edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Konstig känsla...

Publicerad 2014-03-01 09:39:07 i Allmänt,

... Har jag i kroppen. Kan inte sätta fingret på vad det är. Kört fingervalsen över hela kroppen. Men hittar inte rätt. Känner mej... Bara lustig... Känner mej tom. Men ändå upprymd. Känner mej lustig. Men ändå lätt och upprymd. Har ont så ont. Men ändå gör jag massa saker. Som jag inte orkar. Egentligen. Överskottsenergi? Men ändå orkar jag inget. Egentligen. 
Känslorna åker berg-ochdalbana. Och jag som blir åksjuk i karuseller. Och höjdrädd. Har absolut inte bett om att åka med på en karuselltur. Ändå är jag längst fram i vagnen. Hur gick det här till? 
Ja just det. Jag har ju EDS. Så var det ju. EDS gillar att ta med min kropp på hisnande karusellfärder. Vara högst upp. För att åka i 190 ner för den höga backen. Då man blundar och skriker. För att sedan komma in i en sväng. Som kittlar i magen. Kommer inte ihåg att jag stått i kö för denna färden. Än mindre löst biljett. Men tydligen. För jag sitter ju i vagnen. Uppenbarligen. 

I onsdags var det dagen D. Dags för påbörjan av utredning för fluffisarna. Med tudelade känslor åkte vi dit. Långt besök. 45 minuter per barn. Glad att jag hade min rullstol. Glad att de hade avsatt så lång tid per barn. Men nervös. Så nervös. Skulle de säga att barnen ärvt denna elaka sjukdom? Skulle de inte bry sej alls? Skulle vi få en läkare som faktiskt var kunnig? Inom EDS? Alltid dessa tvivel när vi har första mötet med vården. Kommer det nånsin gå över? Tvivlar. Tvivlar starkt. När man fått stå ut med att höra att man fejkar sina smärtor. Att man bara är ute efter tabletter. Att det är psykiskt. Höra hur de suckar bakom ryggen på en. Då är det svårt att skaka av sej tvivlet. Sitter djupt ärrat i kroppen. Så är det bara. Sån är jag bara. 
Iaf så åkte vi dit. V var ff febrig. Men pigg nog att orka med besöket. T började bli förkyld. J pigg och full av energi. Som alltid. 
Läkaren kom. Kallade in oss. V var ut först. Eller in. Efter 5 minuter började jag slappna av. Fantastisk läkare. Kunnig. Hade ordentligt underlag. För att inte missa något. Såg allvaret i det hela. Puh. Axlarna åkte ner en bra bit. 
Läkaren gick igenom breightonskalan först. Kollade alla kriterier för den. Hur många poäng V hade på den. 


Här ser ni vilka kriterier det är för breightonskalan. Kan säga att jag hamnade på 9/9 när de kollade mej i Lund. 
V fick inte många poäng. Har för mej att det var 2. Eller något. Positivt. Väldigt positivt. Hon hade inte heller töjbar hud. Inga markanta ärr. Ingen skör hud. Däremot har hon mycket blåmärken. Mycket huvudvärk. Ont i ryggen. Hälarna. Detta kan va tecken på lindrig EDS. Men det kan också vara helt normalt för hennes ålder. Läkaren sa att det inte var mycket som talade för att V har EDS. Men hon kunde inte heller avskriva det. V ska få träffa sjukgymnast. Som ska kolla på hennes problematik. Hon ska också få säga vad hon tror. Innan de sammanfattar var hon ligger till. I vilket fall ska hon få hjälp med det som är en problematik för henne. Kändes skönt. Läkaren sa att hon är inte särskilt orolig för att V har EDS. Hon låg väldigt långt ifrån det. Som det ser ut nu. Däremot kommer hon följas upp vartannat år. Tills hon blir 18. Diagnos eller inte. De vill inte att hon ska falla mellan stolar. Som jag gjorde. I så många år. 

Sen var det lilla J's tur. Glad i hågen kom han in i undersökningsrummet. Även här började läkaren med breightonskalan. J hamnade ganska högt på den. Skrämmande högt. Fast det visste vi. 
Massa ärr från lilla minsta sår på kroppen. Ganska töjbar hud. Blåmärken. Massor. Fallande fotvalv (som är typiskt för EDS), ska få träffa ortoped för detta. Läkaren upptäckte även litet blåsljud på hjärtat. J ska undersökas av kardiolog för att kolla upp det. 
Även han ska få träffa sjukgymnast. Som ska ge sitt utlåtande. Även här. 
Lägger man till att J ofta får ont i benen när han springer. Hoppar. Blir lätt trött. Orkar inte lika mycket som andra barn. Går gärna undan en stund. Både i lek och på träning. För att vila kroppen. Astman. Plus lite till. Så var läkaren lite bekymrad. Eller ganska. J ligger rätt högt i farozonen. För att ha EDS. Han är inget solklart fall. Men mycket mycket pekar på att han faktiskt har det. Precis som vi har känt. Alla läkarna han ska få träffa ska få säga sitt. Innan de sammanfattar. Och det är samma här. J kommer bli uppföljd. Vartannat år. Även om han inte får nån diagnos. För att se utvecklingen. 

Sen var det T's tur. T som totalt börjat vägra att samarbeta alls när vi är hos läkare eller tandläkare. Likadant nu. Skulle inte visa nåt. Satt bara i mitt knä. Gömde sej. Så vi pratade först. Om hennes blåmärken. Allergi. Hennes onda ben. Som kommer efter träning. Som ett brev på posten. Blir hysteriskt ledsen. Får nästan panik. Jag brukar massera. Sätta på min stödstrumpa. Lägga på vetekudden. Det lindrar. Hon vaknar ofta på natten. Gråter. Hysteriskt. Av smärta i benet. Eller för att kroppsdelarna möter varandra. Knä mot knä. Fot mot fot. Som jag. Brukar hjälpa lägga en kudde mellan. Läkaren antecknar. Kommer skicka även henne till sjukgymnast. För att hon ska avgöra vad det står för. Och för att T ska få hjälp med det som är jobbigt. För henne. 
Nu är T uppmjukad. Visar tveksamt det läkaren vill kolla. Hamnar sådär på gränsen på breightonskalan. 
Sammanfattningsvis så ligger J närmast att faktiskt ha EDS, V längst ifrån och T mellan de båda. Fortsättning följer. Mer utlåtanden krävs. Men nu är det i rullning. Äntligen. 

Utpumpad efter besöket. Känner hur skönt det faktiskt är med rullstol. Blir positivt överraskad. Över mina känslor. Får ta behovsmedicin. Men har faktiskt orkat sitta upp och vara ganska alert hela det långa besöket. 
Stupar däremot när jag kommer hem. Min blå lagun ropar på mej. Den har saknat mej. Som jag saknat den. Vet inte vem som blir lyckligast. Jag eller lagunen. Bestämmer mej för att det måste va lagunen. Den får ju faktiskt äran av att ha mej där. Känna min enorma tacksamhet. Att den finns. Och är min. 

T fick med feber i onsdagskväll. 2 febriga töser som fick vara hemma resten av veckan. F vabbade och J passade också på att vara hemma. 
Underbart med hela familjen hemma som en bonus. Men jag blir också stressad. I kroppen. Galet va? Jag tycker det. Men jag kan inte sova ut som jag brukar. Får inte den lugn och ro jag, min kropp och framför allt hjärna behöver. Har blivit så känslig. För mycket ljud. Mycket intryck. Känns som hjärnan inte kan sortera. Stänga av. Längre. Grymt jobbig känsla. Blir nåt sorts krigsfält i hjärnan. Där ingen vinner. Blir arg på hjärnan. Som gör så här. Men den hånskrattar. Bryr sej föga. Fortsätter köra sitt race. Bryr sej inte att jag blir arg. Att jag kämpar emot de störda indikationerna i hjärnan. Ingen vinner. Jonna vs EDS 1-1 när det gäller det. 

Hela familjen hemma igår. Kroppen vaknade utpumpad. Slut på energi. Ont. I de flesta kroppsdelarna. Haft 2 näsblodsattacker på natten. Sovit dåligt. Pga smärtor. Vill bara somna om. Går inte. Stapplar ner. Får underbara kramar av fluffisarna när jag väl kommer ner. Leendet och värmen sprider sej. Får energi. Att gå ännu en omgång mot EDS under dagen. Tankarna går segt. Orden vill inte hitta rätt. Men vi skrattar åt det. Vi brukar skratta. Åt mitt nya knasiga jag. Försöker se det komiska i det hela. Inte så svårt att lyckas. Faktiskt. Om man vill. Jag vill. Vi vill. Att leva med EDS blir så mycket lättare då. För EDS kommer inte försvinna. Det har vi ju förstått. Så det är bättre att le. Kämpa. Se det positiva i vardagen. Det ger en lättare vardag. För alla. Solen får en att le. Och att le är lycka. Lättnad. Så jag ler. Tvingar fram solen ur molnen om det behövs. 
Så kommer alla tusen känslor över mej igårkväll. Som en tsunami igen. Fast dessa känslor som kom igår är omtumlande. På ett nytt sätt. För jag känner inte sorg över EDS längre. Känner inte orättvisa. Har jag accepterat att detta är jag?? Redan?? Efter 4 månader?? Ingen som vet. Ingen som vet. Vill inte veta. Tar en dag i sänder. Njuter av allt som är positivt. Vad det än är. Ändå kom tårarna igår. För kroppen är spänd. Som en fiolsträng. Migränen smyger på mej. Kan inte bestämma sej. Om den tänker ta mej i besittning eller inte. Känner mej skyldig. Men ändå inte. För att vissa saker blivit som det blivit. Är som det är. Hittar inte ord på mina känslor. Låter tårarna prata för sej själv istället. Låter tårarna rensa. Tömma. Makens hand kommer tröstande. Smeker min hand. Tryggheten. Värmen. Min make. Denna vackra människosjäl. Förstår. Så gott han kan. Tröstar. Håller om. Gör så jag kan tillåta mej andas ut. Bryta ihop. För en stund. Så det känns bra sen. Suger åt mej makens tröst. Värmen från hans trygga tröstande hand. Handen kommer upp till ansiktet. Torkar försiktigt bort en tår. Eller två. 
Känner tröttheten komma. Äntligen. Kroppen slappnar av. De små fluffisarna sover. Den stora hade följt med Mommo
A hem. Fantastiska Mommo A. Som kom hit igår. Med middag. Passade upp oss. Välbehövligt för alla. Fick smärtanfall när Mommo A var här. Låg på golvet. Kved. Vred mej. Tårarna sprutade. Svetten lackade. Bara att ligga kvar. Rida ut anfallet. Lärt mej att inte stressa upp mej. Det tjänar ingenting till. Bättre att släppa allt. Låta kroppen sköta sitt. Låta EDS ta över. För stunden. 

Natten erbjöd faktiskt sömn. Var utpumpad. Utmattad. När vi la oss. Efter bullbak med T under dagen. Och många dagar med sjuka barn. Sjukhusbesök. Och andra besök. Så slappnande kroppen äntligen av. Någon hade lyckats knäcka fiolsträngen. Eller åtminstone smort den. För den var mjuk. Avslappnad. Kröp nära maken. Kände tryggheten. Värmen. Försvann bort. I drömmarnas trädgård. 
Vaknade tidigt idag. Fiolsträngen har dragits åt igen. Spänts hårdare än nånsin. Sådär så den nästan brister. Bara man tittar på den. Suckar. Stapplar ner. Med makens hjälp. Byter sängen mot soffan. Sörplar kaffe. Lyssnar på Xboxet som går varmt i bakgrunden. Hör glädjen från J som klarat nästa nivå på spelet. Tittar upp. Ser hans leende. Ser hur han rusar bort till T. Kramar om henne länge. T kramar tillbaka. Hjärtat smälter. Mina underbara fluffisar. Glada. Obekymrade. Tar livet för vad det är. Ser. Njuter. Och lär. Det är så livet ska levas. Jag jobbar på det. 
Dansar lite discodans i min rullstol. För att jag kan. Åååå mamma. Inte nuuuu. Du är i vägen. Jag skyndar mej att rocka loss lite till. Vet att snart kommer nån av ungarna och kör bort mej. Dancing Queen. Det är jag. Känner mej tyngdlös. I sinnet. Kroppen är tung som en lyxkryssare. Blir ivägkörd. Fortare än kvickt. Får rocka loss i min hörna istället. Planerar istället dansen till ikväll. I min Porsche. Iklädd festblåsan. Till mello. Stylad. Upp till tänderna. Vacker. Strålande. Köra en fuldans då rytm och koordination var något jag föddes utan. Troligtvis för att få mer plats med EDS. Ja så måste det vara. Fortsätter drömma mej bort tills jag blir väckt ur mina tankar... 
Mamma frukost!!! Dags att avsluta. Ta silver och bege mej ut i köket. På återseende underbara ni. 

Kommentarer

Postat av: Pia

Publicerad 2014-03-01 11:08:22

Kära Jonna, skär i mitt hjärta och en tår faller . Du skriver fantastiskt och jag önskar dig många, många Måbrakramar :))

Svar: Åh vad söt du är Pia❤️. Orden värmer så gott och de lenar mitt hjärta som balsam just nu. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Camilla

Publicerad 2014-03-01 11:39:42

Fina fina fina Jonna gråter för dig o för din fina familj. Hoppas hoppas hoppas J trots allt inte har eds. O dina andra två fluff oxå blir skonade. För man kan bara ana smärtan i mammahjärtat. O du fantastiska kvinna tack för din positiva glada inställning trots dina smärtor o annat skit. Mitt är en flugskit jämfört med ditt. O jag tänker brottas med mitt med samma glädje. Jag sa till vår gemensamma vän J häromdagen att jag tycker det är synd jag mådde dåligt o inte orkade lära känna denna fantastiska Jonna när jag bodde nära. Du berör o inspirerar mig till Max. Kramar om❤️

Svar: Fina söta Camilla. Ditt är verkligen inte en flugskit jämfört med mitt. För mej är DU helt otrolig. Stark. Imponerande. Att du ff håller ditt huvud högt. Ser det positiva. Trots att jag innerst inne vet din förlamande skräck. Fast jag vet att du kommer fixa det med bravur. DU kommer vinna. Bli frisk. Det är sån du är.
Och vet du vad? Det är aldrig för sent att lära känna varandra😊. Det är NU vår resa till sann och stärkande vänskap börjar❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-03-01 16:44:50

Läser allt du skriver på din blogg och har dig och dina/era "ungar" i mina tankar. Du är som jag sagt tididare den starkaste kvinna jag känner. Skickar styrkekramisar till dig och hela din underbara familj. ❤❤❤❤❤❤

Svar: Åh vad fantastiskt sagt. Jag känner mej inte alls som den starkaste kvinnan😊. Men dina alltid fina och peppande ord stärker Eva så jag blir lite starkare❤️
Jonna Balogh

Postat av: AnnSofie

Publicerad 2014-03-01 19:58:40

Tänker på dig och hoppas av hela mitt hjärta att dina barn ska få slippa att gå igenom samma svårigheter som du!! Får en obehaglig känsla i kroppen när du skriver om ditt smärtanfall, vet precis hur fruktansvärt ont det gör!! Ska hålla tummarna för att allt ska ordna sig för barnen!!!!! Många värmande kramar till er alla!!!!!

Svar: Tack för dina fina tankar Ann-Sofie. Guld värt och värmer mycket. Kram❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-03-01 20:41:27

Ja edsen har iaf inte tagit bort din skrivarförmåga. jisses så bra du skriver<3

Svar: Men fina Anna då😘😘😘
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-03-03 23:58:08

Fina Jonna vilken kvinna du är ! Så härligt att du försöker fokusera på det posetiva trots allt negativa ni går igenom.
Skönt att ni har fått komma igång med att kolla upp fluffisarna med. Håller alla tummar och tår för att det inte ska utvecklas något mer på dem.
Jag är fri fredagen i v 14 och undrar om du sugen på lite Malmö besök ? Mängder av kramar

Svar: Jaaaa fina Nettan!!! Vill gärna ha besök då. Åh vad glad jag blir. Blev ju lite som julafton nu. Kram❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-03-05 15:49:39

Säger inget idag för du vet... ❤️❤️❤️❤️❤️❤️🌹🌹🌹🌹🌹🌹

Svar: Puss du fina Tessan😘😘😘😘💞💞💞💞
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela