edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Hur kan man bara lyckas?

Publicerad 2014-07-16 14:06:29 i Allmänt,

Sov länge idag. Vaknade strax efter 11.
En rygg som låst sej. Igen.
Drömt om min favvis Zlatan så jag låg kvar och blundade en stund. Levde i låtsasvärlden. För en liten stund bara. Det roliga är att jag ff är den där grymma fotbollsspelaren jag var när jag var ung. I varje dröm om Zlatan. Ja jag drömmer om honom ofta😂😂😂
Kändes som klockan var rätt mycket så försökte nå min mobil. Men med en rygg som var helt låst kom jag inte runt på nåt håll.
Tittade åt sidan. Där var den. Tur man är överrörlig. Med en bläckfiskarm fick jag tag på den.
MEN... Var tusan var min medicindosett? ? Jag tar medicin mot min EDS 5 ggr per dag plus behovsmedicin. Så jag behöver både Dosett och alarm för varje gång det är dags. Morgnarna kan jag strula ibland det vet ni som följt mej ett tag. Trots alarm. Trots Dosett. Klockan 6 är första intaget Då tar jag 8 tabletter. För att den ska hinna mjuka upp kroppen och ta bort smärtan nåt sån där så jag iaf kommer upp ur sängen.
Men iaf, där var ingen Dosett på mitt nattduksbord. Tog tag i min sidogavel de satt upp som jag ska kunna ta tag i för att vända mej lättare. Plus att jag har Glidlakan för att snurra runt lättare.
Slet som ett djur för att komma på runt på sidan. Jäklar i havet vad ont det gjorde. Dessutom hade jag svettats så mycket så jag hade fastnat i Glidlakanet. Så det blev ju motstånd istället😂. Men skam den som ger sej. Runt på sidan skulle jag. Efter 10-15 minuters kämpande kom jag runt. Hela Glidlakanet satt fast som en extra hud runt mej. Drog loss det och kände mej verkligen superfräsch. Mmmm sexy hot mama liksom. Kanske skulle ropa på mannen och se om han hade 5 minuter över😂😂😂. Nooot. Att vakna när man har EDS och svettats sjukt mycket hela natten och kroppen typ är orörlig så är morgonmys ganska uteslutet haha.
Men var fasen var min Dosett? ?? Dem låg inte på golvet heller ju. Försökte kolla under sängen. Sämsta idén hitintills idag. Blev hängande som en slapp döing över sängkanten. Ingen Dosett under sängen heller. Men vaaaa faaaan??? Ärligt. Dolda kameran eller?
Insåg att jag hade 2 val där jag hängde. Slapp. Slö. Likgiltig. Nä inte ett endaste likgiltig. Jag var ju tvungen att komma på em idé. Att be om hjälp är jag för envis för alldeles för ofta. Nu var en sån gång. Så valen som var kvar var att antingen dyka med huvudet när i golvet eller ta nya kämpatag upp i sängen igen.
Tog tag i min sänggavel de satt upp på sidan. Svalde dagens vrål. Svetten rann. Men jag har hört att svett på svett är det nya inne. Så jag slet på. Uppe i sängen. Yes!!! Utnämnde mej själv till grymmast idag😂💪👊.
Vad var det som skymtade under mina kuddar? ? Dosetten?? Dosetten!!! Allvarligt. Under kudden. Jaja tänkte jag, jag har väl inte pallat lägga tillbaka den efter jag tagit min morgonmedicin. Tar fram den och kollar och... Suck... Tro inte att jag tagit min medicin klockan 6. Nä då har jag gömt den under kudden istället när larmet ljöd i morse😂😂. Hur lyckas man?! Jag är helt otrolig. Heeeelt sanslös. In med medicinen ett x antal timmar för sent. Dags att komma upp och ner på nedanvåningen till familjen B.

Benen skakade. Speciellt det ena. Visst tusan. Mina ben la ju av igårkväll igen. Tjop! Bara sådär. Borta. Ingen känsel. Skulle resa mej från soffan. Var inte beredd. Fast det är jag å andra sidan aldrig. Båda benen bara vek sej. Försvann. Där låg jag. Men slog inte mej. Kunde mest skratta åt hur dumt det måste se ut att flyga sådär.
Bad maken hämta rullstolen. Hävde mej upp. Är glad att mina armar funkat så bra de gör. Blev lite kombo mellan att bli buren och häva mej igår från plats A till B.
Svårt att sova när natten kom. Låg och surfade. Som är mitt sömnmedel när det inte går att sova. Brukar vakna till av att jag tappar mobilen i huvudet med en smäll. Då vet jag att sömnen kommer komma snabbt.
Funderar mycket på nätterna. Mest på mina nya mål och drömmar. Det här med att nå ut med info om EDS. Att få 500 följare på instagram till årets slut för att sprida lite info. Om hur det är att leva i vår familj. Där 4 av 5 har EDS. Fast jag är ju väldigt sjuk av den. Det är inte de andra. Än. Och jag hoppas att de aldrig blir så sjuka som jag. Vill inte att barnen ska leva med denna jävelsmärtan 24 timmar om dygnet, hamna i rullstol, bli inlagd för skov varannan var 3 månad osv...
Hoppas på att min blogg sprids lite till. Är glad att så många läser den. Men för varje ny följare kommer infon spridas lite till.

Ett annat mål som jag innerligt hoppas på att mina vänner vill hjälpa mej med är att komma ut på promenad 2 ggr per vecka. Jag saknar mina Pw ' s och vet att jag aldrig kommer kunna gå en Pw igeb med mina egna ben. Men vad hindrar mej för att gå med mina extraben, min bästis rullstolen. Skulle bara behöva nån som sköt på bakom så jag kommer ut. Så goa fina vänner, känner ni att ni vill hjälpa mej med detta så snälla bara säg till. Ni skulle göra mej mer än överlycklig.

Kollade ju upp Google häromdagen. Där jag skrev in sökordet EDS blogg. Jag hade ju klättrat till första plats där. Kanske töntigt för andra. Men så stort för mej. Att folk läser min blogg. Att så pass många läser som faktiskt gör det.
Igårkväll fick jag för mej att googla på Jonna B och jag kom upp på 5 plats på sökning. Blev så jäkla glad. Och i morse när jag gick in på min instagramsida hade jag 31 nya följdförfrågningar! Som sagt för er kanske det låter blahablaha. Men jag blir överlycklig. Jag vill så gärna sprida info om hur det är att leva med EDS och hur elak sjukdomen är och kan vara. Hur mycket vi kämpar varje dag. En del får det lindrigt och en del lever med överjävliga smärtor dagligen. Och när inte ens vården hört talas om EDS så måste infon spridas.

Lillgrabben kom in till oss inatt med ett jobbigt astmaanfall. Men efter ett par puffar och lite kärlek somnade han om. Sen behövde jag gå på toa. Ville att maken som redan fått springa några rundor på natten skulle få sova. Så jag sa att jag fixar det här själv. Gled ner med en duns från sängen och började hasa mej på magen till toa. Att jag inte väckte hela grannskapet var nog bara ett rent under. Jag stånkade och stönade och kroppen fastnade i golvet, svettig som den var och gnisslade för varje gång jag kunde dra mej fram en bit. Maken kom och bara lyfte upp mej och bar mej till toa. Han vet att det inte är lönt att fråga när jag gett mej den på något. Sen bar han mej till sängen. Han måste bli sjukt trött på min galna envishet ibland😂. Men det är oxå den som räddar mej från att ge upp, tänka negativa tankar, kämpa som en galning, sätta upp nya mål och drömmar för det liv jag lever idag. Att ha accepterat att så här ser mitt liv ut och det är okej. Jag tänker fortsätta älska livet. Vara stolt över att vara jag. Kämpa så mycket jag bara orkar och lite till. Vara positiv och leva för guldkornen. För det är ju det livet går ut på. Vilket liv vi än lever och är och har varit med om. Eller hur??

Ni hittar mej på @frubalogh på instagramsidan. Följ mej mer än gärna.

Nu kommer min älskade syster S. Hon som gör mitt liv så mycket bättre. Dags att äta frukost och fixa i ordning mig. Behöver inte ta livet av henne med mina gröna Giftångor.



Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-07-16 17:03:02

Läst det du skrivit och jag beundrar dig mer och mer för att du är så stark och så positiv. Kram till dig. 💙💙💙💙💙

Postat av: My

Publicerad 2014-07-17 17:04:47

Vad är det för mediciner du får? Och hjälper dom bra?
Ska själv åter till smärtkliniken för och prova ut nya mediciner, dom hade några förslag men jag minns inte namnen.
Kram på dig o va rädd om dig

Postat av: Maria

Publicerad 2014-07-19 18:36:05

Starka, fina Jonna! Har läst ikapp nu, om allt du levt igenom den senaste tiden. Är alldeles rödögd nu. Tusen kramar till dig. <3 Maria

Svar: Söta Maria💟
Jonna Balogh

Postat av: En bloggläsare

Publicerad 2014-07-21 21:40:35

Älskar dina inlägg, dom är låna fast värda att läsa, det jobbiga och tråkiga och sen in med lite skratt där och där är så himla skönt. Man blir inte negativ av att du skriver om en jobbig sjukdom för du har alltid någon rolig berättelse med som man kan små skratta till. Dina inlägg borde alla läsa

Svar: Vilka fina ord en bloggläsare . Tack.
Jonna Balogh

Postat av: Eva

Publicerad 2014-08-21 09:10:02

Vi är lite lika 😊.
EDS-envisa, går ibland till överdrift men jag tror att det är ett sätt att överleva.
Kämpekramar

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-08-30 22:05:03

Läs om edsmamman, det kan finnas hopp även för dig!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela