edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

När hjärtat får styra...

Publicerad 2014-06-23 23:13:15 i Allmänt,

Ja smärtan i kroppen var vedervärdig igår. Hemsk. Omänsklig. På nåt sätt trodde jag också att jag var omänsklig. Att jag kan övervinna allt. Men fick det verkligen kastat i ansiktet igår. Att jag faktiskt inte är mer än en människa.

Skulle ju bara igår... Som Alfons Åberg. Skulle bara det så kanske jag skulle åka in sen... Sen skulle jag bara...
Ångesten för att åka in tog över. Hjärnan visste svaret. Men hjärtat vägrade att hänga med på den resan.

Hängde med syster S. Åt paj. Tankade energi. Tankade kärlek. Njöt. Försökte förtränga smärtan men det var helt omöjligt. Den körde in i mej som en bil i en bergvägg gång på gång. Utan att airbagen löstes ut. Men tuff som jag försökte vara visade jag inte en min. Men svetten rann. Kroppsdelar domnade. Kroppen skakade. Ignorera Jonna. Ignorera. Om jag bara fixar det till imorgon... Då kanske. Då kanske det har vänt. Jag ville så gärna tro på det där. Fast jag visste sanningen. Innerst inne visste jag sanningen. Men det som.inte syns det finns inte va? Så om jag fortsätter att förneka så finns det inte.

Dagen släpar sej fram. Tycker jag. Vill ju bara att det ska bli nästa dag. Så kanske det äntligen har vänt. EDS kanske har gett en paus åt min kropp.
Barnen leker med kompisar. Hela dagen. Igen. Härligt. Lycka. Lycka för Fluffisarna att skratta och ha kul. Lycka för mamma att se när det glittrar ur ögonen på barnen. Vill berätta allt de gör. Gjort. Njuter. Berätta mer säger jag. Behöver inte be 2 gånger. Åh älskade barn. Min styrka tar nya tag. Det räcker ju med att titta på barnen. Maken. Som står och lagar mat. Fylls av obeskrivlig kärlek. Beundran. Över livet. Över min älskade familj. Vad bra vi har det. Trots allt. Vi älskar varandra obeskrivligt. Vi har roligt. Älskar att skratta och gråta ihop. Viktigt att kunna visa känslor. Vi visar känslor åt alla håll i vår familj. Jämt. Kramas. Ofta. Mycket. Bekräftar varandra. Ser varandra.
Vad är då lite (läs mycket, jävulskt mycket) värk 24 timmar om dygnet. Apjobbigt givetvis. Men det gör ändå inget. Så länge jag har det jag har. Mina hjältar. Familjen. Mina änglar. Vännerna. Är så lyckligt lottad. För att folk vill lära känna mej. Vara en del av mitt liv. Att jag får vara en del av deras.

Nattar barnen. Panikkänslor i kroppen av smärta vid detta laget. Andas lugnt så kanske du klarar det försöker jag intala mej själv. Kollar på film. Men kan inte koncentrera mej på vad den handlar om. Hur den slutar. Ser makens bekymrade min. Ler åt honom. Säger åt honom att inte oroa sej. Det går snart över. Snart kommer det vända. Får bara en nickning, ett tveksamt hummande till svar. Vi är båda medvetna om hur mycket jag tullar på sanningen här. Men... Tänk om... Det sista man förlorar är ju hoppet. Det vägrar jag tappa.
Det är en kamp att ta sej upp. Göra sej i ordning för natten. Ett triatlonlopp. Mjölksyra överallt. Ont så det svartnar. Blir jobbigt att andas.
Skyddar mej själv. Tror jag. Genom att få ett mindre löjligt utbrott. För att kunna gå ner och lägga sej på soffan. Utan att erkänna att jag dör av smärta snart. Jag står inte ut mer. De orden fastnar i halsen. Så jäkla löjligt. Men ångesten över att behöva åka in äter upp hela mej nu. Oundvikligt. Men vill inte erkänna...

Snubblar ner för trappan. Kuddar i famnen. Dosett. Banankudden. Glidlakan. Fråga inte hur jag tänkte här? Haha. Tankegången hade jag nog lämnat kvar där uppe. Ett glas vatten hade jag med i handen. Ett fullt sådant. Och en filt. Korkat. Bara urbota korkat. Nu hade jag turen. Att bara tappa det fulla vattenglaset. Det kunde varit jag. Som än en gång rullade för trapporna. Det har jag ju gjort några gånger. Utan något i händerna. Kört graciösa cirkuskonster. Vunnit första pris. Många gånger. Har en hel hylla. Med troféer. Som bula i huvudet och över ögat och kinden. Gipsad handled. Blåmärken. I alla dess möjliga och omöjliga färger. Svullnader.
Svär åt vattnet som ramlar ut. Egentligen åt mej själv. Som är så urbota korkad. Lägger mej på soffan.
Stortjuter.
Nu tar smärtan över.
Helt.
Det går inte att kämpa emot mer.
Gråter. Hysteriskt.
Skriker. Ångestfyllda och smärtfyllda skrik.
Skakar. Av smärta.
Nu gör det så ont. Så jävla ont. När jag släpper loss allt.
Jag orkar inte kämpa emot mer.
Och fy fan vad fruktansvärd smärtan är. När jag låter allt komma ut.
Hör att jag väckt T. Hon går in till F. Undrar vad det är med mamma.
Hon har ont säger F.
Vi måste gå ner.

De kommer ner.
Lilla underbara T försöker trösta.
F säger att du vet att vi måste ringa nu va? Du måste in.
Jag nickar bara till svar. Medan tårarna rinner ner för kinderna. Kroppen skakar. Orkar inte säga emot mer.
Inte kämpa emot mer.
Söv mej. Ge mej morfinsprutor. Få väck denna vidriga smärta nuuuu. Låt mej få andas. Sluta slåss för min kropp under några dygn. Bara låta kroppen ha sitt förlopp. Slippa känna så mycket.

F ringer 112.
T sitter och klappar. Tröstar. Du kommer bli bra mamma. Du är bäst mamma. Små varma älskade fingrar klappar på mej. Mitt älskade barn. Orkar inte känna att det borde varit tvärtom.
Att jag tröstar henne.
Inte tvärtom.
Just då är jag bara glad. Att hon är så trygg i sej själv. Att vi pratat så mycket om min sjukdom. Så hon inte blir rädd. Inte orolig. Utan vet att det inte är farligt. Men att det gör vedervärdigt ont på mej. T kryper upp bredvid mej. Jag suger åt mej kärleken från den varma barnkroppen.

F kommer tillbaka från köket. Ambulansen kommer snart.
Känns som en evighet.
Vrider. Vänder. Gråter. Skriker. Kan inte hjälpa det. Finns inga ord att beskriva smärtan som rusar värre än ett formel 1 lopp i kroppen.
Ett rent under att de andra 2 Fluffisarna sover sej genom allt.
Äntligen kommer ambulansen.
Orkar knappt prata vid detta laget.
De sätter kanyl.
Ger snabbt injektion av morfin. Hjälper föga. Får lite till.
Kan andas nu. Men inte mer.
Ambulansmannen inser att de kommer inte kunna ta i mej. Flytta mej från soffa till brits. De får ge mej nån cocktail. Som jag somnar på. Mest humant säger han. Tack tänker jag. Söv mej. Helst till skovet är över. Men om inte annat vid förflyttning.
Säger Hejdå till maken och T. V och J sover mirakulöst fortfarande. Genom allt ståhej.
Gråter. Har sån ångest. Att åka in till akuten utan maken. Att kanske behöva bråka för det jag behöver. Sen minns jag inte mer.
Har tydligen däckat.
Vaknar i ambulansen. Ropar åt mannen att han aldrig får lämna mej för då blir jag förkrossad😂.
Hör nån prata på i ett. Nåt fyllo. Som sluddrar. Frågar varför vi stannat på vägen och plockat upp fler och om den kvinnan som pratar hela tiden tagit några öl för mycket.
De skrattar. Förklarar att det är jag😂😂😂. What?! Hahaha pratar lite till. För att det låter så kul. Tycker jag. Säkert inte de. Säger en massa tokigheter på vägen in.
Får en ny cocktail att däcka av när de ska flytta mej från ambulansen till säng.

Vaknar helt förvirrad. Var är jag? Vad är klockan? Rotar fram min mobil. Hinner inte kolla vad klockan är. En sköterska kommer och säger till mej skarpt att lägga väck den där. Jag börjar tjuta som ett barn igen. Superkänslig och rädd.
Hamnar i nåt skumt rum. Nåt duschrum eller nåt. På akuten. Dusch. Duschbrits. Toastol helt öppet utan dörr i rummet.
Är jättekissig känner jag när jag ser toan.
Får kissa öppet i rummet med den manliga sköterskan vid min sida. Utan dörr.
Funderade ett tag på om det var nu det skulle kännas jobbigt. Slog väck känslorna. Hade inte energi att tänka så.
Läkaren kom in. Bad om mer morfin. Då EDS ger mej en mycket högre tolerans än andra friska och att det går ur kroppen mycket snabbare.
Nej du fick i ambulansen. Försöker förklara. Saknar F. Som brukar förklara. Få de att förstå. Om de inte vet.
Läkaren går iväg. Lovar kolla.
Blir ensam i duschrummet igen. Smärtan äter upp mej. Ingen effekt kvar av morfinet.
Gråter. Ojar mej. Gnyr. Vrider. Vänder. Ser att dörren står öppen. Orkar inte bry mej om hela akuten hör.
Till slut kommer en annan sköterska. Förstående. Mjuk. Tröstande. Vi hör hur ont du har. Ger mej en ny spruta. Thank God! Sitter hos mej en stund.
Rullas in på avdelning. Ny avdelning. Igen. Tillhör ju inte någon avdelning på sjukhuset sägs det. Sjukdomen är för ovanlig.
Får eget rum. Med TV. Rena Lyxsviten här ju. Här stannar jag gärna till skovet är över. Lugn. Ro. Eget rum. Precis vad jag behöver för att få väck smärtan från kroppen.
Sover 2 timmar till slut.

Dagen idag bestod av besök i morse av älskad make. Blev lite ledsen när han skulle gå. Kände mej ensam. Utlämnad. Så jobbigt att va utan de. Honom och barnen. Men jag är snart hemma igen. Starkare än nånsin. Detta är ju för allas bästa. Hela familjens. Inte bara min. Även om det är jag som lever med denna sjuka smärta och behöver det mest.
Fick sen överraskningsbesök av fina vännen M. Så glad jag blev. Värmde in i själen. Fina M.
Vilade sen på dagen. Försöker hitta kraft till min kropp. Nya starka positiva krafter. Superwoman är snart tillbaka. Hon är bara på semester några dagar.
Här inne handlar det nu om att smärtlindra. Bryta ännu ett skov. Ser ut som en nåldyna efter alla stick av sprutorna. Men åååå det är så himla värt det. Att kunna andas igen. Känna hur kroppen sakta sakta sakta försöker släppa ner spänningarna och smärtorna.
De håller inte igen på nåt smärtstillande. Tack och lov. Så jag behöver knappast ligga och lida. Underbar personal här med. Känner mej så väl omhändertagen.
Mamma kom en timme ikväll. Fina mamma. Kommer alltid direkt när jag är sjuk. Eller vad det än är.
Tryggt. Skönt.

Som sagt. Jag är så lyckligt lottad. Rik. På kärlek, familj och vänskap.
Hoppas på snabb respons från kroppen. Så jag får komma hem innan helgen. Vi firar ju 1 år som gifta i helgen. Vi kan inte fira ännu ett jubileum på sjukhuset med mc do😂. Vi måste ju kunna få det lite mer romantiskt denna gången.

Nu ska jag få morfinspruta till natten. Håll tummarna för sömn. Så samlar jag nya grymma krafter.
Så jag kan slåss som Darth Vader mot EDS igen.
Vila du upp dej med EDS nu. Jag kommer snart tillbaka och kommer knocka dej hårdare än nånsin. Så det så👊💪.

Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-06-24 00:14:30

Har läst det du skrev men det var svårt för jag kunde knappt se för tårarna i mina ögon. Älskade vän. Jag håller om dig ska du veta. Kramisar. 💙💙💙💙💙

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-06-25 08:24:45

Du skriver så talande så man nästan kan känna dina smärtor. Som vanligt forsar ens tårar för dig o för att man inte kan trolla bort skiten. Håller tummen hårt för att du får fira bröllopsdag hemma. Stor kram💕

Postat av: Petra

Publicerad 2014-06-25 09:51:37

Ramlade på din på Instagram via swegarden:s sida. Läst det översta inlägget och känner, kanske betydelselöst å knasig tanke i allt elände, men jag säger det ändå - du skriver så vackert. Trots all din smärta. Kämpa på

Postat av: Carolina Svensson

Publicerad 2014-06-25 18:45:31

Du och din familj är starka och ni klarar mycket ihop och det är jag glad för. Men jag blir ledsen när jag tänker på att ni alla fem i familjen måste vara så starka. Kramar

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela