edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Hemma och Superwoman börjar vakna

Publicerad 2014-06-30 16:22:01 i Allmänt,

Ja nu har jag äntligen varit hemma sen i fredags. Åkte till Storans c4avslutning. Lika härlig som alltid. musik, uppvisning och dans först av ledarna och sen av 600 barn samtidigt. Sån känsla man får i hela kroppen. Och när V får syn på mej trodde jag hon skulle klättra ur sin egen kropp. Mamma mamma skrek hon. Ögonen fullkomligt lyste på henne. Så bra det kändes. Att få överraska henne med detta. Åh min mamma du är här. Här hos mej. Har du permis eller du får följa med hem sen? Jag ska med er hem V sa jag. Hon kastade sej på mej i rullstolen så jag trodde vi alla skulle välta och fick den goaste kram nånsin.

Efter uppvisningen var jag trött. ordentligt trött. Åkte hem. Till mitt hem. Till mina fluffisar. Till min make. Till mina 3 katter. Lycka var obeskrivlig. Mös för fullt. Men hade ont. I foten. I ryggen. Benen. Nacken. Men jag var hemma. Varma tårar föll på min kind. Av utmattning. Av smärta. Av foten som bråkade där jag har blodförgiftning. Men mest av allt av lycka och värme. Jag är hemma. Hemma där jag hör hemma. Känslan av hur underbart det är är obeskrivlig.
Sömnen funkade helt okej.

Vaknade av 2 godingar som bråkade om vem som skulle ligga närmast mamma. Deras bästa mamma som de sa. Jag löste det snabbt med att båda fick ligga med huvudet på mej så jag kunde pilla de i håret. Man riktigt kände och såg värmen som stod i hela rummet. Värmen som kom av lycka.
Vi gick ner och fortsatte mysa i sofforna. Storfluffy kom ner. Kröp nära nära. V och jag som är så lika son förstår varandra så väl. Hon berättade att hon och moster S hade gråtit massor när hon hämtade V på sjukhuset. De hade kramats i entrén och hållit om varandra och bara gråtit. Sen hade de åkt hem och myst bara de båda. Legat nära varandra i soffan och must och gråtit lite till. Min älskade S, son du ställer upp på oss. Sol du finns där. Min andra hälft. Min trygghet. Min sol.

I lördags var jag down. Riktigt jäkla down. I varenda vrå i kroppen. För egentligen är jag stark. En jäkla kämpe. Ger aldrig upp. Är glad. Positiv. Ser möjligheter, inte hinder. Men i lördags såg jag bara svart. Becksvart. Spöklikt svart. Kämpaglöd visste jag inte vad det var. Framförallt kände jag mej äckligt svag och värdelös. Kände att min älskade hjältefamilj inte skulle behöva leva ett sånt här liv med mej. Vid sin sida. Oron inför mej. Att inte kunna busa med mej som förr mm.
Jag bara grät Bad F lämna mej ifred. Bad honom skaffa ett bättre liv till honom och våra 3 ljuvliga barn. Försökte nästan bli elak för han skulle bli arg. Men han känner mej så väl. Alldeles för väl. Så det fanns inte en chans att få honom att gå igång på det. Han blev bara uppgiven. Maktlös. Usch vad jag skämdes. Skämdes så det sved.
Telefonen ringde. Funderade först på att inte svara. För tårarna rann. Men såg att det var min fina vän M. Som alltid finns där när det är nåt.
Är du ledsen sa hon direkt när hon hörde min röst. Ja klarade jag av att erkänna. Jag mår skit. Vill du jag ska komma?
Tystnad uppstod en stund. Jag brukar alltid säga nej. Jag vill aldrig vara nån till last. Jaaaaa hörde jag mej själv mumla.
När vi la på kände jag bara WOW!!! Vilket steg jag tagit. Jag kunde erkänna. Jag kunde erkänna att jag behövde nån. Ett snett leende försökte tränga fram men tårarna dränkte det.
Fina M kom. Jag bröt ihop. Storgrät. Hulkade. Svor. Snorade ner hennes vackra hår. Men hon bara satt där och höll om mej och strök mej över håret. Vilken känsla. Vilken enorm lycka. Min fina vän och jag fick va liten. Vi pratade, jag fick ur mej allt jag kände tänkte och lite till.
Det slutar med att M säger att jag mår så dåligt Jonna att se dej som här. Så oerhört sjuk. Så svag. Så ledsen. Och lägga så mycket skuld på dej själv. Du är alltid pigg och glad, positiv hur ont du än har, finns där för alla, tänker på alla trots att du är så sjuk. Du ät riktigt dålig när du är sån här.
Kroppen fick ett stort andningshål när M hade gått. Hon hade ju rätt. Det är sant. Nu måste jag hitta guldkornen igen. Det positiva. Duga in det. Och där finns ju miljontals runt mej.
Så när jag vaknade efter en hel natts sömn hade John Blund varit och strött kraftpulver istället för grus över mej.

I'm back People. Nuuuuu jäklar. Nu laddar jag för livet igen. Så det så. Ni ska se att senast till helgen då är jag tillbaka som Superwoman. Bamselina. Akta dej EDS. Såg världens bästa hämnd på TV igår. Man sätter en papperspåse man satt eld på utanför någons dörr och så ringer man på och gömmer sej. reflexmässigt trampar man ju på påsen för att släcka elden. bara det att den visar sej vara fylld med bajs😂😂😂😂. Haha förlåt men det är min humor det.

Jag ska verkligen kämpa på med mitt första mål nu när jag mår bättre. sprida min blogg (på nån vänster) och likaså min instagramsida där jag heter @frubalogh. Vill ni dela blir jag överlycklig. Mej inga måsten. Jag ska luska fram nåt bra sätt. kommer ni på nåt så hojta gärna . Infon om EDS och hur det är att leva med det och ha en nära familjemedlem måste spridas tycker jag du nästan inte ens många inom vården vet vad det är.

och tack från djupet från mitt hjärta av alla otroliga fantastiska ord ni skriver till mej. Alla mail. Allt på insta. Ni är underbara♥♥♥♥





Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-06-30 18:03:50

Underbart att du är hemma hos dina älsklingar. Tycker du är en helt otrolig kämpe min vän. Läser din blogg. Hoppas du ska skriva en bok om ditt liv, om din kamp mot eds. Tror den skulle göra eds mer känt inom sjukvården och den skulle hjälpa andra som har eds. Kramisar till er alla i din ljuvliga familj. 💙💙💙💙💙

Postat av: My

Publicerad 2014-06-30 20:58:36

Jag har läst din blogg ett tag, har oxå EDS och känner igen mig i mycket av vad du skriver.
Och du skriver så bra, så målande att jag är säker på att du kan nå ut och skapa förståelse och insikt hos både o drabbade och anhöriga!
Tänk bara på att ta det lugnt, även om styrkan återvänder. Det är en lömsk sjukdom utan nåd.
Hoppas du får må bra nu och umgås med de dina och ha en härlig sommar :-D
Hälsningar My

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela