När ska han låta mej va...
Just nu håller han mej i ett vidrigt äckligt järngrepp. Försöker ta mej loss men det leder bara till att höften hoppar ur led. Smärtan ökar i styrka och utmattningen ökar ännu mer. Försöker skaka av mej honom. Men det gör lika ont det. Försöker ignorera. Men då klättrar han in i mej lite till. Sitter på min axel. Hånflinar i mitt öra. Så det ekar. Jag är helt säker på att ni hör det äckliga fula skrattet ända till er. Ignorerar förstås det med. Men han vill inte ge sej. Han sitter lugnt kvar. Tror att han njuter av att jag flyttat ner en våning. För att inte störa resten av familjen. Känner nästan hans äckliga andedräkt flåsa över mej på natten. Står och ler sådär psykotiskt över att jag numer ligger alldeles själv på nätterna med smärta som ät sjukare än sjuk. Som gör ondare än ont. Utan nån att krypa intill. Men just nu är maken SÅ trött. Rasar han rasar hela familjen. Så det är inte rimligt. Att jag ligger där. I samma säng. Inte just nu. Hur mycket trygghet och värme jag än behöver. Jag vrider, vänder, gråter av smärta på nätterna. Kvävet skrik inköpen. Ramlat när jag ska på toa. Eller stortjuter av smärta i rygg och ben. Så just nu måste han ha en paus på nätterna. På tisdag kommer äntligen vår nya soffa. Då kan jag iaf ligga skönt. Suger i mej all närhet och kärlek. Trygghet. När familjen är hemma. Så jag ska va stark nog att härda ut på natten. Och det gör jag. Men tårarna kommer likväl ändå. Inte av att jag är ledsen. Inte för jag är ensam. För att smärtan är outhärdlig. När jag väl sen somnar då sover jag. Vaknar till en stund och somnar igen. Sittandes. Liggandes. T o m på toa har jag somnat och suttit och sovit en hel timme innan jag vaknade av att hela kroppen var avdomnad😂😂. Jag i ett nötskal. Men det är så trött jag är när denna utmattningen är. Går nog inte förstå för någon som inte har EDS. Faktiskt. Jo för de som har ME. De har nog samma problem. Jag vet knappt vilket som är vilket av en del diagnoser jag har längre. EDS. ME. Fibromyalgi. Autonånting som har med hjärtat att göra. Glutenallergi. Ska undvika alltså, helst mjölk i 1-2 år. Nu strular även sköldkörteln. Se vad nya provet sa. Om det blir till att äta leva in med. Det ena överlappar det andra.
Har lovat maken att ta ungarna imorgonbitti. Eller de lär komma ner om 2 timmar typ. Hoppas EDS kan bjuda på nån timmes sömn och låta behovsmedicinen göra sitt innan dess. Men EDS är full av överraskningar och hittar på en massa nya grejer hela tiden. Så vem vet? Å andra sidan är jag van vid att vara vaken 36 timmar i sträck utan sömn. Ja ibland blir det t o l 48 timmar. Läkarna trodde aldrig på mej förr. Men efter varit inlagd 5-6 ggr på 10 månader har de insett att det är så min kropp ter sej.
Samtidigt är jag extremt utmattad. Om jag väl somnar så sover jag. Kan sova 15 timmar i sträck utan problem. Och ändå vara lika trött ändå. Tvinga mej upp och gå ut i friskluften för att inte somna om igen. Ta ett glas kaffe eller 2. Min EDSkropps craving. Med kaffe fixar jag allt. Därefter dricker jag en dubbel smoothie med juice plus pulvret i. 17 olika grönsaker och frukter nerpressat till pulver. Bara rent. Inga tillsatsen ingenting. Massor med energi och fibrer mm. Tack vare den rasar jag inte som en tok i vikt vid varje skov längre. Tack vare den så tappar jag inte allt hår vid varje skov längre. Tack vare den blir jag inte gråglåmig i hela ansiktet och får stora sår som tar 8 veckor och läka längre. Pulvret blandar jag med Havremjölk, 2 olika frukter. Ananas. Banan. Jordgubbar. Hallon. Nektariner. Kiwi. Vad som. Men det gör den lite mer matig och jag håller mej mätt länge. Utöver det brukar jag lyxa till med nån utav kung markattas produkter. Mandelsmör. Kokosolja. Cashewnöttersmör. Lakritspulver. Love it!!!
Ska bli fri från detta skovet snart. Senast till nästa helg. Då fyller min mamma, Mommo A 60 år. Och då har hon bjudit med min familj och min systers familj till Kolmården. 2 dagar på Kolmården och en natt på deras omtalade Vildmarkshotell. Ska bli så grymt kul. Att komma iväg. Med alla de jag älskar mest. Ungarna har aldrig varit där. Jag har inte varit där sen jag var 10-12 år nånting. Har nog hänt en del sen dess😊. Då fick jag åka båt efter en delfin. Mamma berättade att jag räckte upp handen och ropade JAG JAG JAG r de frågade nån som ville😂😂😂. Inte förvånad. Funderar på om jag ska göra det i år med. Om jag har flätor och inte sminkar mej tror ni de tar mej för att vara ett barn då😂😂😂? Där jag sitter hopkurad i min rullstol. Och när jag väl hoppat i båten så sjunker den och jag ramlar i. Simma lär jag inte orka så en baywatchkille kommer få komma springande. Rädda mej. Dra upp mej på kanten. Göra mun mot mun metoden... Lööw tänk om han har dålig andedräkt då dör ju jag. Det är det värsta jag vet😂😂😂😂. Nä jag hoppar nog över den biten och låter barnen få leka med delfinerna istället haha. Alla Fluffisarna längtar som tusan. De har sett binder. Vi har berättar och de räknar ner dagarna nu. Det ska bli helt underbart. Även jag räknar ner nu.
I tisdags blev det akuten igen. Mitt ben smärtade så sjukt mycket på natten. Plus höften. Har aldrig varit så full av smärta i mitt ben. Frågade maken om jag blev förlamad nu. Men han sa att jag nog hade missuppfattat det lite. Blir man förlamad så tappar man känseln. Sov inget på natten. Låg här på soffan och inga mediciner hjälpte. Var jätteledsen på morgonen för då kunde jag öht inte stödja på benet av smärta i höften. Alla Fluffisarna kom till mej i soffan. Kramade mej i en hög. Klappade mej över håret. Pussade nej i håret och pannan. Frågade om de kunde göra nåt. Sa att det skulle nog bli bra snart. Torkade mina tårar. Dumma sjukdom sa de. Dumma EDS som gör så här. Log och kramade alla mina otroligt fina fluffisar som är så omtänksamma. Värmde i hela själ och hjärta. Apjobbigt blev det däremot när maken skulle till jobbet. Ville inte va själv. Ville bara gråta i nån famn. Vet att han måste jobba... men det är tufft ändå. Vi ska sätta igång att ansöka om personlig assistans till mej nu i helgen. Skrämmande. Men mest en lättnad. Blir jag beviljad, vilket t o m FK sa att jag borde bli så kommer jag få stora delar av mitt liv tillbaka. Som hjälper mej att städa. Plocka undan. Tvätten. Hjälper mej när kroppen inte orkar. Jag kan duscha eller bada varje dag för jag får hjälp. Idag är det för jobbigt. Tar hela dagens krafter från mej. Denna veckan med skovet duschade jag i måndags och ikväll fick maken bära in mej i duschen för jag orkade inte ens gå. Helt färdig. Men gud vad skönt det var att bli ren. Fatta vad äckligt att inte duscha på 4 dygn😝😝😝. Åh kräks lite i munnen vid bara tanken.
Jag kommer dock bara anställa folk jag känner. För hurra än ät så tycker JAG att det är kränkande med nån som ska hjälpa mej i duschen, vakta mej i badet, hjälpa mej dra upp och nervtrådar när jag går på toa för benen inte bär. Och tänk, det bästa av allt. Jag kan börja hämta barnen vars en gång i veckan tidigt från dagis och skola med😀😀😀. Jag får va mamma igen. Så håll alla era tummar ni har att jag blir beviljad assistent så många timmar jag behöver.
Men iaf, vi var på mitt ben. Hur jag grät när maken gick. Skrev några om.hur jobbigt det var att vara ensam en dag som den och det tog inte 30 sekunder förrän min älskade syster S skickade mess och skrev; Jag kommer. Ska bara duscha. Då började jag tjuta för det. Fast glädjetårar denna gång. Lyckan över att ha en syster som verkligen gör allt för mej. Så hon kom och benet gjorde mer och mer ont. Då frågar syster; ditt ben har inte gått ur led? Oooops det hade ju inte jag tänkt på. Inte ens Kollat på benet. Fick en chock när jag drog ner byxorna. Det onda benet hade ett lår som var dubbelt så stort som det andra en stor grop och var missfärgat. Alldeles blått runt höft och ljumske. Det var bara att åka till mitt andra hem- akuten. Rullstolen fick vi knappast in i syster S lilla leksaks som är så fräck men inget jättebaggage om vi säger så😂😂. Så syster S tar mej under armen och så försöker vi/jag halta oss till bilen underverk härlig show som grannarna sent kommer glömma då jag skrattade och grät på samma gång. Ringde maken i bilen. På väg till akuten. Men S är med. Så jobba du och gör vad du ska sen. Vi fixar detta. Kvällen innehöll både fotbollsträning där F är hjälptränare och minifluffy tränar och efter det föräldramöte i mellanfluffys klass och barnen hos 2 olika barnvakt Yeayh. Det löser sej sa han Som sket i vasken liksom.
När jag kom in till sköterskorna bad de mej dra ner byxorna och akutkallade därefter en ortopedläkare i bedömningsrummet redan. Varpå han ropar. Hämta brits och skena. Jag orkar liksom inte bry mej längre över alka skador och mög så jag bara okej hete we go - Again. Läkaren konstaterade att jag hade rejäl längdskillnad på benen och att låret inte såg ut som det skulle. Blev lagd på brits vilket gjorde sjukt ont och de satte på mej den största blåa plastskena jag sett som vägde bly. Ser ut som höften är ur led. Direkt upp på röntgen och jävlar u havet vad ont det gjorde när de behövde flytta mej. Ner på akuten igen och lång väntan. Syster S och jag hade en riktigt mysig och trevlig stund hur sjukt det en låter under den långa väntan. Blev kissnödig så jag höll på att avlida. Men fick inte röra mej förrän de tittat på bilderna. Så syster och jag försökte smyga med en stor brits med mej fnittrande och ojande på. Hon lyckades nog träffa varenda vägg i de trånga utrymmen och allt som var ledigt var en toa man fick gå in och backa ut från. Men kissa skulle jag. Försökte ta mej ner från britsen, inte helt nykter på all morfin de hade fått ge mej. Och jag grät och skrattade samtidigt. Det var som en Skämtfilm. Helt galet. Tappade filten när jag reste mej i korridoren och där stod jag trosor, tröja, stödstrumpor och en gigantisk skena som lyste blå så dey stack i ögonen. Vi skrattade så vi höll på att kissa på oss samtidigt som jag dog av smärta😂😂😂. Asså, vilken syn. När vi skulle ut igen kom mindre glada sköterskor för jag hade gått upp och kissat men hjälpte mej upp på britsen iaf. Sen kom läkaren och Tog in mej i ett rum. De kunde inte se nåt som var ur led. Men när hon började dra i benen och vinkla dem så sprutade tårarna igen av smärta. Nä du måste upp och röntga bäcken och lår igen för de tog bara höften sist. Så upp på röntgen och ner till akuten igen. De såg mjukdelsskador på höft, lår och rumt mitt bäcken. Vila ditt ben, du får absolut inte stödja på det och ät din behovsmedicin regelbundet en vecka.
Har lovat maken att ta ungarna imorgonbitti. Eller de lär komma ner om 2 timmar typ. Hoppas EDS kan bjuda på nån timmes sömn och låta behovsmedicinen göra sitt innan dess. Men EDS är full av överraskningar och hittar på en massa nya grejer hela tiden. Så vem vet? Å andra sidan är jag van vid att vara vaken 36 timmar i sträck utan sömn. Ja ibland blir det t o l 48 timmar. Läkarna trodde aldrig på mej förr. Men efter varit inlagd 5-6 ggr på 10 månader har de insett att det är så min kropp ter sej.
Samtidigt är jag extremt utmattad. Om jag väl somnar så sover jag. Kan sova 15 timmar i sträck utan problem. Och ändå vara lika trött ändå. Tvinga mej upp och gå ut i friskluften för att inte somna om igen. Ta ett glas kaffe eller 2. Min EDSkropps craving. Med kaffe fixar jag allt. Därefter dricker jag en dubbel smoothie med juice plus pulvret i. 17 olika grönsaker och frukter nerpressat till pulver. Bara rent. Inga tillsatsen ingenting. Massor med energi och fibrer mm. Tack vare den rasar jag inte som en tok i vikt vid varje skov längre. Tack vare den så tappar jag inte allt hår vid varje skov längre. Tack vare den blir jag inte gråglåmig i hela ansiktet och får stora sår som tar 8 veckor och läka längre. Pulvret blandar jag med Havremjölk, 2 olika frukter. Ananas. Banan. Jordgubbar. Hallon. Nektariner. Kiwi. Vad som. Men det gör den lite mer matig och jag håller mej mätt länge. Utöver det brukar jag lyxa till med nån utav kung markattas produkter. Mandelsmör. Kokosolja. Cashewnöttersmör. Lakritspulver. Love it!!!
Ska bli fri från detta skovet snart. Senast till nästa helg. Då fyller min mamma, Mommo A 60 år. Och då har hon bjudit med min familj och min systers familj till Kolmården. 2 dagar på Kolmården och en natt på deras omtalade Vildmarkshotell. Ska bli så grymt kul. Att komma iväg. Med alla de jag älskar mest. Ungarna har aldrig varit där. Jag har inte varit där sen jag var 10-12 år nånting. Har nog hänt en del sen dess😊. Då fick jag åka båt efter en delfin. Mamma berättade att jag räckte upp handen och ropade JAG JAG JAG r de frågade nån som ville😂😂😂. Inte förvånad. Funderar på om jag ska göra det i år med. Om jag har flätor och inte sminkar mej tror ni de tar mej för att vara ett barn då😂😂😂? Där jag sitter hopkurad i min rullstol. Och när jag väl hoppat i båten så sjunker den och jag ramlar i. Simma lär jag inte orka så en baywatchkille kommer få komma springande. Rädda mej. Dra upp mej på kanten. Göra mun mot mun metoden... Lööw tänk om han har dålig andedräkt då dör ju jag. Det är det värsta jag vet😂😂😂😂. Nä jag hoppar nog över den biten och låter barnen få leka med delfinerna istället haha. Alla Fluffisarna längtar som tusan. De har sett binder. Vi har berättar och de räknar ner dagarna nu. Det ska bli helt underbart. Även jag räknar ner nu.
I tisdags blev det akuten igen. Mitt ben smärtade så sjukt mycket på natten. Plus höften. Har aldrig varit så full av smärta i mitt ben. Frågade maken om jag blev förlamad nu. Men han sa att jag nog hade missuppfattat det lite. Blir man förlamad så tappar man känseln. Sov inget på natten. Låg här på soffan och inga mediciner hjälpte. Var jätteledsen på morgonen för då kunde jag öht inte stödja på benet av smärta i höften. Alla Fluffisarna kom till mej i soffan. Kramade mej i en hög. Klappade mej över håret. Pussade nej i håret och pannan. Frågade om de kunde göra nåt. Sa att det skulle nog bli bra snart. Torkade mina tårar. Dumma sjukdom sa de. Dumma EDS som gör så här. Log och kramade alla mina otroligt fina fluffisar som är så omtänksamma. Värmde i hela själ och hjärta. Apjobbigt blev det däremot när maken skulle till jobbet. Ville inte va själv. Ville bara gråta i nån famn. Vet att han måste jobba... men det är tufft ändå. Vi ska sätta igång att ansöka om personlig assistans till mej nu i helgen. Skrämmande. Men mest en lättnad. Blir jag beviljad, vilket t o m FK sa att jag borde bli så kommer jag få stora delar av mitt liv tillbaka. Som hjälper mej att städa. Plocka undan. Tvätten. Hjälper mej när kroppen inte orkar. Jag kan duscha eller bada varje dag för jag får hjälp. Idag är det för jobbigt. Tar hela dagens krafter från mej. Denna veckan med skovet duschade jag i måndags och ikväll fick maken bära in mej i duschen för jag orkade inte ens gå. Helt färdig. Men gud vad skönt det var att bli ren. Fatta vad äckligt att inte duscha på 4 dygn😝😝😝. Åh kräks lite i munnen vid bara tanken.
Jag kommer dock bara anställa folk jag känner. För hurra än ät så tycker JAG att det är kränkande med nån som ska hjälpa mej i duschen, vakta mej i badet, hjälpa mej dra upp och nervtrådar när jag går på toa för benen inte bär. Och tänk, det bästa av allt. Jag kan börja hämta barnen vars en gång i veckan tidigt från dagis och skola med😀😀😀. Jag får va mamma igen. Så håll alla era tummar ni har att jag blir beviljad assistent så många timmar jag behöver.
Men iaf, vi var på mitt ben. Hur jag grät när maken gick. Skrev några om.hur jobbigt det var att vara ensam en dag som den och det tog inte 30 sekunder förrän min älskade syster S skickade mess och skrev; Jag kommer. Ska bara duscha. Då började jag tjuta för det. Fast glädjetårar denna gång. Lyckan över att ha en syster som verkligen gör allt för mej. Så hon kom och benet gjorde mer och mer ont. Då frågar syster; ditt ben har inte gått ur led? Oooops det hade ju inte jag tänkt på. Inte ens Kollat på benet. Fick en chock när jag drog ner byxorna. Det onda benet hade ett lår som var dubbelt så stort som det andra en stor grop och var missfärgat. Alldeles blått runt höft och ljumske. Det var bara att åka till mitt andra hem- akuten. Rullstolen fick vi knappast in i syster S lilla leksaks som är så fräck men inget jättebaggage om vi säger så😂😂. Så syster S tar mej under armen och så försöker vi/jag halta oss till bilen underverk härlig show som grannarna sent kommer glömma då jag skrattade och grät på samma gång. Ringde maken i bilen. På väg till akuten. Men S är med. Så jobba du och gör vad du ska sen. Vi fixar detta. Kvällen innehöll både fotbollsträning där F är hjälptränare och minifluffy tränar och efter det föräldramöte i mellanfluffys klass och barnen hos 2 olika barnvakt Yeayh. Det löser sej sa han Som sket i vasken liksom.
När jag kom in till sköterskorna bad de mej dra ner byxorna och akutkallade därefter en ortopedläkare i bedömningsrummet redan. Varpå han ropar. Hämta brits och skena. Jag orkar liksom inte bry mej längre över alka skador och mög så jag bara okej hete we go - Again. Läkaren konstaterade att jag hade rejäl längdskillnad på benen och att låret inte såg ut som det skulle. Blev lagd på brits vilket gjorde sjukt ont och de satte på mej den största blåa plastskena jag sett som vägde bly. Ser ut som höften är ur led. Direkt upp på röntgen och jävlar u havet vad ont det gjorde när de behövde flytta mej. Ner på akuten igen och lång väntan. Syster S och jag hade en riktigt mysig och trevlig stund hur sjukt det en låter under den långa väntan. Blev kissnödig så jag höll på att avlida. Men fick inte röra mej förrän de tittat på bilderna. Så syster och jag försökte smyga med en stor brits med mej fnittrande och ojande på. Hon lyckades nog träffa varenda vägg i de trånga utrymmen och allt som var ledigt var en toa man fick gå in och backa ut från. Men kissa skulle jag. Försökte ta mej ner från britsen, inte helt nykter på all morfin de hade fått ge mej. Och jag grät och skrattade samtidigt. Det var som en Skämtfilm. Helt galet. Tappade filten när jag reste mej i korridoren och där stod jag trosor, tröja, stödstrumpor och en gigantisk skena som lyste blå så dey stack i ögonen. Vi skrattade så vi höll på att kissa på oss samtidigt som jag dog av smärta😂😂😂. Asså, vilken syn. När vi skulle ut igen kom mindre glada sköterskor för jag hade gått upp och kissat men hjälpte mej upp på britsen iaf. Sen kom läkaren och Tog in mej i ett rum. De kunde inte se nåt som var ur led. Men när hon började dra i benen och vinkla dem så sprutade tårarna igen av smärta. Nä du måste upp och röntga bäcken och lår igen för de tog bara höften sist. Så upp på röntgen och ner till akuten igen. De såg mjukdelsskador på höft, lår och rumt mitt bäcken. Vila ditt ben, du får absolut inte stödja på det och ät din behovsmedicin regelbundet en vecka.
Benet är bättre men det gör ff ont. Dessutom så har få hela ryggen kraschat mitt i alltihop. Jisses vilka överraskningar den där EDS bjuder på.
Slitit Så mycket en person intet gigantiskt skov kan slita med #fightforeds projektet dessutom denna veckan. Och vissa saker har blivit fel så nu måste jag beställa nytt. Så hjärnan stressade upp sej lite av det med. Konstigt man ligger i ett gigantiskt skov. Så just nu är jag totaltvutmattad. Men Kände att jag behövde skriva av mej. Mitt andningshål är min blogg. Men ibland glömmer jag den när det blir massa måsten och kroppen kör skov deluxe och jag behöver fixa en massa grejer. Därför blir mina inlägg oxå långa noveller. En del av er tycker säkert det är apjobbigt med dessa inlägg som är så här långa. Men tyvärr... så här funkar jag och mitt liv numer...
Vi hoppas kunna släppa den offociella hemsidan på måndag där vår webbshop finns. Men sen släpps nån gång nästa vecka iaf. Vi är 4 av 6 som är riktigt kassa just nu. Men vi kämpar på så gott vi kan.
Är ni inte med i vår facebooksida så gå med i den zebras are everywhere - Fight for EDS. Där släpps alla nyheter. Där finns info om EDS och där kommer köras både tävlingar och budgivningar. Vi är underbart tacksamma och glada för varenda krona vi får in som går till forskning. Just nu lägger vi ut varenda krona själv och gör alla produkter själv. Men även större grejer är planerade. Vi tänkte skicka ut brev till olika företag och se om de vill sponsra oss med 1000 kr så kan vi komma igång med det andra med så fort vi har fått ihop tillräckligt till startbidrag. Så vet ni någon företagare som skulle tänka sej skänka en tusenlapp, även mindre summor går givetvis bra. Vi uppskattar förstås varva krona För att få igång allt vi tänkt sälja. Men vet ni nån så hojta. Givetvis kommer de få gratisreklam på hemsidan som tack tillbaka.
Håller ff på med min koständring. Äter ff bara fågel och skaldjur och tonfisk i köttväg. Men det är förtidigt att utvärdera just nu. Ska ge det minst 2 månader. Och äta mest vegetariskt. Tyvärr faller jag lite för både gottesuget men framförallt poocornsuget när smärtan och framför allt utmattningen är som värst. Sjukt att man inte kan sova hur trött man än är och när jag väl somnar kan jag inte vakna. Undrar om jag nånsin blir klok på den här sjukdomen.
Jag håller ju på att röka med. Det är som jag berättade innan en 28 dagars kur. Första filtret man Satte på cigaretten fick man i sej 78 % av nikotinet. Andra filtret (man byter efter 1 vecka) så fick jag i mej 44% av nikotinet. Idag är dey dags igen. Men jag kan säga att jag gått från 25 cigg om dagen till 6-7 st. Med nåt bakslag när jag rökt ca 2 mer nån dag. Idag byter jag filtren och kommer gå ner till 25% av nikotinet. Ska bli intressant och se om det blir apjobbigt eller om det funkar bra. Första dagen man byter filter brukar jsg röka några fler än vanligt. Sen sänker jag Det automatiskt. Målet är att komma ner på minst 4, allra helst 3 cigg per dag denna veckan och sista veckans filter gör att man bara får i sej 14% av nikotinet. Och då ska jag lyckas gå från 3-4 st till noll sista dagen. Jag är så jäkla bestämd och fast inställd på att klara detta nu. Trots megaskov och grejer. Heja mej💪👊⭐. Jag är snart i mål. 2 veckor kvar.
Nääää du fru Jonna. Nu MÅSTE du försöka sova en timme innan pseudotvillingarna invaderar mej och nedanvåningen och jag ska va deras Försökskanin till det mesta😂. Så jag orkar kräftskiva med mina underbara vänner mrd familjer ikväll. Den tänker jag inte missa för nåt här i världen. Du må tro du är Wonderwoman frun, men lite sömn behöver alla innan en gala😉. Så godmorgon på er sötnosar och ha en underbar lördag. Och till mej själv säger jag godnatt😊.
