edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

När dagen börjar fel...

Publicerad 2014-01-23 21:12:20 i Allmänt,

Vaknade när familjen gick upp i morse. Kunde inte somna om. Suck. Sovit ganska okej inatt ändå. Med mina mått mätt. Hörde hur de höll morgon här nere. Tänkte att jag somnar om när de gått. Hör hur de säger hejdå till V. Åh kära sömn, here I come. Tar 30 sekunder. Hör hur dörren flyger upp, J gråter. T gråter. Hör hur någon ulkar, hostar, snorar. Astmamög. J, lilla J. Jag flyger, läs stapplar, ner för trappan. J kräks slem. Över sej, i toan. Hatar kylan och hans astma. Glömmer känna mina gränser, glömmer tänka. Tröstar J, klär av honom. Lugnar för att han inte ska få ett värre anfall. Svalt massa snor. Han hatar att fräsa. Klöks av varje blås. Så han sväljer ner det. Tillsammans med astman är det aldrig en bra kombo. 
Tvättar av honom. Sätter honom vid tv'n. Tvättar av toaletten. Smärtan sparkar mej inne i min kropp. Orkar inte bry mej. Skrubbar rent. Förbannar min sjukdom att jag inte kan vara hemma och ta hand om honom. Att F måste stanna hemma. Måste hålla honom hemma. För att se vad det blir av det. Krupp? Astma som inte vill ge sej? En lugn dag hemma får visa vad som komma skall. 
Slänger in kläderna i tvätten. Tårarna bränner. Kroppen smärtar. Jag är så trött. Så trött. Nu hinner verkligheten ifatt mej. Tanken kommer, undra vad priset blir idag? Det elaka priset för jag städade av på toaletten. Orkar inte bry mej. Just då. 
Får sällskap hemma då mannen får vabba. Ser det positivt istället. Mys med de bästa. Kan man aldrig få för mycket av. 
J piggnar på sej rätt snabbt. Skönt. Snorar, hostar lite. Men inget astmaanfall. Tack. Man ska vara glad för det lilla. 
Får kaffe serverat i soffan. Nice. Jag gillar det. Ska nog anställa en assistent. En trevlig sådan. Kan man handplocka? 
Assistent sökes: 
Du ska kunna göra gott kaffe och servera det i soffan vid tv'n. 
Du ska ha humor. Massa humor. Det gillar jag. 
Du ska vara stark. För när denna elefanten faller. Då faller hon hårt. Och då behöver du kunna bära. 
Du ska kunna baka god äppelpaj. 
Ja det är nog alla krav jag har. Kräver inte så mycket. Egentligen. Men kaffet och äppelpajen är det viktigaste. Får nog ha audition. För Jonnas assistent. 

Slumrar i soffan på fm. Är helt slut. Känns som jag inte sovit på 2 dygn. F och barnen går upp. Landar i drömmarnas land. 
F väcker mej. Frågar om jag orkar besök. E och J vill komma förbi med lilla H. Lilla H, 1 vecka gammal. ATT jag vill. Bäbisboosta. Bästa bästa. 
Världens guldklimp. Njuter. Minns när mina var så små. De som gjorde livet ju. 
Får halvligga och hålla H länge. Myser. Snusar bäbis. Glömmer nästan att jag har ont. Får adrenalinkick. Smärtan gör sej påmind direkt. Hallå där! Jag heter EDS om du glömt mej. Jag bor i din kropp. Eller nä, jag bor inte där. Jag äger din kropp. Orkar inte lyssna på EDS. Tycker faktiskt han är rätt tjatig numer. Rätt dryg. Han skulle bara veta vad jag har för planer för honom. Då skulle han inte va så tuff. Och knacka på, sparka på mej, skrika på mej, dra i mej, slita i mej hela tiden. Nähä du EDS. Som sagt. Du kommer få dej din livs kamp. Jag bara samlar kraft. Energi. För att knocka dej. Hårt. Så du kommer i underläge. Förhoppningsvis ett rejält underläge. 
Bäbisboostar lite till. Tröttheten sköljer som en dimma över mej. Ser dubbelt. Värken kryper i kroppen. Hör att E, J och lilla H är på väg att åka hem. Men jag är redan borta. Somnar. Utan att säga hejdå. Orkade inte kämpa emot mer. 
F väcker mej. Säger åt mej att äta lite. Tvingar i mej lite gröt. Sitter upp 2 minuter. Sen går det inte mer. 
Stapplar in till soffan, min blå lagun. Dunsar ner i den. Kryper under täcket. Har så ont. Är helt urlakad. Känner något blött varmt rinna i ansiktet. Tårar. Orkar inte bry mej. Somnar. 

Vaknar 3 timmar senare. Orkar knappt öppna ögonen. Känns som tåget kört över mej. Fyyyy faaan vilken smärta. I varenda led. I varenda muskel. Benen har domnat och värker. Ena tån spretar åt fel hål, illröd. Hoppat snett i sömnen. Tar behovsmedicin. Tvingar mej att vakna. 
F försöker prata med mej. Frågar mej frågor. Inser att han t o m fick bättre svar av lilla H, 1 vecka gammal, än har får av mej just nu. Vi tar det sen va ler han? Tack! Ja! 

Försöker ta mej ut i köket. Mina ben är inte bästis med kroppen idag. Äter lite pizza. Måste innehålla hela kostcirkeln va? Grönsaker och mjölk iaf. Kör en ost-och tomatpizza, margerita, nämligen. Finfin näring till kroppen. 

Gosar med fluffisar. Alla på bättre humör idag. Äntligen. De är självklart mycket mer känsliga för allt när mamma är dålig. Men idag är en bra dag. För alla. Ja mej behöver vi inte räkna. Det är som det är. Ingen idé att deppa. Stressa. Knäckas. Det kan aldrig komma ut något gott av det. 
Rider ut skovet. Om det så tar flera år. Ja, låt det göra det då. Jag kommer ändå komma igen. Jag ska bli så stark igen. Just watch me! 

Nu sover alla mina fluffisar. Tystnaden har lagt sej. Så skönt. Huvudet får vila. Ska snart mysa med min älskade man. Kolla på film och bli kliad på benen. Same procedure as last year James (eller i vårt fall, varje kväll). Det är livet för mej. Just nu. 
Njuter fortfarande av bäbisboosten med lilla H. Känner den ljuvliga doften av bäbis. Hade min kropp orkat hade jag nog haft ett helt harem av barn. Det var nog därför jag fick EDS. Så min kropp inte skulle orka befolka Sverige själv:-).  

Och tack alla. Från djupet av mitt hjärta. Alla okända och kända som läser min blogg. Som skriver så fantastiska ord till mej. Som lyfter mej upp till stjärnorna och ger mej så mycket kraft att orka. Utan er vore jag inte mycket. Ni är underbara som tar er tid att skriva till mej. För er kanske det är fem minuter. För mej är det just nu världen. Överväldigad. Rörd. Så tack. 

Kommentarer

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-23 21:50:16

Vilken tråkig start på dagen! Skönt att det inte blev värre med J.Hoppas ni har det mysigt i soffan.
Klart vi måste komma och hälsa på, det har gått allt för många år ! 😘

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Bitte

Publicerad 2014-01-23 21:56:38

Kram på dig fina Jonna ♥

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Marina

Publicerad 2014-01-23 22:10:14

Så mysigt med bäbis mys! Den där assistenten gårdag hitta lätt, fast du glömde en sak, han/hon måste hålla dig sällskap ute tills du slutar snubbla på katten☺️ Du skriver så bra i allt elände, hoppas skovet går över snart och att när snön smälter så försvinner lite av det onda och att våren har något gott med sig till dig!🌞
Kram

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-23 22:23:52

Trots att du har så ont, så verkar du ändå haft en fin och innehållsrik dag i dag. Skönt att J verkar må bättre. Puss!

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-01-23 22:36:53

Kram älskling! Torkar dina tårar!

Svar: 👭❤️
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-23 22:57:43

Läste om din dag. Älskade vän vilken inre styrka du besitter. Som vanligt finns jag med dig varje dag. Du är i mina tankar.
Tycker du är en helt otrolig kämpe. Kramisar. ❤❤❤

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-01-23 23:10:34

Tvekar inte en endaste sekund på att den där eds kommer stå där riktigt förvånad en dag. När du är starkare än starkast.

Hoppas Julian mår bättre! Kram

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-24 01:08:47

Fina kämpande Jonna jag betvivlar inte en sekund att du tar dig igenom detta skov.Du kan nog tusan besitta berg med den styrkan du har.Hejar på dig.Buar ut EDS ...Natti natti o hoppas din natt blir fylld av sömn inte smärtor.Kram

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Postat av: jennie

Publicerad 2014-01-24 07:07:11

💓

Svar: ❤️
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela