edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Gott och blandat

Publicerad 2014-07-14 17:28:11 i Allmänt,

Tro jag blir galen. Måste börja blogga på datorn. Raderat 3 halvfärdiga blogginlägg nu😭. Blir galen. Men idag har messenger ställt till det. Chattbubblan kommer iväg och när jag ska slänga den försvinner meddelandet med.

Iaf... Så hade jag en riktigt dålig dag i fredags. Jag tror det har att göra med att jag föll i trappan i torsdagsnatt från nästöversta trappsteget och ända ner till hallgolvet. Dessutom fastnade jag med ett ben mellan två trappsteg. Jag slog mej rejält och blev så rädd så jag knappt kunde gråta.
Så i fredags kom allt. Sjukt mörbultad i hela kroppen. Svärfar var här och hjälpte mej med barnen. Tårarna brände bakom ögonen hela tiden. Men jag orkade inte gråta. Klistrade på EDSansiktet. Maken kom hem lite tidigare än vanligt. Så skönt. Barnen var uppe på sina rum så jag kunde gråta ur lite. Vill inte att de ska se mej ledsen om de inte behöver Även om de sett mej ledsen många gånger. Och då pratar vi alltid om varför efteråt. För mej är det viktigt. Att de vet vad som pågår.
Maken tog med sej barnen och hämtade T som varit med sin faster några dagar. Försökte tömma. Men jag blev bara ännu mer ledsen.
Försökte ha en mysig kväll med barnen till de la sej. Men när de sov började jag tjuta som ett barn igen. För att min familj, de jag älskar mest av alla måste stå maktlösa vid sidan om och se mej ha så ont. För att jag kostar en massa pengar när jag är sjuk. För att... För att... Och dör att...
Älskade maken tröstade som vanligt. Viker aldrig från min sida. Mitt allt. Vi kämpar genom detta ihop. Vi kämpar som familj för även Fluffisarna kämpar med mej.

Givetvis kunde jag inte sova på natten. Men jag hade iaf tömt ut allt det negativa. Så på lördagen skulle jag in med det positiva. Det starka. Kämpaglöden. Punkt. Dessutom skulle maken bjuda ut mej på en överraskning på lördagen för att fira 1 - årig bröllopsdag. 3 timmar lyckades jag sova sen väcktes jag av att nån stod och hade låst fast min rygg i kedjor. Eller nä det var ju bara min EDS. Sa till maken att sova ut. För han behövde det. Han är mer än färdig efter sista tiden. Skjuta på firandet var inte heller ett alternativ för egentligen firade vi 1 år den 29/6. Men då jag kom hem efter ytterligare ett skov och blodförgiftning bestämde vi oss för denna helgen. Så jag gick och kollade i alla hörn. Efter guldkorn, piggt, energi. Det var dåligt med att hitta den. Men jag skulle ut på kvällen och ha mysigt på tu man hand. Och som jag hade längtat.
Maken kom upp 12 så tala om att behöva sova ut. Jag var trött som en gris. Men jag letade energi och hittade dem lite här och där.
Somnade dock vid halv1 och sov till nästan 3. Maken kom med kaffe. Mamma kom och hämtade barnen då hon skulle passa de.

Då fick jag veta att vi skulle gå ut och äta middag och gå en runda på festivalen i stan. Perfekt firande. Lagom mycket för vad jag fixade.
Så 2 koppar kaffe senare, Spotifylistan vi gjorde till bröllopet drog vi på på hög volym. In i duschen. Sen började jag vakna till. Detta är inte alls som det låter. För bara de grejerna tar mej 2 timmar att göra. Sen försökte jag snajsa till mej. Jisses alltså. Det gäller att börja i tid😂😂😂.
Lagom till vi ska in till stan så börjar det regna. Men vi var så lyckliga. Båda två. Vi kände oss som förr. Klätt upp oss. Bara vi 2. Och jag kan ärligt säga att jag ff är lika kär i min make som för 7 år sen. Nä, t o m mer. Jag älskar honom mer för varje dag som går. När jag tittar på honom så ser jag en sjukt sexig man och får fjärilar i magen. Samtidigt är han min bästa vän på jorden. Eftersom vi var bästa vänner flera år innan vi blev tillsammans så har vi dubbelt upp. Bättre kan det inte bli.

Vi körde in till stan. Stolt som en tupp och ha min make bakom mej. Hålla handen är ingen teknik vi kommit på ännu när han kör rullstolen😂. Han börjar kunna köra den utan att jag håller på att bli svettig på ryggen varje gång han ska köra. Han börjar faktiskt bli riktigt duktig. Men OMG ni skulle sett denna man i början. Att jag inte dog😂😂😂. Han körde på trottoarkanter i 190 istället för att rikta mej. Tur jag är rörlig nog att hålla fast mej annars hade jag flugit som en strandad val och legat och sprattlat som en likadan. När vi var i affärer körde han snabbt så jag inte han kolla på nåt och dessutom fick jag bromsa med ena foten annars hade det varit MÅNGA skadade hälar i affären. Dessutom tog han bara och körde iväg mej utan att säga nåt så helt plötsligt skadade jag fötter som jag hade satt ner under fotstöden. Det blev många skratt men också ett och annat fräsigt ord. Men nu har han grymt höga betyg i sina skills i körkort i att köra rullstol. Alla kan lära. Med lite övning. Men det är ingen baggis att köra rullstol. Varken själv eller köra någon annan.
Iaf så hade jag fyllt på ordentligt med behovsmedicin i min kropp. För att orka vara på topp (Ja allt är relativt) några timmar. Vi bestämde oss för att testa den relativt nyöppnade indiska restaurangen i stan som fått grymt bra betyg av väldigt många. Det ångrade vi inte en sekund. Ljuvligt God mat. Stora portioner. ALLT utom brödet var glutenfritt. Mycket stort plus. Där satt vi. Bara vi 2 och njöt av varandras sällskap. Vi har inte varit på tu man hand på det viset sen bröllopsresan i augusti i Budapest. Jag har varit för sjuk för det. Ännu en utmaning och ett nytt hinder avklarat. Och det gick jättebra. Vi pratade om det bisarra året vi genomgått. Underbara minnen från bröllopet mm. Dessutom bestämde vi att minst 1 gång varannan dag ska vi ut och äta middag. Bara vi 2. Testa bio. Där de har soffor så jag kan halvligga när jag behöver det. Börja om på nytt med livet. Och våga pröva. Skiter det sej så skiter det sej. Jag måste börja våga LEVA igen. Om än inte lika ofta och inte på samma sätt. Men nu är det dags att börja utmana. Och även om det inte funkar, vilket flera saker inte kommer kunna göra, så har jag ändå vunnit. Jag prövade ju. Bara det är en enorm vinst i sej. Det kommer stärka ändå, inte sänka. Det värsta man kan göra är att se saker man gör som nederlag och se att fan jävla skit, detta kan jag inte heller göra längre. Istället ska man tänka, jag är så jäkla grym som utmanade mej, som vågade. Nähä, detta gick visst inte. Men jag gjorde det. Stark som få är vad jag är. Kan jag göra det annorlunda nästa gång så det kanske funkar. Eller var det värt smärtan som jag fick och tröttheten. För det var så jäkla kul. Och sen låta kroppen bestämma istället för hjärtat i några dygn efter att ta igen de krafter det tog av mej. Eller ska jag hoppa över detta helt? För det gjorde för ont. Jag kunde inte njuta alls. Finns det nåt nytt mål eller dröm i livet jag kan sätta upp istället.
Vi med EDS kommer aldrig funka som friska människor. Aldrig. Hur gärna vi än vill. Men det är vårt val om vi vill fortsätta vara samma person i hjärtat och sättet som förr och om vi vill kunna fortsätta älska livet som förr. Det är upp till oss att hitta nya lösningar och sätt och mål. För då kan vårt liv bli helt fantastiskt. Om vi bara kan acceptera smärtan att den alltid kommer vara där och få oss att få göra saker på ett annat sätt än vad våra drömmar, mål och hopp en gång sa. Det är en lång väg dit. Så det bästa är att förändra tänket försiktigt och små steg. Klarar du det lilla steget stärks du och du växer och klarar tro mer på dej själv. Och då vågar du lite mer varje gång och blir mindre ledsen för varje gång saker inte blir som man vill eller tänkt sej.

Iaf var maten och timmarna på restaurangen underbara. Vi hoppades på att regnet skulle slutat så vi kunde ta en runda på stan. Men givetvis regnade det på bra. Jag hade tagit med mej en filt som jag snurrade in benen i i rullstolen för att inte frysa. Frågade om maken ville ha paraply så kunde jag rulla själv. Men han har aldrig störts över regn. Så vi gick en runda genom stan. Oj vad dött det var. Det var nog den sämsta organiserade festivalen i stan på alla år det nånsin varit. En snabb runda genom tivolit där folk varken åkte karuseller eller tog lotter. Knappt några mattält. Men vi hade mysigt iaf. Avslutade med att gå till Hemmakväll och unna oss en påse godis som vi skulle ha till kaffe och fotbollen när vi kom hem. Och de ska verkligen ha så mycket cred på hemmakväll. När man är allergiker får man en handske och så får man öppna oöppnade lådor under och plocka från. Jag har inte ätit lösgodis sen jag fick diagnos på min glutenallergi. Så en fantastisk kväll avslutades på bästa sätt. Bättre firande kunde vi inte haft. Min älskade make är bäst. Han vet precis vad som är lagom och vad jag fixar för att njuta av det. Jag var så enormt lycklig när jag kom hem. Lika lycklig som frusen😂.

Väl hemma var jag helt slut. Drack kaffe för att försöka värma mej och njöt av plockgodiset😊. Kollade på bronsmatchen i VM. Började känna smärtan skrika genom kroppen. Hånskratta. Men försökte att inte lyssna. Blev så där konstigt kokande och frossa i kroppen samtidigt. Då vet jag att det är dags. Smärtfeber. Kollade tempen. Och mycket riktigt. 38.3 i temp. Så här blir det när jag gör nåt utöver det extra. Men det var värt allt allt allt. Och det är nåt jag verkligen kommer göra igen. Förhoppningsvis kommer nån vän våga ta med mej ut och käka middag med nån gång. För det saknar jag. Så jag går åt.
Sov som en stock på natten. Så skönt.

Söndagen hade jag lovat kroppen att det enbart skulle vara en ren vilodag. Sov länge. T åkte på kalas. Vi andra tog oss till Bromölla möbelaffär och skulle kolla på en divanbäddsoffa. Vi kom ju överens om på fredagen efter den bumgyjumpturen från trappan att nu var det dags att köpa en bäddsoffa här nere eftersom det inte går att göra några sovrum på nedanvåningen. Och vi hade pratat om att köpa en stor divansoffa nästa år. Så då bestämde vi oss för att kombinera dem båda. Ska bli så ljuvligt. Att inte kämpa sej upp för trapporna när benen inte vill. Under 20 minuter. Blir ett triatlonlopp för mej. Svettas så jag är sjöblöt. Och inte sällan tuppar jag av. Nu kan jag sova här. Dessutom för maken sova hela natten så han slipper höra mej. Får inte han sin sömn kollapsar han till slut.
Tittade först på den vi sett på nätet. Den var snygg. Ganska okej att sitta i. Men den var hård. Och vi var rädda att det skulle bli ännu mer skada för min kropp. Så tittade vi runt. Och hittade en för några tusen mer än vi tänkt. Men den hade allt. Och var ljuvlig att både sitta och ligga i. V la sej på en divan och paxade den. F la sej på den andra divanen och sa det var hans. Jag fick mitten av soffan. Lilla J kröp upp bredvid mej. Och han bara; åh mamma vad mysigt. Här ska jag alltid ligga och mysa med dej. Förresten är jag lite trött sa han och blundade. Åh vad skönt tänkte jag och blundade jag med och sen höll vi på att somna där.
Beställde soffan och får tyvärr vänta 6-8 veckor. Men för varje dag som går är det en dag mindre att vi får den.
En del på G innan. Va i stugorna och mysa. J fyller 5 år den 25/7 så då ska vi till Tosselilla. Och sen får vi ha lite kalas för honom. Och den 2-3 augusti åker vi till Legoland. Massa mys nu under makens semester.
Och är det nån som vill ses så är det bara att hojta😀.

Och än en gång vill jag tacka för alla delningar med bloggen. Den ökar sakta sakta. Så är det nån som vill och orkar dela mer så snälla gör det Det betyder som sagt världen för mej.
Likaså min instagramsida ökar lite för varje dag, vill ni lägga till mej där eller dela den så blir jag lika glad där. På min instagramsida uppdaterar jag flera ggr om dagen och mestadels om hur vi i vår familj lever med EDS och hur det påverkar oss.
Dessutom vill jag säga tusen tack till alla mina läsare. Om jag bara kunde förklara i ord hur mycket det betyder att ni tar er tid att läsa. Wow! Det är det enda jag kan säga. Wow!❤❤❤❤❤


Kommentarer

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-07-14 20:10:41

Så inspirerande, kärleksfullt o ärligt allt du skriver. Tar till mig all små råd o tips, du är superduper amazing. Puss på dej 😘💜

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela