edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Äntligen tillbaka

Publicerad 2014-09-05 15:54:22 i Allmänt,

Har velat blogga i veckor. Men varken tid eller ork har tyvärr funnits.
Vi var ju på legoland i somras. Resan jag vann. Fantastisk och spännande upplevelse. Den gör vi gärna om. Är nu övertygad att Legoland är getingarnas största näste i världen. De var ÖVERALLT. Verkligen. Men till slut orkade man knappt bry sej, trots att halva Legoland satte rekord i 100 meter med viftande armar.
Jag lyckades med att få höften att hoppa ur led på vägen dit. Vrålade "stanna bilen"! F tvärstannade så vi var 4 st som satt med whiplashskada sen😉.
Problemet var att få ut mej från bilen. Jag satt mellan liten och mellan och de sitter ju i bilstolar. F lyfte från ena hållet och V puttade på den baktunga från andra. Till slut fick vi ut mej. Slängde mej på gräsmattan och jag försökte för fullt att få höften rätt. Börja resan med sjukhuset låg inte alls i vår planering. Höftfan satt som en sten så vad F hjälpa till. Där låg jag med benet i luften på en rastlös och F hängde över mej. Barnen frågade i kör Är ni klara nån gång? Ja det var nog många som feltolkade vår gympalektion😂.
Men till slut kom vi fram och ungarna var i extas. Både över hotell och legoland. Jag var sååå trött och hade riktigt ont. Men hade lovat mej själv att denna semestern skulle va som vanligt. Barnens dagar. Så det höll jag inom mej. Och jag njöt. Av barnens lycka. Gav mej upp i karuseller jag hellre skulle dö än att sätta mej i förr. Men hade lovat mej själv att även Storan skulle få åka allt hon ville och ha riktigt kul. Och jag dog. Gud vad jag dog i karusellerna. V skrattade så hon höll på att kissa på sej. Sa att jag var roligare än karusellerna och där satt jag mest och undrade om de hade en hjärtstartare när jag kom ner😂.
Men väl hemma kom givetvis skovet. Det visste vi. Men det var värt att ta det för dessa underbara dagar.
Och bara dagarna innan hade jag även lyckats bryta näsan med, men slapp Tack och lov operation.

Sommaren har ju varit underbar. Vilket väder. Vi har haft mycket besök. Men det har ju också tagit på krafterna. Min EDS tvingar mej till långa sovmorgnar och många vilopauser för att fungera.

Jag hade ju även ett mål när jag nådde 500 läsare att jag skulle göra nåt. Det var att starta ett helt ideellt projekt där pengarna oavkortat utöver material och porto kommer gå till EDS STIFTELSEN. Vi hoppas så mycket på ett stort genomslag av detta. Att ni är många som ställer upp och köper grejer så det kommer in mycket pengar. Det kan göra skillnad för oss. Och framförallt för det STORA mörkertalet och våra barn mm. Så sprid vår sida på Facebook som heter zebras are everywhere - Fight for EDS. Där kommer inom några dagar även upp en officiell hemsida. Det är där man kommer kunna beställa grejer mm. Och om allt går som vi hoppas kommer de första sakerna till lansering redan på fredag. Senast i början på veckan därpå. Men där är mycket mycket mer på G som kommer komma. Det första här kan vi kalla EDS awarness. Sen kommer det komma mer. Vi hoppas på snarast. Men vi har alla EDS och att få tag på startbidrag mm tar sin lilla tid. Men vi kämpar på så mycket vi bara orkar och kan. Så ha överseende med oss fina ni. De fina tjejerna som hoppat på projektet är Mikaela Kangas, Malin Apel, Fanny Isaksson, Anna Persson och Sofia Widerstedt. Håll tummarna för oss att vi faktiskt lyckas göra nåt banbrytande inom och för EDS nu.

Min kropp har rasat ännu mer i sommar. Enorm smärta dagligen. Ben som inte lyder allt mer ofta. Sömnproblem. Närminnesstörningar deluxe. Utmattad deluxe. Trodde inte man kunde bli mer utmattad än jag var för 10 veckor sen. Men jodå, den där fantastiska MR EDS har alltid nya ess i rockärmen. Däremot blir jag hela tiden starkare i psyket. Sommaren har gjort mej till Wonderwoman💪👊. Vissa dagar är tyvärr dräkten i tvätten så då får EDS vinna. Men när den är ren då jäklar.... vilka ronder vi går han och jag. Nej däckar och knäcker han inte så lätt.
Var hos sjukgymnasten och fick besked att min kropp är i så dåligt skick så jag får inte ens gå inomhus längre. Så nu hänger Porschen och jag mest hela tiden. Precis hela min kropp är totalt inflammerad. Konstigt man har ont? Njae kanske inte.
Men psyket är banne mej inte inflammerat. Det är på topp. Jag älskar livet. Blir bara lyckligare och mer tillfreds med livet desto längre tiden går. Och den känslan.... den är bara underbar och stärkande. Jag har till 98% alltid ett leende på mina läppar.

Jag hade möte med FK, chefen och personalchefen igår. Jäklar vad nervös jag var. Kände hur det droppade under armarna och tänkte snälla snälla giftgas försvinn. Inte sända ut gröna giftångor nu på mötet så jag tar livet av alla. Tre djupa andetag sen gick jag in. Vilket fantastiskt möte. Jag blev verkligen lyssnad på. Förstådd. Inget snack ens om att jag ska ut i arbetslivet. Fick behålla min sjukpenning eftersom min sjukskrivning ff är aktiv. Tack och lov. Sjukersättning är allt annat än hög. Så vi hade isf gått från knapert till leva på knäckebröd och vatten😉. Nä riktigt så illa är det inte. Men vi fick tips och nummer till vad för försäkringar vi skulle kolla upp, var vi skulle ringa för assistanstimmar och handläggaren på FK tog själv upp om handikappsersättning och se vad det var och om jag är berättigad till det. Fantastiskt. Man har hört mycket skit om FK. Men jag kan bara tala gott om dem. Just nu iaf.

Idag var det segt att ta sej upp. Riktigt segt. Kroppen stretade åt ett håll och jag åt ett annat. Nån lurande förkylning i kroppen. Jag som aldrig blir förkyld. Kraschad rygg och sega ben. Och ni skulle se min härliga uppstigning live när jag stiger upp. Är ni på dåligt humör nån dag så kom hit. Jag lovar att ni inte kan låta bli att le.
Legat i soffan HELA dagen. Ensam. Ibland är ensamheten så underbar skön. F ska sova över på Storans lägerskola inatt, så mommo A kommer hit och har myskväll med oss och sover här inatt. Jag klarar ff inte va själv för länge med båda de små. Kan låta sorgligt. Men jag har accepterat det fullt ut. Och de med. Vi har ett nytt liv. Som för många kan verka som ett hemskt och tufft liv. Ja det är tufft. Men det är inte tufft. Vi har varandra. Starkare än nånsin. Och närmare än nånsin. Det finns många sätt att leva ett liv på. Och säger man ja till livet och de förutsättningar man har då kan det bli alldeles underbart. Precis som mitt😊.

Kommentarer

Postat av: Ullis

Publicerad 2014-09-05 16:20:07

Du är så jäkla go så jag vet inte vad!! Du har så mycket positiv utstrålning så om solen nån dag tar semester så har den en värdig vikarie i dig!!😃
Jag är så glad att jag har funnit dig, fast det bara är typ tio dagar sedan så har jag redan helt tappat hur det gick till, men tänk att jag klickade på just ditt namn och bestämde mig för att följa dig?!?! ❤️
Tack för att du är den du är och sätter perspektiv på min tillvaro...😊
En vacker dag kommer jag att stå på din trappa (så långt ifrån varandra bor vi ju inte) och hoppas att du vill öppna din fysiska husdörr så som du öppnat ditt hjärta. Du är bäst kära Jonna!!❤️❤️❤️

Svar: Fina Ullis💟. Blir nästan tårögd av din kommentar. Min dörr kommer Alm tid st öppen för dej. Hade blivit jätteglad om du stod på min trappa en dag och knackade på min dörr. Har alltid gevalia hemma vet du. Och jag är så glad att du börjat följa mej. Du är ett enormt peppande och stöttande. Ha en underbar helg fina du. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Mimmi

Publicerad 2014-09-05 21:11:50

Otroligtinspererande människa du är! Helt galet fantastisk!

Svar: Åh tack fina Mimmi. Vad glad jag blir.
Jonna Balogh

Postat av: Susanne järvenpää

Publicerad 2014-09-06 00:59:40

Hej du fina och starka kvinna! 😀
Har ju dig på IG och hittade även din blogg nu. 😊😀👍❤️ Är inte jätteduktig på o kommentera inlägg men jag följer det du skriver och jag blir så imponerad av din vilja, din kraft, ditt mod och din styrka! 💕💕💕 Tycker du verkar vara en fantastisk kvinna som jag gärna skulle vilja lära känna bättre... Tyvärr bor vi nog långt ifrån varann annars hade jag gärna kommit över på en fika *ler*... Bli inte rädd, jag är ingen stalker, lovar! 😀 Tycker bara att du har en sån härlig inställning till livet och du gör mitt liv lättare att leva! Tack fina du! Styrkekramar i massor till dig och din familj!
Kramar från Susanne J

Svar: Men åååå fina Susanne! Tack för dina fantastiska ord💟. Blir alldeles varm i hjärtat. Blir inte alls rädd att du ät nån stalker, blir bara glad att du gärna hade velat komma och ta en fika nån gång. Är du i Skåne nån gång så hör av dej. Här står dörren alltid öppen. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: mammaia

Publicerad 2014-09-06 07:03:50

Jag har ett par människor som hjälper mig att vara positiv. Du är en av dem! Jag orkar ha min tokighet och skoja om allt även om kroppen gör allt för att kämpa emot. Men min kraft börjar snabbt att tömmas ur pga att min dotter blivit så mycket sämre. Hon är verkligen inne i ett skov... I går hade hon sån smärta att hon fick panik att ville krypa ur skinnet... Jag är själv i ett jäkla skov (jag vill inte acceptera min försämring) och känner mig som en dålig mamma när jag inte kan göra vissa saker för att hjälpa henne. Jag bor själv med tre av mina fyra underbara barn ( en är utflugen) och utan mina vänner som peppar och hjälper hade det inte gått. Ni alla som vet hur det är är de som peppar mig att inte ge upp. Pappan har nyss blivit 14 igen efter att ha träffat en ny kvinna.... Han har lixom inget intresse av att förstå så jag är rätt ensam i allt. Mina söner hjälper till med allt men de kan inte acceptera att lillgrisen (min dotter💕) är så mycket sämre. Hon har nyligen fått på papper att det är EDS och då har jag kämpat i över 2,5 år för att få veta vad som är felet. Jag fick samtidigt veta att hon ärvt detta från mig (hm syns visst riktigt rejält när jag går och rör mig....) så nu är jag äntligen på g att få det på papper! Jag säger ju att det inte bara är Mr Fibro som styr mig utan att det är Herr EDS som är största boven. Ja Du är en räddande ängel som får mig att kämpa! Fortsätt sprid ditt budskap på just det sättet du gör det på. Tack för att du finns! 💕

Svar: Hej Mammamia!Jag blir helt tårögd när jag läser din kommentar. Känner igen så mycket i det du skriver. Skulle kunna ta tiodubblad smärta bara mina barn slapp lida av möget. Blir väldigt glad och det värmer verkligen att du hittar kraft i mina inlägg och underbart att läsa att du har så fantastiska vänner som ställer upp. Fortsätt kämpa. Du är en riktig krigare. Tillsammans är vi starka. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Ullis

Publicerad 2014-09-06 10:52:58

Hej Mamma!!
Jag blir mållös när jag läser vad ni går igenom eftersom jag inte har förstått att du går igenom samma process som din dotter, vilken kamp!! Det är nästan ofattbart att förstå hur du får ihop tillvaron när du beskriver den. Det är dock väldigt värmande att höra hur nära ni står varandra, med kärlek kommer man långt!
Du är en klippa Mamma, precis som Jonna är en klippa för dig och tillsammans utgör ni ett litet bergsmassiv som ingen kan rucka på! Tack för att ni finns och delar med er till oss vanliga gnällspikar härute (talar för mig själv nu) som kan behöva lite perspektiv... Kramar till er båda <3

Svar: Fantastiska ord Ullis. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-09-06 19:09:30

Tack Jonna för en fin kväll igår. Jag njöt av att vara tillsammans med er och att lillkillen ville sova i samma rum som mommo i natt, det känns gott. Kul att läsa din blogg igen. Du är fantastisk på att skriva. Älskar dig! <3

Svar: Tack själv älskade mamma. Var verkligen supermysigt och dey är så härligt att se hur Julian vill va med dej hela tiden nu. Värmer hela mitt hjärta. Puss
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-09-11 11:46:23

Ja, jag blir också varm om hjärtat att han t o m ville sova i samma rum som jag och gick med mig snällt upp när han skule sova och somnade nästan på studs. Myyys!!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela