edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

När tårarna inte vill sluta rinna...

Publicerad 2014-02-07 00:03:54 i Allmänt,

Ja, man kan tycka att EDS är en jävla orättvisa. Jag gör också det. Då och då. Fast jag försöker att vara vän med min ständiga följeslagare. För det mesta. Just nu. Går det inte. Kroppen skriker av smärta. Bultar av smärta. Bränner av smärta. Hugger av smärta. Skär av smärta. Just nu orkar jag inte. Hålla emot tårarna. Vara vän med min EDS. Tänka att det blir bättre imorgon. Eller jo, den tanken har jag faktiskt alltid. Hur jävligt det än är. Imorgon blir en bättre dag. Man får aldrig sluta hoppas. Sluta tro. Då går man under. Iaf jag. Jag skulle bli bitter. Negativ. Och sur. Och det tänker jag aldrig bli. Jag har så mycket tro. Så mycket vilja. Så mycket envishet. Inom mej. Den ska aldrig få ta slut. Aldrig. 

Kunde inte somna inatt. Varenda muskel var överspänd. Käkarna satt ihop som ett skruvstäd. Skakningarna kom. För kroppen var så spänd. Hungern kom krypande. Låg och lyssnade på makens sköna, tunga trygga andetag. Låg och tittade på honom. Fylldes av värme. Kärlek. Obeskrivlig sådan. Skulle gett mitt liv. För att kunna underlätta vardagen för honom. Det gör ont i hela mej. Att se honom så trött. Så slut. Och veta att det är min jävla följeslagares fel. Att den tar musten ur oss. Alla. Emellanåt. För det mesta går det bra. Vi har funnit oss i det här. Att vårt liv ser ut så här. Nu. Men ibland orkar ingen av oss. På olika sätt. Men nu sov maken tungt. Lugnt. Böjde mej fram. Pussade honom på pannan. Högg till i ryggen. Kom knappt tillbaka till min liggande ställning. Men mina läppar var fortfarande varma. Av makens panna. Kärlek. 
Försökte slappna av. Blev mer hungrig. Drömde mej bort i ett land av popcorn. Mina älskade popcorn. Subwaymacka. En sallad från Bunna. Kom på att jag inte druckit några näringsdrycker under dagen. Glömt det. Och ätit på tok för dåligt. Hungern höll mej i ett hårt grepp. Likaså spändheten i min kropp. Insåg att jag behövde ta en insomningstablett. Dricka en näringsdryck. För att lyckas somna. Ville inte väcka maken. Beslutade mej för att stappla ner för trappan. Lämna Ben&Jerry uppe. Tog sin lilla tid. Att ta mej ur sängen. Så tyst jag bara kunde. Kroppen knakade som alltid. Men maken är van vid det ljudet. Sov vidare. Satte mej ner i trappan. Hasade på rumpan som ett barn. Benen var för vingliga. Risken att ramla var för stor. 
Fick i mej det jag skulle. Väntade här nere en stund. Samlade kraft. För att ta mej upp igen. Kröp. På alla 4. Som ett barn. Uppför trappan. Svetten rann. Sjöblöt i håret. Pannan. Ryggen. Men jag fixade det. Nöjd. Försökte smyga in i vårt sovrum. Lyckades trampa på den enda delen av golvet som låter. Maken mumlade sömndrucket. Fan!!! Jag som inte ville väcka honom! Undrade om det var T som var uppe. Sa det var jag. Som druckit en näringsdryck. Tagit en pilla. För att somna. Att kroppen var elak. Han somnade om. Jag med. Efter en timme. Skönt. 

Blev väckt av telefonen klockan nio. Det var arbetsterapeuten. Mina grejer har kommit! De kommer och installerar allt. Imorgon. Min nya värld. Min nya bättre värld. Börjar imorgon. Som jag längtat. Att få dessa saker. Som kommer underlätta min vardag. Slippa sitta på golvet och duscha. Slippa krypa ut. Slippa hänga sej på handfatet. För att resa sej från toa. Kunna vända mej i sängen. Utan att fastna. Kunna lyfta mej från sängen. Utan att ta hjälp av maken. Eller hänga i sänggaveln. Min stol! Min arbetsstol. Som gör att jag kan baka. Laga mat. Fixa disken. Tvätten. När orken finns. Ja imorgon är det julafton i vårt hem. 
Somnade om så fort vi la på. Kände mej konstig i hela kroppen. Helt slut. En konstig smärta. 
Vaknade 11. Tvingade mej upp. Grät av trötthet. Skakig. Klen. Kallsvettig. Ont. Så ont. Sjöblöt av svett när jag kom ner för trappan. Kallsvettades så fort jag försökte göra något. Flimrade för ögonen. Svartnade. Skar blixtar genom huvudet. Och den förlamande tröttheten var ännu mer förlamande. Blev lite rädd. Undrade vad som håller på att hända. Med min kropp. 
Tvättade ur tvättmedelsfacket. Glömde vad jag höll på med. Allt bara svartnade. Satte mej ner på golvet. I tvättstugan. Tittade upp. Undrade vad jag gjorde där. Såg tvättmedelsfacket. Visst tusan. Jag rengjorde ju det. Tog det i handen. Satte in det i kylskåpet. Gick några steg. Började asgarva. Högt för mej själv. Dessa tokerier. 

Blev avbruten i mitt bloggande. Telefonen ringde. Skyddat nummer. Klockan nio en kväll. Var tvungen att svara. Blev överlycklig att jag svarade. En väldigt kär gammal vän. Från förr. Tiden då jag bodde i USA. Ringde mej. Vi har inte pratat på 3... Kanske 4 år. Wow. Så häftigt. Så kul. Det var som vi hade pratat igår. Bubblade ur oss båda. Bestämde dejt till sommaren. Hoppas verkligen det blir av. Hade varit så kul. Grymt kul. 

Skulle sen ta upp bloggandet. Då hörde jag ett halvkvävt mamma uppifrån. Flög upp. I den hastighet som EDS tillåter mej flyga. Alltså makade jag mej upp. Där satt V. Inne på toa. Med tårarna rinnandes. Hade klagat på magont innan hon la sej. Illamående också. Bäddade ner henne. Bad till de högre makterna att det skulle vara falskt alarm. Men icke. Där satt min lilla fluffy. Och där kom kräket. Det vällde ur henne. Höll hennes hår. Torkade tårarna. Strök över ryggen. Skakade inombords. Jag har en sjuk sjuk fobi mot kräk. Jag menar verkligen sjuk. Men när barnen behöver mej. Då behöver de mej. Och då får de mej. Tvingar mej att hålla mej lugn. Tvingar bort smärtan som skär genom kroppen ikväll. Lilla lilla V. Lider så med henne. Magsjuka. Som är det värsta man kan ha. Det värsta man kan få. Hjälper henne tills hon kan lägga sej igen. Haltar ner. Gråter. Skakar. Hatar! Hatar denna äckliga magsjuka. Sen kommer rädslan. Slår mej. Som en jäkla käftsmäll. Inte en gång. Inte två gånger. Utan gång på gång. Skräcken. Ber till högre makter igen. Ber att de verkligen lyssnar på mej. Funderar på vilket som är värst. Att F åker dit. Blir smittad av skiten. Så jag måste frambringa krafter. Krafter jag inte har. Som absolut inte finns. Men som jag bara måste hitta. Om han blir smittad. 
Eller om jag blir smittad. Som redan är underviktig. Väger 47 kg. Som däckas totalt av varenda virus eller bakterie som hoppar på mej. Som vet hur magsjuka slår ut mej. I vanliga fall. Hur blir det inte nu i så fall?? Och dessutom har jag 2 dagar kvar av antibiotikan. Från min halsfluss. Jag är extra extra mottaglig nu. Det är som att välja mellan pest. Eller kolera. Hemska hemska tanke. Hemska hemska scenario. Vilket som. Låt det inte hända. Låt både F och jag klara oss. Snälla. Jag klarar mycket. Står ut med det mesta. Men vet att om F eller jag blir smittad. Så är det en undergång. 
Samtidigt lider jag med V. Som inte kan somna. Som mår så illa. Som har så ont i magen. Min lilla fluffy. 

Jag som blev ompysslad ikväll. Finaste vännen E. Ni vet E som jag glömde igår. Och fortfarande skäms för. Hon kom ikväll igen. Färgade mitt hår. Känner mej som ny. Känner mej lite fräschare. Iaf på skalet. Lite lyster igen. Lite mer shiny. Blev riktigt bra. Tillsammans med mitt nya schampoo och balsam kommer jag få riktig lyster i håret. Jag gillar det. Verkligen. Välbehövligt. E satte på lite rouge. Så jag såg lite piggare ut. Fick nästan känna mej normal. För en stund. 

När E gått skulle F städa undan. Så det såg lite trevligare ut när arbetsterapeuten skulle komma imorgon. Då, innan vi visste att V skulle bli magsjuk. Jag ville hjälpa till. Så han slipper göra allt. Bytte ut värmeljusen. Torkade av lite. Sen kraschade ryggen. När jag satt på golvet i köket. Det var som nån stod och tränade karatesparkar på min rygg. Om och om igen. Skrek till. Började gråta. Av smärta. Av hjälplöshet. Blev arg. För att jag inte kan göra ett skit. Utan att åka dit. Bli straffad. Pang! Bara så. Jämt. Jämt. Det gjorde så jävulusiskt ont i min rygg. Benen krampade. Tårarna rann. F kom. Hjälpte mej upp. Tröstade. Sa till mej att lägga mej. Samvetet åt på mej. Gnagde som en råtta. En äcklig råtta. Orkade inte kämpa emot. Tårarna. Som rann. Av smärta. Av samvete. Men kunde inte göra ett skit åt det. Bara lägga mej ner. Ta behovsmedicin och lyssna på ljudet av dammsugaren. Kunde inte sluta gråta. 

Men nu. Nu betyder inget nånting. Nu vill jag bara ta V's magsjuka. Och få henne att bli frisk. Vet vilken ångest hon har. Över att kräka. Precis som jag. Mammahjärtat blöder. När ens barn blir sjuka. Eller har ont. Och man inte kan göra något för att lindra. 
Denna dagen började knas. Då jag glömde ta min morgonmedicin. Det upptäckte jag när jag skulle ta min 14-medicin. Inte undra på att kroppen strejkade på fm. Men nu betyder det inte heller nånting. 
Hade behövt sova. Men kroppen är spänd som en fiolsträng. Huvudet bultar. Början till migrän. Vill inte ta nån tablett. Behöver vara klar inatt. För att finnas där för V. F får ta de små. Så vi håller smittan isolerad. 
Svårt att somna när jag vet att V kanske behöver upp och kräka igen. Och behöver sin mamma. För då finns jag där. Så snabbt EDS tillåter. För det kommer han aldrig ta ifrån mej. Att finnas för mina barn. När än de behöver mej. Där vinner jag. Punkt. 

Ja imorgon blir en dag hemma med hela familjen. Som ingen hade räknat med. F får vabba för V. Då jag inte kommer orka hämta dricka och sånt. Jag kan bara finnas. Som stöd. När hon behöver mej. Krama henne. Klappa henne över håret. Och T och J får inte gå till dagis. När vi har magsjuka i huset. Så de blir väl lyckliga. Att få en bonusdag hemma. Tur nån blir lycklig. 
För just nu är det verkligen inte jag. Varma tysta tårar rinner ner för kinderna. Undrar hur mycket en människa ska orka? Slår väck de gräsliga tankarna. Ska avsluta bloggen. Samla kraft. Till V. Som behöver mej. 
Imorgon. Imorgon blir en bättre dag. 

Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-07 01:05:40

Vilken dag, vilken dag. Ska strax försöka sova men kände att jag ville se om min vän skrivit och det hade du ju. Ska läsa det en gång till i morgon men till dess sänder jag många styrketankar till dig. Kramisar. ❤❤❤

Svar: Söt du är Eva❤️. Jag har precis varit uppe och tröstat V igen på toa. Blir inte mycket sömn här inatt. Sov gott vännen. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Petra erixon

Publicerad 2014-02-07 06:21:00

Stackars er, hoppas ni klarat er❤ ett tips så du slipper gå i trappan, när ni lägger er, sätt en näringsdryck, en skål popcorn o behovsmedicin på nattduksbordet. Styrkekram❤

Svar: Fniss. Popcornen i sovrummet hade ju varit ultimat😂.
Vi håller tummarna för att vi andra klarar oss. Kram på dej Petra.
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-02-07 17:26:04

Ibland är det som elände aldrig vill ta slut.Hoppas hoppas hoppas verkligen inte ni andra får magsjuka.O stackars V jag har oxå sjuk fobi för att kräkas el ens ta hand om det.Men som du skriver för ens barn gör man allt.Finaste Jonna du var jättefin på kortet,bara känslan måste va enorm för dig.Att bli lite fixad,vilka vänner du har,guldkorn ja o familj helt fantastiskt.Hoppas snart dom kan installera dina hjälpmedel o underlätta vardagen lite för dig.
Kram

Svar: Tack för dina underbara ord Camilla. Nu mår Vendela äntligen bra. Och vi andra ska bara rida ut timmarna. Kram
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-08 08:59:30

Gumman, jag vet hur mycket du hatar allt som har med kräk att göra. Du grät varje gång du var magsjuk när du bodde hemma. Minns hur jag fick stå och trösta dej. Och jag håller med dej, det är ingen skön åkomma, verkligen inte!! Hoppas verkligen ni andra klarar er. Skönt att höra att V är bättre i dag. Varma kramar till hela familjen! Puss!!

Svar: ❤️❤️❤️. Puss mamma
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela