edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Sjuk igen?

Publicerad 2014-01-28 20:05:12 i Allmänt,

Ja världens halsont och grötig röst flög på mej idag igen. Från ingenstans. Får ju så ibland. Sen går det över efter ett dygn. Men idag följde öronsuset med. Som bara kommer vid förkylning. En timme senare kom den eländige febervärken. Tempade mej och mycket riktigt. Nästan 38.5 i feber. Jag kan verkligen inte ha något immunförsvar kvar. Jag som sällan blev förkyld och fick feber förr. Jaja, vad är en bal på slottet? 

Natten var allt annat än kul. Överspända muskler och en kropp som inte kunde slappna av. Försökte verkligen. Men lönlöst. Att sova. Att slappna av. Klockan ett kom T in. Hade tappat täcket på golvet. Ville ha hjälp att lägga på sej det. Kämpade mej upp. Tog sin lilla tid. F vaknade när jag var halvvägs. Jag gör det. Jag går upp och hjälper T. Jag ska ändå upp snart. Helt förvirrad. Klockan är ett älskling. Du ska sova i 5 timmar till. Ligg kvar. Jag är uppe. Fick yrselanfall. Fick krampanfall i ryggen. Haltade in på toa. Med mina kryckor. Döpte dem till Ben&Jerry när jag satt där. Bra grabbar det där. Och kryckorna är ju en stor räddning för mej nu. Så det känns passande. Släpade mej tillbaka till sängen. Kunde knappt lägga mej. Lät som ett dominospel igen. Smärtan i ryggen tilltog. Kändes som jag brutit ryggraden eller något. Försökte somna ifrån det. Omöjligt. Skar. Bultade. Även om jag låg still. Tog behovsmedicin. Somnade till slut. Vid 3.30. Vaknade 4.30 igen. Förbannade mej själv att jag inte hade tagit insomningstablett. Omöjligt att somna om. 
Hörde familjen när de var uppe. Gav upp 7.30. Då badade jag sjöblöt i svett igen. Så fruktansvärt obehagligt. Bestämde mej för att gå upp. Ett maratonlopp. Yr som tusan. Trött. Svag i kroppen. Ont. Igen. 
Skrämde V. Hon trodde det var någon katt som höll på. Det tog ju sån tid till jag kom ner. 

Parkerade mej i soffan. Drog upp täcket till hakan. Frös. Tittade på Nyhetsmorgon. Drack kaffe. Frös lite till. Förstod varför sen. Febern som hälsade på ju. Jag får så många trevliga besök i min kropp nu för tiden. Fingrarna hängde sej i något skumt läge inatt. Ville inte släppa. Såg ut som en häxa😂. Funderar på om jag kan extraknäcka. Som just häxa. 

Min husläkare ringde, dr L. Hade inte en aning om att jag varit inlagd för 1,5 vecka sen. Hade som vanligt inte fått papperna än. Hade inte fått besked om mitt dåliga blodvärde som låg på 80 när jag kom in till akuten. Som de bara fick upp till 97 trots blodtransfusioner. Frågade en massa. Jag berättade. Om allt. Fick tid hos dr L på torsdag 15.30. Ska då ta nya prover. Bl a för blodvärdet. Och dr L ska förlänga min sjukskrivning. Ville förlänga den flera månader denna gången. Så jag slipper den stressen. Tack. 

Tvingade mej in i duschen. Låg på mattan på toagolvet en stund. Samlade krafter. Kröp in i duschen. Släpade mej ut i soffan igen. Klädde på mej. Under stön och stånk. Gjorde vid mej. Hjälper föga. Så jäkla glåmig. 
Fick sjuk längtan efter att få göra vid sej. Klä sej snyggt. Sminka upp sej ordentligt. Känna sej fin. Gå på fest. Eller dra på roadtrip. Eller shoppingrunda. Åh vad jag kan sakna allt sånt ibland. Längtar. Längtar så till jag orkar. Då. Då ska jag glänsa. Ska leta upp en mirakel-glowing-ansiktskräm, ett mirakelmedel för håret. Så det glänser. Sådär som i reklamen. Ska gå där bredvid min man och sträcka på mej. Vara lika snygg som han är. Ska hitta på kul med er, mina vänner. Bara så ni vet. Och jag ska stråla. Var redo vänner. För vi ska hitta på så mycket kul när jag är på G igen. 
Får syn på min äckliga finne. En tanke som jag som vanligt inte tänker hela vägen ut slår mej. Man måste kunna frysa finnar. Det gör man ju med vårtor. Stapplade ut i snön. Letade upp en stor snöklump. Tryckte den mot finnen. Domnade av kylan. Undrade vad det var som rann in i jackärmen. Hmm blöder jag. Mäh! Vad tusan. Snön smälte ju givetvis. Och rann in i jackan. Smartass😄. 

Maken kom hem. Skulle vara med när arbetsterapeuten och sjukgymnasten kom. Han såg på mej att jag var kass idag. Tungandad. Svårt med balansen. Sliten. 
AT och SJG kom. Mycket bra möte. Ska få en massa hjälpmedel. Arbetsstol på hjul som är höj och sänkbar. Eldriven. Duschstol. Handtag på toastolen. Glidlakan. Äntligen. Handtag som ska sättas fast i sänggaveln. Så skönt. Då kan jag häva mej upp. Plast över trösklarna så de blir rundade så jag lätt kommer över. Griptång så jag kan ta upp allt jag tappar på golvet. Och det är inte lite jag tappar. Fumlig. Som tusan. Strumppådragare. Gött. Slipper jag frysa om fötterna. 
Glömde fråga om banankudde till sängen. Som jag kan lägga mellan knäna och fötterna. Klarar inte av när kroppsdelar rör vid varandra på min kropp. Det gör så ont. Måste ha något vid magen. Så jag inte rullar över fel. Då gör det för ont i ryggen. Ska ringa imorgon. Fråga efter en banan. 
De började prata om rollator igen. Kände tårarna bränna. Kunde knappt hålla dem inne. Kunde inte titta på någon. När jag förklarade att jag inte klarar ta det steget ännu. De förstod. Sa att vi tar lite i taget. Tack. 

Mannen åkte tillbaka till jobbet. Jag var helt slut. Tar så enormt på krafterna att vara "med" så här. V ringde. Skulle åka pulka med kompisarna. Bäddade ner mej i soffan. Och somnade. Hallelujahmoment. Så välbehövligt. Så ljuvligt. Sov nästan 2 timmar. 

V kom hem. Strax efter rullade resten av familjen in. Trötta barn idag. T orkade inte åka till fotbollen idag. 
Finaste vännen E och hennes T kom en stund. T och T lekte. J spelade x-Box. V gjorde läxor. Shitchattade med E. Fyllde på massa energi. Massa välbehövlig energi. Tack vännen. 

Trötta barn som lagt sej. Vill ingenting. Jobbigt ibland. Dessa duster. Om läggdags. Duster som måste tas. Frustrerande ibland. När man är helt slut. I huvudet. Och försöka hålla sej lugn. Och ta dusten. Frustrerande. Vill inte bråka. Men ibland är det nog nyttigt. Att bråka. Och sen bli vänner. Få säga förlåt. Och kramas. Men det gör så ont i mitt hjärta. Så ont. 

Nu ska jag andas ut. Lägga mej i soffan. Umgås med mamma och L som kommit. Se vad det blir av min hals. Och feber. 

Imorgon. En bra dag. Känner det på mej. Imorgon. 

Kommentarer

Postat av: Bitte

Publicerad 2014-01-28 20:44:21

Du skriver så bra Jonna, all din humor i allt de jobbiga, vilken styrka du har. Du har en enorm vilja och all kärlek man läser om, blir så varm i hjärtat. Kram på dig, tänker mycket på dig o din familj ♥

Svar: Tack goa Bitte❤️. Som det värmer. Jag blir så glad när du säger så. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: josefina

Publicerad 2014-01-28 21:34:24

Äntligen kom dem! Skönt med ett lyckat möte, du kämpe :) vissa hjälpmedel kommer vara en bra hjälp just nu ;) kan ju nästan inget om eds men du kanske kan förklara varför smärtan är så kraftig vilka vävnader är involverade, alla säkert.....vill ju lära mig och förstå smärtan och varför smärtsignalerna skickas... Stor kram!

Svar: Jag ska berätta allt Josefina. Kommer aldrig kunna tacka dej nog för all hjälp du gett mej❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-28 22:14:22

Älskade lilla vän!! Så härligt att mötet blev positivt. Du vet väl att du finns i mina tankar. Tror nästan att du är min dotter. Känner så mycket kärlek till dig och din underbare make och dina goa ungar. Följer din kamp och vet art du har krafter att gå vinnande ur den fighten. Som du väl märkt är vi många som älskar och stöttar sig. Hoppas du får en bra natt. Kramisar till min " dotter". ❤❤❤❤❤

Svar: Naaaw, du är ju bara för underbar Eva❤️
Jonna Balogh

Postat av: Annorlinda

Publicerad 2014-01-28 22:14:36

Krya på dig! Hoppas att det släpper snart. Tänker ofta på dig. Undrar hur länge man orkar ha så ont och må så dåligt som du gör. Jag hade gett upp för länge sedan. Du e en fantastisk kämpe. Förstår inte var du finner fin styrka. ♡

Svar: Wow vilka ord. Tack Linda❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-28 22:18:45

Hörde att du var grötig på rösten när vi var hos er. Hoppas det inte blir så mycket av det, halsfluss, eller så. Ja, du min lilla gumma, du har en härlig humor, trots din sjukdom. Tack för fikastunden ikväll. Puss! Älskar dig!

Svar: Ja är rädd för att det är en dum halsfluss igen. Håll tummarna för inte.
Ni som ska ha tack för ni kom.
Älskar dej mamma. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-28 22:39:11

Härligt med ett posetivt möte och att det tas i din takt. Håller tummarna för att allt även går bra på torsdag ingen människa som kan arbeta i det skiktet du är i. Du ska inte behöva ha sån stress över såna tankar.hoppas att du får möjligheten till att fokusera på dig och familjen ❤️ Tänker oehört mycket på dig vännen, vilken idol du är. Vart du får all den kraft och energi ifrån är ett ? För mig. Att vara så dålig som du är men ändå fixa att ta sig igenom massor av saker, jag är imponerad vilken kvinna du är ! Så fort det har lagt sig lite på jobb för mig ska jag komma upp till dig. Kan inte vänta ända till våren 😊😘

Svar: Vilka fantastiska och värmande ord. Tack Nettan❤️.
Och vilken lycka om du kommer och hälsar på snart. Blir riktigt glad.
Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela