edslivetannorlunda.blogg.se

Tar sats i tanken att resa mej upp. Men kroppen ligger kvar. I samma ställning. Inte samarbetsvillig alls. 15 minuter senare, efter gått igenom samma procedur gång på gång i tanken reser jag kroppen motvilligt upp i sittande position. Knak, Knak, Knak... Lederna knakar och smäller. Ryggen vill gå av. Sitter och hämtar ny kraft. Packar ihop laddare, mobil, dosett och det viktigaste av allt... Mitt lypsyl haha... Packar ner det i en väska och hänger den på kryckorna. Så jag kan få med allt ner. Stön och stånk och äntligen på benen. Tittar efterlängtande på sängen. Ååååå vill bara krypa ner igen. Men vet att besöket med syster S gör gott för själen. En energiboost som heter duga. Tar mej ner och världens snurrar av trötthet. Hur kan man bara vara så här trött jämt. 

Sätter på kaffe. Släpar mej mot duschen. Vet att ansträngningen att bara duscha är som ett maratonlopp. Så sjukt krävande. En simpel dusch liksom. Men måste. Behöver inte ens lyfta på tröjan för att veta att jag stinker mugg. Jisses. Jag som alltid duschat varje dag. Men jag orkar inte längre. Kräver så mycket kraft. Ser det positivt, billigare vattenräkning och vi behöver inte ut i skogen för att plocka svamp. De växer snart på mej iaf. Skämt åsido. Lägger mej i soffan och bara blundar och försöker hämta kraft att klä på mej efter duschen. Tänker att jag iaf luktar lingon nu,istället för mugg. Och en naken ren jag är ju bättre än en muggig påklädd jag. 

Det knackar på dörren, har precis fått på mej trosor och tröja efter många om och men. Det är grannen E, ingen syster. Behöver prata av sej. Di gamle snackar en massa i kvarteret. Orka bry sej. Orka hålla på. Har lust att knacka på hos varenda en. Be dem komma in i min kropp för en dag. Sen kan de gnälla. Men E är bra. Riktigt bra. Säger till E att inte bry sej. Snackar man så om alla hela tiden. Då mår man inte bra. Punkt. Låt de hålla på. 

Sen kommer syster. Och 2 sekunder senare ramlar stora goa V in och hennes fina vän N. Skrattar, har tusen saker att berätta. Fnittrar. Älskar det. Vanligt. Detta underbara vanligt. Tvingar ner en macka på en timme. Lite energi. Ironiskt nog ringer dietisten medan jag äter, frågar hur det går. Nja sådär svarar jag ärligt. Jävla mat. Hon frågar hur det går med kvällsmackan vi kom överens om att vi ska äta. Bra säger jag och tullar lite på sanningen. Åt dillchips igår istället. Men tycker det täcker en del. Potatis och grönsaker ju:-). 

Energiboostar hela em med älskade syster S. Min andra hälft. Som förstår mej så väl. Som man inte behöver berätta och förklara för. Hon vet ändå. Och känner med mej. Kan man må bättre i själen då? Inte en chans. Kommer in på härliga anekdoter från förr. Skrattar hjärtligt båda två. Säger att det är tur man har så mycket härligt att minnas och skratta åt. 

Syster S åker hem och de 2 små fluffisarna och bästa maken kommer hem. Goa härliga pussar och kramar. Bubbel om dagen. Springer iväg och gör sitt. Njuter av att deras liv tuffar på. Då mår jag med bra i själen. Trots att det värker i halva kroppen bara jag rör mej. Men är glad, jag har en kropp som fortfarande känner. Har så många mål. Och de ska jag uppnå. Vänta bara EDS. Vi kör fortfarande en kamp. Trots att jag är trött idag så inte en tanke blir rätt. 

Fick frågan om hur allt började. Ska berätta allt en dag. Men EDS är en medfödd genetisk bindvävssjukdom. Så den har alltid funnits i min kropp. Bara väntat på rätt tillfälle att bryta ut. För den. För mej har det aldrig funnits rätt tillfälle. Jag tränade 5-6 dagar i veckan när allt rasade helt för över ett år sen. Då hade jag redan haft sjuka smärtor i flera år. Men inte vetat varför. Fått höra att det är psykiskt. Att det sitter i huvudet. Att jag varit överrörlig i hela mitt liv har ju bara gjort mej till cirkusprinsessan,festens höjdpunkt. Som kunnat slå knut på mej själv bokstavligen talat. Brukar skoja med läkarna och berätta om att jag gjorde en frivolt i min brudklänning i somras. 36 år gammal helt ouppvärmd. Alla höll andan utom jag. För mej var det helt naturligt. Brudklänningen tyckte dock inte det var lika naturligt. Den såg ut som en trash-The-dress dagen efter. Svart på alla möjliga och omöjliga ställen. Och rödvin på magen. Funderar på att sälja den otvättad på blocket. Tror ni jag får några hundratusen för den:-)? 

Nu skriker kroppen av trötthet. Ögonen svider. Vill bara blunda. Bara blunda. Slippa all smärta och trötthet för ett tag. Och vet du vad EDS, idag vinner du. Idag ger jag upp för tröttheten och smärtan. Blundar och landar i drömmarnas värld. En värld utan EDS...