edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Tycker inte om att ljuga...

Publicerad 2014-09-18 16:04:36 i Allmänt,

... så att döpa detta inlägget till att Inläggen duggar tätt tänker jag inte göra😀.
Slut slut slut. Smärta smärta smärta. Vaken vaken vaken. Ungefär så kan jag sammanfatta tiden från senaste inlägget till fram för 3 nätter sen.
DÅ kom äntligen sömnen tillbaka. Fattar ni?? Jag har sovit 3 nätter i rad nonstop. Ni vet känslan som uppstår i er kropp när ni får reda på att er största önskan slagit in? Att er älskade friar till er? Att ni är gravida? Att er partner överraskar med en resa? Ja vad som... Den känslan ni... Den känslan har jag just nu i hela min kropp. 3 nätters sömn. Hallelujahmoment😇😇😇. Den känslan slår ingenting. Absolut ingenting. Smärtan är ff lika hemsk. Men åh, den är 10 ggr lättare att leva med när man får sova på natten.

Vaknar t o m vid 9 på morgnarna av mej själv!!! Ligger visserligen i sängen till 11-12 innan jag kommer upp. Men det är ju för kroppen strular. Att den låser sej överallt. Och EDS gömt nyckeln. På andra sidan sovrummet. Tar en del akrobatkonster att ta sej dit. En rumpa upp i vädret där och fastnar i den ställningen. Kanske kan va bra att vädra ibland, men grannarna kanske inte är lika lyckliga över en mintgrön häck i luften. En snedvriden ställning i nästa minut där tårarna rinner för att kunna ta sej loss ur.
Men skam den som ger sej. Med en akrobatik som vunnit över varenda cirkuskonstnär (heter det så😂😂) så tar jag mej upp och ner för trappan till slut. Just do it liksom! Även om det tar 2-3 timmar.
Ja just det, vår nya soffa har äntligen kommit. Ljuvlig. Och fin. Med lite sorg i hjärtat åkte min blå lagun ut. Herregud, jag har inte spenderat mer mysstunder, haft fler hångelstunder, kelat mer med någon sista åren än min blå lagun.
Men in kom himmelriket. Vi är redan på god fot med varandra. Ska nog njuta ordentligt av att hångla upp denna soffan med. Jag är inte orolig. Inte ett dugg. Även om vår start började lite knaggligt. Jag ramlade baklänges från soffan redan första dagen vi fick den! Landade med en ljudlig duns på svanskotan. Om jag ändå hade landat på min airbag (rumpan) så hade det känts lite bättre. Men nu blev det en smärta som sökte sej upp i nacken och huvudet.

Vi håller på med att finslipa det sista vi kan nu på #fightforeds projektet. Varit en ganska tung period för alla. Och stressen att få klart något sånt här när vi inte ens klarar jobba har inte riktigt gått hand i hand. Det har varit blod, svett och tårar både privat och angående projektet från oss alla sista veckan. Vi har tagit varenda krona ur egen ficka. Vi lägger all tid själva att beställa, fixa och dona. Bara att maila eller ringa ett samtal kan vissa dagar framkalla skakningar av utmattning. Vi bara ber till högre makter nu att alla är villiga att sprida vår facebooksida där det kommer dyka upp tävlingar och budgivningar med jämna mellanrum. Och att alla alla kommer sprida vidare vår hemsida som vi hoppas släpps ikväll eller imorgon. Där man kan handla de första awarness produkterna. MEN vi söker med ljus och lykta efter startbidrag nu. Som sagt har vi lagt varenda krona själva för att kunna köra igång med detta. Så har du som läser detta ett företag eller om du känner någon med ett företag SNÄLLA (ber verkligen på mina bara knän) kolla om de kan skänka ett par hundralappar. Nån tusenlapp. Varenda krona är guld värd för oss. Även om du som privatperson vill skänka en slant så är det okej. ALLA som sponsrar oss kommer bli omnämnda på en speciell sida på vår officiella hemsida som tack. Och skänker ett företag en större summa så kommer dem få ett speciellt tack. ALLA företag kommer alltså få gratis reklam på vår sida som vill sponsra oss med startbidrag. Dela gärna mina inlägg med förfrågan på både instagram och Facebook. Dela gärna detta inlägget. Det är SÅ viktigt att vi får igång alla produkter ordentligt så det kan börja rulla in lite pengar till forskning för EDS. Den är så skrämmande knapphändig så det är sorgligt. Ni kan vara med och göra skillnad. Och tusen tack till alla er som har delat mina inlägg. Till de privatpersoner som skänkt det de kunnat. Vi är er evigt tacksamma.

Igår var jag hos min sjg på rehab. Nu har vi satt igång med feldenkrais på riktigt. Åh vad skönt det var. Men oj vad min kropp är inflammerad. Hon fick inte loss nånting på Högersidan. Kroppen drog bara tillbaka. Inflammationerna var för tuffa på den sidan. Det blir till att jobba en del med den sidan misstänker jag. Men vilken känsla jag hade i kroppen igår. Influensalik men samtidigt mer avslappnad än på länge länge. Är helt övertygad om att det här kommer bli bra för mej och min kropp.
Idag har jag varit på sjukhuset och tagit prover inför CT skalle som jag ska göra på måndag. Kl 9:00. Kommer nog vara lite sliten efter en helg på Kolmården med de bästa. Vi ska fira världens bästa mamma som fyller 60 😊

Vill ni följa mej på instagram hittar ni mej på @frubalogh

Kommentarer

Postat av: Ulrika

Publicerad 2014-09-18 19:45:05

Finns det nån sida på fb. Hängde inte riktigt med. Eller är alla sidor på G? Låter intressant då jag har dotter med trolig eds

Svar: Ulrika där finns en sida som heter zebras are everywhere - Fight for EDS på fb. Och vi kommer snart öppna upp den officiella hemsidan med webbshop när som. Men gå gärna in och gilla den sidan på fb så länge.
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-09-22 16:04:52

Vad heter hemsidan där man kan komma åt webshopen? kram karin

Svar: http://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/ kika in där så hittar du vår sida Karin. Webbshoppen öppnar i veckan.
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-12-15 13:26:27

Läste precis lite om din sida och var jätte fint berättat om dig hoppas du kommer skriva mer om dig😍😍😍😘😘❤️❤️❤️//Oliver Cullin ( din granne)

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-12-15 13:26:28

Läste precis lite om din sida och var jätte fint berättat om dig hoppas du kommer skriva mer om dig😍😍😍😘😘❤️❤️❤️//Oliver Cullin ( din granne)

Postat av: lena lundgren

Publicerad 2015-01-21 12:02:39

Vakna vid 9 å ligga kvar till 11-12 stämmer bra på mig med! Känner igen mig i dig! Å går var jag hela dagen på akuten med min dotter som fastnat i fosterställning hela kroppen kramade i hop! Inge skoj.. ha en bra dag..skulle vilja sälja sjukdomen. Men tror ingen vill ha den även om jag betalar dom

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela