edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Premiär

Publicerad 2014-01-16 22:23:03 i Allmänt,

Tankarna har varit många att börja blogga. Skriva av sej. Gnälla av sej. Dela med sej. Av det jobbiga. Det roliga. Och allt vi lär oss på vägen. EDS är en medfödd bindvävssjukdom. Jag kommer göra inlägg om sjukdomen i sej så småningom. 
Ville bara göra ett avstamp. För att komma igång. 

16 januari idag. Snart natt. Bäst att knappa tyst på tangenterna. Delar rum med en surfarbror här på sjukhuset. Allt ska vara som Mr Sur har det hemma. Annars får man bannor. Fast idag är vi bästisar. Mr Sur och jag. Han gjorde sej ovän med alla. Behövde väl en ny bundsförvant. Jag är snäll. Jag ställer upp för alla behövande. Så jag knappar tyst. Med släckt lampa. Och fördraget draperi. 
Förresten, det är vinrött porrdraperi. Här på sjukhuset. Ser ni tragikomiken i det hela. Tur det finns något att fnissa åt när dagarna är långa. Och nätterna likaså. Av smärta. Som vägrar ge sej. Maxdosar medicin. Men vissa dygn är min kropp och EDS inte kompisar. Vet inte i vilken konflikt de ligger i denna gången. Har bett de reda ut det. Illa kvickt. För jag gillar att sova. Och slippa ha ont. Tills dess... Ligger jag här på sjukhuset... Och rider ut timme för timme... Det blir bra så småningom. Tills dess ler vi åt porrdraperier, Mr Sur, fröken älskvärd mitt över korridoren som ropar på sina män varje dag. Speciellt den där hon kallar R, han har nog haft fullt upp att göra hemma. Fröken älskvärd har bästa kommentarerna ni bara kan tänka er. Man får sej ofta ett gott skratt flera gånger om dagen. Härligt. Man behöver suga åt sej av allt det som får en att le. Hur ont man än har. Sån är jag iaf. 

Haft besök av M&M idag. Så upplyftande. Mycket ensamhet på sjukhuset. Inlagd sen i söndags. Jobbiga är att inte få veta när man får komma hem. Ovisshet har jag alltid haft svårt att hitta något positivt med. 
Back to M&M. Kärlek girls att ni kom. Kunde inte sluta le när ni gått. Värken försökte överrösta mitt leende. Men jag är rätt bra på att överrösta. Eller som sjukgymnasten som kom förbi idag igen, han nämnde något lite fint om att jag verkade vara en envis tjej. Och jaaa M&M, jag hörde ert medhållande fnitter. Men jag köper det, rakt av haha. Envis är bra. Måste bara lära mej vara det i rätt dos. 

Sen kom älskade maken F. Fluffysarna V,T och J var hemma hos Mommo A istället. Roligare att leka där än att sitta bland alla halta och lytta här. Och vi fick vår mysstund igår. 
F och jag hade kvalitetstid som det så fint heter. Kvalitetstid med att först trängas i en smal sjukhussäng. Härligt med närhet. 2 minuter. Sen överröstar EDS:en överrösta kärleken. Haaallå jag var här först. Flytta på dej. Tycker att EDS ofta ska umgås med mej på en sandlådenivå och bestämma väldigt mycket. Känns som vi har mycket att lära. Så bli inte chockade när jag sitter i en sandlåda i sommar och säger med ljuv stämma "ja kära du", "nej kära du". Asgarv. Kommer ju varken ner i nån sandlåda igen, om inte tanken är att jag även ska övernatta i den. Och ljuv stämma. Exakt, den behövde ingen förklaring. 

Så ja nu är redan mina tankar utflummade och inte mycket hänger ihop och mycket saknar sammanhang. Så här fungerar jag numer. Tappar ord, glömmer saker och meningar jag ska skriva eller säga blir High Chaparall. 
MEN vet ni vad, om jag inte tappat er redan, det är såhär jag kommer skriva. För det är den nakna sanningen. Min sanning. Hoppas ni hänger med på denna resan. Ska delge er allt, både ups and downs. Och hur mycket mitt liv kommer bestå av möten med sjukvården, troliga inläggningar (3 nu på 3 månader), möten med FK, försäkringar mm. 
Framförallt kommer jag skriva mest om mitt dagliga mående. För livet är som ett EKG. Ena sekunden upp och nästa ner. 

Dags att försöka ta sej till drömmarnas land. Hoppas jag. Överjävlig smärta ikväll igen. Maxad dos, sömntablett och en skvätt godis intagen. Bästa cocktailen ju. Inatt grät jag mest av smärta och hopplöshet. När inget kan ta väck det och man är så trött så man ser rosa grisar dansa hoppa ulle (Bert Karlssons gamla dänga ) framför en. Då är det lätt att hålla sej för skratt. 
Just det, lovade min älskade vän L, att jag skulle drömma om alla platser vi bestämt att dansa nakna på nu. Kan bli en kul dröm. Fast vi kommer nog besöka en del ställen 5 ggr och andra noll. Det var det där och minnet alltså. 

Imorgon väntar MR, träff med ortoped och träff med dr D tror jag. Tumhållning för hemgång. Åtminstone permis. Vill hem och snusa på mina fluffys V, T och J. Dör en liten bit utan dem. En liten bit varje dag. Men snart är jag där och har kramkalas. Kärlek. När den är som bäst. Speciellt om maken F klämmer sej in emellan. 

Mål1: minst ett inlägg om dagen 
Mål2: det ska ni uppfylla till mej:-). Massa kommentarer varje dag. 

Var ödmjuk mot alla du möter, är bekant med eller känner nära. Alla bär vi på något tungt då och då. Eller slåss mot en stor kamp inom sej eller familjen som man inte vill gå ut med. Var ödmjuk. Ingen vill vara elak. Är man det ligger det nog något annat bakom. 

PS. Undrar hur populär jag är hos Mr Sur nu. Klockan är 22.20. Hemma hos honom släcker man och det är tyst 21.30. Jag förstår ännu en natt av skönhetssömn för honom. Jag har snart en karma som kommer och biter mej i häcken. 

Kommentarer

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-16 22:36:10

Fina Jonna som jag o många många fler skrev detta blir toppen.O vilket inlägg med mycket skratt o lite tårar.Du är sån fighter o du ska veta att sen du började skriva om sjukdomen tittar jag varje dag föratt se hur det är med dig.Sov gott du fina insperationskälla,du får mig med många att fajtas vid motgångar.
Kram

Svar: Tack fina Camilla. Ska faktiskt bli skönt det här. Att berätta hur livet faktiskt ser ut dag för dag. Kran
Jonna Balogh

Postat av: Emma Lindahl

Publicerad 2014-01-16 22:40:23

Jonna!! Jag ligger här i min säng & läser ditt blogginlägg mina tårar rinner! Jag lider verkligen med dig och din smärta! Du ska veta att tankarna finns hos mig på dig varje dag, mest hela tiden, hur en sådan ödmjuk och kärleksfull person som du ska behöva lida av detta!! Jag skulle göra vad som för att ta bort din smärta! Hoppas du får sova en stund inatt iaf! Massor med KRAMAR!!

Svar: Söta goa Emma❤️. Fin du är. Denna blogg kommer göra mycket för mitt mående. Åtminstone psykiskt. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-16 22:59:16

Jonna, du är suverän. Du är ju lysande på att skriva. Trots att du mår så kass nu, så skriver du med en härlig humor. Jag blir stum av beundran. Vad duktig du är!!! Tror visst att du skulle klara en bok så småningom! Tänk, jag har en dotter som är författare. Galet bra!! Jag kommer att följa dig här hela tiden. Jättebra terapi för dig att skriva. Jag är lite likadan, skriver också gärna av mig i olika lägen. Heja Jontis!! Puss!!

Svar: Åååå tack fina mamma. Det var upplyftande och peppande ord. Tänkte få in mer allvarlig inlägg med ren fakta om EDS i egna kategorier. Där det är ren fakta, info och där man kan lära sej lite mer OM man vill. Inläggen från dag till dag ska vara skrivna med en TOUCH av humör och glädje, även när livet är som tyngst. För det är ju så jag ser på det😊
Jonna Balogh

Postat av: Carolina Svensson

Publicerad 2014-01-17 00:41:21

Hej Jonna. Har aldrig kommenterat i en blogg innan, vet inte riktigt hur man gör :) Sitter och gråter en skvätt efter att ha läst. Jag ska följa vad du skriver och jag hoppas av hela mitt hjärta att du får sova i natt och att imorgon är en bättre dag. Stor kram Carolina

Svar: Vad söt du är vännen som kommenterar just min. Glad jag blir. Man får läsa utan att kommentera:-). Vill mest bara ha lite feedback då och då. Vill ju göra detta lika mycket för er som för mej. Att skriva så ni förstår hur jag lever och om sjukdomen. Stor kram fina vän
Jonna Balogh

Postat av: Anna

Publicerad 2014-01-17 06:20:41

Finaste och bästaste vännen!
Vet inte riktigt vad jag ska skriva, ville mest bara säga att jag varit här och kommer så klart fortsätta läsa! Att du kan skriva med sån humor mitt i all skit som du genomgår är en gåva, passa på att utnyttja den är helt rätt.
Mest tänker jag på hur orättvist allt är. Vi har pratat och beklagat oss för varandra om vårt mående, och nu ligger jag här i sängen med mitt underverk bredvid mig och alla problem är borta men för dig kommer den aldrig att försvinna. Önskar så att du också skulle få uppleva dagen när allt försvinner!
Men, nu ska jag inte dra ner stämningen här. Allt kommer att bli bra, kroppen kommer läka lite och du kommer att hitta ett moget sätt umgås med EDSen. Och den kommer att få ta order av dig, inte tvärtom. Fortsätt bara kämpa på!
All kärlek till dig vännen ❤️💜

Svar: Och du är så värd ditt underverk gumman! Äntligen. Längtar till jag får träffa henne. Och snusa bäbis.
Med alla er fina vänners stöd. Och familjens stöd, så kommer jag komma långt. Och som du säger, hitta ett sätt att umgås med EDS. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Valbone

Publicerad 2014-01-17 09:40:40

Vilken skrivargåva du har Jonna!
Jag kommer att följa din blogg och hoppas att du mår bättre så du får komma hem till din familj. Med din positiva inställning kommer du snart bestämma över EDS:en men tänk på att spara på krafterna så får du övertaget.
Tänker på dig och din fina famlij
Styrkekramar

Svar: Tack fina Valbone. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Noora

Publicerad 2014-01-17 09:58:00

Hej min fina vän, att skriva är världens bästa terapi. Kommer att följa dig med leenden och tårar. .älskar dig💖

Svar: Hjärtat. Fina du. Älskar dej med💗
Jonna Balogh

Postat av: Noora

Publicerad 2014-01-17 09:58:07

Hej min fina vän, att skriva är världens bästa terapi. Kommer att följa dig med leenden och tårar. .älskar dig💖

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-01-17 11:50:42

Hade skrivit DEN kommentaren, men så klickade jag ngnstans och VIPS! Så var den borta. Jaja. Skrev ngt i form med hur mycket jag njuter av dig. Av varenda liten bit av dig. Sättet hur du gestaltar ditt liv. Sättet hur du tar dina motgångar med en klackspark medan de flesta av oss hade trillat ner och dött! Sättet du kämpar på! Du ger dig aldrig. Det är det som gör dig så inspirerande. Du skulle aldrig börja vifta med den vita flaggan, trots att dina medkrigare ligger döda omkring dig och dina motståndare står redo inför ett nytt anfall. Det är därför du tvunget får stå ut med Eds...för ingen annan hade klarat av det. Ödet på nå vis. Jag saknar när vi bombade de andra tjejerna på din hippa. När min bikini beslöt sig för att lämna mig i sticket. Jag är än idag så lycklig över att du tog dig igenom den dagen utan alldeles för mycket smärta. O bröllopsdagen. Thank god! Allt har sin mening, som vi pratade om för lite sen. Tänk om du hade knockats ner i början av sommaren??! Då hade jag burit dig fram till Fredic vid altaret, så det hade löst sig såklart. Men jag vill bomba med dig igen....jag ska bomba med dig igen! Med dig i min famn ska vi bomba...om inte annat. O dansa nakna...det ska vi. Till solnedgången. O du, när du drömmer om vår nakendans kan du väl snälla ge mig större o fastare tuttar?! Älskar dig sweetie!!

Svar: Ja älskling. Vi ska vi ska och vi ska. Snart. Jag lovar dej!!! Finns många sätt att dansa naken på. Finns många sätt att bomba på. Och varken möhippa eller bröllopsdagen hade blivit det det blev utan ditt engagemang. Älskar dej så. Min BFF. Mitt andra jag. Puss
Jonna Balogh

Postat av: jörgen

Publicerad 2014-01-18 06:29:44

Keep upp the good work.

Så bra att du skriver om allt positivt trots man är sjuk.
Viktigt att ha humor och ta vara på de glada ögonblicken som trots allt finns. Skratt är den bästa medicinen;-)även om det är jävligt så finns det alltid något som e positivt i jävligheten

Svar: Så tänker jag med. Att det alltid finns nåt positivt i jävligheten. Tack.
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela