edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Tar en paus...

Publicerad 2014-07-24 21:13:32 i Allmänt,

Jag kommer ta en paus från bloggen nu i några veckor.
Att leva med EDS.
Ständig smärta.
Enorma sömnproblem.
Älskade familjen hemma på semester.
Långa varma soliga härliga dagar.
Bo i poolen.
Sova i solsängen.
Vilja umgås med familjen varje sekund som går nu när de är hemma.
Kämpa för att hitta styrka. Vara positiv. Se möjligheter istället för hinder.
Sätta upp nya mål och drömmar i mitt nya liv.
Då får jag inte ihop tankarna till ett inlägg.

Men jag lovar. Jag är tillbaka om några veckor. Med mina långa, nakna, ärliga inlägg. Fyllda med skratt. Tårar. Info om EDS. Vårt liv vi lever och älskar i familjen B. Hoppas ni förstår. Och att jag inte tappar er läsare för att jag pausar.

Följ mej på instagram i sommar istället. Där gör jag ff massa inlägg varje dag. Korta. Nakna. Ärliga. Försöker inspirera. Informera. Allt. Vårt liv finns på instagram i sommar. I kortare version.
Hoppas ni som inte följer mej på instagram ännu vill följa mej där.
Ni hittar mej som @frubalogh
Och snälla underbara ni. Jag blir evigt tacksam om ni vill dela detta inlägg så mycket ni kan. För jag vill inte förlora alla underbara läsare. Vill att så många som möjligt vet att jag bara pausar.
Att de hittar mej som @frubalogh på instagram istället för tillfället.
Tack godingar💟.

Ge inte upp. Sluta aldrig kämpa. Du är underbar för du är just du. Du kan. Du är grym. Jag tror på dej. På er. Alla. Låt aldrig dej själv eller någon annan få dej att tro nåt annat.
Vi ses om några veckor.
Hoppas er sommar är underbar och fortsätter så❤😘

Hur kan man bara lyckas?

Publicerad 2014-07-16 14:06:29 i Allmänt,

Sov länge idag. Vaknade strax efter 11.
En rygg som låst sej. Igen.
Drömt om min favvis Zlatan så jag låg kvar och blundade en stund. Levde i låtsasvärlden. För en liten stund bara. Det roliga är att jag ff är den där grymma fotbollsspelaren jag var när jag var ung. I varje dröm om Zlatan. Ja jag drömmer om honom ofta😂😂😂
Kändes som klockan var rätt mycket så försökte nå min mobil. Men med en rygg som var helt låst kom jag inte runt på nåt håll.
Tittade åt sidan. Där var den. Tur man är överrörlig. Med en bläckfiskarm fick jag tag på den.
MEN... Var tusan var min medicindosett? ? Jag tar medicin mot min EDS 5 ggr per dag plus behovsmedicin. Så jag behöver både Dosett och alarm för varje gång det är dags. Morgnarna kan jag strula ibland det vet ni som följt mej ett tag. Trots alarm. Trots Dosett. Klockan 6 är första intaget Då tar jag 8 tabletter. För att den ska hinna mjuka upp kroppen och ta bort smärtan nåt sån där så jag iaf kommer upp ur sängen.
Men iaf, där var ingen Dosett på mitt nattduksbord. Tog tag i min sidogavel de satt upp som jag ska kunna ta tag i för att vända mej lättare. Plus att jag har Glidlakan för att snurra runt lättare.
Slet som ett djur för att komma på runt på sidan. Jäklar i havet vad ont det gjorde. Dessutom hade jag svettats så mycket så jag hade fastnat i Glidlakanet. Så det blev ju motstånd istället😂. Men skam den som ger sej. Runt på sidan skulle jag. Efter 10-15 minuters kämpande kom jag runt. Hela Glidlakanet satt fast som en extra hud runt mej. Drog loss det och kände mej verkligen superfräsch. Mmmm sexy hot mama liksom. Kanske skulle ropa på mannen och se om han hade 5 minuter över😂😂😂. Nooot. Att vakna när man har EDS och svettats sjukt mycket hela natten och kroppen typ är orörlig så är morgonmys ganska uteslutet haha.
Men var fasen var min Dosett? ?? Dem låg inte på golvet heller ju. Försökte kolla under sängen. Sämsta idén hitintills idag. Blev hängande som en slapp döing över sängkanten. Ingen Dosett under sängen heller. Men vaaaa faaaan??? Ärligt. Dolda kameran eller?
Insåg att jag hade 2 val där jag hängde. Slapp. Slö. Likgiltig. Nä inte ett endaste likgiltig. Jag var ju tvungen att komma på em idé. Att be om hjälp är jag för envis för alldeles för ofta. Nu var en sån gång. Så valen som var kvar var att antingen dyka med huvudet när i golvet eller ta nya kämpatag upp i sängen igen.
Tog tag i min sänggavel de satt upp på sidan. Svalde dagens vrål. Svetten rann. Men jag har hört att svett på svett är det nya inne. Så jag slet på. Uppe i sängen. Yes!!! Utnämnde mej själv till grymmast idag😂💪👊.
Vad var det som skymtade under mina kuddar? ? Dosetten?? Dosetten!!! Allvarligt. Under kudden. Jaja tänkte jag, jag har väl inte pallat lägga tillbaka den efter jag tagit min morgonmedicin. Tar fram den och kollar och... Suck... Tro inte att jag tagit min medicin klockan 6. Nä då har jag gömt den under kudden istället när larmet ljöd i morse😂😂. Hur lyckas man?! Jag är helt otrolig. Heeeelt sanslös. In med medicinen ett x antal timmar för sent. Dags att komma upp och ner på nedanvåningen till familjen B.

Benen skakade. Speciellt det ena. Visst tusan. Mina ben la ju av igårkväll igen. Tjop! Bara sådär. Borta. Ingen känsel. Skulle resa mej från soffan. Var inte beredd. Fast det är jag å andra sidan aldrig. Båda benen bara vek sej. Försvann. Där låg jag. Men slog inte mej. Kunde mest skratta åt hur dumt det måste se ut att flyga sådär.
Bad maken hämta rullstolen. Hävde mej upp. Är glad att mina armar funkat så bra de gör. Blev lite kombo mellan att bli buren och häva mej igår från plats A till B.
Svårt att sova när natten kom. Låg och surfade. Som är mitt sömnmedel när det inte går att sova. Brukar vakna till av att jag tappar mobilen i huvudet med en smäll. Då vet jag att sömnen kommer komma snabbt.
Funderar mycket på nätterna. Mest på mina nya mål och drömmar. Det här med att nå ut med info om EDS. Att få 500 följare på instagram till årets slut för att sprida lite info. Om hur det är att leva i vår familj. Där 4 av 5 har EDS. Fast jag är ju väldigt sjuk av den. Det är inte de andra. Än. Och jag hoppas att de aldrig blir så sjuka som jag. Vill inte att barnen ska leva med denna jävelsmärtan 24 timmar om dygnet, hamna i rullstol, bli inlagd för skov varannan var 3 månad osv...
Hoppas på att min blogg sprids lite till. Är glad att så många läser den. Men för varje ny följare kommer infon spridas lite till.

Ett annat mål som jag innerligt hoppas på att mina vänner vill hjälpa mej med är att komma ut på promenad 2 ggr per vecka. Jag saknar mina Pw ' s och vet att jag aldrig kommer kunna gå en Pw igeb med mina egna ben. Men vad hindrar mej för att gå med mina extraben, min bästis rullstolen. Skulle bara behöva nån som sköt på bakom så jag kommer ut. Så goa fina vänner, känner ni att ni vill hjälpa mej med detta så snälla bara säg till. Ni skulle göra mej mer än överlycklig.

Kollade ju upp Google häromdagen. Där jag skrev in sökordet EDS blogg. Jag hade ju klättrat till första plats där. Kanske töntigt för andra. Men så stort för mej. Att folk läser min blogg. Att så pass många läser som faktiskt gör det.
Igårkväll fick jag för mej att googla på Jonna B och jag kom upp på 5 plats på sökning. Blev så jäkla glad. Och i morse när jag gick in på min instagramsida hade jag 31 nya följdförfrågningar! Som sagt för er kanske det låter blahablaha. Men jag blir överlycklig. Jag vill så gärna sprida info om hur det är att leva med EDS och hur elak sjukdomen är och kan vara. Hur mycket vi kämpar varje dag. En del får det lindrigt och en del lever med överjävliga smärtor dagligen. Och när inte ens vården hört talas om EDS så måste infon spridas.

Lillgrabben kom in till oss inatt med ett jobbigt astmaanfall. Men efter ett par puffar och lite kärlek somnade han om. Sen behövde jag gå på toa. Ville att maken som redan fått springa några rundor på natten skulle få sova. Så jag sa att jag fixar det här själv. Gled ner med en duns från sängen och började hasa mej på magen till toa. Att jag inte väckte hela grannskapet var nog bara ett rent under. Jag stånkade och stönade och kroppen fastnade i golvet, svettig som den var och gnisslade för varje gång jag kunde dra mej fram en bit. Maken kom och bara lyfte upp mej och bar mej till toa. Han vet att det inte är lönt att fråga när jag gett mej den på något. Sen bar han mej till sängen. Han måste bli sjukt trött på min galna envishet ibland😂. Men det är oxå den som räddar mej från att ge upp, tänka negativa tankar, kämpa som en galning, sätta upp nya mål och drömmar för det liv jag lever idag. Att ha accepterat att så här ser mitt liv ut och det är okej. Jag tänker fortsätta älska livet. Vara stolt över att vara jag. Kämpa så mycket jag bara orkar och lite till. Vara positiv och leva för guldkornen. För det är ju det livet går ut på. Vilket liv vi än lever och är och har varit med om. Eller hur??

Ni hittar mej på @frubalogh på instagramsidan. Följ mej mer än gärna.

Nu kommer min älskade syster S. Hon som gör mitt liv så mycket bättre. Dags att äta frukost och fixa i ordning mig. Behöver inte ta livet av henne med mina gröna Giftångor.



Gott och blandat

Publicerad 2014-07-14 17:28:11 i Allmänt,

Tro jag blir galen. Måste börja blogga på datorn. Raderat 3 halvfärdiga blogginlägg nu😭. Blir galen. Men idag har messenger ställt till det. Chattbubblan kommer iväg och när jag ska slänga den försvinner meddelandet med.

Iaf... Så hade jag en riktigt dålig dag i fredags. Jag tror det har att göra med att jag föll i trappan i torsdagsnatt från nästöversta trappsteget och ända ner till hallgolvet. Dessutom fastnade jag med ett ben mellan två trappsteg. Jag slog mej rejält och blev så rädd så jag knappt kunde gråta.
Så i fredags kom allt. Sjukt mörbultad i hela kroppen. Svärfar var här och hjälpte mej med barnen. Tårarna brände bakom ögonen hela tiden. Men jag orkade inte gråta. Klistrade på EDSansiktet. Maken kom hem lite tidigare än vanligt. Så skönt. Barnen var uppe på sina rum så jag kunde gråta ur lite. Vill inte att de ska se mej ledsen om de inte behöver Även om de sett mej ledsen många gånger. Och då pratar vi alltid om varför efteråt. För mej är det viktigt. Att de vet vad som pågår.
Maken tog med sej barnen och hämtade T som varit med sin faster några dagar. Försökte tömma. Men jag blev bara ännu mer ledsen.
Försökte ha en mysig kväll med barnen till de la sej. Men när de sov började jag tjuta som ett barn igen. För att min familj, de jag älskar mest av alla måste stå maktlösa vid sidan om och se mej ha så ont. För att jag kostar en massa pengar när jag är sjuk. För att... För att... Och dör att...
Älskade maken tröstade som vanligt. Viker aldrig från min sida. Mitt allt. Vi kämpar genom detta ihop. Vi kämpar som familj för även Fluffisarna kämpar med mej.

Givetvis kunde jag inte sova på natten. Men jag hade iaf tömt ut allt det negativa. Så på lördagen skulle jag in med det positiva. Det starka. Kämpaglöden. Punkt. Dessutom skulle maken bjuda ut mej på en överraskning på lördagen för att fira 1 - årig bröllopsdag. 3 timmar lyckades jag sova sen väcktes jag av att nån stod och hade låst fast min rygg i kedjor. Eller nä det var ju bara min EDS. Sa till maken att sova ut. För han behövde det. Han är mer än färdig efter sista tiden. Skjuta på firandet var inte heller ett alternativ för egentligen firade vi 1 år den 29/6. Men då jag kom hem efter ytterligare ett skov och blodförgiftning bestämde vi oss för denna helgen. Så jag gick och kollade i alla hörn. Efter guldkorn, piggt, energi. Det var dåligt med att hitta den. Men jag skulle ut på kvällen och ha mysigt på tu man hand. Och som jag hade längtat.
Maken kom upp 12 så tala om att behöva sova ut. Jag var trött som en gris. Men jag letade energi och hittade dem lite här och där.
Somnade dock vid halv1 och sov till nästan 3. Maken kom med kaffe. Mamma kom och hämtade barnen då hon skulle passa de.

Då fick jag veta att vi skulle gå ut och äta middag och gå en runda på festivalen i stan. Perfekt firande. Lagom mycket för vad jag fixade.
Så 2 koppar kaffe senare, Spotifylistan vi gjorde till bröllopet drog vi på på hög volym. In i duschen. Sen började jag vakna till. Detta är inte alls som det låter. För bara de grejerna tar mej 2 timmar att göra. Sen försökte jag snajsa till mej. Jisses alltså. Det gäller att börja i tid😂😂😂.
Lagom till vi ska in till stan så börjar det regna. Men vi var så lyckliga. Båda två. Vi kände oss som förr. Klätt upp oss. Bara vi 2. Och jag kan ärligt säga att jag ff är lika kär i min make som för 7 år sen. Nä, t o m mer. Jag älskar honom mer för varje dag som går. När jag tittar på honom så ser jag en sjukt sexig man och får fjärilar i magen. Samtidigt är han min bästa vän på jorden. Eftersom vi var bästa vänner flera år innan vi blev tillsammans så har vi dubbelt upp. Bättre kan det inte bli.

Vi körde in till stan. Stolt som en tupp och ha min make bakom mej. Hålla handen är ingen teknik vi kommit på ännu när han kör rullstolen😂. Han börjar kunna köra den utan att jag håller på att bli svettig på ryggen varje gång han ska köra. Han börjar faktiskt bli riktigt duktig. Men OMG ni skulle sett denna man i början. Att jag inte dog😂😂😂. Han körde på trottoarkanter i 190 istället för att rikta mej. Tur jag är rörlig nog att hålla fast mej annars hade jag flugit som en strandad val och legat och sprattlat som en likadan. När vi var i affärer körde han snabbt så jag inte han kolla på nåt och dessutom fick jag bromsa med ena foten annars hade det varit MÅNGA skadade hälar i affären. Dessutom tog han bara och körde iväg mej utan att säga nåt så helt plötsligt skadade jag fötter som jag hade satt ner under fotstöden. Det blev många skratt men också ett och annat fräsigt ord. Men nu har han grymt höga betyg i sina skills i körkort i att köra rullstol. Alla kan lära. Med lite övning. Men det är ingen baggis att köra rullstol. Varken själv eller köra någon annan.
Iaf så hade jag fyllt på ordentligt med behovsmedicin i min kropp. För att orka vara på topp (Ja allt är relativt) några timmar. Vi bestämde oss för att testa den relativt nyöppnade indiska restaurangen i stan som fått grymt bra betyg av väldigt många. Det ångrade vi inte en sekund. Ljuvligt God mat. Stora portioner. ALLT utom brödet var glutenfritt. Mycket stort plus. Där satt vi. Bara vi 2 och njöt av varandras sällskap. Vi har inte varit på tu man hand på det viset sen bröllopsresan i augusti i Budapest. Jag har varit för sjuk för det. Ännu en utmaning och ett nytt hinder avklarat. Och det gick jättebra. Vi pratade om det bisarra året vi genomgått. Underbara minnen från bröllopet mm. Dessutom bestämde vi att minst 1 gång varannan dag ska vi ut och äta middag. Bara vi 2. Testa bio. Där de har soffor så jag kan halvligga när jag behöver det. Börja om på nytt med livet. Och våga pröva. Skiter det sej så skiter det sej. Jag måste börja våga LEVA igen. Om än inte lika ofta och inte på samma sätt. Men nu är det dags att börja utmana. Och även om det inte funkar, vilket flera saker inte kommer kunna göra, så har jag ändå vunnit. Jag prövade ju. Bara det är en enorm vinst i sej. Det kommer stärka ändå, inte sänka. Det värsta man kan göra är att se saker man gör som nederlag och se att fan jävla skit, detta kan jag inte heller göra längre. Istället ska man tänka, jag är så jäkla grym som utmanade mej, som vågade. Nähä, detta gick visst inte. Men jag gjorde det. Stark som få är vad jag är. Kan jag göra det annorlunda nästa gång så det kanske funkar. Eller var det värt smärtan som jag fick och tröttheten. För det var så jäkla kul. Och sen låta kroppen bestämma istället för hjärtat i några dygn efter att ta igen de krafter det tog av mej. Eller ska jag hoppa över detta helt? För det gjorde för ont. Jag kunde inte njuta alls. Finns det nåt nytt mål eller dröm i livet jag kan sätta upp istället.
Vi med EDS kommer aldrig funka som friska människor. Aldrig. Hur gärna vi än vill. Men det är vårt val om vi vill fortsätta vara samma person i hjärtat och sättet som förr och om vi vill kunna fortsätta älska livet som förr. Det är upp till oss att hitta nya lösningar och sätt och mål. För då kan vårt liv bli helt fantastiskt. Om vi bara kan acceptera smärtan att den alltid kommer vara där och få oss att få göra saker på ett annat sätt än vad våra drömmar, mål och hopp en gång sa. Det är en lång väg dit. Så det bästa är att förändra tänket försiktigt och små steg. Klarar du det lilla steget stärks du och du växer och klarar tro mer på dej själv. Och då vågar du lite mer varje gång och blir mindre ledsen för varje gång saker inte blir som man vill eller tänkt sej.

Iaf var maten och timmarna på restaurangen underbara. Vi hoppades på att regnet skulle slutat så vi kunde ta en runda på stan. Men givetvis regnade det på bra. Jag hade tagit med mej en filt som jag snurrade in benen i i rullstolen för att inte frysa. Frågade om maken ville ha paraply så kunde jag rulla själv. Men han har aldrig störts över regn. Så vi gick en runda genom stan. Oj vad dött det var. Det var nog den sämsta organiserade festivalen i stan på alla år det nånsin varit. En snabb runda genom tivolit där folk varken åkte karuseller eller tog lotter. Knappt några mattält. Men vi hade mysigt iaf. Avslutade med att gå till Hemmakväll och unna oss en påse godis som vi skulle ha till kaffe och fotbollen när vi kom hem. Och de ska verkligen ha så mycket cred på hemmakväll. När man är allergiker får man en handske och så får man öppna oöppnade lådor under och plocka från. Jag har inte ätit lösgodis sen jag fick diagnos på min glutenallergi. Så en fantastisk kväll avslutades på bästa sätt. Bättre firande kunde vi inte haft. Min älskade make är bäst. Han vet precis vad som är lagom och vad jag fixar för att njuta av det. Jag var så enormt lycklig när jag kom hem. Lika lycklig som frusen😂.

Väl hemma var jag helt slut. Drack kaffe för att försöka värma mej och njöt av plockgodiset😊. Kollade på bronsmatchen i VM. Började känna smärtan skrika genom kroppen. Hånskratta. Men försökte att inte lyssna. Blev så där konstigt kokande och frossa i kroppen samtidigt. Då vet jag att det är dags. Smärtfeber. Kollade tempen. Och mycket riktigt. 38.3 i temp. Så här blir det när jag gör nåt utöver det extra. Men det var värt allt allt allt. Och det är nåt jag verkligen kommer göra igen. Förhoppningsvis kommer nån vän våga ta med mej ut och käka middag med nån gång. För det saknar jag. Så jag går åt.
Sov som en stock på natten. Så skönt.

Söndagen hade jag lovat kroppen att det enbart skulle vara en ren vilodag. Sov länge. T åkte på kalas. Vi andra tog oss till Bromölla möbelaffär och skulle kolla på en divanbäddsoffa. Vi kom ju överens om på fredagen efter den bumgyjumpturen från trappan att nu var det dags att köpa en bäddsoffa här nere eftersom det inte går att göra några sovrum på nedanvåningen. Och vi hade pratat om att köpa en stor divansoffa nästa år. Så då bestämde vi oss för att kombinera dem båda. Ska bli så ljuvligt. Att inte kämpa sej upp för trapporna när benen inte vill. Under 20 minuter. Blir ett triatlonlopp för mej. Svettas så jag är sjöblöt. Och inte sällan tuppar jag av. Nu kan jag sova här. Dessutom för maken sova hela natten så han slipper höra mej. Får inte han sin sömn kollapsar han till slut.
Tittade först på den vi sett på nätet. Den var snygg. Ganska okej att sitta i. Men den var hård. Och vi var rädda att det skulle bli ännu mer skada för min kropp. Så tittade vi runt. Och hittade en för några tusen mer än vi tänkt. Men den hade allt. Och var ljuvlig att både sitta och ligga i. V la sej på en divan och paxade den. F la sej på den andra divanen och sa det var hans. Jag fick mitten av soffan. Lilla J kröp upp bredvid mej. Och han bara; åh mamma vad mysigt. Här ska jag alltid ligga och mysa med dej. Förresten är jag lite trött sa han och blundade. Åh vad skönt tänkte jag och blundade jag med och sen höll vi på att somna där.
Beställde soffan och får tyvärr vänta 6-8 veckor. Men för varje dag som går är det en dag mindre att vi får den.
En del på G innan. Va i stugorna och mysa. J fyller 5 år den 25/7 så då ska vi till Tosselilla. Och sen får vi ha lite kalas för honom. Och den 2-3 augusti åker vi till Legoland. Massa mys nu under makens semester.
Och är det nån som vill ses så är det bara att hojta😀.

Och än en gång vill jag tacka för alla delningar med bloggen. Den ökar sakta sakta. Så är det nån som vill och orkar dela mer så snälla gör det Det betyder som sagt världen för mej.
Likaså min instagramsida ökar lite för varje dag, vill ni lägga till mej där eller dela den så blir jag lika glad där. På min instagramsida uppdaterar jag flera ggr om dagen och mestadels om hur vi i vår familj lever med EDS och hur det påverkar oss.
Dessutom vill jag säga tusen tack till alla mina läsare. Om jag bara kunde förklara i ord hur mycket det betyder att ni tar er tid att läsa. Wow! Det är det enda jag kan säga. Wow!❤❤❤❤❤


Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela