edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Gråter nästan en tår...

Publicerad 2014-01-31 18:18:38 i Allmänt,

... Hade skrivit världens längsta inlägg. I 1,5 timme. Med fakta om sjukdomen. Och en massa annat. Och vad gör bloggappen. Jo den slänger ut mej. Försöker publicera 3 gånger. Händer inget. Försöker spara i utkast. Och inget händer. Sen kastar appfan ut mej!!! Och inlägget är varken publicerat eller sparat. 
Så nu bölar jag. I ren frustration. För sån är jag. Blir tokig på sånt. Det tar enormt mycket kraft av mej. Att få fingrarna till att skriva. Att få hjärnan till att hitta rätt ord. Måste alltid vila efteråt. Så när det försvinner går all luft ur mej. 
Vet. Det är inget att hänga upp sej på. Den tekniska världen lever sitt eget liv. Men jag blir frustrerad. Ändå. Svär. Gråter. Och skäller. På en jäkla mobil. Ett dött ting. Moget. Spara din energi till annat Jonna. 

Nu orkar jag inte berätta hela storyn och kopiera faktan om EDS igen. Min hjärna går på ordentligt lågvarv. 

Ska spara min energi till att ha en skön fredagskväll med familjen. Äta varma mackor. De. Jag lär väl inte få ner något. Gör för ont. Men popcorn tvingade jag ner igårkväll. Trots att varje popcorn höll på att riva sönder halsen. Blev så galet sugen. Fick harkla för varje gång jag skulle svälja. Ojade och ajade mej.  Men ner skulle dem. 

Skrev även ett långt inlägg om alla mina fina vänner. Det får jag också skriva om en annan dag. När orken är där. Igen. För det är viktigt för mej att ni förstår hur mycket ni betyder för mej. Och hur mycket jag uppskattar allt. Att ni ff orkar vara mina vänner. Att ni tar mej som jag är. Allt fint ni säger. Gamla vänner, nya vänner och faktiskt av många av er jag inte känner. Vilken fantastisk medkänsla många har. Vilken omtanke. Och att okända människor tar sej tid att skriva till mej. Mej. Hur de läser min blogg. Deras omtanke. Deras medkänsla. Det är stort. För mej är det världen. Varenda litet ord. Så ni vet. För mej är det världen. Styrkan. Orken. 

Skrev även om mina familjer.  Både min underbara och makens fantastiska. Hur mycket de betyder för mej. Och vilket stöd och pepp de ger. Utan dem är jag ingenting. 

Natten var okej. Febersvettningar som jag vaknat av då och då. Men somnat om. Sov mellan 2-12. Välbehövligt. Ljuvligt. Vaknade i en svettpöl. Som vanligt. Men är van. Försöker tänka på annat. Tills kroppen börjar samarbeta. Och tänker lämna soffan. 

Dagen har spenderats i soffan. Med 38.5 i feber. Halsen gör förbannat ont ännu. Imorgon är det dag 3 på antibiotikan. Då vänder det. Feberfri imorgon. Det har jag beställt till min födelsedag. Så det så. Diskuteras inte. Hör du det kropp? 
Ja denna kropp. Enorm smärta i vänsterbenet. I vaden. Knät. Låret. Skärande. Bultande. På samma gång. Och ryggen behöver vi inte ens prata om. Smäller så fort jag ändrar läge. Smärtan är inte rolig. Ibland är det lätt att hålla sej för skratt. 
Men jag har nog gjort den värre idag. För vår ytterdörr har hängt sej. I snöovädret. Min kropp är för svag för att få upp den med rumpan. Så jag sparkar upp den. 
Hörde posten komma. Nyfiken som jag var så var jag tvungen att öppna och hämta in posten. Kunde inte vänta. Sparkade. Dörren rörde sej inte en tum. Sparkade igen. Och igen. Hände inget. Tog sats. Sparkade. Ff inget. Tog mer sats. Och dörren flög upp. Och jag med den. Rakt ut i snön. Hängandes i dörrhandtaget. Jisses! Där hängde jag på 3-kvarten. För att hämta in lite post. Kroppen mår inte bättre av den behandlingen precis. Skylla sej själv va det ja😂. 

3 remisser damp ner till barnen idag. För utredning. Av EDS. Då det är en ärftlig sjukdom. Som är 50% risk att ärva. Tänker inte oroa mej 2 gånger. Delade känslor inför utredningen. Man vill ju veta. Barnen vill och behöver veta. Vi vet iaf att vi har fullt stöd från dagis och skola om det skulle vara så. 

Ska tanka kärlek. Och energi. Med min älskade familj nu. Och hela kvällen. Hela helgen. Underbart. Bästa som finns. Livet. Det som kallas livet. 
Bonus ikväll är att jag ska njuta av min andra man. Zlatan. På TV. Kanske trycka i mej ett popcorn. Eller varför inte chips och dippa. Dippa borde ju göra chipsen mjuka och glida ner i min hals? Eller så borde jag bara låta bli. 

Hoppas ni får en härlig fredag. Allihop. För det är ni värda. 

Halsfluss delux

Publicerad 2014-01-30 17:59:14 i Allmänt,

Visst var det halsfluss. Jag visste det. Känner igen symptomen direkt. Har haft det så många gånger i mitt liv så jag har tappat räkningen. Ööörk den var rälig den sa dr L när han tittade i halsen på mej. Jo tack, jag vet😄. Fick dunderkuren igen. Samma som sist. En tablett om dagen i 10 dagar. Innan envisades de alltid med Kåvepenin. Då fick jag det 3-4 ggr på rad innan det verkligen gav sej. I slutänden fick de alltid ge mej något starkare ändå. Men när jag fick denna kuren sist så blev jag frisk. Och slapp få tillbaka det. På några månader. Så nu ska jag förhoppningsvis bli frisk till min födelsedag. 
Jag fyller 37 på lördag!!! Hur gick det här till?!?! Jag som känner mej som 25. I sinnet. Kroppen känner sej som 90 just nu. Med alla hjälpmedel. Med den bautastora dosetten. Med min kropp som inte vill fungera. Men I'll be back! Jag är snart på benen igen. Det får ta sin tid. Men upp ska jag. Det finns inga andra alternativ. 
Dansa på borden igen. Med älskade L. Och alla andra underbara galna vänner. Dansa Stjärna på himlen-dansen. Hell yes! 

Fick migränmedicin också idag. Skönt. Slippa må så jäkla kass när migränattackerna kommer. Den medicin jag har nu hjälper ju inte mot just det. 
Dr L bokade även in en MR för halsryggen bl a. För att utesluta att huvudvärken kommer från nacken. Då jag ofta kan få ont där med. Och i skallbenet. Och utesluta att något ligger och trycker på ryggraden så det orsakar mina ryggsmärtor och bensmärtor. Och att benen domnar av och försvinner. 

Det finns något som kallas för chiari. Det är ovanligt. Men inget ovanligt vid just EDS. Har kopierat lite om Chiari från netdoktorn här nedan: 

Arnold Chiari är en beteckning på en medfödd missbildning. Vid den vanligaste formen av Arnold Chiari kan nedre delarna av lillhjärnan (lillhjärnstonsillerna) glida ned genom skallbasens största öppning (foramen magnum). 

Genom denna öppning skall i normala fall enbart ryggmärgen gå. Om lillhjärnstonsillerna glider ned minskas utrymmet och den vätska (cerebrospinalvätska) som omger hjärnan, lillhjärnan och ryggmärgen kan då hämmas i sin cirkulation. Tillståndet kan leda till ökat tryck inne i skallen vilket kan ge återkommande huvudvärksattacker och ibland även andra symtom som illamående, omtöckning, yrsel och ibland även koordinationsstörningar och förlamningar i armar och ben. 
Kopierat från netdoktorn. 

Finns symptom på att det är något jag kan ha. Därför vill läkaren utesluta detta. Eller bekräfta. Jag hoppas på utesluta förstås. 

För övrigt var det ett mycket bra möte med dr L. Blev sjukskriven mars ut. Skönt. Vi ska avvakta och se vad Lund säger. Sen förlänger han den i mitten av mars. 
Snart dags för smärtrehab i Lund. 13/2. Ser verkligen fram emot denna heldag då jag ska på bedömningssamtal. Tror det kommer förändra mycket för mina utsikter. 

Natten var jävlig. Mest pga halsen och febern. Vid 3 var det helt omöjligt att ens svälja mitt saliv. Så jag tänkte att jag beger mej ner för att hämta en näringsdryck. Som kunde svalka. Plus att jag knappt fått i mej något under dagen. Perfekt kombo tyckte jag. Försökte smyga. Men med en kropp som smäller mer än ett dominospel går det som sagt sådär. Ramlade in i både sängen och väggen på väg ut från sovrummet. Tackade Ben&Jerry för att de höll mej kvar på benen iaf. 
Som ni förstått vid det här laget går ju inte min tankeverksamhet ända fram. Så jag öppnade näringsdrycken här nere. Tog en svalkande klunk. Såååå skönt. Sen kom jag på... Hur fasen tar jag mej upp med en öppnad dryck?!?😂😂😂. Smartass igen alltså. Men jag är inte dum vet ni. Lärt mej lösa allt på något sätt. Så jag placerade drycken i trosorna. Sen tog jag mej försiktigt upp för trappan. Kände hur drycken var på väg att skvalpa över vid varenda trappsteg. Kunde inte låta bli att fnittra. För mej själv. För jag är så störd. Funderade på vad maken skulle säga om jag la mej bredvid honom med utspilld näringsdryck i trosorna😄. 
Men... Jag fixade det med. För jag är så jäkla grym vet ni haha. Somnade till slut vid 5. Så skönt. 

Sov till 11. Ångrade mej direkt när jag vaknade. Att jag inte sov längre. Jäkla hals. Jäkla febervärk. Jäkla EDS. Var inte sugen. Inte alls idag faktiskt. 
Ruskade om mej själv. Sa till mej själv att jag fått en kompis som beter sej som en blodigel. Som jag aldrig kommer bli av med. EDS heter han. Lika bra att bli kompisar. Hjälper inte att motarbeta den. Det blir bara jobbigt. Den finns ju där ändå. Alltid. Bara att acceptera och hitta andra vägar att leva livet. Det älskade livet. Det kan ingen ta ifrån mej! 

Och inget ont som inte har något gott med sej. Jag har fått nya vänner på vägen. Sen jag fick diagnos. Som är helt underbara. Som kommit att betyda väldigt mycket för mej. 
Andra vänner har jag kommit väldigt nära under denna tiden. Vänner som visat att de gör allt för mej. Och umgås med mej som jag är. Oändligt tacksam är jag. För er alla. Som finns där. Ni är otroliga. Ni ger mej styrka. Tack❤️  

Nerbäddad i soffan. Med en katt och en son på mej. Kärlek. T är uppe och leker med sina dockor. Älskade F lagar mat. V är hos sin pappa. Är halv utan henne. Men hon kommer hem imorgon igen. Kärlek. Ska försöka få i mej en bananpannkaka. Behöver något i magen. Där är tomt. Som i graven. Ekar. Och bullrar. 

Älskade J kramade mej precis. Mamma jag älskar dej. Du är bäst. Bara du. Ingen är så bäst som du. Min mamma. Åh hjärtat smälter. Min älskade son. Jag är nog rätt bra ändå. Trots att jag är annorlunda. 

Nu ska jag, EDS, halsfluss och feber masa oss till köket. Tvinga i mej en bananpannkaka. Sen återgår jag till min blå lagun. Min soffa. Och omges av värme och kärlek. Som alltid. 

PS. Köpte något dyrt jäkla skit att tvätta ansiktet med och något att smörja det med idag på Apoteket. Nu jäklar ska ni få se på glowing glittrande hud😂

Idag...

Publicerad 2014-01-29 19:28:47 i Allmänt,

...skulle bli en bra dag. 
Vaknade med feber. 
Igensvullen hals. 
Frossa. 
EDSsmärta blandat med febervärk. 
Ploppar på mandlarna. 
Svårt att svälja. Till och med mitt eget saliv. 
Huvudvärk. 
Snöoväder delux. 
Vad hände?!
Jag beställde ju en bra dag. 

Har inte ens orkat umgås med familjen när de kom hem. Bara sovit. 
Tvingade ner lite lite kvällsmat. Rasat tillräckligt i vikt. 47 kg skryter man inte om. 
Har redan läkartid imorgon hos min husläkare på VC. Tur det. Förrutom förlängd sjukskrivning för EDS får de nog kolla halsfluss. Känner igen symptomen allt för väl. Hoppas dock på ett virus som ter sej likadant. 

Skulle skrivit lite om EDS idag. Hade jag planerat. Men jag orkar knappt titta. Får bli imorgon. Då ska jag vara piggare. 

Idag är en mögdag. Riktig mögdag. Orkar inte va positiv. Inte idag. Imorgon är en annan dag. 

Fick precis byta kläder. Dyngsurt av febersvett. 
Ska nog sova. En sväng till. Ta och göra grodan som jag svalt lite sällskap. Fick den kommentaren idag. 
Har du svalt en groda. 
Kan bara älska min röst just nu. 
Tror ingen annan gör det. Eller jo, familjen fnissar lite när jag väl upplyfter munnen. Bra jag kan roa. Idag med😊

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela