edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Snön faller och jag med den...

Publicerad 2014-01-19 17:40:31 i Allmänt,

Eller snön faller inte längre, den yr mest från marken. I den hemska blåsten. Jäkla kyla och blåst, det gör min värk ännu värre. Är det möjligt? Ja tyvärr är det det. Sorgligt. Men sant. Kyla gör värken grym. Outhärdlig. Trots smärtstillande. 
Och faller, det gör jag. Bokstavligen talat. Var bara utanför dörren igår. Satt på min stol och skulle resa mej upp. Benet bara försvann. Vek sej och var borta. Ramlade pladask utanför dörren. Bankade som en tok på dörren för någon skulle komma och hjälpa mej upp. Ingen kom. Bankade igen. Hårdare. Fortfarande ingen. Bankade i panik nu. Ropade på hjälp. Kände tårarna bränna. Så liten. Så hjälplös. I den bitande kylan. Dörren öppnades äntligen. Maken kom och hjälpte mej in. Tog mina kryckor till mej. Gick bakom mej som stöd. Benet hängde. Som en kroppsdel som inte tillhörde mej. Några steg kvar till soffan. Säger till maken att nu är det okej. Nu klarar jag mej själv. Vill klara mej själv. Maken går. Jag ramlar. Förvriden ner i soffan. Slår i armen. Axeln. Kanske huvudet. Orkar inte känna. Kravlar mej upp helt i soffan. Hör lilla J kallt konstatera Där dog mamma. Lilla J fortsätter med sitt x-Box. Det är naturligt för honom att mamma "dör" då och då. Tårarna kommer. Kan inte hejda dem. De forsar. Av hjälplöshet. Av smärta. Ännu mer smärta. Jag slog ju faktiskt mej. Fan. Inte igen. Jävla jävla kropp. Maken kommer. Ser hans förtvivlade uttryck. Men så lugn. Kom älskling, vi lägger dej till rätta. Lyfter upp mej som ett barn. Bäddar om mej i soffan. Slog du dej? Var slog du dej? Som ett barn... Jag känner mej som ett hjälplöst barn. Klarar inte mycket själv just nu. Blir arg. När ska det vända? Snart, snälla. Snart. 

Blir lugn kväll. De små myser och kollar på tv med oss. Tjurar lite som sej bör. Myser lite till. T 6-årstrotsar. Om allt. Blir lite trött på trotsen. Men ler inombords. Jag älskar det samtidigt. För allt är som vanligt. Stora fina V sitter på Skype. Att hänga med föräldrarna en lördagkväll lockar inte mer. Kompisarna är bättre. Underbart. Precis som det ska vara. Som vanligt. Jag älskar vanligt. Livet rullar på som det ska. För barnen. Trots att jag är så sjuk av min EDS. Livet börjar bli normalt så här för barnen. Kan bara dra en suck av lättnad. 

Satte maken på ett av mina projekt igår. Byta rum. T ska få vårt stora och vi ta hennes lilla. Hon bygger upp världar med sina dockor och vagnar i sitt rum. Det lilla är för trångt. Vi bara sover i vårt. Vi behöver inte platsen. Alla barnen är iväg. Maken sliter och fixar och jag ligger och tittar på. En våg av illamående sköljer över mej. Av ångest. Dåligt samvete. Detta jäkla samvete. Dåligt samvete för allt. Kan ju inte göra skit just nu. Det gör inget säger mannen. Bara håll mej sällskap. Ögonen dras upp, vill sova. Men lovat hålla sällskap. Skakar runt huvudet och säger till mej själv att skärpa mej. Illamåendevågen kommer igen. Samvetet. 
Barnen stormar in genom dörren. Ropar på T att hon ska komma. Lyckan som tindrar i hennes ögon när hon inser att hon ska få det stora rummet. Obeskrivligt. Går ända in i hjärteroten på mej. Samvetet försvinner för en stund. Det är värt det. Vet ju att maken är med på projektet och tycker som jag. Försöker förklara hur jag vill ha det i rummen. Var allt ska stå. Men den här kära EDS tar även minnet ifrån mej ibland. Och ännu fler ord. Hittar inte dem. Minns inte höger och vänster när jag ska förklara. Glömmer ord på möbler.  Men V förstår. Hjälper mej med orden. Allt blir som jag tänkt. Förutom att jag skulle vilja pyssla och greja själv. Men en dag... En dag... Då ska jag sätta sista touchen på rummen själv. Börjar bli riktigt bra. Fått tv till vårt sovrum. Bästa nånsin. När kroppen inte bär. Inte kommer upp ur sängen. Att bara kunna ligga kvar i sällskap till tv'n istället för tystnaden. Tystnaden är lynnig. Kan skapa många tankar. Tankar är bra. De kommer man långt på. Men ibland blir dem för bra. 

Natten är H.E.M.S.K! Svårt att somna trots att jag är så trött. Ont i varenda vrå på kroppen. Ryggen håller på att gå av. Käkarna krampar. Axeln bränner. Kan inte ligga på nåt håll. Somnar till slut. Men vaknar i ett. Smärtan ropar på mej. Svetten rinner. Denna otrevliga nattsvett. Som vatten som sprutar från kroppen. Luktar inget. Men den rinner. Och rinner. Haft det i flera år nu. Hemskt. 

Vaknar tidigt. Kan inte röra mej. Jävla rygg. Gråter lite. Av maktlöshet. Av smärta. Torkar tårarna och beslutar att ge dagen en utmaning. Ta mej om du kan EDS. Jag ger inte upp så här lätt. Messar maken som är nere. Vaken. F kommer med kaffe. Lägger sej i sängen. Ser att han ser hur jag mår. Behöver inte säga nåt. Han lägger sej så nära han vågar. En våg av ömhet och lycka sköljer över mej. Barnen kommer indundrandes. Härliga morgonkramar. Barnen springer och leker. Ligger kvar med maken i sängen. Kan inte röra mej. Känner hur han tittar på mej ibland. Orkar inte säga något. Behöver inte. Får en puss i pannan. Han stryker mej över håret. Älskade F. Hur skulle jag orka utan dej? 
Tar mej ner för trappan i ultrarapid. Svär på varenda steg. Går sönder. Åtminstone känns det som det. Slänger mej i soffan. Ger upp. Tar behovsmedicin. Hoppas de hjälper. Jag är såååå trött. Så trött. Smärtan kör slut på mej. Slötittar på skidor. 
Lovar V att baka bröd. Var kom det ifrån? Hade ju behövt gå i ide idag. Tur vi har färdigmix. Tillsätt vatten och jäst. Sen klart. V hjälper mej. Jag blir helt slut. Får gå och lägga mej igen. Orkar inte. 

Läser bok med barnen. Benjamin Min mamma är speciell. Den handlar om en pojke vars mamma har MS. Situationen är så lik vår. Fantastisk bok. Tack J för att du hittade den till mej. Vi stannade upp vid varenda mening. Kunde prata om min sjukdom. Hur de känner. Hur jag känner. Kom fram så mycket viktigt. Lilla J tröttnar. Går därifrån. Han är så liten och har kallt köpt situationen. Men T och V är helt inne i den. Jag med. Känns skönt efteråt. Att så mycket blev sagt. Så viktigt. Mina älskade barn. Vilken annorlunda barndom ni får. Men den är inte sämre för det, bara tuffare. Det får vi aldrig glömma. 

Ska njuta av min andra man idag. MR Zlatan. Han var egentligen min första man. Men eftersom F hann fria först får Zlatan nöja sej med sin Helena. Men han är mitt frikort, för alltid. Tills dess njuter jag av honom på tv. 

Lyssnar på barnens skratt och lek från ovanvåningen nu. Ljuvligt. Har ont. Igen. Men denna sjukdomen är så lynnig. Så den går inte bota, inte bromsa. Bara smärtlindra. Men svårt att ta väck smärtan helt. Vi svarar konstigt på läkemedel. Kräver mycket större mängder, eller tål inte de alls. 

Skrattet har bytts till gråt där uppe. Ingen bra dag idag. För någon. Vi glömmer denna och går vidare. För imorgon är en bättre dag. Det vet jag. 

Kommentarer

Postat av: Emma Lindahl

Publicerad 2014-01-19 18:24:58

Du är verkligen en fighter Jonna & mina tankar finns hos dig alltid!! Tänker och beundrar allt du gör!! Många kramar

Svar: Älskade Emma❤️. Du ligger mej så varmt om hjärtat. Kram
Jonna Balogh

Postat av: j

Publicerad 2014-01-19 18:29:17

Du får mig till att inse att de jag har är inget mot hur de kan vara, kan bli.(Även om det är som vi konstaterar så olika hur det slår till hos oss o att problemen är så olika.)
Måste va ännu mer tacksam för de jag kan -ÄN så länge.
O våra män, va vore vi utan dem?, men du, vad hade de varit utan oss;-) vi måste försöka se de så, se de så när de där samvetet kommer o sköljer över oss.

De räcker med allt annat vi står ut med, vi behöver inte må dåligt av samvetet OXÅ!!
Den där boken skulle jag oxå vilja jaga tag i. ännu mer nu när du skriver att V också var fast. Trodde först att den kanske va mer för mindre barn...
O samtal, så viktiga, så jobbiga, så förlösande!
Men som du skrev till mig: viktigt med öppenheten, ärligheten o glädjen in imellan.
SE fördelarna vi har, leta fram dem för att orka, orka slåss lite till!
Massa kramar!!

Svar: Du är så klok. Det är så sant som du skriver.
Och ja vi får aldrig glömma öppenheten, ärligheten och glädjen.
Och som jag sagt till dej. Du har det tufft med så många andra bitar än jag har. EDS slår som vi vet så himla olika. Kommer aldrig gå att jämföra. Bara för den ena har si så behöver inte den andra har så. Lynnig sjukdom.
Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-19 18:32:27

Puss, min älskling. Vi får hoppas på att i morgon är en bättre dag!!!

Svar: Det SKA vara en bättre dag. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-19 18:32:27

Puss, min älskling. Vi får hoppas på att i morgon är en bättre dag!!!

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-19 18:33:39

Oj då, det blev 2 kommentarer, likadana. Var ju inte meningen. Min tekniska begåvning som alltid, tihi..

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-19 19:06:05

Tack för sms jag fick av dig! Kom hem från jobb för en liten stund sedan. Har suttit ett tag och läst här. Det har kommit tårar skratt och tankar. Du skriver med otroliga känslor ! Usch vad livet kan vara orättvis.
Du är verkligen en fighter, så stark ! Massor av kramar till dig

Svar: Fina du❤️. Kom och hälsa på till våren vet jag. Hela familjen. Hade varit så sjukt kul. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-19 19:11:23

Älskade vän. Vilken fighter du är. Vilken styrka du besitter. Tänker på dig och din underbara familj. Förstår att dina goa barn och din härliga make ger dig kraft att kämpa. Bra att du kan "skriva av dig". Det ger dig och även andra styrka. Kramisar. ❤❤❤❤❤❤

Svar: Det kommer nog bli min räddning. Att skriva av mej. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Erika Lovesten

Publicerad 2014-01-19 19:55:51

Fina fina vän... Vad ledsen jag blir o vad ont det gör i hjärtat att läsa detta. Önskar så innerligt att jag kunde göra ngt för dig, lindra din smärta. Om du bara kunde få slippa detta lidande!!!
Tänker så mycket på dig o hoppas verkligen att du får en bättre dag imorgon. Och att din kropp får en välförtjänt paus från smärtan o ordentlig vila.
Många många kramar

Svar: Du gör redan massor. Genom att vara min vän Erika. Det betyder mer än du nånsin kan ana❤️
Jonna Balogh

Postat av: Annorlinda

Publicerad 2014-01-19 19:58:54

Men usch! Fäller en tår... Hoppas på en bättre dag imorgon ♡

Svar: Det blir en bättre dag imorgon. Finns inget annat Linda😊.
Kram
Jonna Balogh

Postat av: Marina

Publicerad 2014-01-19 20:32:25

Stackars Jonna, här sitter jag och gråter som ett litet barn. Lider så med dig! Du skriver så bra och jag följer dig varje dag. Jag hoppas av hela mitt hjärta att morgondagen blir bättre och att de hittar någon mix av mediciner som funkar på dig så du slipper ha så förbaskat ont! En stor bamsekram till dig💗

Svar: Vad fin du är. Bloggen kommer bli min terapi. Att orka. Tack för din omtanke. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-19 21:10:25

Just nu skulle man bara vilja ta lite av din smärta så du kunnat njuta ännu mer.Men vilken fighter du är finaste Jonna.
Kram

Svar: Goa Camilla❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Annica M

Publicerad 2014-01-19 21:40:19

Hoppas att du mår bättre snart!!! F får bära hit dig snart så kan jag göra ny snickerskaka:) kram

Svar: JaaAaa Annica. Min är slut. Som jag fick av dej. Ska bara repa mej lite efter denna sjukhusinläggningen. Sen bokar vi en dag. Kram
Jonna Balogh

Postat av: anna c

Publicerad 2014-01-19 22:40:36

Tack för att vi får läsa.du skriver så vackert och med en styrka som lyser igenom. Du är fantastisk, din familj är fantastisk.du berör.stor kram

Svar: Fin du är Anna❤️. Glöm inte och komma och hälsa på nån dag. Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela