edslivetannorlunda.blogg.se

Men även om de med EDS som sagt att det var ett bra avstamp till deras nya liv. Att de fick fantastisk hjälp och att de kände en enorm styrka när de gick därifrån. 

Skräcken är ju om de inte kan något om EDS. Säger att jag måste sluta med alla mediciner innan jag får hjälp. Att jag måste träna 2 timmar om dagen för att få hjälp. Vågar inte tänka längre än hit. Drömmen är ju att de är väldigt kunniga. Att jag får hjälp med att hantera min smärta. Hjälp med träning på min nivå. 

Jag äter ju inte medicin för att jag tycker det är roligt. Eller för jag vill åt något rus. Trots mycket och starka mediciner upplever jag aldrig något rus. Bara viss smärtlindring. En mjukare kropp. Mer följsam. Ska sluta fundera. Nu. Nu. Nu. Får ta det för vad det är. Imorgon. 8.15. Då ska jag vara där. En heldag. Till kl 15. Kan nästan sätta pengar på att kroppen börjar protestera vilt redan vid lunch. Att hjärnan går ner i ett svart läge. Då ord försvinner. Då meningar inte längre går att bilda. På rätt sätt. Vid 15 gråter och skriker kroppen. Jag med. Inom mej. Men det är så viktigt. Så extremt viktigt för min framtid. Denna heldag imorgon. Den är värd all smärta. Och det hemska straff som kommer komma efter. 

Sluta fundera nu Jonna. Jag sa ju det flera rader upp. Ändå ältar hjärnan. Nu sätter vi punkt. För morgondagen. 

T skulle träna fotboll igår. Tisdag. Fotbollslag. Älskar sin fotboll. Laddad till tänderna. Träningen håller på en timme. Klockan 17, en halvtimme efter träningen öppnades ytterdörren. T är tillbaka. Efter kommer F. Frågar vad som hänt. Än en gång har T fått så ont i benen. Blev ledsen. Strax efter träningen hade börjat. Smärtan blev olidlig. Igen. Så tårarna hade sprutat på henne. T kom in till mej. Ledsen. Ont. Jag masserade. Gav alvedon. Känslan inom mej höll mej i ett skruvstäd. Svår att skaka av sej. Varningslamporna går på högvarv inom mej. EDS. Barn med EDS. Detta är så vanligt. Att de har enorm oförklarlig smärta i benen. T har det så ofta. Vaknar ofta på natten. Gråter. Skriker. Vill ha min stödstrumpa. Alvedon. Massage. För det gör så ont. De hade lekt någon lek på dagis. Där de hoppade in och ut ur någon ring. Efter det hade smärtan kommit. Blivit värre och värre under dagen. Och när hon försökte med fotbollsträningen exploderade smärtan. Ska bli så skönt. Med deras utredning. Och få svar. Vi ser. Vi ser alldeles för mycket. Men vi behöver höra ett svar från läkare. Så många symptom. Hur vi kan hjälpa. Nu är vi där igen. Oroa dej inte två gånger. Släpp tankarna. Till den 26 februari. Då det är dags. För läkarbesök. För alla barnen. 

Omöjligt att somna inatt. Hur trött jag än var. Varenda muskel var spänd. Som tusen fiolsträngar i min kropp. Kändes som kroppen låg 2 decimeter ovanför sängen. Fick kroppen till att slappna av. I två minuter. Sen lika spänd igen. Brukar försöka bryta det. Genom att gå ner en runda. Som jag sagt innan. Ben&Jerry får stanna uppe. Så jag inte väcker någon. Stapplade upp. Knakade i kroppen så det lät som någon bröt varenda ben i kroppen. På mej. Stapplade några steg i trappan. I mörkret. Det går bra det här. Nöjd och stolt. Lite för nöjd. Glömde att jag inte kan göra två saker samtidigt. Ramlade som en elefant. På rumpan. Åkte kana ett x antal steg. Duns duns pang. Där satt jag. Med skägget i brevlådan. Där fick jag för att vara nöjd. Svalde instinkten att ropa på maken. Maken som fortfarande är så trött. Tror verkligheten hunnit ifatt honom nu. Och nu när jag är stark och har kommit så långt i accepterandet av min EDS, då... Då vågar han slappna av. Släppa ut all trötthet. Andas ut. Ett måste. Och samtidigt något bra. Att han blivit så trygg i min sjukdom. Så han vågar. Slappna av. Andas ut. Min älskade make. Samvetet äter upp mej. Ibland. Ofta. Nä, mest ibland. För att familjen blir så drabbade av min EDS. Att jävulen tagit mej. Det har jag som sagt accepterat. Inte sagt att jag gillar det. Det kommer jag aldrig göra. Men jag kommer aldrig bli av med möget. Så acceptera och lär dej njuta av livet på ett annat sätt. Så tänker jag. 

Iaf satt jag där. I trappan. Öm i rumpan. Ryggen fick sej en törn. Höften fick nog också smaka på trappan. Kunde berättat för kroppen innan att trappan smakar trä. Träsmak. 

Kom över på alla 4. Som den klumpiga elefant jag är. Drog mej upp i trappräcket. Slet till i axeln och armen. Kom upp. Fnissade. Vilken syn jag måste vara för gudarna nu. 

Var nere en stund. Försökte börja om. Få kroppen att slappna av. Tog en insomningstablett. Stapplade upp. Vinglade in i väggen. Glad att väggen stod så nära. Gjorde en slängkyss till väggen. Försökte så smidigt som möjligt krypa ner igen. Utan att väcka F. Haha. Smidig?! Icke. Maken mumlade. Undrade vem av barnen som var vaken. Bara jag älskling säger jag samtidigt som jag försöker få elefantkroppen under täcket. 

Fina vännen S var vaken. Shitchattade lite på fb med henne. Trevligt nattsamtal. Tack. Det gjorde min natt. 

Vaknade åtta. Stenpigg. Icke. Somna om för tusan. Tvingade mej själv att blunda. Slappna av. Somnade om. Faktiskt. Vaknade 10:30. Ont. I rumpan. Ryggen. Höften. Handen. Fingrar som hängt sej. Inte gick att räta ut. Halva handen sover. Benen surrar. 

Bäddade ner mej i soffan. Slötittade på OS. Drack kaffe. Pratade med EDS-systrarna. 

Tvingade mej in i duschen. Ljuvligt. Att duscha idag. Att krypa upp på duschstolen. Tog inte alls lika mycket krafter från mej. Yeayh. Körde en liten nakendans i badrummet. På två sekunder. Men ändå. Grymt. Med en islagen höft. Och all annan smärta. Sen rasade mina krafter. Pausade på pallen. Ett bra tag. Fick på mej kläder. Gjorde mej i ordning. Luktade äntligen kokosboll igen. Tänkte på det sanna ordspråket. Le mot världen så ler världen mot dej

Sen kom syster S. Min älskade syster. Som vanligt är jag full av så mycket värme och energi när hon varit här. Pratade om då. DÅ. Den tiden. Med alla galna partyparty. USA-tiden. Då vi båda bodde där. Allt galet vi varit med om. Vilka tider. Minns ni? Alla ni som var med. På den tiden. 

Bestämde mej när syster S gått hem. Även om jag är i detta stadiet i sommar. Så bara ska jag ut EN gång i sommar. Få vara med om en tjejfest. Med gammal härlig partymusik. Gå ut. Ta ett glas vin. Kolla på folk. EN gång i sommar. Då ska jag vara sådär härligt galen. Partygalen. Oj vad jag ska. Kosta vad det kosta vill. Det kommer va värt. Allt. Så brudar. Gör er redo. Börja ladda för party i sommar. Vill vara med er. Allihop. På samma gång. 

Min hand. Där fingrarna hängt sej. Som jag måste ha hjälp att räta ut. Gör ganska ont. Faktiskt. 

Funderar på om jag ska gå upp till ovanvåningen. Välja ut värsta outfiten till imorgon. Noooot. För det första. Jag har ingen värsta outfit. För det andra. Jag går bara upp för trapporna om jag måste. För det tredje jag är glad om jag slipper åka i trosor och linne imorgon. Om kroppen samarbetar. Så jag kan klä på mej. 

Annars blir det trosor, stövlar och linne. Kanske skulle testa. Bara för att se deras miner. Nä... Då blir jag inlåst. På obestämd tid. Fara för sej själv och andra kommer de säga😂. 

Massa mys med barnen ikväll. Alla njöt. Mamma bet ihop. Sög in all kärlek jag bara kunde. Barnen sög in mamma. Så mycket de bara kunde. Mmmmm lycka. Ren och skär lycka. 

Nu ska jag ge all ork och kärlek jag bara kan. Till mannen. Fina underbara F. Mitt allt. 

Håll tummarna för mej imorgon. Klumpen i magen är tillbaka. Det måste gå bra. Det bara måste det...