edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Mmmmm såååå gott!!!

Publicerad 2014-01-25 20:29:18 i Allmänt,

Alldeles utsökt. Fantastiskt. Smarrigt. Slurpigt. Godaste någonsin. Sjukt imponerad. Vilken talang i köket. Ja Gud vilka gapskratt det blev när vi åt kvällsmat ikväll. Maken hade gjort hemmalagade hamburgare. Och han var inte sen med att berömma sej själv. Trots att vi flera gånger sagt hur gott det var. När maken berömde sej själv för 5 gången på 10 minuter kunde inte vi låta bli att nästan bli ironiska. Speciellt jag. Börja dra igång mej, så kan jag inte sluta. Kom med alla ord jag kunde för gott. Och alla ord jag inte kunde. Åh ni är galna. Dryga. Onormala. Vendela skrattade så hon höll på att gå åt. Men var tvungen att flika in att maken och jag är som vi vore från rymden. Så härligt att få skämta. Som förr. Vara galna. Dryga. Och ironiska. Så som vi är. Och få skratta hjärtligt. Ljuvligt. Varm långt in i hjärtat. 

Myskvällen igår pausades abrupt. Av ännu ett äckligt astmaanfall. J fick astmaanfall. Grät. Hostade. Kippade efter luft. Kräkte slem. I chipsskålen. T började gråta. V höll för öronen. De hatar det. Fick in J på toa. Så han fick ut allt slem. Fick inhalera medicin. Dricka vatten. Det lugnade sej. Gick ut till soffan. Ingen T. Ingen V. Hittade dem i köket. T grät. V tröstade. Syskonkärlek. Ser alltid efter varandra när det gäller. 
Återgick till film och mys. Ett barn nere för räkning när filmen var slut. Nästa somnade strax efter i soffan. Den tredje la sej självmant ganska snart efter det. 

Smärtan lät inte vänta på sej igår. Mögkropp. Mögsmärta. Försöker andas genom det. Försöker bara rida ut det. Men det är svårt. Så jäkla svårt. När hela kroppen känns som den ska explodera. Gå sönder. Brytas rakt av. Trots maxdos behovsmedicin. Som är stark så den hade kunnat däcka en oxe. Men min kropp reagerar knappt. Konstig den där EDS. Som kan göra att man reagerar så på smärtstillande. Att de knappt hjälper. 
Tittade på en serie. Vred mej i soffan. Av smärta. Kunde inte ligga på något håll. Insomningstablett innan sängen. Somnade faktiskt. Skönt. 

Vaknade allt annat än utvilad av T. Jag vill gå upp nu. Tittar på klockan. Sex!!! Mäh! Snälla T. Försök vila lite till. Försvann in på sitt rum. En timme till. Sen kom både T och J. Godmorgon. Kan inte röra mej. Tror jag brutit ryggen under natten. Eller nä, det tror jag inte. Men ibland hoppas jag. För då kanske det gick att göra något åt det. Nu måste jag lära mej leva med det. Men det ska jag. Är redan på god väg. Tårarna är färre. Mycket färre. För några månader sen grät jag. Ungefär varannan dag. Nu kommer tårarna inte lika ofta. Mest när jag får besked som är svåra att acceptera. Eller tackla. Eller om smärtan varit överjävlig i flera dygn. Med minimal sömn. När jag är helt slut och inte kan sova av smärta. 
Eller som när Dr D kom in och berättade att avdelningen slagit larm till henne nu när jag låg inne. Om att jag knappt kan gå. Att mina ben viker sej och jag ramlar när jag går. Dr D säger att det egentligen inte finns några andra alternativ för tillfället. Det är dags för rollator och rullstol till mej. Som jag grät. Hur kan man acceptera ett sånt besked? När man är knappt 37 år gammal. När jag sprang milen i Bromöllaloppet för ett drygt år sen. Visserligen under vansinnig smärta. Men jag gjorde det. Och på ett drygt år har EDS kopplat detta jävla grepp på mej. 
Bröt ihop. Grät så jag höll på att kräkas. Kunde inte andas. Kunde inte förstå. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten kom och pratade med mej. Försökte få mej att acceptera det som ett transportmedel. När jag är som sjukast. Som nu. För att slippa bli låst. Kom överens om att börja med kryckor. Därför jag har dem nu. Så jag kan få tid att smälta, förstå och acceptera. Maken kom upp till mej på sjukhuset. Tröstade och fanns där. När jag var tom. Tränar på min acceptans och förståelse nu. Kommit en bit. Men inte enda fram. Men snart. En dag. Vet ju att de har rätt. Blir ju mindre låst. Familjen med. För vi kan komma ut och göra saker ihop. Igen. Tränar. Jag tränar för fullt för att nå fram till att kunna acceptera. 

Gled iväg lite... Alltid massa tankar i huvudet. Ibland rörs de ihop. Så här. Som nu. Tänker på 10 saker samtidigt. Kan inte sålla. Blir fel ord då när jag pratar. 
Mysmorgon i sängen. Hela familjen och 2 katter. Kaffe. Och tävling om Nyhetsmorgon eller Bolibompa skulle vara på. Smärtan bet sej fast. Straff för jag var i affären igår. Visste det. Men det är fortfarande värt det. 
Vad gör då jag när jag gick upp i morse? Som redan har överjävlig smärta. Jo jag rensar handfatet! Fråga inte hur jag tänkte. Bevisligen inte alls. Så urbota korkat. Tvingade tillbaka tårarna när jag var klar. Tyck inte synd om mej. Det här var ju enbart idiotiskt. När jag redan hade ont. Ibland är det som fan flyger i mej. Desto mer ont jag har. Desto mer försöker jag bevisa. För vem? EDS? Han vinner ju alltid ändå i de situationerna. Vissa delar har jag verkligen långt kvar att jobba med. 
Tog behovsmedicin. Satte på min TENS. Fick ännu mer ont. Flyttade TENSplattorna. Bet mej i läppen för att inte skrika rakt ut. Benen skrek ändå. Och ryggen. Faaan. Tog bort apparaten. Blev ju bara värre. V kom. Masserade. Lugnade sej lite. Tack älskade V. 

Maken kom hem från maxi. Med T och J. T hungrig och trött. Gick ut till henne och satte mej på stolen. Hon körde katten E i pulkan. Han bara låg där. Tokiga katt. Katten E tröttnade. Hoppade ur. Jag fick skratta. Mår bra av att skratta. Grym medicin det där. T glad och nöjd igen. Gick in och åt. Eller fikade. Maken hade köpt semla. Men fördelen/nackdelen beroende på hur man ser det är att jag blir proppmätt på mina 2 näringsdrycker om dagen plus smoothien på juice plus pulvret. Orkade bara några tuggor. Galet. Jag och semla är ju alltid ett säkert kort. Jaja, vad är en bal på slottet😊. 

Granntösen kom in. Hon har världens goaste kramar. Love it! Ville vara här. Hos oss. Fick stanna till T skulle på disco. Stora tjejen nu. 
V körde skönhetssalong med mej sen. Riktig mamma-dotterboost. Målade mina tånaglar. Mina fingernaglar. Smorde in mej. Fick massage. Bästa V. Mådde riktigt bra i själen. I hjärtat. Mystid. Bara vi 2. 
Sen ville hon spela Med andra ord. Min kropp ville sova. Skrika. Gå ifrån sej själv. Ont så ont. Men jag ville så gärna ge något tillbaka. Vet ju att det är värt det. Många skratt. Många tokiga ord. Som var så fel. J's förklaringar höll högsta klass. Skrattade så vi grät ibland. Men mest av allt njöt vi nog av att göra något ihop. 

Ja sen var det då kvällsmaten. Den fantastiskt, utsökta, smaskiga gourmetmaten. Vänner, glöm aldrig berömma F för hans fantastiska kokkonster😂. 

Njöt precis av den bästa reklamfilmen ever. Zlatans reklam för Volvo. Sverigepremiär. Vackert, inbjudande, varmt, kärleksfullt. Än en gång har kungen lyckats. Allt han rör vid blir till guld. Han har bara den dragningskraften. 

Och vet ni vad? Jag kom och tänka på en rolig kommentar V sa på dagis när hon var 2-3 år. Jag bara måste dela med mej. 
Alla barnen hade fått svara på vad deras föräldrar var bra på. 
V's svar: 
Min mamma är bra på att pilla kråkor på mej😂. 

Nu är tårarna nära. Smärtan ger sej inte ett skit. Vad jag än gör. Dags för medicin. Och mysa lite till med barnen. Innan de ska sova. Sen kan jag ge upp för smärtan. Bryta ihop och låta EDS vinna ikväll. För jag har gett honom en kamp nu. I snart 2 dygn. Har jag visat att jag fortfarande kan. Om en timme ger jag efter. För att försöka må bra imorgon. För imorgon är en speciell dag. Det är makens födelsedag. Och den bara ska bli bra. Punkt. 

Kommentarer

Postat av: Marina

Publicerad 2014-01-25 21:02:58

Underbara barn de har och älskade V som gav dig då mycket omvårdnad och kärlek❤️ Hoppas innerligt att ni får en underbar dag imorgon👍🎈💝🎂

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-25 22:38:25

Ni verkar ha haft en fin dag trots smärta. Hoppas det blir en härlig födelsedag för F i morgon. Och T:s kommentar om att du var bra på att pilla kråkor, haha.....

Svar: V var det mamma. När hon var liten. Men jaaaa så roligt. Ont så jag håller på att gå åt nu. Men ska göra det bästa av F's dag. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Marika

Publicerad 2014-01-25 23:22:25

Vilken känslomässig bergådalbana du bjuder på! Kan inte föreställa mig hur det är att vara passagerare på riktigt i den, men fortsätt skriva! Du gör det så bra! Varm kram!!!!

Svar: Tack fina Marika❤️. Dina ord värmer. Kramar
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-25 23:41:17

Tack kära vän för dagens läsning. Du skriver så målande att jag kan se det mesta inom mig. Önskar dig och hela din underbara familj en härlig dag i morgon. Du är verkligen en KÄMPE. kramisar ❤❤❤❤❤

Svar: Tack fina Eva❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-26 01:01:20

Ja vad säger man mer än shiiit vilken fighter du är.Håller min tumme så hårt jag kan föratt du ska orka med F födelsedag så gott du orkar.Hälsa han grattis ifrån mig.Kan förstå di reaktion ang rullstol/rullator gör ont att behöva tänka en sån tanke ju.Sov gott fina du,utan smärtor helst.Kram

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-01-26 09:32:34

Min underbaraste ljuvligaste Skånefanilj!!! Love you! O så du kämpar för att ge till dina barn! Du visar på sådant otroligt mod och styrka. Men du ska inte vara orolig gumman...du kommer aldrig kunna vara en "mindre bra" mamma till dina barn. Dina barn är helt fantastiska....där har du liksom redan lyckats. Så ta att lugnt...chilla. Lyssna på din kropp. Dina barn vet var de har dig ändå. De vet att du finns för dem och att du framför allt vill finnas för dem, trots din onda kropp. De har förståelse för den. Så chilla. Ge V en stor kram från mig....underbara tös!!!

Svar: Älskade älskade Lovisa. Dina ord går alltid rakt in i mitt hjärta och lyfter mej. Du är en enastående människa. Älskar dej gums. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-01-26 09:32:36

Min underbaraste ljuvligaste Skånefanilj!!! Love you! O så du kämpar för att ge till dina barn! Du visar på sådant otroligt mod och styrka. Men du ska inte vara orolig gumman...du kommer aldrig kunna vara en "mindre bra" mamma till dina barn. Dina barn är helt fantastiska....där har du liksom redan lyckats. Så ta att lugnt...chilla. Lyssna på din kropp. Dina barn vet var de har dig ändå. De vet att du finns för dem och att du framför allt vill finnas för dem, trots din onda kropp. De har förståelse för den. Så chilla. Ge V en stor kram från mig....underbara tös!!!

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-01-26 15:01:09

Hoppas ni har en fin dag. Ta hand om er. Ta hand dig. KRAM

Svar: Kram❤️
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-26 19:19:27

V är för underbar, vilken fin tjej :) Dem där mor och dotter stunderna är så mysiga och givande !
Du ska veta att du är oehört stark, att du lyckas ge så mycket trots all den smärtan du går och bär på. En fantastisk mamma är vad du är. Det är något EDS aldrig kommer kunna ta i från dig !!!
Såg reklamfilmen i morse kan inte mer än instämma på din beskrivning :) 😘

Svar: Tack fina du❤️. Det värmer så det du skriver. Jag tänker aldrig låta EDS ta barnens mamma ifrån dem. De är värda det bästa. Så jag tänker stå pall varje gång de behöver mej. Och för att få livet så vanligt som det går. Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela