edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Ensam...

Publicerad 2014-02-18 17:48:11 i Allmänt,

Idag har en stor våg av ensamhet sköljt över mej. Svårt att hitta glädje. Energi. Känner mej... Ihålig... Slut. Ensam. 
Har ju min underbara familj. Utan de hade jag gått under. Rasat. Rasat ihop. Rejält. Dagar som denna. 
Kände redan när jag vaknade att där inte fanns någon energi i kroppen. Att allt bara var slut. Tom. Ja väldigt tom känner jag mej. Kramarna jag får av fluffisarna och maken går inte beskriva i ord hur mycket de betyder. Och behövs en dag som denna. Samtidigt gör det så ont. Att kramas. Smärtan skriker låt mej vara när någon kramar mej. Hjärtat skriker släpp mej inte. Aldrig. Håll kvar. För evigt. Låt mej bli ett litet barn. Som kan krypa upp i någons famn. Bli vaggad. Kramad. Tröstad. Utan att det gör ont. Minns inte hur det var. Att kunna kramas utan smärta. Så länge sen var det min kropp var smärtfri. Fast det har blivit ännu värre. Det gör ont bara någon nuddar vid mej nu. Och ändå behöver jag det. Måste ha det. Gråter och kramas. För att få lite närhet. 

Nu är det snart 4 månader sen. Den dagen. Då jag föll ihop medvetslös. 4 långa månader har jag varit sjukskriven. Inte kunnat eller orkat göra någonting. Vissa dagar, som denna, känner jag mej enormt ledsen. Tom. Och väldigt ensam. Saknar mina vänner så enormt mycket. Vill ha besök. Men förstår att alla har fullt upp med sitt. Fast dagar som denna är det jobbigt. Att förstå. Att sakna. Sakna sällskapet från mina vänner. En timme. Det är allt jag behöver. För att det ska göra min dag. Någon som kommer och dricker kaffe. Kommer hit med energi. Kommer hit med omvärlden. Som ger mej en timme. Av sin värdefulla tid. Som jag fullständigt förstår och accepterar. Att mina vänner har fullt upp med redan. Få ihop livspusslet. Inte lätt att trycka in en timme med mej. Kanske man känner att man vill ge mer än en timme. Till mej. Om man väl ska komma hit. Men det är allt jag behöver. För att må bra. Kanske är man lite rädd. För att se mej i detta tillståndet. Lika svårt att acceptera och förstå. Som jag en gång hade. Kanske man känner att man inte har kraft eller ork att komma hit och ge mej en boost. Jag vet inte. Vet inte själv hur jag hade reagerat om nån av mina vänner hade blivit så här sjuk. Har inte en aning. Därför kan jag inte sätta mej in i er situation heller. Hur ni tänker? Känner? Det är helt omöjligt. Det är alltid omöjligt att veta hur man själv skulle reagerat och agerat innan man varit med om nåt själv. Vet att jag är i era tankar. Ofta. En del tänker på mej väldigt ofta. Får många sms och pm. Och de värmer. Och lyfter. Om ni bara kunde ana. Men ibland saknar man den fysiska närvaron. Som idag. När jag ligger här. Slut på energi. Ont. Nere. Ingen ork. Till något. Då sköljer ensamheten över mej. Som en tsunamivåg. Ta inte illa upp. Snälla ni. Jag vet att ni gör vad ni kan. Och att ni kommer när ni har tid. Att ni tänker på mej. Och stöttar mej. Jag älskar er. För allt ni gör. Ni betyder så mycket för mej. Är inte arg. På nån. Inte besviken. Dömer inte. Det är mitt mående som skapar dessa känslorna. Av ensamhet. Inte ni. Inte vad ni gör. Eller inte gör. Är inte ute efter att såra någon. Eller ge någon dåligt samvete. Vet att ni gör vad ni kan. Vad ni orkar. Ber om ursäkt. Om jag gör någon illa med mina ord. Mina tankar. Det är inte min avsikt. 
Det som är jobbigast av allt är att jag inte kan åka hem till någon av er. När jag behöver sällskap. Är liksom fast här. Och saknaden blir ännu större. Allt förstoras. Väldigt lätt. När man blir så här drabbad. Som jag. Jag älskar er och uppskattar allt ni gör och säger. Hoppas ni vet det. Och förstår. Detta handlar bara om mej. Och mina känslor. Inget ni har orsakat. 

Kroppen är orkeslös idag. Har ett sår på hakan. Som inte vill läka. Okej jag pillar lite för mycket med. Skapar mej en framtid. Som monster. På halloween. Om jag tröttnar på att vara häxa. Men det gör ondare att skapa framtid som monster. Än som häxa. Men skam den som ger sej. *pillar lite till*
Aptiten är bortblåst. Har bara levt på flytande idag. Fantastiskt goda näringsdrycker. Not. Men ack så välbehövliga. Skönt att jag har dem att ta till. Så jag slipper stressa med att äta. Smoothie också. Som är full av vitaminer. En hutt MSM har också slunkit ner. 
Benen krampar. Surrar. Rycker. Muskelryckningar. Smärtar. 
Armarna likaså. 
Händerna funkar sådär. 
Fryser. Så det gör ont. Inifrån. Går inte att få upp värmen. Hur jag än gör. Hur mycket jag än tar på mej. Termostaten är i dåligt skick i en EDSkropp. Som allt annat. Men jag är iaf unik. Det ni. Det är en merit. Stolt. Fast idag är jag inte så stolt över min kropp. Är lite småsur på den. Faktiskt. Nä jag är skitsur. Tycker den beter sej på ett drygt sätt. Den där EDS. Ska alltid bestämma. Alltid ha rätt. Idag orkar jag inte ta konflikten. Med min kropp. 

Tackar min granne J. Fina J. Som gett mej sällskap ett par ggr idag. Varit okej med att jag bara orkat små stunder. Men finns där när jag orkat. Idag. Tack. Så skönt. Att ha dej så nära. 
Ser fram emot sällskap. Av fina E imorgon. Som har sån enorm förståelse och omtanke för mej och min sjukdom. Och även med mina medsystrar. Otrolig människa du är E. 
Inser att jag har världens finaste vänner. Jag vet ju det. Dumt av mej att känna mej ensam. Ändå kan jag inte slå bort känslan...

Tänker kramas ikväll. Med maken. Med fluffisarna. Trots att det gör så ont. Behöver det. Så då trotsar jag dej EDS. Där kommer du aldrig vinna. 
Och imorgon kommer jag ha mer energi igen. Det vet jag. Imorgon är en annan dag. 

Och än en gång. Förlåt om någon känner sej trampad på. Det var aldrig det jag var ute efter. Mår bättre när jag tömmer. Släpper ut vad jag känner. Bloggen är min räddning. Det är inte NI, det är JAG. Mina känslor. Som jag måste jobba med. Ni betyder världen för mej. Hoppas ni vet det...

Kommentarer

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-18 18:11:01

OM JAG BARA KUNDE.... så hade ja tagit med min tre åring på studs och hälsat på ☺️!!!! Alva hade pratat ihjäl dig, frågat om allt och du hade aldrig velat se oss igen 😝. Det är ok att känna som du gör, du är i en situation som är svår att påverka.... Trillar en tår och ja önskar så innerligt att ja kunde komma å krama dig 💜❤️😘

Svar: Ååååå fina fina Tessan. Önskar så du bodde närmare. Men du gör så mycket för mej ändå. Tack. För allt. För att du bryr dej. Förstår. Peppar. Stöttar. Gråter med mej. Skrattar med mej. Betyder så mycket. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-19 00:29:58

Älskade lilla vän. Tänker så mycket på dig. Tycker så mycket om dig. Sååå synd det är närmare 40 mil till dig. Men jag lovar att komma till dig när vi åker söderut. Det vet du att gör. Kramisar i mängder till dig. ❤❤❤❤❤❤

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-02-19 12:22:12

Du har en förfärlig sjukdom som du kämpar erhört modigt och tappert mot- Tänk på att David slog ner Goliat. det går alltid att vinna. Mitt barnbarn läste det för mig i höstas , och sedan blev han kung, David alltså, så ge inte upp--
11/1 blev jag vanligt smittad av ett virus och det utvecklade sig till vatten i lungsäcken. idag p 41:a dagen har jag träffat levande människor 4 gånger. DVS en gång var 10.e dag. Ganska nyinflyttad , känner ingen, närmsta släkt 30 min ifrån(kom på besök tre dagar) barn som bor 70 resp, 110 min härifrån. Det är tufft och det ENSAMT, trots jag inte är väldigt sjuk, ska bara ta det lugnt.
men skulle någon ringa på min dörr med en fikapåse i handen hade jag nog inte vågat öpnna, Jag skulle tro det var en förklädd rånare, så otroligt är det att någon skulle komma.
Vissa saker väljer man inte i livet.
Du är tuff, stark, modig du är en David, så du vinner. fast ibland behövs lite extra hjälp, som en kompis som tittar in och säger HEj.
Kram på dig

Svar: Wow vilka ord! Vilket lyft. Vem du nu än är så verkar du vara en fantastisk människa. Du gjorde min dag. Vilket hemskt virus du drabbats av. Känner din ensamhet. Och ensamheten är fasen den värsta när man inte valt den själv.
Krya på dej och hoppas allt vänder snart.
Jonna Balogh

Postat av: Ann-Sofie

Publicerad 2014-02-20 10:19:28

Förstår dig att du känner dig ensam, jag vet hur jag hade det när jag hade ständig smärta i kroppen. Man vill så gärna vara med i det vanliga sociala livet, men kroppen har inte styrka till det. Det var många gånger jag bröt ihop och grät i min ensamhet, eftersom ingen riktigt förstod hur den ständiga smärtan påverkar en. Jag vill gärna komma o hälsa på dig Jonna, har varit rädd att du inte skulle orka med det! Skickar en STOR BAMSEKRAM till dig!!!!!

Svar: Åh jag orkar massa besök😊. Jag älskar besök. Det ger mej så mycket. Blir jag trött och får ont efter så är det värt det. Jag lovar Ann-Sofie!
Tack för de underbart goda kakorna förresten!!! Gud vad gulligt gjort❤️❤️❤️. Blev riktigt rörd. Du är ju bara för go.
Var på jobbet igår men du var tyvärr inte där.
Kom och hälsa på när du har tid över❤️. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-02-22 00:26:32

Hej vännen ! Har varit i från din blogg i några dagar. Har varit på utbildning i 4 veckor med jobb. Har haft kast med tid till nånting annat.
Men i dag blev jag klar :)
Tänk en massa på dig ! Vill så gärna att vi bokar in en dag då jag kan kom för att kramas och umgås med en underbar vän ❤️

Svar: Åh. Jag bokar gärna in en dag med dej vännen. Säg till när du kan så anpassar jag mej Nettan. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Hanna

Publicerad 2014-02-24 22:55:16

En får ju verkligen perspektiv. Imponerad av din optimism och av din styrka! Jag hejar på dig! Kramar!

Svar: Tack fina Hanna❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-02-25 16:06:37

Vet inte om jag ramlat utanför din blogglista eller du inte skrivit på ett tag. Kanske du är så trött att du inte orkar. Kram

Svar: Jag har skrivit ett nytt inlägg idag vem du nu anonyma än är😊. Som heter knack knack knack. Kan du inte se det?
Annars har det gått en hel vecka sen sist. Anledningen till varför ser du i det inlägget😊
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela