edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Nu ler jag igen...

Publicerad 2014-02-09 20:03:04 i Allmänt,

Efter en dag med mycket tårar igår så känns hela kroppen och hjärtat lätt idag. Ljuvligt. Är nästan säker på att jag skulle kunnat flyga. Om jag försökte. Det är Ben&Jerry som är för tunga. De som håller mej på jorden. Annars ni... Annars... 

Låg mest i soffan igår. Kom ju ingenstans. Smärtan var så grym. Så grym. Hur jag än försökte ignorera den så ropade den på mej. Hånskrattade. Bankade på dörren. Här är jag! EDS! Din nya bästis. Bästis?! My ass. Igår var vi inte ens kompisar. Bekanta. Kände till varandra. Jag avskydde honom. Han, EDS! Som pesten. Vidrig tyckte jag han var igår. Han var så aggressiv. Jag gillar inte någon som är aggressiv. Försvinn skrek jag. Försvinn grät jag. Försvinn flämtade jag fram i en viskning. Men allt jag fick tillbaka var det där äckliga hånskrattet. Mohahaha. Jag är här. För att stanna. Mohahaha. 

Ett av barnen ville ha min hjälp. Med att flytta en grej i vardagsrummet. Jag kan inte. Jag kan inte gå. Ååååå skrik. Hjälp mej! Hjälp mej då. Lite skrik till. Jag svarar alldeles för högt tillbaka: 
Men jag kan inte. Jag kan inte gå! Jag har jätteont. 
Mer skrik från barnet. Ååååå hjälp mej. Nuuuuu!!! Åååååå. Jättearg. På mej. För jag inte kan hjälpa. 
Men sluta nu säger jag än en gång alldeles för högt. Irriterad på rösten nu. 
DUMMA mamma! Du är så dum!!! Du kan ingenting. Sen kommer gråten. Barnet sätter sej på golvet. Gråter. Upprepar du är dum mamma. 
Men jag kan ju inte gå hör jag mej själv halvskrika nu. Skriket kom i panik från mej. Vanmakt. Sorg. Ja en fruktansvärd sorg som slet itu mitt hjärta. För att inte kunna hjälpa mitt barn. Börjar gråta. Storböla. Hulka. Kan inte sluta. Tårarna rinner. Snoret rinner. Jag skakar. Hulkar. Barnet gråter. 
F kommer. Tröstar. Förklarar för barnet att mamma kan ju inte gå idag. Ropa på mej istället. Barnet blir glad igen. Kommer och kramar om mej. Jag börjar gråta ännu mer. Så fel. Så dumt. Det ska ju vara tvärtom. Jag som går och tröstar barnet. 
Barnet springer och leker. Som om ingenting har hänt. Men jag kan fortfarande inte sluta gråta. Ligger i fosterställning i soffan. Gråter. Gråter mej sådär riktigt ful i ansiktet. Svullen. Röd. Snoret rinner. Ögonen svullnar. Tårarna verkar aldrig ta slut. Låter allt komma ut. Som en klok nyfunnen vän sa ( ja du får finna dej i att jag anser dej som min vän nu T ), idag kanske du ska låta någon annan vinna. Som EDS. Man kan inte vara stark varje dag. Sant. Så sant. Låter EDS ta allt ifrån mej. Igår. Bryter ihop. För att orka komma igen. Idag. Lätt, positiv och stark. Igen. Det är okej att gråta. Det är okej att bryta ihop. 
Vet inte hur länge jag ligger där och gråter. Länge är det iaf. 

Lugnar mej lagom till kvällsmaten. Blir buren till köket. Av maken. Han är trött. Givetvis. Fy fan vad det måste ta på krafterna att stå bredvid och se på när EDS leker jävulen och tar ens fru. Hela ens partner i besittning. Som igår. Det måste vara fruktansvärt knäckande. 
Får i mej lite mer än en halv kycklingtacos till kvällsmat. Måste lägga mej. Surrandet. Krampandet. Domnandet. Det äter upp mina ben. Mina armar. Mina händer. Börjar få kramp i ryggraden. Känns väldigt olustigt. Och obehagligt. 

Tittar på melodifestivalen. Hela familjen. Får något annat att tänka på. Funderar på att ta en liten trudelutt med Ben&Jerry på bordet. Omöjligt. Händerna funkar inte alls. Planerar min storslagna dans istället. Som jag ska dansa. När kroppen tillåter. Jag tänker avsluta med en frivolt. Från bordet. Banne mej jag ska. Risken att jag hamnar på akuten efter det är väl ganska överhängande. Men jag funderar på att ta på mej min numera trash-The-dress brudklänning. Som är full av regnstänk, gegga och rödvin som någon spillt på mej på bröllopet. Jag lovar! Det var inte jag! Jag dricker inte rödvin. Körde ju stjärnan på himlen-dansen på en regnvåt gräsmatta. På vårt bröllop i somras. I brudklänning. Dansen som avslutas med frivolt. Första gången gick det bra. Andra gången, då jag skulle köra repris gled jag. Blev bra fart med en halkig brudklänning som underlag. Gled några meter på rumpan. Fint det. Storstilad uppvisning vet ni😂. 
Så jag tänkte ta på mej denna ännu-icke-tvättade-brudklänning, rocka loss värre än rockmormor. Och avsluta med en frivolt. Från bordet. När jag väl kan upp på benen igen. Kanske lagom till finalen i melodifestivalen. 
Undrar vad de skulle säga på akuten? Om jag kom in med ett eller två brutna ben. Eller nåt ur led. Med en skitig brudklänning. En lördagkväll. Och säger att jag gick en rond mot EDS. Med Ben&Jerry. Och avslutade den med en frivolt från bordet. Då kanske de får rätt i det som en läkare har skrivit om mej. En av gångerna jag kom till akuten med hemsk smärta. Läkaren skrev i journalen att han hade pratat med mej om att han tror det är ett själsligt problem, att jag kanske skulle remitteras till rätt instans. Att jag skulle prova med alternativ medicin. Att man borde påskynda mitt återbesök till kirurgläkaren så man kunde avsluta patienten så fort som möjligt. Att patienten ( jag ) inte tolererar min smärta. 
Ord är överflödiga här va? 
Mellon då... För att återgå till den. Go Sanna säger jag bara. Fantastisk låt. Många år sen en låt i melodifestivalen fick mej att uppleva ett Hallelujahmoment. Men igår. Sanna. Låten. Tack. Gåshud. 

Film och soffmys som vanligt med maken igår när alla barnen somnat. Benen fortfarande avdomnade. Förutom en punkt under knät. Där det kommer en explosiv smärta. Drar upp byxbenet. Får rota lite under långkalsongerna ( allt håret som ff inte hade rakats av ) och ser en stor, röd knuta. Jo men varför inte? Vi kör på det med. Go all in. För Sören. Go all in vet jag. 
Håller på att svimma på toa innan läggdags. Ropar på maken. Ber honom lägga mej på badrumsmattan. Drar upp trosorna. Ligger i nån halvstörd ställning. Som vi med EDS ofta gör. Rumpan upp i vädret. Inser ironin. Fnissar lite för mej själv. Har nämligen mina illrosa trosor på mej med en stor svart text i rumpan "press The button"😂. 

Få timmars sömn inatt. Surrandet är så obehagligt. Svårt att somna från. Kan inte byta ställning heller. Själv. Så smärtan väntar ju inte på sej. Där i sängen. 
Vaknar. Känner benen igen. Lite avdomnade. Men jag känner dem. Prövar försiktigt ställa mej upp. Gå några steg. Med Ben&Jerry. Stappligt. Vingligt. Som ett nyfött föl som första gången försöker resa sej. Men jag kan. Själv. Åååå lycka. Ren och skär lycka. Hör en suck av lättnad. Maken och jag andas ut i symbios. Yeayh! She can walk! 

Slappedag. I full bemärkelse. För V och mej. Vi höll henne inne en extra dag. För att vara på den säkra sidan. Nu är det snart 72 timmar sen. Vågar mej på ett yeayh! Hurray! 
F åkte till simhallen med T och J. 
Mommo A vågade sej hit. Värsta pesten över. Troligtvis all. Mys. Tjejsnack. 3 generationer. Planerar Mommo A's födelsedag. Fyller nolla. Förstår inte hur gammal det gör mej då? Fast jag fyllde ju 25 så min kära mor bör ju fylla 40 då?! Eller vad säger du kära M? Inte en dag äldre än 40. Varken till sinne eller utseende. Resten är bara en siffra på pappret. 

Gråten är borta idag. 
Tyngden är borta idag. 
Stenen är borta idag. 
Mörkret är borta idag. 

Kroppen dummar sej. Gör ont. Grymt ont. 
Men jag kan gå- med kryckor. Yeayh! 
Jag ler- för jag är lycklig. Yeayh!
Jag kan äta- för mina händer lyder. Yeayh! 
Rakade av mej långkalsongerna. Blev trött på att kolla på knutan genom en pälsmössa. Skickade bild på knutan. Till 2 kära EDS-systrar. För att fråga vad de trodde. Innan jag rakat av mej långkalsongerna. Galet. Sa att jag ej rakat benen på 1-2 veckor. Den galna sanningen är nog sen jul. Nja nyår om det vill sej väl. Fick ångest efter. Var tvungen att duscha. Och finslipa benen. Så dags då. Var tvungen att skicka ett nytt kort. Så här ser jag ut egentligen. Som om de bryr sej? Sällan😂. Men skönt att få va lite ytlig ibland. Raka benen. Skicka nytt kort. Och låtsas som det betyder världen. 

Imorgon är allt vanligt igen. Alla friska. Dagis. Jobb. Skola. 
Jag får lagunen för mej själv. Får sakna mina 4 skatter. Kärlek. 
Ikväll njuter vi av Zlatan och fotboll. Lovat maken att hjälpa honom komma igång med rätt diet inför Göteborgsvarvet. Så jag får väl kasta långa ögon på mina popcorn ikväll. Och njuta av en näringsdryck. Same same. But different. 


Kommentarer

Postat av: j

Publicerad 2014-02-09 20:57:18

Underbart att du ler igen.
underbart att benen bär om än som hos ett föl.(föl e ju söta)
sen tycker ja om dig med eller utan långkalsonger, med eller utan håriga ben.♡♡♡♡
Massa kramar fina du!!!

Svar: Tack fina Jenny. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-09 21:37:26

Härligt vännen härligt. Blir själv så varm inombords när jag läser att du mår "ok". Just nu känner du dig så stark och det ska du verkligen göra. Du ÄR SÅÅÅ stark inom dig och även utanpå. Utanpå falerar kroppen och då har du det svårt, ont och jobbigt men älskade vän innuti är du nog den starkaste jag känner. Hoppas vi får träffas. Kramisar. Mängder som vanligt att ta till när du har det svårt. ❤❤❤❤❤

Svar: Åh vilken fin komplimang. Jag är stark för jag har så många fina runt mej som stöttar varje dag. Kran
Jonna Balogh

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-09 22:34:00

Det var bra att låta EDS vinna igår ☺️. För idag skiner solen igen och min nyfunna vän har tagit av sig långkallingarna och förbereder sig för nakendansen 😉! XoXo 💜🌸

Svar: Ja ibland får jag låta EDS vinna. Bara att acceptera. Och du ska tro att jag laddar Tessan. Big times😂. Tack för du kom in i mitt liv. Kram
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-09 23:01:31

Det var så gott att vara hemma hos dig och V i dag och du var glad och det märktes att du hade en bra dag i dag, det gör mig så varm om hjärtat, då mår även jag bra. Du, jag och V, så mycket vi har varit tillsammans, då när du var själv med V. Så ofta V och jag träffades. Vi träffas inte riktigt lika mycket längre. Nu börjar hon bli stor och det är annat än mommo som gäller. Men kärleken består och är nåt alldeles speciell. Goa Jonna, va snäll du är när du pratar om min ålder. Tar det med en nypa salt, men jag blir glad ändå. Och till min födelsedag ska vi göra nåt kul ihop, mina 2 älskade döttrar med familjer och så jag och L, längtar efter att få göra nåt riktigt kul tillsammans. Och då skall vi spola ner din EDS nånstans. Visst!! Då får han hålla sig borta från dig, så är det bara!! Och jag håller med när du skriver, att man får lov att bryta ihop ibland. Det måste du tillåta dig att göra och det får du göra och du får gråta! Man kan och orkar inte vara stark jämt. Älskar dig så, älskade dotter! Puss! <3

Svar: Det var skönt att ha dej här. Och ha en stark och bra dag. Ja vi har verkligen varit med om så mycket du, jag och V. Men visst är hon stora tjejen nu. Föräldrar och Mommo betyder inget mot det som nu är viktigt i hennes liv😄. Hon vet var vi finns när hon behöver oss. Trygg tjej det där.
Och vi ska fira med dunder och brak när du fyller år❤️. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Emelie

Publicerad 2014-02-10 09:08:52

Ibland är bryta ihop och gå vidare, tillämpade samma stategi igår efter ytterligare en av mina lyssande ideer. Vad sägs om att bära stor Billy bokhylla, med glasdörrar på nedför tre våningar av spialtrappor. Med tillhörande Eds och foglossning p ga graviditet.
Ner kom vi mannen och jag, men jag trodde jag skulle ge upp hela vägen. Hade så ont, kände för varje steg att jag tappar den, vi kommer fastna här, det går aaaaaldrig! Väl nere och ute vid bilen brister det, börjar gråta av smärta och frustration. Känner paniken och får svårt att andas, bara att vänta ut. Ta maxdos smärtstillande, förbanna att jag är så envis, att jag aldrig lär mig men framförallt att kroppen inte låter mig vara den jag är. Jag ÄR ju sån som kan själv, som inte ger mig.

Bryta ihop och gå vidare som sagt, stod ute och andades så djupt jag kunde, blev lugnare. In i bilen och upp till vår nya lägenhet, in i hissen (!) och upp för att beundra svärfars jobb. Han har målat och tapetserat båda sovrummen och det var perfekt. Tabletterna började verka, blev glad över allt positivt som händer och tänker att envisheten är bra att ha ibland.

Svar: Åh Emelie. Jag känner igen det så väl. Göra saker av ren envishet. Sen kommer straffet med dunder och brak. Men vi klarar oss så bra som vi gör pga bår envishet och att vi tillåter oss bryta ihop och komma igen.
Vad kul att svärfar är så duktig och fick till allt så bra. Tillåt dej vila och njuta nu. Var rädd om dej❤️. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Anne

Publicerad 2014-02-11 19:02:17

Jonna min lilla goa starka tjej. Jag vill att du ska veta att jag följer dig. Gläds med dig när du har bättre dagar och gråter med dig när du gråter. Jag finns här på avstånd men tänker på dig så otroligt mycket ska du veta. Jag kan ana din smärta o känslan av att man vill klara sig själv och hur ilskan och uppgivenheten slår sig fast när man inte kan. Man får bryta ihop man måste inte vara stark hela tiden. Det får ta sin tid att acceptera det man råkar ut för. Alla får hitta sitt eget sätt att göra det på. Tänkte ta några timmar ledigt en dag och höra om du vill ha mitt sällskap för en stund. Hör av mig så snart jag kan men så länge..min lilla "extradotter" tänker på dig i massor och skickar mängder med värmande styrkekramar 😘

Svar: Wow Anne. Din kommentar gjorde min dag. Du är fantastisk. Och du är ju min extramamma. Kommer alltid vara❤️. Jaaa jag vill mer än gärna ha ditt sällskap en eftermiddag. Stor kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela