronisk värk. Muskelsvaghet sekundärt till ledöverrörligheten. Bråck, åderbråck (ofta tidigt i livet). Analprolaps förekommer.
Hypermobilitetstypen (III)
EDS typ III Innebär överrörlighet i små och stora leder, luxationer, kronisk värk, mjuk sammetsliknande hud vilken inte är lika skör och tänjbar som vid den klassiska typen. Blåmärken förekommer, men kan variera mycket i svårighetsgrad. Kronisk trötthet är vanligt till följd av den kroniska smärtan p.g.a. de kroniskt överansträngda musklerna. Den kroniska smärtan kan leda till störd sömn. Tröttheten kan ge kognitiva svårigheter.
Kärltypen (IV)
EDS typ IV är ovanlig (4 %) och liknar inte de föregående typerna. Överrörlighet i små leder. Huden är tunn och genomskinlig och kan tidigt se åldrad ut. Blåmärken uppstår lätt. Stor skörhet i artärer, mag/tarmsystem och livmoder innebär risk för bristningar. Åderbråck är vanligt. Spontanpneumothorax förekommer (luft i lungsäcken). Graviditets och förlossningskomplikationer.
Kyfoskoliotisk typ (VI)
EDS typ VI är ovanlig med generell ledöverrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln och medfödd progressiv skolios. Ögonvitan är skör och bristningar förekommer i ögongloben. Huden är skör och atrofiska ärr och blåmärken uppstår lätt. Ofta långa och smala (Marfanoida drag)
Artrochalasia typ (VII A och B)
EDS typ VII A & B är ovanliga med uttalad generell ledöverrörlighet, återkommande luxationer och medfödd dubbelsidig höftledsluxation. Huden är töjbar och skör, blåmärken uppstår lätt. Muskelsvaghet, skolios och viss benskörhet förekommer.
Dermatosparaxis-typ (VII C)
EDS VII C är ovanlig med mjuk och degig hud, uttalad hudskörhet samt lös och överflödig hud. Blåmärken uppstår lätt. För tidig födsel är vanligt och stora bråck (navel, ljumske) förekommer.
Denna text är lånad från Gotahälsan.
Där kan ni läsa om de olika typerna av EDS.
Jag ska ha ett återbesök i maj hos smärtrehab i Lund igen. Då ska vi gå igenom hur jag mår då och hur de nya sakerna hjälpt mej.
Dessutom kommer de skicka över all info och journaler till min husläkare dr L. Så han är fullt informerad om vad som händer framöver.
Mellan fredag och lördag var jag vaken i 36 timmar i sträck!!! Helt helt sjukt. Kroppen skrek av smärta. Den var så spänd så jag har aldrig känt något liknande. Huvudet var trött. Slut. Väck. Men kroppen kunde inte slappna av. Jag prövade verkligen allt. Jag menar allt. Som stod i min makt. Inget funkade. Är förundrad. Och beundrar. Kroppen. Som fortsätter vara igång trots nada sömn. Hur är det ens möjligt?! Tittade på mello i lördags. Då började jag känna trötthet. DÅ. Av alla timmar. Näää du kroppen. Näää du EDS. Inte nu. Inte under mello. Har du hållit mej vaken 34 timmar ska jag hålla dej vaken 2 timmar till. Så det så. I did it! Vet inte om det var så mycket till vinst. Egentligen. Definitivt inte mot kroppen. Och mello var ganska kasst i lördags. T o m riktigt dåligt. Så jag drog det korta strået. Igen. Damn😉. Kan berätta för er. Att när jag där klockan 22 i lördagskväll bäddade ner mej i min säng. Med lilla goa T. Det var nog det bästa jag gjort. Skönaste. Ljuvligaste. Det handlade om sekunder. Till jag sov. Tio timmars oavbruten sömn. Vilken känsla. Lycka. Ren och skär lycka.
Slappedag igår. Mommo A kom och var här stora delar av dagen. Moffa L kom också en runda. Tog en kaffe. T och J tränade innebandy. F var ute och sprang. Jag kollade OS. Hela dagen. Njöt av ännu ett guld. Till Sverige. Pyttskin. Som det heter på gotländska. Fast tjejernas bragd. Var något utöver det största jag upplevt att få se. Inom någon sport. Skrek. Sådär riktigt högt. Som de har gjort. Där polisen fått larm. Om att de trott att någon blivit misshandlad. Det var jag i lördags. Fast utan polisutryckning. Vilka känslor sport kan frammana. Ganska fascinerande. Faktiskt. På kvällen kom äntligen V hem. Efter en helg hos sin pappa. Äntligen hel familj igen. Kan andas ut. Hjärtat är fullt igen. När hon är med oss andra.
Kände mej pigg idag. Runt lunch. Go känsla. Tog hjälp av min arbetsstol. Tömde och fyllde diskmaskin. Vek tvätt. Åkte upp. Och ner. Och upp. Och ner. Ganska skoj den där stolen. Gillar elhissen. Kändes fantastiskt. Att få göra det som är självklart för alla andra. Men ett Hallelujahmoment för mej. Blir så lycklig. När jag kan. När jag orkar. Gjorde det där samtalet. Som jag skjutit upp. Sen i torsdags. Till min arbetsterapeut. Stötte fram orden. Duuuu... Jag. Behöver. Nä. Fel. Ord. MÅSTE. Ha. Rollator. Och. Rullstol. Nu. Aaaaaj mitt hjärta. Kallsvettig i händerna. Så. Ingen återvändo. Nu har jag sagt det. Har en underbar arbetsterapeut. Förstår. Så väl. Du Jonna. Vi ska fixa en liten, lätt, smidig rullstol till dej. Likaså rollator. Det kommer bli bra. Det tar ca en vecka. Det kommer bli bra. Jaaaa det kommer det. Kommer säkert se många fördelar snabbt med det. Men det är så... Inte jag... Löparen Jonna. Fotbollsspelaren Jonna. Känner en tår tränga upp. Torkar den. Vägrar låta den komma. Inte nu. Det här kommer ju bli bra. Vet att de har rätt. Funderar på om jag får en rosa. Knallila. Eller med prickar. Eller ugglor. Som är så populärt nu. Kan man måla dem?! Isf har jag ju något kul framför mej. Peppa mej. Hjälp mej genom detta tunga. Jag behöver det. Gud vad jag behöver det. Jag ska bli grym på rullstol. Att jag ska. Köra rally. Hell yes. Det är mer jag. Ska få färdtjänst med. Förstår ni? Hör ni? Färdtjänst. Jag. Än en gång. Jag?! Mycket att smälta. Acceptera. Förstå. Men det kommer. Ser ju bara fördelar med alla hjälpmedel här hemma. Så det kommer bli same same but different.
Svägerskan K kom på em. Idag. Med semlor. Fint det. Lycklig Jonna. Lycklig mage. Lycklig hjärna. Trevligt att få sällskap. Bli bortskämd. Säckade ihop när K gick hem. Över bordet. Slut på ork. Hjärna. Bensinstopp. Föll som en elefant. Över bordet. F bar in mej i soffan. Svettades. Kallsvettades. Kroppen kokar. Migränen smyger sej på. Haft en pigg och bra dag. Men det går bara nån timme. Sen rasar jag. Bokstavligt talat. Nu blir det lagunen. Hela kvällen. TV. Alla barnen leker där uppe. Härligt. F kan ta igen sej. Samla energi.
Åh det viktigaste av allt. Glömde! Har ju världens bästa grej på gång! Har helgen vecka 19 bokad. Med 3 underbara galna EDSsystrar. De som kommit betyda världen för mej. Som är de som verkligen förstår och kan komma med råd. Dessutom tycker vi galet mycket om varandra också. Tackar min lyckliga stjärna. För de kom in i mitt liv. Vi ska hänga en hel helg. IRL. I stugan. I Åhus. Kommer bli så tokigt. Så roligt. Så galet. 4 förvirrade EDStjejer under samma tak. En hel helg. Kommer bli en underbar helg för minnesbanken. Halta och lytta är vi allihop. Men goa. Grymt goa är vi. Räknar ner dagarna. Kommer till siffran 81... Det är snart. Längtar... Väntar... Behöver detta... Åh vad jag behöver detta...