edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Gråter nästan en tår...

Publicerad 2014-01-31 18:18:38 i Allmänt,

... Hade skrivit världens längsta inlägg. I 1,5 timme. Med fakta om sjukdomen. Och en massa annat. Och vad gör bloggappen. Jo den slänger ut mej. Försöker publicera 3 gånger. Händer inget. Försöker spara i utkast. Och inget händer. Sen kastar appfan ut mej!!! Och inlägget är varken publicerat eller sparat. 
Så nu bölar jag. I ren frustration. För sån är jag. Blir tokig på sånt. Det tar enormt mycket kraft av mej. Att få fingrarna till att skriva. Att få hjärnan till att hitta rätt ord. Måste alltid vila efteråt. Så när det försvinner går all luft ur mej. 
Vet. Det är inget att hänga upp sej på. Den tekniska världen lever sitt eget liv. Men jag blir frustrerad. Ändå. Svär. Gråter. Och skäller. På en jäkla mobil. Ett dött ting. Moget. Spara din energi till annat Jonna. 

Nu orkar jag inte berätta hela storyn och kopiera faktan om EDS igen. Min hjärna går på ordentligt lågvarv. 

Ska spara min energi till att ha en skön fredagskväll med familjen. Äta varma mackor. De. Jag lär väl inte få ner något. Gör för ont. Men popcorn tvingade jag ner igårkväll. Trots att varje popcorn höll på att riva sönder halsen. Blev så galet sugen. Fick harkla för varje gång jag skulle svälja. Ojade och ajade mej.  Men ner skulle dem. 

Skrev även ett långt inlägg om alla mina fina vänner. Det får jag också skriva om en annan dag. När orken är där. Igen. För det är viktigt för mej att ni förstår hur mycket ni betyder för mej. Och hur mycket jag uppskattar allt. Att ni ff orkar vara mina vänner. Att ni tar mej som jag är. Allt fint ni säger. Gamla vänner, nya vänner och faktiskt av många av er jag inte känner. Vilken fantastisk medkänsla många har. Vilken omtanke. Och att okända människor tar sej tid att skriva till mej. Mej. Hur de läser min blogg. Deras omtanke. Deras medkänsla. Det är stort. För mej är det världen. Varenda litet ord. Så ni vet. För mej är det världen. Styrkan. Orken. 

Skrev även om mina familjer.  Både min underbara och makens fantastiska. Hur mycket de betyder för mej. Och vilket stöd och pepp de ger. Utan dem är jag ingenting. 

Natten var okej. Febersvettningar som jag vaknat av då och då. Men somnat om. Sov mellan 2-12. Välbehövligt. Ljuvligt. Vaknade i en svettpöl. Som vanligt. Men är van. Försöker tänka på annat. Tills kroppen börjar samarbeta. Och tänker lämna soffan. 

Dagen har spenderats i soffan. Med 38.5 i feber. Halsen gör förbannat ont ännu. Imorgon är det dag 3 på antibiotikan. Då vänder det. Feberfri imorgon. Det har jag beställt till min födelsedag. Så det så. Diskuteras inte. Hör du det kropp? 
Ja denna kropp. Enorm smärta i vänsterbenet. I vaden. Knät. Låret. Skärande. Bultande. På samma gång. Och ryggen behöver vi inte ens prata om. Smäller så fort jag ändrar läge. Smärtan är inte rolig. Ibland är det lätt att hålla sej för skratt. 
Men jag har nog gjort den värre idag. För vår ytterdörr har hängt sej. I snöovädret. Min kropp är för svag för att få upp den med rumpan. Så jag sparkar upp den. 
Hörde posten komma. Nyfiken som jag var så var jag tvungen att öppna och hämta in posten. Kunde inte vänta. Sparkade. Dörren rörde sej inte en tum. Sparkade igen. Och igen. Hände inget. Tog sats. Sparkade. Ff inget. Tog mer sats. Och dörren flög upp. Och jag med den. Rakt ut i snön. Hängandes i dörrhandtaget. Jisses! Där hängde jag på 3-kvarten. För att hämta in lite post. Kroppen mår inte bättre av den behandlingen precis. Skylla sej själv va det ja😂. 

3 remisser damp ner till barnen idag. För utredning. Av EDS. Då det är en ärftlig sjukdom. Som är 50% risk att ärva. Tänker inte oroa mej 2 gånger. Delade känslor inför utredningen. Man vill ju veta. Barnen vill och behöver veta. Vi vet iaf att vi har fullt stöd från dagis och skola om det skulle vara så. 

Ska tanka kärlek. Och energi. Med min älskade familj nu. Och hela kvällen. Hela helgen. Underbart. Bästa som finns. Livet. Det som kallas livet. 
Bonus ikväll är att jag ska njuta av min andra man. Zlatan. På TV. Kanske trycka i mej ett popcorn. Eller varför inte chips och dippa. Dippa borde ju göra chipsen mjuka och glida ner i min hals? Eller så borde jag bara låta bli. 

Hoppas ni får en härlig fredag. Allihop. För det är ni värda. 

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-31 19:40:43

Puss till dig 💕💕💕

Svar: Detsamma vem du nu än är😄❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-31 19:40:44

Puss till dig 💕💕💕

Postat av: Camilla

Publicerad 2014-01-31 19:41:38

Fler som inte klarar det datortekniska ;)

Svar: 😂😂😂. Skönt att veta att man inte är ensam.
Jonna Balogh

Postat av: anna c

Publicerad 2014-01-31 19:51:18

Sånt är sinnessjukt irriterande. Det hjälper inte ett skit att bli arg,men arg blir man,som bara den!

Ha en fin kväll med zlatan:-)Kram

Svar: Ja skönt att du förstår mej. Jag blir så in i helsikes tosig på tekniken när den inte funkar. Så löjligt. Och onödigt. Kram på dej Anna
Jonna Balogh

Postat av: anna c

Publicerad 2014-01-31 19:58:03

jag förstår dig till fullo.jag blir rosenrasande på sånt!!!

Svar: Fniss😂
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-31 22:22:53

Haha du är för härlig när du skriver !Sitter här i soffan för mig själv och asgarvar mellan varven. Himla kul att du hitta humor i allt det mörka. Det behöver man för att förlänga livet och göra det lite lättare 😊 bra att dem börjar ta tag i barnen med trots all oro. kan tänka mig att det kan vara skönt att få ett svar, för då vet man och kan bygga upp efter det. Håller tummarna för det bästa ! Ha en riktigt toppen helg hoppas du slipper febern snart ❤️
P.s tänkte på det där med chipsen om du tar ett par stycken och stoppar ner dem i dippskålen och låter dem vara där i en stund så kommer dem nog bli mjuka 👍😄

Svar: Tack fina Nettan❤️. Följer genast ditt råd och mosar ner en hel näve chips i dippan😂. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-02-01 00:12:47

Tillbaka :) har ju oxå haft halsont.Men läst allt jag missat.Som vanligt en blandning av gråt o skratt.Men att man får sån omtanke är inte alls konstigt.Är så gripande o hemskt,speciellt när man sett den pigga energiska Jonna(som kommer tillbaks).Nu håller vi tummen för dina goa barn.Älskar när du kallar dom mina fluff :) ett nytt ord.Önskar dig nu en smärtfri natt o dag för idag är det faktiskt din födelsedag .Så stick din kos EDS..
Stor grattiskram tyill en sann fighter

Svar: Ja de är så där fluffiga och goa. Barnen. Så de blir fluffisar. Tack fina Camilla. Hoppas du mår bättre. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-01 00:50:42

Älskade vän. Läser det du skriver. Så levande, så fantastiskt..känner din vånda inför det som du inte klarar just nu men som du kämpar för att fixa. Som vanligt sänder jag mängder med styrkekramar. ❤❤❤❤❤

Svar: Tack för att du fortsätter följa min blogg Eva. Betyder mycket för mej❤️. Fångar dina kramar och skickar över några från mej till dej
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-02-01 11:28:27

Som vanligt skriver du med en härlig dos av humor, Jonna. Skulle vilja sett dig brottas med dörren, haha. Bra att barnen ska utredas nu, så ni vet lite mer vad som gäller och kan ha lite mer framförhållning för dem om man vet. Gällande datorn, förstår dig helt och fullt. Detta händer på vårt jobb avigt och rätt just nu, men tyvärr är det inte endast tekniken utan även den mänskliga handen som rör till det för oss och ger oss dubbelt så mycket jobb som vi egentligen skulle behövt ha, snacka om att vi blir frustrerade och får jobba halvt ihjäl oss på onödigt strul. Skall bli spännande att se vad du skriver när du väl orkar lägga in ditt inlägg igen. Puss älskade tös!!

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Ann-Sofie

Publicerad 2014-02-01 22:35:07

Du är för rolig du Jonna!! Ser framför mig när du har näringsdrycken i trosorna!!!! Du är allt bra envis du när du sparkar upp dörren trots all smärta!!! Envishet är en egenskap som är bra att ha, den tar dig framåt trots alla motgångar!!! Ja bara tanka på med kärlek med familjen, det största o finaste i livet är faktiskt kärleken!!!! Håller tummarna för dina barn!!! Är så glad för att jag har fått möjligheten att lära känna dig Jonna!!! Du välkomnade mig med öppna armar när jag var ny på jobbet!! Grattis på födelsedagen!! Önskar dig den bästa dagen ever!!!!! Kramar till dig o din familj!!!!!!

Svar: Söta goa Ann-Sofie❤️❤️❤️. Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela