Publicerad 2014-07-03 20:38:35 i Allmänt,
Vaknade idag och kände mej utsövd för första gången på länge. Tittar på klockan och inser att den är 12.30!!! Somnade innan 12 igår så det var ju inte så konstigt. Min kropp ligger nog back på sömn efter ett sjukt långt skov jag har motarbetat. Att åka in till sjukhus är ju inte riktigt min grej. Eller jo just det, enligt vissa läkare åket jag ju dit för att vila upp mej. Det är klart, sjukhuset är ju ett grymt spa. Jacuzzi, massage, 3 - rätters middagar, inga snarkande tanter och farbröder, ingen som ojar sej för de har ont. Glömde det... För att inte glömma de fantastiskt sköna badrockarna och morgontofflorna och den färska frukten som alltid står framme. Och det bästa av allt är deras fantastiskt sköna sängar. Påminner om hästens faktiskt. Nä allvarligt, tänker man öht när man kommer med en sån kommentar. Inte bara en utan tre gånger. När man knappt kan prata med en patient för hon har så ont så svetten ringer, man ulkar för kräket är så nära av smärtan, man skakar, kan inte svara på frågor emellanåt för det gör så ont så hjärnan lägger av att tänka. Man gråter och skriker ner i kudden.Att det är ren skandal behöver jag knappast skriva. Det tror jag vi flesta är överens om. Då är det tur att där finns änglar som dr D i närheten. Som ser till att det blir ordning och reda.I vilket fall som helst ligger jag back på sömn. Från flera månader tillbaka. Så det var ljuvligt att få sova ut. Strax efter hörde jag nyckeln i dörren. Det var grannen som är närmare 80 än 75. Hon kommer och tittar till mej vid lunch varje dag för att se att jag är okej. Vilket både F och jag är enormt tacksamma för. Jag låg ju ff i sängen och hörde E ropa oroligt Jonna hallå var är du?Med hes morgonröst kraxade jag;jag är här uppe. Jag har nyss vaknat. Vänta så kommer jag. Snabbt rafsade jag ihop mina grejer och skulle ta mej ner. Min stil när jag går i en trappa borde filmas så ni får se😂😂😂. Det är en syn för gudarna och E 75+ är på väg upp för trappan och säger men tös det här ser ju livsfarligt ut jag hjälper dej.Tycker det är lika ironiskt varje gång som jag blir erbjuden hjälp av de som är 75+på gatan😂. Nä för tusan E sa jag, stanna där. Mer kommer man alltid. Upp kan va värre😀. Satt sen och pratade en stund med mysiga E. Sen blev det kaffe i soffan och göra Bolt ingenting. Mer än att ha ett x antal givande samtal på messenger. Åh vad gött det är att skratta.15.30 säger V till mej;Asså mamma det är ingen reda med dej. Först sover du bort hela dagen och nu har du inte ens ätit frukost. Som ett skamset barn rullade jag ut i köket och gjorde mej en nyttig smoothie och tyckte att NU nu jäklar hade jag varit duktig. Då kommer min 12 - åring igen och tittar på mej och säger; är det allt? Frukost sa jag😂.Alla barn var trötta när de kom hem idag. Jag är oxå helt slut igen trots att jag sov igen. Det är det dryga med denna sjukdomen, iaf för mej, hur mycket eller hur lite jag än sovit så är jag alltid helt slut mellan 16-20 ca.Svårt för andra att förstå vår lustiga sjukdom och hur kan de när vi inte förstår själv. Men ett av det värsta när det gäller oförståelse såg jag igår när man säger till en av EDSvännerna att denna inte är lik sej på nåt sätt längre och att man saknar denna gamla person. Varpå jag förklarar och ett par stycken till varför man inte är sej lik. Då får man som svar att vi som har EDS är som en sekt och att vi inte ska gnälla så mycket för det finns faktiskt barn med cancer och de gnäller inte hälften så mycket!Jag fullkomligt tappade hakan. Där ser man verkligen vad denna okunskap om EDS kan leda till. Chockerande. Därför måste vi alla hjälpas åt att sprida sprida sprida info. Vi kämpar dagligen mot misstro inom vården, jävulska smärtor och alla andra tusen grejer som medföljer. Vi behöver inte vänner i vår omgivning som loskar oss på det sättet i ansiktet.Håller ff på med nedtrappningsschema på medicinerna. Har än så länge inte haft ondare än igår iaf. Ska trappa ner under 2-3 veckor här nu. Håll tummarna för att detta ska funka.Vill ju kunna trappa ner till förra stående dosen och förra behovsdosen. Äter redan såna stora sjuka mängder medicin om dagen för att öht bara kunna komma upp ur sängen, ta mej på toa själv, klä på mej själv, gå några steg inomhus om jag håller i nåt, följa med ett par timmar ut i rullstol om nån tar med mej. Jag ligger på nästan 30 tabletter om dagen för att öht kunna göra de småsaker många tar för givet. Ja självklart kan det inte va bra för kroppen. Men valet är det eller ligga som ett kolli i sängen och ha assistenter 24 timmar om dygnet med en smärta jag hade troligtvis tynat bort av till slut. Vad hade ni valt i ett sånt läge?För mej har det aldrig varit nån tvekan.Tack till alla er underbaringar som sprider min blogg och instasida💟💟💟. Ni fattar inte hur värdefullt det verkligen är. Eller jo kanske efter dagens inlägg när ni ser hur skrämmande kommentarer vi får stå ut med.Love you all💟instagram: @frubalogh
