edslivetannorlunda.blogg.se

Arbetsstolen. Med elhiss. Bästa bästa. 

Griptång så jag SJÄLV kan plocka upp saker på golvet

Ni förstår min julafton va? Att kunna göra saker igen. Lättare och mer självständigt. Jag svär. Jag tittade på både arbetsterapeuten och sjukgymnasten och jag såg tomteskägget på de när jag tittade noga. Mina jultomtar. Så glad. Så lycklig. 

Utöver detta har jag korsett för ryggen. 2 olika ortroser för handlederna. Träningsboll för händerna. Skenor för fötter och ben. Och kryckorna förstås. Ska komma ihåg att fota. Och lägga in. Här i bloggen. Mitt minne är ju sådär. Ja okej då. Obefintligt. Jag ger mej. Jag vet. Så ni får gärna påminna mej. Om jag glömmer. Och ni vill se hur de ser ut. Eller få tips. 

Dessutom ska jag få nån form av banankudde som jag kan ha mellan knäna mm när jag sover. Som jag sagt innan. Jag har enorma problem med att kroppsdelarna på min egen kropp rör varandra. Knäna. Tårna. Hälarna mot sängen. Eller soffan. Ibland fingrarna. Axeln. Just nu bullar jag upp med kuddar. Täcken. Snor halva täcket från maken. Väntar till han somnat. Då märker han inget. Bullar in det mellan knäna. Så jag slipper smärtan. Tror maken snor tillbaka täcket sen. När jag somnat. Paybacktime😄. 

Dagen igår var bara... Underbar. 

Ja pissmärta i benen. I ryggen. Trött. Men jag kände mej så lätt. I hjärta. I hjärna. I sinne. Så glad. För det jag har. Solen strålade. Öppnade altandörren. Släppte in vårdoften. Känsla av vår strömmade in. Luktade så mycket på den så jag lätt hade kunnat bli misstagen för sniffare. Lät som jag drog en lina. Men så ljuvligt. Ner med luften i lungorna. 

Pratade med mina nyfunna vänner. J, A och A. Mina EDS-systrar. Underbara människor. Som jag inte skulle klara mej utan. Som förstår. Som förstår så väl. Som lever med denna helveteskropp. Precis som jag. Men försöker hitta det positiva i varje dag. Som aldrig har långt till ett leende. Alltid tröstande ord. Peppande. Förstående. Alltid. De sitter ju i samma sits. Förstår utan att man behöver säga nåt. 

Vi planerade att vi ska ha en tjejhelg. Till våren. I maj. Låt våra kroppar hålla den helgen EDS. Vi behöver varandra. Hör du det?! 4 halta och lytta tjejer ihop en hel helg. 4 förvirrade tjejer utan minne ihop en hel helg. Fnissar vid bara tanken. Men åååå som jag behöver detta. Att få längta till nånting. 

Njöt av dagen i fulla drag igår. Det gick att säga till EDS. Fightas du och sprid smärta i min kropp idag. För idag kan jag le mot dej EDS. Idag ler jag mot världen. Och vet ni vad? Världen ler tillbaka. Ni kan aldrig ana. Hur underbar denna känslan är för mej. Hur mycket den stärker. Hur mycket den behövs. För att slåss. Mot de tunga. De riktigt tunga dagarna. För de tunga dagarna. Då är det jobbigt. Så in i helvetes jobbigt. Då slits man itu. Om och om igen. Den känslan är mer överjävlig. Än all smärta. Än all trötthet. 

Men igår. Då fick jag le. Stapplade ut på plattorna. Barfota. Fick för mej att de skulle vara varma. Eller inte. I februari. När det fortfarande är snö på vissa ställen ute. Motstod infallet att vråla Ronjas vårvrål. Vråla och klä av mej naken. Kanske t o m hjula naken. Ja, galen som jag är så slog tanken mej. Faktiskt. Men V snart 12 år var hemma. Hon hade skämts ögonen ur sej. För sin mamma. Som skulle hjulat, naken och samtidigt vråla. Som Ronja Rövardotter. Vilken syn. Vilken syn va?? 

Idag är jag trött. Så vansinnigt trött. Ont i ryggen. Benen. Straffet som kommer av att jag satt upp i soffan igår. Satt ute mer än 5 minuter. Då blir jag trött. Kroppen smärtar. Men huvudet ler fortfarande. Hjärtat ler fortfarande. Så det gör inget. Det är värt det. Att få ha en sån fantastisk dag. Som igår. Då kan man ta straffet. 

Att dessutom fått julafton idag. Det är stort. 

Som bonus fick 2 svenskar medalj. I sprinten. I OS. Silver. Och brons. Grattis. Det är stort. 

Ikväll ska jag hjälpa till med maten. Med hjälp av min nya arbetsstol. Jag vet inte ens när jag gjorde det innan. Det är ett Hallelujahmoment för mej. Att kunn hjälpa till. Maken skalar potatis nu. Det kan jag fortfarande inte. Får stora blåsor i händerna. Så det får han göra. Jag ska göra köttfärslimpa. Och brunsås. Utan att skryta. Jag gör den godaste brunsåsen som finns. Okej. Det var skryt😂. Men den är god. Jag lovar.