edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Att lyckas radera...

Publicerad 2014-07-11 17:57:33 i Allmänt,

Nu har jag lyckats radera inte ett utan TVÅ färdiga blogginlägg. Andas Jonna. Andas. Inte värt att försöka göra ett inlägg till med massa text. min hjärna funkar tydligen inte alls just nu. Struntar faktiskt i att kickstarta igång den med något. Idag får den gå på noll energi. Noll tank. Noll allt. Tömmer ut allt. Låter smärtan ta sin plats men orkar inte bry mej om den heller.
Bara ÄR. I min soffa. I min blå lagun. Imorgon är jag tillbaka. Som Superwoman, som fightern, som den som inte slås ner av nåt.
Idag tänker jag bara njuta av att jag bor i den mest fantastiska familj man kan tänka sej. Mina otroliga kämpar. Jag är amazing över hur mycket de orkar.

Eftersom det inte blir nåt vanligt blogginlägg idag så tänkte jag skriva mina mål jag har med framtiden istället😊

1. Fortsätta sprida bloggen med info om hur det är att leva med EDS. Hur det är för familjen. Och vad EDS är. Mitt mål är att den når ut till 1000 personer för det kan göra enorm skillnad för många. Både vårdpersonal kan lära sej mer och ha en annan insikt när vi med EDS kommer in till sjukhuset istället för att VI som är sjuka ska behöva berätta för de. Det behöver också komma ut till allmänheten så fler får nys om vad EDS är och det stora mörkertalet. Kanske iaf EN person kan känna igen sej och säga; Men Jisses det är ju det här jag har.
Det är även viktigt att veta för andra hur fruktansvärt sjuk jag egentligen är och vilka kämpar min familj är som lever i detta dagligen.
Så ord räcker inte till hur tacksam jag är för alla som sprider min blogg. Det är tack vare er antalet läsare växer.

2. Sprida min instagramsida där jag uppdaterar flera gånger om dagen om hur jag lever med min EDS. Hur jag ser positivt på livet 90 - 95% av tiden ändå. Att man som i mitt läge fortsätter älska livet, om inte mer. Hur vi kämpar tillsammans. Även här har jag många att tacka för ni sprider. Mitt mål är att nå 500 följare. Inte så många för många av er med tusentals följare😊. Men dit kommer bli svårt att nå. Så jag satsar på 500 till året är slut.

3. Planera projekt i min trädgård. Det tar enorm tid då min hjärna ofta bara orkar hålla samma tanke 10-15 minuter max i huvudet samtidigt. Men att bara få ha nåt att planera. Hur lång tid det än tar. Sen utför maken dem när jag väl orkat planerat klart😊.

4. Likaså kan jag planera små projekt inne som maken sen får utföra. Sparar bilderna på mobilen om nåt dyker upp. Sen får det ligga där tills nästa tanke kanske kommer.

5. Stötta vänner och folk som behöver det. Se deras styrkor och lyfta deras styrkor som de inte alltid ser själv. Försöka vända deras jobbiga tankar till att se det ljust och positivt istället. Försöka hjälpa de växa och tro på sej själv när tron tryter. Berätta för personer jag har kontakt med IRL vad de är bra på och hur mycket de betyder för mej. Och varför.

6. En stor dröm jag har är att föreläsa så småningom för andra. Om EDS. Om kronisk smärta. Om positivt tänkande. Detta ligger en bra bit i framtiden då min kropp aldrig skulle fixa det idag. Men jag har fått en del förfrågningar och det är ju kul. Smickrande. Och tänk OM min kropp skulle orka en dag. Tänk om....

7. Ett annat stort drömmål jag har är att en dag orka skriva en bok om både tiden före diagnos. De 3.5 år som vi till slut skrek hysteriskt efter hjälp och jag fick bara höra att det var psykiskt. Till tiden nu när jag hamnat rullstol, har sjukt ont i kroppen 24/7, äter ca 30 mediciner idag och går på läkarbesök och rehab och gud vet vad. Men ändå älskar jag livet mer än nånsin.
OCH du fina Mandy, Manda eller vad du hette. Du skrev en underbart fantastiskt rörande och fin kommentar till mej om just detta. Att du följt min blogg och tyckte jag skulle skriva en självbiografi om alltihop. I mitt lyckorus över dina kommentar lyckades jag ju även radera den😢. Förlåt. Den betydde så mycket för mej och du gjorde mej så otroligt glad. Det var inte meningen alls att radera det jag ville att alla skulle se dina fina ord. Men tack fina du. Från djupet av mitt hjörta❤.

Att jag inte svarar på era kommentarer förresten är att bloggappen via Android är så kass jämfört med iphone. Jag orkar ju tyvärr sällan använda datorn. MEN jag läser dem och blir så varm och glad för era kommentarer så fortsätt gärna med detta.

8. Sista målet jag har för mitt liv är att få föreläsa för BVC, läkare, förskolor, fritids, skolor, sjuksköterskautbildning mm. Framför allt vill jag att man ska kunna se tecken på barn så de kan få hjälp så tidigt som möjligt.

Jag är väl medveten om att jag aldrig kommer kunna uppnå alla dessa målen. Men det sista jag tänker göra är att ge upp mina drömmar och mål. Jag har faktiskt ett par stycken till, men dem håller
jag på lite till.
Att ha drömmar och mål hur låg man än är är att få kraft, energi, lycka, styrka. Tänka om. Tänka nytt. För mej har det hjälpt enormt mycket.

Här under är 2 länkar jag gärna vill ni läser. Den ena är info om EDS och den andra är alla följdsjukdomar som vi med EDS har en stor risk att dra på sej. Kan säga att jag har flera av dem.

http://hypermobilitet.se/ovriga-symptom

http://www.gotahalsan.se/sv/eds1/





Kommentarer

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-07-11 23:55:14

Fint du skriver 💜💜, finns d ingen spara knappt gumman under tiden du skriver ditt inlägg så du kan ex skriva i omgångar eller iaf spara så du slipper förlora texten så gör jag sprarabefter varje stycke då jag ofta klantar mej 😂😒 du är en dunder kämpe, o ja vi måste ha mål, drömmar ngt att kämpa mot o för, ngt betydelsefullt! Jag tror på sig o stöttar sig i alla dina mål 🏁👊👍💪😘 godnatt 😴💓

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-08-05 11:46:07

Hej!
Jag fick min EDS diagnos för snart 1 år sedan och skulle verkligen vilja komma i kontakt med andra som har det.
Tack på förhand! Hör gärna av dig!
jenny.arvidsson@live.se

Svar: Hej Jenny! Skriv till mej på jonnahedstrom@hotmail.com. kram på dej
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela