Publicerad 2014-07-02 17:53:13 i Allmänt,
Ja idag var det dags att kolla upp såret där jag hade fått blodförgiftning. en helt underbar sköterska som hade hand om mej. Kände direkt ett enormt förtroende och kunde slappna av helt i hennes vård. Älskar när det finns personer som denna kvinna inom vården. Hon erkände snabbt att hon var dåligt insatt i EDS men att hon gärna ville att jag berättade så hon kunde behandla på rätt sätt. Mer än guld värt. Berättade om sjukdomen i stort och hur just min kropp reagerar på den. Fick frågan om det inte var fruktansvärt tungt och jobbigt att leva med nåt sånt här.När jag svarade nääää tittade hon på mej med stora ögon. Förklarade för henne att smärtan är piss och gör sjukt ont hela tiden, att väldigt mycket av det jag kunde och orkade förr inte funkar mer, att jag förlorat många vänner och även släkt på vägen, att många av mina drömmar och mål har fått läggas ner. Och i början när jag fick min diagnos, i oktober 2013, tänkte jag att faaaan nu är allt över. Jag ska leva med mögsmärta varje dag och få ge upp allt. Men snabbt kände jag att nej Jonna, varför ska du låta detta sänka dej? Varför ge upp livet som jag älskar? Varför bli negativ när jag alltid varit positiv? Av vilken anledning? Det är ju inte jag. Nä så jag bestämde mej för att tänka om;okej, smärtan kommer jag leva med till jsg dör. EDS har flyttat in i min kropp och den lär inte flytta ut. Acceptera den Jonna. Bara lär dej acceptera den. Du behöver inte älska den, inte ens gilla den. Men lär dej acceptera den. Försök att inte bli arg, ledsen och frustrerad dag ut och dag in för att smärtan är där och för att du inte kan göra det du vill och hade tänkt. Energin behöver jag till annat. Smärtan försvinner inte för det. Det kommer inte trollas fram nån broms eller bot ändå. Visst bryter jag ff ihop. Men mest vid skov. Innan och efter. Pga smärtan. Pga alla komplikationer som alltid tillstöter men mest för att jag måste va skild från familjen. Nä jag orkar inte en 10del av det jag orkade förr. Men jag får välja vad jag tycker är värt att göra. Och jag har lärt mej att inte stressa upp mej innan. Ja det kommer bli kämpigt, det vet jag ju. Men jsg hänger med i min takt. Ligger i soffan där vi är förutom när vi äter. Men om jag ligger i soffan var jag än är så orkar jag ju mer. Mina vänner accepterar och tycker inte det är något konstigt. Ja vi har många vänner som dragit sej undan, som varken kommer hit längre eller bjuder hem oss mer. I början var jag enormt ledsen och besviken. Grät och kände mej pestsmittad t o m. Kände som jag inte dög nåt till längre. Att vi inte va kul att umgås med för att jag var så sjuk. Men så känner jag inte idag. Jag känner mej enormt välsignad för de vänner som stått vid min sida hela tiden. Vi har lärt känna nya vänner som är helt underbara och tar allt i den takt som JAG orkar. som hör av sej 5 ggr i sträck även om jag inte orkar svara. Jag har fått nya underbara vänner på nätet på olika sätt sol jag har kontakt med dagligen som peppar mej till tänderna. Tror det kan va svårt att hantera att nån som blir så sjuk som jag som stått en nära inte funkar som förrut. Alla har sina anledningar och jag respekterar dem alla. Vi har alla olika anledningar varför vi agerar som vi gör. Och det stödet jag har på nätet är nåt så enorm och överväldigande. Jag är så enormt lycklig för alka jag har på olika sätt. Alla sätt betyder lika mycket. Och jag försöker hitta nya mål som håller mej uppe, ger mej kraft, ger mej styrka. Mål som gör att jag känner att jag är behövd, att jag ff är någon.Som ni redan vet är ett av målen att sprida min blogg så mycket sim möjligt och likaså min instagramsida som jag uppdaterar med måendet flera gånger om dagen. Ett annat mål är att försöka finnas för andra som behöver mej eller någon. Pratar och lyssnar. Försöker hjälpa de se saker på ett annat sätt och framför allt se deras fantastiska styrkor som vi alla har men ibland har man gömt de så djupt inom sej så man inte minns att man har de. Jag älskar att läsa trädgårdstidnimgar där jag får massa roliga idéer till tomten som sen min man får utförs då jag inte kan. Och vilket team vi är.Likaså sitter jag och funderar på hur vi kan fixa om lite här hemma genom att måla mm som även där mannen fixar som älskar projekt.I början var jag ledsen att jag inte kunde hjälpa till. Nu serverar jag fika och berömmer och är smakråd mm. Funkar toppen.ytterligare ett mål är att en dag när kroppen orkar, är att ut och föreläsa. sprida info om EDS som så några hört talas om. Berätta hur man kan vända det tunga till det positiva. Berätta hur man som anhörig kan förhålla sej till den sjuka mm. Vi får väl se om den drömmen nånsin blir verklighet. Men älskar livet gör jag. Mer än nånsin nu förtiden. Nästan lustigt. Men jag hör och jag ser min familj på ett sätt jag inte hann när livet fick i 190. Nu får jag möjligheten att vara med på ett annat sätt. Jag är enormt lycklig och rik på livet och vänskap. När jag var klar med min långa långa utläggning var det alldeles tyst och jag kände att jag började bli lite röd i ansiktet. Började skämmas. För jag är en sån pratkvarn ibland. Då vänder sej sköterskan om och jag ser hur tårarna rinner på henne.Förlåt säger hon, jag brukar inte ca sån här. Men jag har Krig träffat en person som du, med så mycket driv i, så positiv, så glad och se livet som nåt så underbart. Jag ryser sa hon och visade mej sina armar. Då kom tårarna på mej med och där stod vi och tjöt och skrattade om vartannat. Såret då? Jo det läker fint. Det har inte blivit mindre. Men inte större. En bit är ff öppet. Stora delar är skorpor. Och ett syns att det varar lite ff. Så ny omläggning. Foten ff lite svullen och strimmig. Men absolut inte som förr. Alltså svarar bakterierna på antibiotikan. Gött. Nåt som EDS gör bra i min kropp iaf😀. Tack EDS. Nytt besök och omläggning på måndag.Jag måste berätta vad jag gjorde igår. Duktigt trött och ville bara tvätta av mej snabbt och komma i säng. Så jag skrubbade möget från ansiktet. Sen orkade jag inte sträcka mej upp och ta smörjan till ansiktet. Så såg jag att där låg en massa provpåsar med smörja i toaskåpet. Äsch jag tar en sån tänkte jag. Så jag duttade på rejält. Och började smörja ut och inte förrän då tittade jag mej i spegeln . Då har jag bane mej fått tag i nån brun underlagskräm😂😂. Att jag inte dog av skratt. Så jag kröp ner till F i sängen och kände mej som värsta moviestar😂😂😂😂. Nysminkad precis innan läggdags. Det ni haha. Läste en enkät att ett förhållande håller längre om man sover nakna ihop. Undrar om det gäller samma om man ligger Nysminkade bredvid varandra??😀😀. Snart kommer fina vännen C hit. Dricker kaffe och shitchattar. Sen är jag proppfull med styrka till imorgon. Vilket är toppen. För imorgon ska jag börja trappa ner på dundercocktailen så jag kommer tillbaka till min normala stående dos igen. Känner jag har kraft att göra det nu. Superwoman är verkligen på G.Och galet galet sugen på en riktigt härlig tjejhelg med några underbara galna brudar där man får skratta till man får kramp i magen. Men att jag ändå ska orka göra det i min takt. Kanske inte så kul för nån annan. Men åååå vad jag vill och behöver.
