edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Knack knack knack...

Publicerad 2014-02-25 14:45:00 i Allmänt,

... Öppnade dörren. Där stod mina egna 2 jultomtar. Min arbetsterapeut och sjukgymnast. Ser fortfarande tomteskägget om jag tittar väldigt noga. Eller kanske tomteskägg på sjukgymnasten och ängelvingar på arbetsterapeuten. Jo så är det. Ängeln och tomten. Det är vad de är. Ny leverans. Vrålåken kom idag. Och banankudden. Låter godare än vad det är. Går inte att blanda ner i den dagliga smoothien. Inte ens med den bästa mixern. 

Banankudde. Slipper härmed såga av mina knän och anklar på nätterna. Då jag kan lägga denna mellan. Får istället en känsla av att sova på bomull. Eller inte riktigt. Men nästan. Tror den är tillräckligt lång för att vifta till maken med också. När han snarkar. Har fortfarande inte lärt mej uppskatta den sortens musik. Snarkar bäst som snarkar sist😄



Rullstolen. Alltid önskat mej en Porsche. And here it is. Lika nätt och skön. Faktiskt sjukt skön att sitta i. Hoppas tanken om att den är en Porsche ska plantas in ordentligt i mitt huvud. Inte bara i tal och skrift. Tror att min värld kommer öppnas nu. På så många sätt. Kunna följa med familjen B på äventyr. Men också hänga med och handla. Komma ut mer än 5 meter utanför huset. Framförallt kommer den avlasta kroppen. Ge kroppen bästa möjliga vila. Så inte min redan skadade kropp sargas ännu mer. Det kommer nog ta ett tag att vänja sej vid blickarna man kommer och få när man är ute bland allmänheten. Även en stark människa som jag kan ha svårt att vänja mej vid den biten. Men funderar på att rulla fram till stirrande personer och erbjuda de ett provåk. I Porschen. Eller resa mej upp. Göra en frivolt. Och lugnt sätta mej igen. Har de inte stirrat förr så... 




Så min nya vän Silver. Som en fin vän sa idag. Åh vad fint med silver. Men en människa som du skulle haft guld, så som du är❤️  Det var den finaste komplimang jag fått på länge. Tack J. Det hjälpte mej att se det på ett annat sätt. Men Silver och jag ska nog också komma överens. Det är med lite sorg i hjärtat jag tar ett motvilligt farväl till Ben&Jerry. Mina bästa vänner. Dessa fantastiska grabbar. Som stöttat mej bokstavligen talat länge nu. Nu börjar en ny era. Eran med Silver kommer nog bli den som tar längst tid att vänja sej vid. Känns... Konstigt... Väldigt konstigt...

Varit dålig på att blogga på sistone. Grymt dålig. Fanns liksom ingen energi till det. Eller jo. Det är inte hela sanningen. Min hjärna sätter mej på prov just nu. Kör ett tufft race med det kognitiva. Tappar ord i varenda mening. Varenda. Lyckas inte hålla många röda trådar. Blir jag det lilla minsta distraherad blir tråden svart istället. Och avklippt. Plopp. Bara sådär. Och hur jag än letar i varenda vrå är den borta. Och förblir borta. Därför är det svårt. Att få ihop ett inlägg som blir förståeligt. Sen har jag ju ett problem till. Lagom har aldrig funnits i mitt vokabulär. Ett av de orden som inte gick in på vägen. Jag vill alltid så mycket. Eller inget alls. Jobbar på det. Det där lagåm... Laggom... Lagum... Ja det där konstiga ordet. Som jag aldrig lärt mej. Så är det att älska livet. Nuet. Människor. Men en dag. Då kommer jag nog tillräckligt nära iaf. För att hitta en balans. Gällande allt. 

Dagarna senaste veckan har pendlat i grym energi, till orkeslös. Mindre smärta till omänsklig smärta. Att vilja umgås och va social till att stänga in mej i ett madrasserat rum. Vardagen med EDS kallas det. Nog om det. Ska lära mej att inte skriva allt. På en gång. Ofta och lite. En träning jag kämpar med varje dag. 
Men leva i nuet tänker jag aldrig sluta med. Aldrig. Glädjas åt och ta vara på de bra dagarna med energi. Njuta av de till fullo. Så jag kan leva på de dagarna sen. När dippen kommer. Den kommer ändå. Ibland. Trots att jag inte gjort något. Bara vilat. Och vilat. Och vilat. EDS är förutsägbart. Så Carpe diem säger jag bara! Vi har alla våra strategier för att fixa livet. Frisk som sjuk. Skadad som hel. Glad som ledsen. Alla strategier är bra. Bara de får en att må bra psykiskt så gott det går själv. 
Vi har alla olika förutsättningar och bagage. Vågar man stanna och upp reflektera ibland hittar man många svar. Pröva. Ta dej själv 10 minuter varje dag. Att fundera över vad som varit bäst och sämst under dagen. Fundera på varför du reagerat som du gjort. Både positivt och negativt. Där har du många svar. Pröva som sagt. Du kommer hitta många nya vägar inom dej själv. 

Ikväll ska jag göra något så stort som att följa med och handla. Får se vilket vrålåk jag väljer. Porschen eller Silver. Kommer bli en känsloupplevelse. Vilket som. 

Kommentarer

Postat av: Jonna

Publicerad 2014-02-25 14:49:38

Livet med EDS är OFÖRUTSÄGBART skulle det förstås stå😄

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-25 18:20:22

Det kommer att bli jättebra med dina nya hjälpmedel, Jontis. Och så skönt att du kan vara med lite mer även utomhus. Jag tyckte både Silver och Porchen var hur fina som helst. Puss min älskling!

Svar: Tack mamma. Tror oxå detta kommer bli super. Puss❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-02-25 20:26:06

Yeah!! Fy satan va bra,looking good ! Så jävla gött att ni inte väntar,iväg till maxi direkt,skitbra ju:-) Kan bara försöka föreställa mig hur stort det är. Att kunna vara med igen. Underbart bra jobbat<3Kram

Svar: Underbara fina Anna❤️❤️❤️. Åh vad ditt pepp går in i hjärtat. Tack. Kramar
Jonna Balogh

Postat av: Bitte

Publicerad 2014-02-25 21:10:27

Jag gillar dina nya åk ♥ dessa blir superbra när du ska njuta o plantera i trädgården ♥♥♥

Svar: Tack för pepp. Jag behöver verkligen allt sånt nu. Det värmer❤️. Ja tänk vad perfekt det blir för mej att använda när jag planterar i pallkragarna😊. Bjuder in på trädgårdsfest sen😊.
Kramar
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-02-25 21:26:48

Tänk att jag har en vän som är ägare av en Porsche som dessutom är helt i min färgsmak 👌 Snart är våren/ sommaren här, snacka om att jag vill glida med på en tur :) !
Så himla bra att du fått dem här härliga drivmedlen hoppas du tar för dig och får många härliga stunder utanför huset.
Många måväl kramar !

Svar: Åååå vilka härliga stärkande ord. Tack för dem😊. Det är precis sånt här jag behöver göra. Du ska definitivt få glida med på en tur😄. Vi blir farliga😂.
Kramar
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-02-26 11:13:34

Hej lilla " David" .
nu ljusnar det lite. Komma ut och se vad du vill handla, komma på att det här är jag nog sugen på, eller det här skulle mannen bli glad över eller barnen. Mycket Lycka till! och på 60 talet var alla killars dröm en Silverpil Mc som du fick köra när du var 16 år... Nu har du en egen silverpil, bara gasa på och njut, och skulle någon inte tycka det är så häftigt så är det bara deras okunskap

Svar: Söt du är Anonym😊
Jonna Balogh

Postat av: AnnSofie

Publicerad 2014-03-01 07:02:30

Dina lyxåk kommer att ta med dig på nya äventyr, det är jag helt säker på!!!! Så skönt för dig att kunna komma ut mer nu när det blir finare väder!!! Kramizar!!!!!!!

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela