Publicerad 2014-07-09 21:32:33 i Allmänt,
Ja det ska gudarna veta. Min EDS går mer att likna vid ett ekg som det svänger. Men livet.... Det där tuffa livet. Som det kan va emellanåt. Ibland är det underbart. Njutfullt. Älskvärt. För det mesta. Men det kan inte alltid vara ljuvligt och på topp. EDSsmärtan kan ge sej till känna. Nåt så jävligt. Så man bara vill dö. Eller nästan iaf. Oftast önskar jag att de bara ska söva ner mej. Till skovet är över. Slippa känna. Men nu funkar det inte så. Så istället hittar jag krafter, guldkorn, lycka som kan ge mej nya krafter hela tiden att komma tillbaka till den vanliga smärtan. Den jag lärt mej leva med.Likaså är det med livet. Ibland får vi gå igenom hemska saker. Tuffa saker. Ledsamma saker. Jobbiga saker. Men även ljuvliga saker. Underbara saker. Så mycket kärlek. Så mycket vänlighet. Så mycket guldkorn. De senaste dagarna har jag varit med om allt. Alla. Därför har jag inte bloggat på några dagar.Så mycket tankar så jag inte ens fått ihop dem i huvudet själv. Att då få dem på pränt... Tja det är en omöjlighet. Samtidigt har jag ju min sjukdom som bara tar mitt minne mer och mer. långtidsminnet funkar ff. Men närminnet. .. Kört. Borta. Kan bli påmind om samma sak 10 ggr och ändå är det som jag aldrig hört det.Iaf skulle vi på bröllop i lördags. Många blandade känslor inför detta... I fredagskväll kom jag dessutom på att jag glömt köpa klänning. Det här är så JAG nuförtiden. Jag som alltid haft stenkoll på allt. Och min älskade make som alltid haft minne som en guldfisk, den kombon ni😂😂😂. Den skulle ni leva i. Många spännande upplevelser i vår familj.Men trött och sliten och ont son jag hade begav vi oss till en närbelägen affär. Många fina klänningar, men inga som skulle vara just DEN klänningen på bröllopet. Funderade på att jag skylla ta ett lakan, klippa i det och skriva och rita på det. Köpa ett brett rosa sidenband i midjan. Men insåg att jag hade 1:a i syslöjd (sämsta betyget man kan ha) och insåg snabbt att det var veckans sämsta idé. Jaha men vad tusan skulle jag göra då? Ta en gammal. Visst det hade funkat men eftersom man så sällan går på bröllop och andra roliga tillställningar så ville jag verkligen ha nåt nytt. Då hittade jag en fantastisk och vacker klänning. Tyvärr fanns den bara i vitt. Kändes inte alls bra att ha på ett bröllop. DÅ kom V med en superfin klänning. Leopardmönstrad och längre bak och kortare fram. Både mönster som jag älskar och modell likaså. Lördagen kom. Bestämde mej för att köra supercocktailen hela dagen för att orka med. Klart jag var nervös. För att inte orka. Av smärta. Av förlamande trötthet. Men som jag hade sagt innan, om de så skulle köra mej in på bår med dropp i armen så skulle jag dit. Punkt. Rädslan kom över mej lite då och då. Hur skulle det mottas att jag satt i rullstol. Slog bort känslorna. Det är jag som sätter känslorna och attityden. Är jag som jag alltid varit blir jag behandlad som det med. Så lägg av Jonna. DU och ingen annan än DU bestämmer hur kvällen ska bli för dej.Grannen kom in och hjälpte mej med hår och smink. Skönt att bli ompysslad. Göra ett tappert försök att bli snygg. Vacker. Lika vacker som alla andra gäster. För mycket tankar i huvudet. Slog bort dem genom att tänka på vårt bröllop förra året den 29 juni. Vilken fantastisk obeskrivlig dag vi hade. Att det viktiga var att våra nära och kära var där. Hur vackra alla var som var där. För att de var där. För att dr var där för VÅR skull och göra vår dag otrolig. Hur alla sken för de just betydde allt för oss. Med de tankarna i huvudet kände jag hur jag började stråla och känna att jag faktiskt blev riktigt fin. Ofta dömer vi oss själva så mycket hårdare än andra, just för vi med EDS (och även andra) blivit dömda så himla många gånger. Det sitter i bagaget. Men vad tusan, vi måste släppa bagaget. Leva i nuet. Vara glada för varje sekund som vi faktiskt får chansen att leva. Och livet ska vi förvalta. Gå vidare. Sug in varje underbar sekund och lägga det andra i erfarenhetsbanken eller soporna. Ingen annan ska få dej att känna dej mindre än vad du är. För du ät bra. Bra som fan. För du är unik. Alla är vi unika. Ingen är bättre på att vara DU än Du själv. Le åt världen och världen ler tillbaka åt dej. Jag lovar.Sa till F att fota mej så jag fick ha kvar bildbevis hur fin jag faktiskt var. Och kände mej. Efter jag tappat balansen in i häcken både 1 och 3 ggr så fick vi lite bilder. Grannarna på 75+ fick sej ett gott skratt när jag hängde i häcken. Men det bjöd vi på.Nästintill sena kördes vi av svärfar till bröllopet. Givetvis fick vi en stor lastbil som kröp i 30 längs vägen. Hann måla naglarna på ena handen. För givetvis var mobilen viktigare haha. Var ju tvungen att surfa en runda. Så snubblar ut stel ur bilen, som jag alltid är efter en biltur, och får stolen framkörd till mej. Då inser jag ju helt plötsligt att bara ENA handen är målad. Okej vi är unika. Alla är vackra på sitt sätt, men att ha EN hand målad det är inte snyggt nånstans. Sa till maken som alltid skryter om hur grym han var på att måla tennsoldater. Do it! NU😂😂😂. Ja om hans tennsoldater såg ut som Mona naglar kan jag inte kalla det grymt. Men jag hade båda händerna målade iaf. Hälsade på folk och alla var så rara. Som vanligt. Jag var som vanligt. Log, skämtade och kramades. Allt blev så naturligt. F bar mrj upp för trappan och min bordsherre (stackarn) fick släpa upp rullstolen för trapporna. Det visade sej att min bordsherre även var toastmaster. Sjukt rolig och vi skrattade så jag fick kramp i magen. Vi hade båda samma torra humor och tyckte typ vi var roligast på festen😂😂😂 . Bruden och brudgummen var vackra så det förslog och verkade väldigt lyckliga att jag tagit mej tid. Det gjorde mej bara ännu gladare. Strålade hela kvällen. Jag var bland folk. Jag var på fest. Och folk pratade med mej som vem som helst. En del frågade varför jag satt i rullstol och jsg berättade om EDS, ingen hade hört talas om den innan. Men de var mycket intresserade och ville veta mer. Frågade efter adressen till min blogg. Så glad jag blev. Vill ju sprida den. Andra kom fram och sa att de kände igen mej (lilla mej liksom) för de hade läst min blogg eller följde min instasida. Kan inte beskriva lyckan jag kände. Vid kvart i 10 kom de första varningstecknen att min kropp behövde hem och sova, lägga sej raklång. Lägga mej i min blå lagun. Kollade när det var tårta och det skulle dröja max 20 min. Så vi bestämde att stanna över den och sen åka hem. Perfekt och underbar kväll. På alla sätt och vis. Växte ytterligare. Fick höra flera ggr att det var helt otroligt att se hur positiv och lycklig jag var trots min grymma sjukdom. Att de varvtalet imponerade av mej. Ja jag kan lova att jag var en tjej som växte många meter den kvällen. Både genom alla underbara ord och genom att jag än en gång vågat och klarat utmana mej själv med bravur.Stel och helt slut jag som kom hem men åh vad det var värt det. Jag kände att jag var ännu starkare. Att jag lyckats växa ännu mer.Söndagen gick i lugnets tecken. Det hade vi bestämt redan innan. Låg bara och solade och barnen badade. Sen åkte jag till VC för en sista omläggning av min blodförgiftning. Körde en liten segerdans i rummet och med min balans slutade det med att jag föll rakt ner på britsen. DSK E skrattade och blev livrädd på en gång. Ja sa hon, som sagt jag har då aldrig träffat nån som du. Såret var läkt och när plåstret trillat av skulle jag äntligen få bada. Körde hem till svärföräldrarna då svärfar hjälper mej med de små hela veckan. Klarar ju tyvärr inte det själv. Men har man världens bästa svärfar så är det bara kul. Så vi körde till Bromölla. Svärfar tog barnen och badade och Jag stannande hemma och solade i trädgården med A. Och såååå bortskämd jag blir. Det är som att vara på ett spa. Min älskade F kom efter jobbet. Sen blev jag helt slut. Fast jag vilat hela dagen. Bäddade med dynor i uterummet och somnade till. Blev väckt 20 minuter senare. Matdags. Tur det. Var på väg att dregla ut genom munnen. Hade känts sådär fräscht. Väste mellan tänderna till F att ta papper för jag råkat dregla. Åh har du dreglat nu igeb säger han😨. Jo men snälla vänta lite jag ska bara ta megafonen och ställa mej på taket och skrika ut för alla "Lystring Lystring! !! Jag har dreglat. Jag är så jäkla fräsch. Kom och hångla upp mej gratis". Dessa älskade karlar alltså😂😂😂😂Väl hemma skrev jag ett inlägg på Simon Kachoas insta. Ett av mina mål i mitt nya liv är att berätta för folk vad som är gott hos de och vad jag tycker de gör för att beröra mej eller andra. Det är vi inte allt för bra på alla gånger. Så jag skrev vad jag tyckte. Att hans positivitet och energi gjorde mej stark mm. Döm om min STORA förvåning när jag ett par timmar senare har fått ett privat meddelande av självaste Simon där han säger att mitt inlägg berört honom så och han undrar om han får lägga in det i sin blogg!!! Självklart fick han det. För det första var det väldigt rörande och smickrande. För det andra så visste jag ju att genom det skulle mitt antal besökare på bloggen öka och få mer följare på insta. Få ut info om hur det är att leva med EDS för både mej själv och anhöriga. Dagen efter vaknade jag av meddelande från ett par vänner att jag var tvungen in att läsa Simons insta och blogg. Tårarna rann av lycka och rördhet. Wow vilka ord. Om mej. Om bara alla ni förstår hur mycket era fina ord betyder för mej. Igår vaknade jag av ett oerhört tragiskt besked. AB ett dödsbesked. Som tog mej enormt hårt. Jag grät nästan hela dagen. Livet är så jävla orättvist ibland. Jag var helt förstörd hela dagen. Samtidigt kände jag ännu mer hur rätt jag lever. Min kropp går först. Den måste bestämma över mitt hjärta. Sen lägger jag i första hand all energi på min älskade make och mina 3 underbara barn. Jag försöker bara noga med att berätta för de jag tycker om hur viktiga de är. För mej. För andra. Lyfta deras styrkor. Vi behöver alla höra det varje dag för att växa och bli starka när de tuffa situationerna kommer. För att veta att iaf jag finns iaf. Och de har säkert många andra med som står vid deras sida. Att de själva har styrka att komma igenom de jobbiga sakerna. Att de har så mycket styrka inom sej som de inte alltid själva vet om. Det viktigaste vi kan Göra är att älska och älskas. Skjut inte upp nåt till imorgon som handlar om era nära och kära. Tänk inte att imorgon ska jag säga... skriva... ringa... hälsa på. Det kan va för sent. Döm inte dej själv. Våga tro på dej själv för du är nån. Du är unik. Det kan ingen ta ifrån dej. Får du en kronisk värksjukdom så försök se var du kan hitta kraft och energi från. Sätt upp nya mål. Våga. Se inte det som livet går under. Se det som du föds på nytt. Se vad du har för möjligheter. Leta inte efter hinder. Våga tänka jag kan. Få du inte den hjälp du är värd. Gå till nästa. DU är värd all hjälp. Var jobbig. Tjata. Det är din rättighet att bli ordentligt utredd och få de mediciner och hjälpmedel du ska ha. Du är du och du är så jäkla bra. Jag har satt upp massa mål framöver. De ska jag skriva om imorgon. Detta har redan blivit maratonlångt. Tack älskade vänner för ni läser. Kommenterar. Följer på insta. Delar. Tar till er. Ni gör mej till denna någon❤
