edslivetannorlunda.blogg.se

Fröken älskvärd väcker mej med skönsång på morgonkvisten. Den där Bo har inte varit så snäll, han får sej några bannor. För att i nästa sekund skina upp som en sol när sjukhusets personal kommer in. De får med bannor, fast efter ett tag är de världens bästa igen. Sötnos. Tur fröken älskvärd är omedveten själv. 

Klockan är 8, blev 3 timmars sömn inatt i alla fall. Jävla ben. Jävla rygg. Hörni! Vill ni lära mej vilket språk man pratar när man bor i EDS-land så vi kan kommunicera på ett bättre sätt. För den där kommunikationen alltså. Mellan mej och den förvrängda kroppen. Har ni någonsin försökt prata med en man som sitter och spelar på mobilen och samtidigt låtsas att de hör? De svarar det man "vill" höra för att göra samtalet så kort som möjligt. Men sen visar det sej att de inte hört ett enda ord av det man sagt. Så är min kommunikation med kroppen nu. Envägskomnunikation kallas det nog med ett finare ord. Jag tycker jag förklarar för kroppen vad som gäller men när det kommer till kritan har den inte lyssnat på ett ord. 

Men tro mej, jag ska bli mästare på EDS-språket! Upp till kamp kropp. Ni vet inte vem ni bosatt er hos. 

Snabb frukost i morse, sen tänkte jag skynda mej att ta en dusch, byta kläder och bli lite fräsch ( åtminstone inte lukta mugg ) tills jag skulle till MR. Men mycket har jag inte lärt mej än. Det finns inget skynda med en EDS-kropp. Och från tanke till handling tar det TID och många försök. Så när ssk kommer och ger mej extra smärtstillande och säger att jag ska rullas ner till MR ligger jag fortfarande och luktar MUGG. Oborstade tänder, otvättad och sovdoftig. Från min allra bästa sida. Sådär. 

Väl nere på plats för MR, som jag kallar mördartrumman, har ett stort missförstånd skett. Jag hade blivit lovad lugnande. För jag hatar att åka in i denna knackande trumma. Jag ser ju varken bak eller fram. Eller in eller ut. Men avdelningen trodde att jag skulle få lugnande där nere, fast det var de som skulle ge mej här uppe. 

Fixar du det? frågar de mej. 

Vet inte. Joooo. Kanske. Vet inte. Joooo. Äsch shoot. Hur svårt ska det vara? 

Säg till om du inte fixar det. Vi är här. Du sitter inte fast. Du kan krypa ut från båda håll om det så skulle vara. Vi kommer och kör ut dej direkt. Bara tryck på larmet. 

Så kör de in mej. Aaaaa. Kan inte andas!!! Åh skärp dej Jonna. Du kan du kan. Vad sa de nu? Krypa ut. Du sitter fast. Krypa ut?! Hur fasen då?! Med min EDS-kropp? Som jag knappt kan röra mej med öht. Aaaaa. Var är larmet?? Tårarna sprutar. Jag försöker ta mej loss. I detta minimala område. Omöjligt. Hjääälp gråter jag ynkligt. Släpp ut mej. Jag. Kan inte. Jag. Fixar. Inte. Detta. 

Underbara personalen tar ut mej, tröstar mej. Lugnar mej. Du är inte den första och du är definitivt inte den sista. 

Näää jag vet. Och när jag tittar på trumman nu så ser den ju inte lika skräckinjagande ut som för 10 sekunder sen. Hur kan man bara få sån panik?

De insåg att läget var kört, de ringde avdelningen och ner kom gulliga ssk L. Gav mej lugnande. Frågade om han skulle sitta där. Väntade tills jag var riktigt lugn. Och lite dåsig. Tack Ssk L. Sen kunde han gå upp igen. 

Resten av MR funkade ypperligt. Tänk vad lite lugnande kan göra. Jäkla MördarTrumma. Du och jag kommer heller aldrig bli kompisar! Så det så. 

Tusen rosor till MR-sköterskan dock. Så förstående, så ödmjuk, så omtänksam. Kunde mycket om EDS. Alla vi med EDS vet hur bara det inger en enorm trygghet. 

Upp till avdelningen. Vilade "ruset" av mej. Dr D kom. Berättade om natten. Ännu en sömnlös natt trots maxdos smärtstillande och sömntablett. Blir galen på benen och ryggen. Vill ju inte ta tabletter som inte hjälper. Finns ingen anledning. De hjälper på dagen vid behov, men inte på natten när smärtan är som värst. Vill såga av mej mina ben. Den smärtan skulle vara lindrigare. Jag lovar! Lägga ryggen i garderoben för att glömma den. Båda sakerna är ju omöjliga. Eller vänta, inget är omöjligt sägs det ju. Men vissa saker är rätt dumma och testa tror jag. Som dessa. Men fortfarande, smärtan skulle vara lindrigare. Och när man inte får sova blir ju smärtan ännu mer intensiv. 

Men dr D är bara bäst. Har alltid förslag till ändringar som hon vet ibland tror ska bli bättre för min kropp. Så hon har skrivit ytterligare medicin till natten. Och bara ta de andra behovstabletterna på dagen. Och till varje natt prövar jag dessa. De ska göra mej trötta, hjälpa ytterligare mot nervsmärta mm. Håll tummarna!!! Skulle vara som... Julafton... Att slippa denna grymma smärta. 

MR visade inget. Både bra och dåligt. Men skönt. För då får jag komma hem. Har väntat på dietist nu i 3 timmar som ska prata med mej innan jag får gå hem. Väntan är lång. När man bara vill hem. Till sina godingar. Och pussa och krama på de bästa jag har. Obeskrivlig lycka. Ungar som somnar på en hullerbuller i soffan. En stor duktig tös som sitter och gosar med mamma till ögonen inte håller ihop mer. En hel helg nu ska vi mysa. Innan det är dags för de att gå tillbaka till rutiner. Och jag till mina. Soffan och tv'n. 

Kommer bli en annorlunda kväll och natt. Ingen herr Sur, som skäller på alla vid 21 för att då ska alla vara sova och vara tysta. Ingen fru Älskvärd som ropar på sina män. Dag som natt. 2 personer som alltid kommer ha en plats i mitt hjärta. Utan att de vet om det. För trots allt var de väldigt söta och hade en personlighet som gjorde avstamp i mitt liv. Kommer faktiskt sakna dem. I alla fall lite.