Eller snön faller inte längre, den yr mest från marken. I den hemska blåsten. Jäkla kyla och blåst, det gör min värk ännu värre. Är det möjligt? Ja tyvärr är det det. Sorgligt. Men sant. Kyla gör värken grym. Outhärdlig. Trots smärtstillande.
Och faller, det gör jag. Bokstavligen talat. Var bara utanför dörren igår. Satt på min stol och skulle resa mej upp. Benet bara försvann. Vek sej och var borta. Ramlade pladask utanför dörren. Bankade som en tok på dörren för någon skulle komma och hjälpa mej upp. Ingen kom. Bankade igen. Hårdare. Fortfarande ingen. Bankade i panik nu. Ropade på hjälp. Kände tårarna bränna. Så liten. Så hjälplös. I den bitande kylan. Dörren öppnades äntligen. Maken kom och hjälpte mej in. Tog mina kryckor till mej. Gick bakom mej som stöd. Benet hängde. Som en kroppsdel som inte tillhörde mej. Några steg kvar till soffan. Säger till maken att nu är det okej. Nu klarar jag mej själv. Vill klara mej själv. Maken går. Jag ramlar. Förvriden ner i soffan. Slår i armen. Axeln. Kanske huvudet. Orkar inte känna. Kravlar mej upp helt i soffan. Hör lilla J kallt konstatera Där dog mamma. Lilla J fortsätter med sitt x-Box. Det är naturligt för honom att mamma "dör" då och då. Tårarna kommer. Kan inte hejda dem. De forsar. Av hjälplöshet. Av smärta. Ännu mer smärta. Jag slog ju faktiskt mej. Fan. Inte igen. Jävla jävla kropp. Maken kommer. Ser hans förtvivlade uttryck. Men så lugn. Kom älskling, vi lägger dej till rätta. Lyfter upp mej som ett barn. Bäddar om mej i soffan. Slog du dej? Var slog du dej? Som ett barn... Jag känner mej som ett hjälplöst barn. Klarar inte mycket själv just nu. Blir arg. När ska det vända? Snart, snälla. Snart.
Blir lugn kväll. De små myser och kollar på tv med oss. Tjurar lite som sej bör. Myser lite till. T 6-årstrotsar. Om allt. Blir lite trött på trotsen. Men ler inombords. Jag älskar det samtidigt. För allt är som vanligt. Stora fina V sitter på Skype. Att hänga med föräldrarna en lördagkväll lockar inte mer. Kompisarna är bättre. Underbart. Precis som det ska vara. Som vanligt. Jag älskar vanligt. Livet rullar på som det ska. För barnen. Trots att jag är så sjuk av min EDS. Livet börjar bli normalt så här för barnen. Kan bara dra en suck av lättnad.
Satte maken på ett av mina projekt igår. Byta rum. T ska få vårt stora och vi ta hennes lilla. Hon bygger upp världar med sina dockor och vagnar i sitt rum. Det lilla är för trångt. Vi bara sover i vårt. Vi behöver inte platsen. Alla barnen är iväg. Maken sliter och fixar och jag ligger och tittar på. En våg av illamående sköljer över mej. Av ångest. Dåligt samvete. Detta jäkla samvete. Dåligt samvete för allt. Kan ju inte göra skit just nu. Det gör inget säger mannen. Bara håll mej sällskap. Ögonen dras upp, vill sova. Men lovat hålla sällskap. Skakar runt huvudet och säger till mej själv att skärpa mej. Illamåendevågen kommer igen. Samvetet.
Barnen stormar in genom dörren. Ropar på T att hon ska komma. Lyckan som tindrar i hennes ögon när hon inser att hon ska få det stora rummet. Obeskrivligt. Går ända in i hjärteroten på mej. Samvetet försvinner för en stund. Det är värt det. Vet ju att maken är med på projektet och tycker som jag. Försöker förklara hur jag vill ha det i rummen. Var allt ska stå. Men den här kära EDS tar även minnet ifrån mej ibland. Och ännu fler ord. Hittar inte dem. Minns inte höger och vänster när jag ska förklara. Glömmer ord på möbler. Men V förstår. Hjälper mej med orden. Allt blir som jag tänkt. Förutom att jag skulle vilja pyssla och greja själv. Men en dag... En dag... Då ska jag sätta sista touchen på rummen själv. Börjar bli riktigt bra. Fått tv till vårt sovrum. Bästa nånsin. När kroppen inte bär. Inte kommer upp ur sängen. Att bara kunna ligga kvar i sällskap till tv'n istället för tystnaden. Tystnaden är lynnig. Kan skapa många tankar. Tankar är bra. De kommer man långt på. Men ibland blir dem för bra.
Natten är H.E.M.S.K! Svårt att somna trots att jag är så trött. Ont i varenda vrå på kroppen. Ryggen håller på att gå av. Käkarna krampar. Axeln bränner. Kan inte ligga på nåt håll. Somnar till slut. Men vaknar i ett. Smärtan ropar på mej. Svetten rinner. Denna otrevliga nattsvett. Som vatten som sprutar från kroppen. Luktar inget. Men den rinner. Och rinner. Haft det i flera år nu. Hemskt.
Vaknar tidigt. Kan inte röra mej. Jävla rygg. Gråter lite. Av maktlöshet. Av smärta. Torkar tårarna och beslutar att ge dagen en utmaning. Ta mej om du kan EDS. Jag ger inte upp så här lätt. Messar maken som är nere. Vaken. F kommer med kaffe. Lägger sej i sängen. Ser att han ser hur jag mår. Behöver inte säga nåt. Han lägger sej så nära han vågar. En våg av ömhet och lycka sköljer över mej. Barnen kommer indundrandes. Härliga morgonkramar. Barnen springer och leker. Ligger kvar med maken i sängen. Kan inte röra mej. Känner hur han tittar på mej ibland. Orkar inte säga något. Behöver inte. Får en puss i pannan. Han stryker mej över håret. Älskade F. Hur skulle jag orka utan dej?
Tar mej ner för trappan i ultrarapid. Svär på varenda steg. Går sönder. Åtminstone känns det som det. Slänger mej i soffan. Ger upp. Tar behovsmedicin. Hoppas de hjälper. Jag är såååå trött. Så trött. Smärtan kör slut på mej. Slötittar på skidor.
Lovar V att baka bröd. Var kom det ifrån? Hade ju behövt gå i ide idag. Tur vi har färdigmix. Tillsätt vatten och jäst. Sen klart. V hjälper mej. Jag blir helt slut. Får gå och lägga mej igen. Orkar inte.
Läser bok med barnen. Benjamin Min mamma är speciell. Den handlar om en pojke vars mamma har MS. Situationen är så lik vår. Fantastisk bok. Tack J för att du hittade den till mej. Vi stannade upp vid varenda mening. Kunde prata om min sjukdom. Hur de känner. Hur jag känner. Kom fram så mycket viktigt. Lilla J tröttnar. Går därifrån. Han är så liten och har kallt köpt situationen. Men T och V är helt inne i den. Jag med. Känns skönt efteråt. Att så mycket blev sagt. Så viktigt. Mina älskade barn. Vilken annorlunda barndom ni får. Men den är inte sämre för det, bara tuffare. Det får vi aldrig glömma.
Ska njuta av min andra man idag. MR Zlatan. Han var egentligen min första man. Men eftersom F hann fria först får Zlatan nöja sej med sin Helena. Men han är mitt frikort, för alltid. Tills dess njuter jag av honom på tv.
Lyssnar på barnens skratt och lek från ovanvåningen nu. Ljuvligt. Har ont. Igen. Men denna sjukdomen är så lynnig. Så den går inte bota, inte bromsa. Bara smärtlindra. Men svårt att ta väck smärtan helt. Vi svarar konstigt på läkemedel. Kräver mycket större mängder, eller tål inte de alls.
Skrattet har bytts till gråt där uppe. Ingen bra dag idag. För någon. Vi glömmer denna och går vidare. För imorgon är en bättre dag. Det vet jag.