edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

I'm back!

Publicerad 2014-06-21 11:46:55 i Allmänt,

Long time no see...
Har inte bloggat på flera månader. Varit hysteriskt mycket så orken och motivationen har inte funnits. Har inte ens hunnit vila som jag måste. Därför går jag med ett skov sen ett bra tag tillbaka.
Det håller mej i ett gastkramande grepp.
Vägrar släppa taget. Men det gör jag med. Har blivit så enormt stark psykiskt dessa månader. Har gjort en enorm resa fram till nu. Från diagnos. Inte ett dugg bitter längre. Kan fortfarande bli ledsen. Tom. Känna frustration. Men bitter. Nej. Negativ. Nej. Kämpaglöden har infunnit sej. För att stanna. Om EDS fick en kamp mot mej och min kropp innan, är det ingenting mot vad den får nu.
Känner att jag är en grym fighter.
Stolt över mej själv. Och skäms inte för att säga det.
Älskar mej själv som aldrig förr. Hade aldrig kommit hit utan att jag fått min diagnos.
All smärta är inte dålig smärta.
Visst, hade jag fått välja hade jag ju valt att vara pigg och haft en kropp utan smärta. Sluppit EDS, fibromyalgi, ME, glutenallergi. Dessutom börjar mina D-vitamindepåer tömmas och sköldkörteln strula.
MEN jag hade aldrig kommit så här långt i min psykiska resa utan allt detta.

Midsommar igår. Natten till igår var hemsk. Som de 6 nätterna innan dess. Hade iaf sällskap. Låg och chattade med min nyfunna och helt underbara vän A. Stackaren låg på sjukhus. Med en snarkande rumskamrat😂. Hennes sömn var ungefär lika obefintlig som min. Älskar att prata med A. Den starkaste och mest positiva tjej jag känner. Nånsin känt. Vilken energi och kämpavilja hon ger mej. Och så många skratt. Lika galna båda 2. Positivitet är det viktigaste nån kan införa i nåns liv. Utöver tillit.
Iaf, somnade till slut. I långkalsonger, byxor, t-shirt, tjocketröja, strumpor och raggsockor. Frossade ändå. Fullt normalt. Not😀. Men snygg var jag. Het. Sådär sjukt het. Så alla bara hade velat ha mej. Om ni bara hade sett mej. Så het som sagt.
Sov några timmar. Vaknade. Visste inte om det var en ond mardröm. Hur fasen kunde smärtan ha blivit ännu värre? Ville somna om. Kom på att det var midsommar. Upp och hoppa nu. Ingen respons från kroppen. EDS fnissade. Haha Jonna, när hoppade du senast? Käften hade jag lust att ryta åt honom. Orkade inte. Tänkte va tuff tillbaka. Vända ryggen emot. Jo tjo balle. Lätt. EDS höll fast mej. Nä satt på mej. Ja men ligg där då. Bryr mej föga.
Fan, det är ju midsommar. Redan glömt . Upp nu. Nuuuuu. Vill dra täcket över huvudet. Somna om. Slippa känna den hemska smärtan som tuggar på mej med äckliga råttänder.
Tvingar mej upp i sittande. Börjar packa ihop mina grejer för att ta mej ner. Ser all min morgonmedicin bredvid och under kudden. Hur tusan har jag nu lyckats med detta?? Missat munnen? Ja troligt😂😂😂. Typiskt mej. Jaja, in med den halvmosade medicinen i munnen. Släpar mej ner.
Kroppen orkar inte. Inte gå. Inte stå. Huvudet kan inte hålla sej uppe. Illamåendet rusar.
Fuck off EDS, det är midsommar. Jag. Ska. Fira. Punkt.
Hjälper ungarna att göra sej i ordning. Mina fluffisar. Så fina.
Tvingar mej in i duschen. Svär en ful ramsa åt EDS. Reser mej upp. Jag är fan så mycket starkare än du.
Försöker snajsa till mej. Känner att jag ser ut som ett vrak. Ja precis som det vrak jag är. Men det är okej. Det är jag.
Då kommer fluffy V in.
Mamma, en kompis frågade mej häromdagen hur gammal du är? Han trodde du är 28. Åh tack. Det lilla extra. Som bjuder på den där kraften. Love it!
Vinner igen.
Åker till stugan. Firar midsommar. Med fina vänner och familj. Mommo A har fixat en säng till mej i solen.
Ligger och kollar när de andra klär midsommarstången, dansar. Jag njuter. Sjunger högst från min säng.
L garvar. Du ligger lite efter i sången Jonna. Haha, inte ens det får jag rätt😂.
Orkar iaf med att sitta med att äta. Mysigt. Gott. Suger in dem positiva känslan av att få fira med dessa fantastiska människor. Lägger det i styrkebanken. Som jag ska använda sen. Just då går jag bara en kamp mot EDS. Ska vara med. Försök inte se du. Jag är grym. Ger onda ögat åt honom. Vet att han inte bryr sej. Inte ett jäkla dugg. Men det känns bra för mej. Barnsligt bra. Att spela tuff tillbaka.
Efter maten håller jag mej i sängen igen. Skrattar och ler åt 5 - kampen som pågår. Vissa ska vinna haha. Andra leker mest för skoj. Precis som det ska va.
Motar hela tiden den dryga som försöker ta över. Lever bara på känslan av lycka. Kärlek. Min familj. Mina vänner. Som jag älskar er. Ni ger mej så mycket kraft.
Strax efter 21 ger kroppen upp. Helt. Blir blek. Kallsvettig. Illamåendet är tillbaka. Tankarna slutar funka. Helt. Pirret i benen är tillbaka. Vet att de när som kan försvinna. Domna bort helt. Tecken på att ge upp kampen. Just då. För nu. Vet när det är dags att lämna plats åt EDS att bestämma.
Packar ihop oss. Åker hem. Fluffisarna stupar i säng. Nöjda. Trötta.
Natten kommer så småningom för oss också.
Ont. Satan så ont. Orkar inte hålla emot mer. Alla tårar jag sparat på länge. All frustration. All smärta. All trötthet. All kamp. Jag bara låter det komma ut. Vet att det stärker mej. Att tårarna lämnar plats till styrkan och energin. Ligger i fosterställning. Gråter som ett barn. Hulkar. Snorar. Skakar. Gråter mej svullen och ful. I älskade makens famn. Vet att där är jag alltid trygg. Han tröstar. Försöker förstå. Tacksam. Känner mej så tacksam.
Maken somnar. Jag fortsätter släppa ut allt. Fråga mej inte hur länge. En timme? Två kanske. Spelar ingen roll. Känner hur kroppen blir lättare och lättare. Känner hur ny styrka hittar plats. Min kärlek till livet suger åt sej det positiva. Rensar det negativa. Somnar till slut. I tankarnas värld. Sover faktiskt gott. Ljuvligt. Lätt o hjärtat. Lätt i själen. Vet att jag reser mej idag igen. Så mycket att le åt.

Och idag hamnade medicinen i munnen. Kan ju bara bli bra då. Bra start betyder så mycket. Fortfarande fylld med värme och lycka från igår. Lever på gårdagen länge. Trots smärtan. Underbar midsommar.
Idag går vi en ny kamp EDS. Du rör inte mej. Jag ska bara vila och samla kraft. Och slår du på mej vänder jag andra kinden till. Så det så. Jag är större än du. För alltid.

Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-06-21 12:53:25

Känns så bra att du börjat skriva igen. Löser det ett par ggr så jag inte ska ha missat ngt. Vet att du är fantastisk och starkare än Bamse. Du har en inbyggd depå med dunderhonung som ger dig denna styrka. Kramisar i mängder min vän. ❤❤❤

Postat av: Emma Lindahl

Publicerad 2014-06-21 13:12:34

Blir så rörd av dina ord! Du är såå stark! Kram på dig fina du❤️

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-06-21 14:42:02

Din kämparglöd är amazing! Du kämpar för så mycket. Love it! Härligt att du va med dina nära och kära igår. Hoppas att du kan vila nu några dagar<3 Kram

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-06-22 00:06:09

Fina fina Jonna, du inspirerar. Jag försöker göra likadant försöker suga åt mej o ladda, försöker fighta emot och gråta ur mig ibland. När jag misslyckas blir livet så surt och ovärt så man måste helt enkelt. Leva i stunden, njuta av det lilla och du inspirerar mig att forsätta kämpa 💜💜💜

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela