edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Den där sömnen...

Publicerad 2014-09-09 04:13:33 i Allmänt,

Ja den där sömnen är ett kapitel för sej själv just nu. Jag vill bara vända dygnet rätt igen. EDS vill bara hålla mej vaken. Det gör han på sin soligaste sida. Ger mej omänskliga smärtor natt efter natt. Dessutom ligger jag i feber sen i lördags.
Inatt kände jag att sömnen var nära. Skulle bara gå på toa. Kissa en sista gång. Och sen sova gott. La oss t o m direkt efter fotbollen för att komma i säng i tid och somna i tid. Tog min insomningstablett och kände hur den höll på att ge effekt. På mej tar det 1-2 timmar innan den ger effekt. Men sen sover jag gott på den.
Men då händer nåt när jag reser mej upp. Får extrem smärta i båda benen tillsammans med kramper. Känner att EDS varit nere i helvetet och rotat i deras skattkista igen. Hittade något nytt. Spännande. Hör nästan hur han barnsligt fnittrar när jag försöker gå till toa. Varma tårar av smärta rinner på mina kinder, biter mej hårt i kinden för att inte skrika rakt ut. Men små ojande kommer ut ur munnen ändå. Det går knappt gå på benen. Det gör SÅ ont. Kommer till toa efter många om och men. Försöker massera benen men det gör bara ännu mer ont. Vill helst inte väcka maken. Det är sällan han får sova ostört en hel natt pga min värk som jag far omkring när jag inte kan sova pga smärta. Försöker ta mej tillbaka igen. Maken vaknar. Benen vill inte bära så jag tar mej fram i nån konstig ställning. Får hjälp in till sängen. Smärtan ökar i lavinartad takt. Hur det nu är möjligt. Inser att jag måste ner och hämta den andra behovsmedicinen. Det kommer aldrig hjälpa med den jag bara har här uppe. Måste även ha stödstrumpor på. Trots att jag redan svettas. Som en gnu. Maken hämtar fast jag vill. Hur ont jag än har. Han svär på att han var på väg att upp och gå på toa ändå. Ger med mej ganska lätt. Skrattar inte bort smärtan precis. Kör maxdos av det jag har här uppe. Kör maxdos av den andra maken kommer med. Kränger på stödstrumpor. Het. Jag är så het och sexig. Här. Där jag ligger i sängen. Med stödstrumpor och linne. Svårt att inte bli attraherad av mej själv faktiskt😂😂. Dröjer inte länge förrän jag orsakar en jacuzzi i vår säng. Kunde varit riktigt mysigt och romantiskt. Faktiskt. Sådär. Mitt i natten. Om det inte vore för att jacuzzin består av flera liter Jonnasvett. Ett stycke djupt sovande och snarkande make. Och sjukt heta stödstrumpor. Det värsta är att trots insomningstablett, maxdos av dubbla behovsmediciner så ligger jag här vaken. För det tar bara toppen av smärtan. Inte mer. Jäkla EDS rent ut sagt som gör att man kräver såna sjuka doser av medicin för att de ska hjälpa.
Igårnatt blev det ingen sömn alls. Låg och började bli lite småtrött. Då vaknar mellanfluffy och skriker på mej i panik. Hon har fått nån form av nattskräck sen hon började skolan. Plus att hon är så mörkrädd trots öppen dörr och 2 lampor tända när hon ska sova så efter flera års pussandes godnatt och stänga dörren får vi sitta hos henne igen. Lider så med henne. Hade själv fruktansvärd hemsk mörkrädda som barn. Som nästan var sjuklig. Och den satt i ända tills jag träffade min make och det tog ett år innan den gick över. Gör allt för att mina barn ska slippa vara så sjukligt mörkrädd som jag ända upp i vuxen ålder.
Iaf, så skrek hon, och jag haltade in där. Hade feberfrossa och svettades samtidigt. Satte mej i fotänden på sängen och sa till både feber och förkylning och EDS att de kunde fara åt faders just då. För just nu behövde mitt älskade barn mej. Döm om min förvåning när de faktiskt lyssnade på mej och dämpade sej. Satt där och surfade. Och massa idéer kom jag på om ungarnas rum som vi ska göra om ni i höst. Kom på idéer till #fightforeds -projektet. 45 minuter senare sov hon som en liten ängel igen. Så jag reser mej upp för att gå tillbaka till min säng. Yeayh sov.... Längre än så hinner jag inte tänka. Ett smärtanfall i flanken utan dess like flyger på mej. Fäller omkull mej på alla 4. Det enda jag försöker tänka är Håll ihop nu Jonna! Håll ihop tills du kommer in i ditt rum, din säng och kan begrava skriket i kudden. Svetten rinner. Tårarna rinner. Yrseln kommer. Blir så illamående av smärtan så jag håller på att kräkas rakt ut. För tusan Jonna. Håll ihop lite till. Ingen scen här i mellans rum kl 2 på natten. Släpar mej fram till byrån. Sväljer ner ytterligare en omgång av kräk som är uppe och vänder i munnen. Kommer upp på benen. Blundar. Förvalt slippa den värsta yrseln. Slippa må så illa. Dunsar med en rejäl smäll rakt in i väggen i vårt rum. Maken vaknar. Jag bara piper hjälp. Han bäddar ner mej. Stoppar om mej. Tycker det Lugnar sej lite. Varma trygga armar om mej. Min trygghet. Mitt liv. En puss i håret. Tänker att det kanske var nåt snabbt övergående. Skulle aldrig tänkt tanken. Överhuvudtaget. För sen... Sen drog det igång det värsta anfall jag haft på säkert ett halvår i flanken. Kryper rundor i sängen. På väg att ramla ur. Maken får tag i en fot. Då ligger jag redan med huvudet på golvet. Sparkar. Skriker i kudden. Vill inte väcka barnen. Tårarna sprutar. Ålar mej. Kryper lite till. Får fram att maken ska ta ner mej så jag inte väcker barnen. Smärtan blir bara värre och värre. Känner hur jag tuppar av i ena sekunden och kryper, sparkar och skriker i nästa. Jag behöver morfinsprutor NU!!! Det inser vi egentligen båda 2. Men maken har fullt upp med att hålla fast mej så jag inte ramlar ur sängen igen. Nu kan jag knappt svälja ner kräket mer. Hittar en filt i sängen. Tar den. För nu ulkar jag så mycket så jag inser att jag kommer kräka snarast. Ta ner mej. Ta ner mej. Ta ner mej säger jag in panik till maken. Men älskling det går inte när du har så ont.
Fråga inte var jag får krafterna ifrån. Helt plötsligt har jag slitit mej loss och är nere på golvet. Ulkar, smärtan får allt att svartna. Men jag kryper bort till trappan med pågående anfall i 190. Åker mer eller mindre kana ner för trappan för det går snabbast så. Håller på att tuppa av. Men tar mej på nåt sätt till toa. Kräks som en gris. Det tar aldrig slut. Varken kräk eller anfall. Maken kommer. Hjälper mej. Spolar. Håller mitt hår. Jag slutar inte kräkas. Anfallet är sjukt. Jag bara gråter.
Försöker lägga mej i soffan, tar allt jag kan. Hoppas det ska lindra lite. Skickar maken i säng. Han ska upp och jobba. Han måste sova. Även om det skriker i hela mej och kroppen att han ska stanna. Sitta hos mej. Hålla om mej till det är över. Men det är orimligt. Är van vid att försöka hitta lugnet själv nu. Rida ut det. Till det är över. De smärtanfallen kan iaf inte pågå i evighet. Det är en enorm tröst. Det ger mej styrka att orka härda ut. Utan att få panik. Tårarna och skriken kommer ju enbart av smärta.
Går ut och lägger mej i uterummet. Flera timmar. Till anfallet är över. Där stör jag ingen. Kom in och la mej i soffan vid 5 - snåret. Åååå om ni bara visste hur jag längtar efter vår nya soffa nu. Den vi har nu ätbart leka självmordskandidat i om man har EDS. 6-8 veckors leverans sa de. Nu har det snart gått 7 veckor. So give it to me baby aha aha😀. Det ska faktiskt bli skönt. En riktigt stor härlig soffa där vi alla får plats. Vi kan ligga kors och tvärs i den om vi vill.

Vilade större delen av dagen i soffan. Sov några timmar på FM. Vaknade när töserna kom hem från skolan. Var fullt medveten om att mellan hade dans ikväll. Men jag kunde verkligen inte hitta några krafter att ta mej upp. Tryckte på varenda knapp. Men jag tror batterierna är slut. För Inte en endaste knapp ville funka. Så när jag väl kom upp och fixade smoothie (för övrigt dagens första mål) hade jag 40 minuter på mej att fixa och dricka Smoothien, duscha och fixa i ordning mej. Stress deluxe. Alla ni som lever med EDS vet att stress och EDS är en riktigt dålig kombo😆. Klar typ på minuten. Jisses. Satt och eftersvettades i bilen. Åkte med fina vännen M då hennes dotter med dansar. M och jag lyckas alltid sätta sej i situationer som ingen annan. Vi 2 blir verkligen 2 blonda galna virrar. Men roligt har vi😂.
Var tvungen att ta en sniff i armhålan så jag inte hade glömt fri. Hade ju känts sådär att komma och dofta grön giftgas. Men det som slog mot mej, in i min näsa var doften av nyponros.
När vi parkerade var där fågelungar på trottoaren och barnen höll ju på att springa ut innan bilen var parkerad. Sen flög de ut båda två och sprang och hoppade på trottoaren. Hör bara M säga shit inte ut på vägen så medan hon ropar på barnen och de springer in på trottoaren så känner jag instinktivt att jag ska öppna bildörren och ropa på min fluffy att hon absolut inte får springa utanför trottoaren. Så jag öppnar snabbt och på nåt sätt hänger jag samtidigt på bildörren. Och jag flyger ut från bilen i en Sörens fart och slår i rumpan utan dess like, mobilen var jag ju tvungen att rädda så jag tog bara emot med en arm. Så på nån vänster hade jag rumpan mellan bilen och trottoarkanten, sådär lite snyggt fastkilad. Och jag fnittrade så jag höll på att kissa på nej. M garvade så hon dog och kunde inte hjälpa till. Barnen kom springandes och de bara åååå hur gick det? Slog du dej? Men jag fnittrar ff så mycket så jag kan inte svara. Gråter du mamma frågar mellan? Näää fick jag fram. Bra för du låter som en gris😂😂😂. Åh Jisses Amalia. Det är bara att inse att vi är en livsfarlig kombo ihop finaste M och jag. Kan ju medge att jag har vääääldigt ont i rompan nu😂😂😂.

Fick ett av 4 härliga paket jag Väntar på till projektet idag. Kolla in vår fb - sida ordentligt nu. Där kan dyka upp nåt inom det kommande dygnet. En första grej av allt som är på G. Produkterna kommer lanseras efter hand. Så det kommer dyka upp nytt med jämna mellanrum och lite annat skoj på fb - sidan. Och den officiella hemsidan där ni kommer kunna handla och beställa av oss kommer dyka upp inom en vecka. Så håll utkik. Håll tummarna för oss. Stötta oss. För er som inte gillat sidan än på fb så heter den Zebras are everywhere - Fight for EDS. Gå genast in och gilla😊. Ni kommer förhoppningsvis inte ångra er. Och vi hoppas verkligen på att lyckas få in massa pengar till forskning mm gällande EDS. Jag är så spänd inför det här så det kittlar i hela magen faktiskt.

Näää vet ni vad? Det är verkligen inte så här man vänder rätt på dygnet😂😂. Vad kan klockan vara? 4-5 på morgonen. Pröva med en dos medicin till sen ska jag banne mej upp och hoppa kl 10 no matter what (fniss, det där tror jag inte ens på själv haha).
Hoppas ni sover gott alla underbara läsare och ha en bra tisdag.

OBS! Missa INTE att följa mej på instagram om ni inte redan gör det där jag uppdaterar flera ggr per dag.
Mitt namn på instagram är @frubalogh . Så tveka inte att följa mej även där😊. Tack💟

Kommentarer

Postat av: mammaia

Publicerad 2014-09-09 06:35:03

Tack för att du delar med dig och för att du är du! När jag läser dina rader så är det som att läsa min väns rader. De är så levande. Tack för att du delar med dig! 💜

Svar: Tack för att du läser och för dina fina ord mammaia💟
Jonna Balogh

Postat av: Pernilla Sofia Carlsson

Publicerad 2014-09-09 18:47:09

Jeg ryser i kroppen når jeg leser innlegget ditt. Jeg fikk diagnosen for noen mnd siden og det er nå mye som jeg har fått forklaring på. Jeg håper at jeg aldrig kommer og havne i din situasjon, all den smerten som du beskriver. Visst har jeg smerte jeg og men enda så er det i den grad at jeg velger og klare det uten medikament, og da kan jeg ikke tenk meg at det er i nærheten av de du opplever. Det skremmer meg litt at det finnes de personer som har så vondt, tanken på at jeg antageligvis kommer og bli verre, hvordan blir min fremtid. Håper du kan få noen fine dager med gode netter og virkelig få slappet av.
Klem Pernilla

Svar: Hej Pernilla! Tråkigt att du med har EDS. Men skönt att du mår så pass bra ändå som du gör. Lev för dagen. Njut av det lilla. Passa på att göra det du verkligen vill OM det skulle bli värre en dag. Vilket jag håller tummarna för att det inte kommer bli förstås. Kram Jonna
Jonna Balogh

Postat av: Ullis

Publicerad 2014-09-10 13:52:43

Jag blir alldeles tårögd när jag läser vad du går igenom min älskade vän, det är helt osannolikt och går ej att förstå! Du skriver dock helt magiskt, man blir som trollbunden av din text!
Hoppas innerligt att du mår bättre idag och har fått lite vila i både kropp och knopp. Tänker på dig!! Kramar i massor

Svar: Min fina Ulrika. Så fantastisk och peppande. Ibland tror jag att du är miraklet som kom in i mitt liv. Tack för du finns💟😘
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela