edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Förlamande trött...

Publicerad 2014-03-07 13:00:16 i Allmänt,

Är inne i en period nu. Förlamande trött. Inte bara gäsptrött, för gud vad jag gäspar, utan i hela kroppen. Ben. Armar. Hjärna. Allt. Orkar inte gå. Det är Porschen för hela slanten. Silver får vila. Stå och få lite andrum under trappan. Medan Porschen får jobba desto mer. Orkar knappt ta mej fram i den för tillfället. Men i den sitter jag iaf. Behöver inte använda så mycket kraft. 11, 12:20, 11:20. Tider jag vaknat de senaste dagarna. Det säger allt. 14 timmars sömn vissa nätter. EDS har mej i det förlamande trötthetsgreppet just nu. Tillsammans med smärta. Smärtanfallen i flanken är tillbaka. I hög omfattning. Lärt mej rida ut dem. Konstigt det där. När man vet att det inte är något farligt. Då blir man inte lika skärrad när dem kommer. Men dem gör lika jäkla ont. Svetten rinner. Men andas, låter dem komma. Ta slut. För att invänta nästa. Är van. Ont i lederna. Var rädd att jag åkt på feber. Feberont i lederna. Men icke. 35.9 är knappast feber va😊. Bara EDS som håller mej i ett hårt grepp just nu. Som jag inte kommer ur. Hur jag än vrider. Vänder. Sitter fast som ett skruvstäd. Försöker inte kämpa emot. Men det är en kamp. Jag är ju en person som kämpar till jag kräks. Men mot dessa anfallen. Attackerna. Perioderna. Då ska jag inte kämpa till jag kräks. Måste bara rida ut dem. Försöker lära. 
Försöker samla kraft. Energi. För vi har kalas i helgen. Behöver min energi. Hör du det EDS. Du och jag behöver ta en paus från varandra i helgen. Okej?! Vi kan hänga igen på måndag. Jag vet att du älskar mej. Min kropp. Beundrar mej. Är ganska så besatt av mej. Om vi nu ska vara ärliga. Men du EDS, jag lovar. Du får komma tillbaka på måndag. Det är okej. Vi kan hänga igen. 24/7. Som vi brukar. Ge mej bara lördag och söndag. Ifred. I lugn och ro. Sen är det du och jag igen. Jag har ju accepterat att vi ska hänga för evigt. Jag har förstått det. Så du kan komma tillbaka på måndag. Ge mej bara en paus. I helgen. Deal?! 

Tänka sej. T fyller 6 år!!! Hur gick det här till?! 6 år sen jag låg på BB. Blödde som en tok så fort jag rörde mej. Inte okej. Inte bra alls. 7 veckor tidigt. Förvärkar. Som stoppades. Med bricanyl. Både F, jag och BB-personalen var lika lyckliga varje gång det lyckades. Stoppas upp. Men blödningarna ville inte ge sej. Så fort jag skulle gå på toa blödde jag. Mer eller mindre. Oron var gastkramande. Vad höll på att hända. Det gick bra att stoppa upp allt. Få lugn på värkar. Blödningar. Efter ett tag. Varje gång. Tills den söndagen i mars. Den 9 mars rättare sagt. Hade olustkänsla i kroppen hela dagen. Men sa inget till någon. Som vanligt. Sån jag är. Tänkte att om jag inte säger något finns det inte. F jobbade. V var hos moster S. Jag låg där på BB. Lyssnade på ljudet. Av alla nyfödda bäbisar. Med den lilla magen i vädret. Fick tätare och tätare värkar. Satan i gatan vad ont de började göra. Andas Jonna. Andas. Låg och flåsade där. På mitt rum. Blev kissenödig. Tog mej försiktigt upp på toa. Kissade. Skulle dra upp byxorna. Hör ett splash. Känner värmen längs benen. Tittar ner. Blod. Massa blod. På golvet. Längs benen. OMG. Detta är inte bra. Det hugger till i magen. Från ingenstans. Får mej att lägga mej som ett V över handfatet. Känner hur blodet inte slutar rinna. Larma. Jag måste larma. Når den röda knappen. Efter lite kämpande. Det hugger så i magen. Tårarna rinner. Svetten rinner. Blodet rinner. Värkarna kommer ofta. Hugget också. Äntligen kommer en sköterska. Blir skakad. Av allt blod. Av att se mej hänga där. Gråtandes. Ojandes. Akutlarmar. Kommer massa folk. De får in mej i sängen. Kopplar CTG. Värkarna kommer med mindre än 5 minuters mellanrum nu. 
Barnmorskan kommer in. Pratat med läkaren. Säger att jag ska ner för observation. 
Ringer F. Som jobbar. Säger att jag blöder. Igen. Att jag har lite ont. Halar lite på sanningen. Att han inte ska vara orolig. Att jag hör av mej sen. 
Blir nerrullad. In i ett rum. På förlossningen. Rummet är fullt av folk. Börjar dra i mej. Klä av mina kläder. Sätter kanyler. I båda armarna. Vad händer?! Vi förbereder dej. För vad undrar jag?! Du ska snittas. Va?! Nääää. Jag ska bara på observation. Nä, du har misstänkt moderkaksavlossning. Du har värkar. Måste ringa F. Ni måste vänta. Nä, det finns ingen tid att vänta. Kommer han inte nu hinner han inte. Tårarna rinner. Forsar. Känner mej rädd. Liten. Har ont. Så ont. Blodet rinner. Varför är du ledsen Jonna? frågar någon. Varför?! Allvarligt?! Varför?! Bryr mej inte om att svara. 
Får en telefon. Ringer F's jobb. Han är på väg. Vi skickade iväg honom. Ringer på hans mobil. Vet att jag jobbar mot tiden här. Mobilen avstängd. Han är inne på sjukhuset tänker jag. Tack och lov. Gråter nu av lättnad. Barnmorskan rusar ut. För att möta upp. Får syn på honom. Ropar, är det du som är pappan?? Pappa?! Har jag blivit pappa?! Nä inte än! Men om några minuter. Skynda dej. De drar av honom hans kläder. Får operationskläder på sej. Hinner precis in. Till en rädd gråtande jag. Har såååå ont. Ta väck smärtan i magen. Nuuuu. Snälla. Ja vi ska söva dej nu. Söva?! Aldrig!!! Jag vägrar. Drar en vit lögn. Jag åt precis. Det går inte. Ojdå. Då får vi köra ryggmärgsbedövning. Jag som egentligen är hysteriskt spruträdd känner en obeskrivlig lättnad. Får dricka nån vidrig sörja på 30 sekunder. OM de måste söva under snittet. Klöks och dricker. Ser nålen på OP. Fyyyy fan. Det är inte ens en nål! En gigantisk pil. Eller något. Men kör. Biter ihop. Desto fortare den är inne desto fortare är det över. Sen går det snabbt. 1 minut och 30 sekunder senare är lilla T ute. Hör att hon inte andas ordentligt. Neopersonalen måste ta med henne. Sveper henne snabbt framför mina ögon. Det är en flicka. Grattis. Vi måste springa. Får vi ta med oss F. Jaaaa. Snälla F. Var med vår lilla lilla flicka. Lilla T. 2234 gram och 43 centimeter. 
Ligger kvar själv med 2 läkare på OP. Någon snäll sköterska håller mej i handen hela tiden. Lugnar mej. Frågar sköterskan gång på gång, är hon okej? Kommer allt bli bra? Varför andas hon inte ordentligt? När får jag se henne? Sköterskan lugnar. Tröstar. Svarar på mina frågor. Som är samma. Om och om igen. Tills jag är klar. 
Blir inrullad i sängen på neo. Där ligger lilla T. I värmesäng. Med slangar. Övervakning. Omskakande. Men samtidigt så lycklig. Min lilla lilla tös. Får hålla henne lite. Kärleken och värmen som sprider sej är obeskrivlig. 
F går ut och ringer till V. Som blir chockad. Hon skulle ju inte bli storasyster än. V kommer upp. Med Mommo A. V börjar gråta. T är ju så liten säger hon. Som mina dockor. Så liten skulle hon inte vara. 
Jag är trött. Börjar få ont. V och Mommo A åker hem. F och jag njuter av vår lilla T. Gråter en skvätt. Av lycka. Av allt omtumlande. Sen måste vi lämna henne. Vi ska komma in på nåt rum. Finns inga rum över. Får sova på ett förlossningsrum över natten. Jag har så ont. Kan inte sova. Får inte tillräckligt med smärtstillande. Hade ingen diagnos då. Ingen som visste att inte vanligt smärtstillande inte biter på mej. Inte jag heller. Känner bara hur ont jag har. Gråter hela natten. Av smärta. Blir nekad smärtstillande. Kan inte röra mej. Funderar på om man kan dö av smärta. För då är jag säker på att jag kommer göra det under natten. Saknar min lilla T. Som ligger själv på neo. Vill vara med mitt barn. Hur mår hon?? Jobbiga känslor. 
En dramatisk start i livet för lilla T. Och nu fyller hon alltså 6 år på söndag. Stora tjejen. Börjar skolan till hösten. Ändå minns jag allt som om det vore igår. 

Så kropp. Piggna till nu. Sluta gäspa. Säcka inte ihop efter du suttit upp i 5 minuter. Du har idag på dej EDS!!! Idag. Sen ska du tusan lämna lite andrum. Hör du det?! Jag behöver min kropp. Min energi. Min hjärna. Tills imorgon. Och på söndag. Ta mej EDS. Gör vad tusan du vill med mej. Men ta inte ut det över mina barn! Hör du det?! Låt. Mina. Barn. Vara. Ifred. 

Ligger nerbäddad i min blå lagun. Tog mej upp ut sängen iaf idag. Tog lite tid. Ryggen känns bruten igen. Höll mej vaken inatt. Räckte ut tungan åt den i morse. Som ett litet barn. Som inte har tillräckligt med ordförråd för att sätta ord på sina känslor. Jag hade inte det inatt. Så jag räckte ut tungan. Så långt jag kunde. Och det är långt. Jag har den där långa karakteristiska tungan för EDS. Fick kramp i käken. Det var allt det gav. EDS hånflinade. Har börjat stänga öronen för det där hånflinet. Det låter rätt fult. Tycker jag. Försöker ignorera det. Låtsas som jag inte hör. 
Fingerlederna värker. Kan knappt böja fingrarna. 
Ont i axeln. En handled. Fast det är nog från att jag svimmade. På toa. Häromkvällen. Var aptrött. Men behövde kissa. Slutade inte så väl. V hittade mej liggandes i en konstig ställning på golvet. Med rumpan i vädret. Fruktansvärda syn. Stackars V. Hur kul är det att se sin mamma med rumpan i vädret?! Hoppas hon kan sudda ut den hemska blicken. Så hon slipper mardrömmar. Om sin mammas rumpa. F och V fick hjälpa mej. De fick in mej i soffan. Blev lite förvirrad när jag vaknade där. Men förstår snabbt vad som hänt. Har dock ff ont. Slog nog i. Rätt rejält. 

Bara en liten stund kvar. Sen kommer V hem från skolan. Vår egna lilla mysstund som vi har på eftermiddagarna. Den är ovärderlig. För oss båda. Älskade stora V. 
Om 2 timmar ramlar resten av familjen in. Fluffisarna. De små. T och J. Med härliga kramar. Skrikandes Mamma mamma redan i dörren. Fylls av en enorm värme varje dag. Tävlar om vem som får krama mamma först. Kärlek. Ren och skär kärlek. 
Sen kommer maken. När barnen kramats klart. Min vackra snygga make. Som är bara min. Som ff ser mej som den vackraste kvinnan i världen. Trots att jag egentligen ser ut som ett vrak. Älskar honom så det gör ont. Obeskrivligt. Tacksam. Att jag fick en make som han. 

Laddar för kalas imorgon. Och mellofinalen. Go Sanna. Och go Jonna. Imorgon ska jag bara rocka loss. I min Porsche. Inte på bordet dock. Det kommer aldrig sluta väl. Med klumpiga mej. Ser bilden framför mej. Hur jag rockar loss på bordet. I Porschen. Går helt in i det. Glömmer att jag är på ett bord. Tar ut svängarna. Och krasch. Bom. Bang. Där ligger jag. I förvriden ställning. Med Porschen över mej. Ömsom fnittrandes. Ömsom ojandes. Ömsom gråtandes. 
Nä, vi skippar bordet. Vi kör en porschedans på golvet. Hell yes. Stäm in vänner. Dansa med mej imorgon! Det är vi. Mot världen. 

Inget läker mitt hjärta. Som dessa stunderna. När något av barnen kommer och myser. Kramas. Som såhär. Igår kröp lilla J upp. Och gav sin mamma precis vad jag behövde. Villkorslös kärlek. Och kramar. Mys. Älskar mina fluffisar. Så jag går sönder. Och läker. Och kämpar. Tack vare de. Min make. Denna dagliga medicin de ger mej. Med att finnas där för mej. Obeskrivligt. 

Kommentarer

Postat av: Angelica d

Publicerad 2014-03-07 15:31:23

Gumman du är så stark!!!
Jag beundrar dig och din oerhörda styrka <3 kram <3

Svar: Åh min fina underbara Angelica❤️. Vi är starka tillsammans. Jag beundrar dej❤️.
Kram fina vän
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-03-07 18:28:31

Kommer så väl ihåg när vi skulle upp och hälsa på dej på BB och du ringer och säger att det går inte, skall akutsnittas - oron, mina tårar. Men allt gick ju bra trots allt. Och när du la knytet i min famn första gången. Så LITEN hon var, hjälp.... Men det gick bra det också.
I morgon kommer att bli en jättebra dag och vi hjälps åt så mycket vi kan. Kram mitt lilla hjärta!

Svar: Ja det var en otroligt omtumlande dag. Men vi fixade det. Det med. Och T var så enormt stark. Redan då. Lilla tös. Ja vi får nog hjälpas åt imorgon. Jag mår inte bra av min EDS i min kropp just nu. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-03-07 18:29:41

Jonna! Du är den starkaste kvinna jag känner.Underbar maka och mor och vän.Är så glad att vi har kontakt.Kramisar i mängder till dig älskade vän.<3 <3 <3

Svar: Tack söta. Vem du nu än är anonym. Men det värmer så mycket.
Kram
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-03-09 22:20:28

Rörande att läsa om när lilla T kom till världen. Jag va ju där när F åkte.När han ringde.Jag ska bli pappa.Kommer nog inte på ett tag Och nu är hon 6 år. Minns dagen hon föddes så väl.

Skolan har varit generösa och gett oss några lediga dagar.Jag tänkte komma ut och hänga lite. Ska kolla in dagar.Kram

Svar: Vill jättegärna att du kommer vännen. Kram
Jonna Balogh

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-04-03 15:39:33

Fina fantastiska Jonna! Idag har jag tagit mig till datorn, läser din fina blogg. Tårarna rinnger, medkänsla och beundran. Önskar att du snart är bättre, så att du får leva inte bara ibland utan jämt i alla fall ofta. Stor kram! <3

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela