edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Another day in paradise

Publicerad 2014-01-27 21:23:18 i Allmänt,

Kvällen igår fick rulla på både utan film och serie. Hade för ont för att tänka. Sjukt men sant. 
Stackars F såg hur ont jag hade. Sa att det är jobbigt att stå bredvid och bara kunna titta på. Sa att han önskade att han kunde göra något. Bad honom göra popcorn så hade han gjort något😂. Det satt som en smäck. 
Orkade knappt gå och lägga mej. Var jobbigt att bara röra sej. Men kom upp i sängen till slut. Ljuvligt när man väl är på plats. Svårt att somna. Sovit och vaknat om varandra hela natten. Men kunde sova till 10.30 iaf. Trots att jag vaknat massa gånger och inte vetat om det är dag eller natt. Fast vid 10.30 hade jag inget val. Sängen var sjöblöt av svett. Jag menar verkligen sjöblöt. Vidrigt att ligga kvar i. Vidrigt. Försökte resa mej. Vet inte vad jag trodde. Har ju knappast kunna flytta mej eller resa mej de första 10 minuterna jag vaknat de senaste åren. Kom inte en millimeter. Försökte rulla åt sidan. Kört. Helkört. Nä men jag ligger väl här då. I min pöl av svett. Mmmmm mysigt. Inte nog med att jag alltid ser ut som ett vrak nu mer. Mager, hålögd, tappat all lyster i hyn, all lyster i håret. Orkar sällan göra vid mej. Och även när jag väl har gjort det så går det inte sminka över skiten längre. Ser glåmig ut ändå. Känns sådär. Är i grovt behov av en extreme makeover. Köpa nån lysterkräm för huden. Finns det ens😊? Slinga håret. Fixa naglarna kanske. OM jag bara orkade ge mej iväg. Skämma bort mej. 
Iaf, så utöver detta förfall fick jag nu ta ett bad i min egen svett. Funderade på vad svett kan göra för att ge lyster till huden och håret. Inte mycket kom jag fram till. Gjorde en kraftansträngning och kom upp. High-fivade mej själv. Tog mej ner till min sköna soffa. Höll på att somna om flera gånger. Att man bara kan vara så trött. Makalöst. 

Ett härligt telefonsamtal väckte mej ordentligt. Från en gammal vän T. Som jag inte pratat med på år och dagar. Finns inte ord för hur mycket man lyfts. Hur varm man blir. Hur glad man blir. Vi bokade dejt nästa vecka. Hon kommer hem hit och shitchattar. Längtar verkligen. Tack T för du ringde. Det gjorde min dag❤️  

V kom hem från skolan. Trött och ont i magen. Ville hämta J på dagis. T hade blivit hämtad av moster och kusin tidigare för att leka där. 
Så V gick för att hämta J. Jag släpade in mej i duschen. Hade ett måste sen ikväll. Utvecklingssamtal i skolan för V. Ville inte vara helt äcklig när jag skulle lämna dessa 4 väggarna. 
Hörde ljuvligt fnitter och skojande när jag duschat klart. V och J hemma. J var hög på lyckoendorfiner. Blivit hämtad av storasyster och fick vara hemma med oss själv. Mej och V. Vi gjorde mysfika. Här inne vid soffan och TV:n så vi kunde fika ihop. Fnitter och fnitter. Värme. Kärlek. Får inte nog. Så underbart. 
J lekte med sitt piratskepp på golvet vid mej. V och jag tittade på TV. Sen ville de spela. Samma spel som igår. Man drar en bild och ska visa med gester. Då kan jag vara med. Jag är grym på att ligga i soffan och gissa. Vi börjar hitta rätt. Andra vägar för att leka ihop. På mitt sätt. Och vi har kul. Och vi kommer ännu närmare varandra. Pratar ännu mer än förr. För är det något jag har tid till och klarar. Så är det att prata. Vi börjar anpassa oss till denna vardagen. Och le på riktigt igen. Skratta hjärtligt igen. Vi tar vara på de stunder vi kan. Om ni bara kunde ana hur mycket man omprioriterat allt. ALLT. Inget ont som inte har något gott med sej. Så är det alltid. För om man börjar se lyckostunderna varje dag, för där är många man missat förr. För livet rusar på i 190. Men när man börjar se de. Det är då man orkar. Det är då man hittar styrka. Det är då man hittar lycka. 

Fick i mej hela portionen kvällsmat ikväll. Vet inte när det hände senast. Nästan värt en High-five på den med! 
F körde oss till skolan. Kan lova er att gå med kryckor och vara halt och lytt i nysnö och snöyra är verkligen en Don't try this at home. Bambi på hal is, släng dej i väggen. Efter mycket stånkande och frustande, ungefär som när en kvinna är övergravid typ sådär i 11 månaden, så kom vi upp till klassrummet. Till världens bästa lärare J. Den mest fantastiska läraren som någonsin kommit till skolvärlden. Jag lovar. Helnöjd med V. Som alltid. Ligger riktigt bra till i alla ämnen. Kan inte låta bli att mammaskryta. Stolt som en tupp. 
Känner jag blir helt slut under utvecklingssamtalet. J ser det. Säger att nu bryter vi. Du behöver hem och vila. Tack❤️  Så skönt. Inte riktigt van vid att säga ifrån till andra ännu. 

Hem i snöyran. T kommer hem. Massor att berätta. Som alltid. Underbara unge. Jag är trött så jag inte orkar dricka. Ligger i en förvriden ställning i soffan. Som jag rasade ner ungefär. Orkar inte. T och J vill jag ska läsa. Självklart. De kryper upp och sätter sej på mina ben. De vet exakt var de kan sitta. Hur försiktigt de måste krypa upp. Läser en väldigt bra bok. Om hur ett gäng barn är dumma mot ett annat barn. Mina barn är kloka. Reagerar direkt. Så får man inte göra. Jag vill gå in i boken direkt och säga till dem. Bli kompis med pojken. Han får leka med mej. Jag säger till om någon är dum mot någon annan eller mej. Det får man inte. Då blir man ledsen. Om någon slår mej så säger jag till direkt. Jag slår inte tillbaka. Då gör man lika mycket fel som den som slog först. Åååå kärlek. Kloka underbara ungar. Blir så glad. Blir än en gång stolt. 
De har massor att berätta sen. Om papegojor. J ska ha en papegoja som är tyst på natten och bara ska säga godmorgon när han redan vaknat. T ska ha ödla som kan prata. Men om hon hade trillat in till en isbjörn och den inte hade vetat att hon var ett barn, hade isbjörnen ätit upp henne. J's papegoja ska säga "Jag vill ha papegojamat" när han äter frukost. Det slutar med att vi bestämmer att vi ska åka till zoo i Köpenhamn och titta på alla djuren. Så fort jag är på benen igen. Och orkar. Till sommaren om inte annat. Det är mitt mål att vara på benen då. Iaf ett par dagar i veckan. Så det så EDS. Så det så. Spöa mej om du kan!!! Jag kan nämligen med. 

Ska se om jag orkar film eller serie med mannen ikväll. Mysa i soffan. Bästa avslutet på dagen. För mej iaf. 
Imorgon kommer arbetsterapeuten och sjukgymnasten hit för att se vilka hjälpmedel jag behöver. Är nervös. Och ser fram emot det. Kommer ta på krafterna. Både fysiskt och psykiskt. Men det kommer vara värt det. Det kommer det. 

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-27 22:31:33

Jonna, dina dagar är innehållsrika även när du mår dåligt. i dag verkar ni haft underbart, du och barnen, bara du slapp ditt dumma ont. men härligt att höra dig bertätta om ert myyys!! Barnen är härliga med sina kommentarer och så KLOKA!! Så härligt att det går så bra för V i skolan. Pussar i massor!

Svar: Tack❤️
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-27 22:48:28

High five på att du fick ner maten.Önskar dig en smärtfrinatt.Kram

Svar: Tack Camilla❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-27 23:39:22

Älskade vän. Vilken dag du haft. Ni har i mina ögon helt fantastiska "ungar". Beror på all kärlek du så osjälviskt ger dem. Vill sååå gärna träffa dig och din goa familj. Önskar dig god sömn. Kramisar min vän. ❤❤❤❤❤

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-27 23:43:31

Skrev till dig nyss men namnet mitt har nog kommit bort på ngt sätt. Kramisar igen vännen. ❤❤❤❤❤

Svar: Aha, var det du😊? Internet lever sitt eget liv ibland. Tack för att du säger så fina saker om mej och min familj. Det stärker oss alla. Du är en fantastisk människa och vän Eva. Kram❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-01-28 01:12:04

Känner att jag är med er där i soffan, i den fina lässtunden.Känner kärleken genom orden.

Hoppas det går bra imorrn och de är bra människor som kommer till dig!Ska tänka på dig

Kram


Svar: Härliga du. Vad gulligt sagt Anna. Kram på dej
Jonna Balogh

Postat av: Ann-Sofie

Publicerad 2014-01-28 19:41:36

Finaste finaste Jonna!!!!! Du är en helt UNDERBAR MAMMA!!!!! Vilken kärlek du visar och ger till dina barn dagligen trots din svåra smärta!! Jag bugar mig för dig!!!! Skickar massor med kramar till er alla!!!!!!

Svar: Men vännen då❤️. Så gulligt sagt. Mina barn och min man är det största av allt. Genom detta. Genom allt. Hade aldrig orkat va så positiv utan de. Och alla er fina vänner. Som stöttar och peppar så. Stor kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela