edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Tycker inte om att ljuga...

Publicerad 2014-09-18 16:04:36 i Allmänt,

... så att döpa detta inlägget till att Inläggen duggar tätt tänker jag inte göra😀.
Slut slut slut. Smärta smärta smärta. Vaken vaken vaken. Ungefär så kan jag sammanfatta tiden från senaste inlägget till fram för 3 nätter sen.
DÅ kom äntligen sömnen tillbaka. Fattar ni?? Jag har sovit 3 nätter i rad nonstop. Ni vet känslan som uppstår i er kropp när ni får reda på att er största önskan slagit in? Att er älskade friar till er? Att ni är gravida? Att er partner överraskar med en resa? Ja vad som... Den känslan ni... Den känslan har jag just nu i hela min kropp. 3 nätters sömn. Hallelujahmoment😇😇😇. Den känslan slår ingenting. Absolut ingenting. Smärtan är ff lika hemsk. Men åh, den är 10 ggr lättare att leva med när man får sova på natten.

Vaknar t o m vid 9 på morgnarna av mej själv!!! Ligger visserligen i sängen till 11-12 innan jag kommer upp. Men det är ju för kroppen strular. Att den låser sej överallt. Och EDS gömt nyckeln. På andra sidan sovrummet. Tar en del akrobatkonster att ta sej dit. En rumpa upp i vädret där och fastnar i den ställningen. Kanske kan va bra att vädra ibland, men grannarna kanske inte är lika lyckliga över en mintgrön häck i luften. En snedvriden ställning i nästa minut där tårarna rinner för att kunna ta sej loss ur.
Men skam den som ger sej. Med en akrobatik som vunnit över varenda cirkuskonstnär (heter det så😂😂) så tar jag mej upp och ner för trappan till slut. Just do it liksom! Även om det tar 2-3 timmar.
Ja just det, vår nya soffa har äntligen kommit. Ljuvlig. Och fin. Med lite sorg i hjärtat åkte min blå lagun ut. Herregud, jag har inte spenderat mer mysstunder, haft fler hångelstunder, kelat mer med någon sista åren än min blå lagun.
Men in kom himmelriket. Vi är redan på god fot med varandra. Ska nog njuta ordentligt av att hångla upp denna soffan med. Jag är inte orolig. Inte ett dugg. Även om vår start började lite knaggligt. Jag ramlade baklänges från soffan redan första dagen vi fick den! Landade med en ljudlig duns på svanskotan. Om jag ändå hade landat på min airbag (rumpan) så hade det känts lite bättre. Men nu blev det en smärta som sökte sej upp i nacken och huvudet.

Vi håller på med att finslipa det sista vi kan nu på #fightforeds projektet. Varit en ganska tung period för alla. Och stressen att få klart något sånt här när vi inte ens klarar jobba har inte riktigt gått hand i hand. Det har varit blod, svett och tårar både privat och angående projektet från oss alla sista veckan. Vi har tagit varenda krona ur egen ficka. Vi lägger all tid själva att beställa, fixa och dona. Bara att maila eller ringa ett samtal kan vissa dagar framkalla skakningar av utmattning. Vi bara ber till högre makter nu att alla är villiga att sprida vår facebooksida där det kommer dyka upp tävlingar och budgivningar med jämna mellanrum. Och att alla alla kommer sprida vidare vår hemsida som vi hoppas släpps ikväll eller imorgon. Där man kan handla de första awarness produkterna. MEN vi söker med ljus och lykta efter startbidrag nu. Som sagt har vi lagt varenda krona själva för att kunna köra igång med detta. Så har du som läser detta ett företag eller om du känner någon med ett företag SNÄLLA (ber verkligen på mina bara knän) kolla om de kan skänka ett par hundralappar. Nån tusenlapp. Varenda krona är guld värd för oss. Även om du som privatperson vill skänka en slant så är det okej. ALLA som sponsrar oss kommer bli omnämnda på en speciell sida på vår officiella hemsida som tack. Och skänker ett företag en större summa så kommer dem få ett speciellt tack. ALLA företag kommer alltså få gratis reklam på vår sida som vill sponsra oss med startbidrag. Dela gärna mina inlägg med förfrågan på både instagram och Facebook. Dela gärna detta inlägget. Det är SÅ viktigt att vi får igång alla produkter ordentligt så det kan börja rulla in lite pengar till forskning för EDS. Den är så skrämmande knapphändig så det är sorgligt. Ni kan vara med och göra skillnad. Och tusen tack till alla er som har delat mina inlägg. Till de privatpersoner som skänkt det de kunnat. Vi är er evigt tacksamma.

Igår var jag hos min sjg på rehab. Nu har vi satt igång med feldenkrais på riktigt. Åh vad skönt det var. Men oj vad min kropp är inflammerad. Hon fick inte loss nånting på Högersidan. Kroppen drog bara tillbaka. Inflammationerna var för tuffa på den sidan. Det blir till att jobba en del med den sidan misstänker jag. Men vilken känsla jag hade i kroppen igår. Influensalik men samtidigt mer avslappnad än på länge länge. Är helt övertygad om att det här kommer bli bra för mej och min kropp.
Idag har jag varit på sjukhuset och tagit prover inför CT skalle som jag ska göra på måndag. Kl 9:00. Kommer nog vara lite sliten efter en helg på Kolmården med de bästa. Vi ska fira världens bästa mamma som fyller 60 😊

Vill ni följa mej på instagram hittar ni mej på @frubalogh

När ska han låta mej va...

Publicerad 2014-09-13 06:33:05 i Allmänt,

 
Just nu håller han mej i ett vidrigt äckligt järngrepp. Försöker ta mej loss men det leder bara till att höften hoppar ur led. Smärtan ökar i styrka och utmattningen ökar ännu mer. Försöker skaka av mej honom. Men det gör lika ont det. Försöker ignorera. Men då klättrar han in i mej lite till. Sitter på min axel. Hånflinar i mitt öra. Så det ekar. Jag är helt säker på att ni hör det äckliga fula skrattet ända till er. Ignorerar förstås det med. Men han vill inte ge sej. Han sitter lugnt kvar. Tror att han njuter av att jag flyttat ner en våning. För att inte störa resten av familjen. Känner nästan hans äckliga andedräkt flåsa över mej på natten. Står och ler sådär psykotiskt över att jag numer ligger alldeles själv på nätterna med smärta som ät sjukare än sjuk. Som gör ondare än ont. Utan nån att krypa intill. Men just nu är maken SÅ trött. Rasar han rasar hela familjen. Så det är inte rimligt. Att jag ligger där. I samma säng. Inte just nu. Hur mycket trygghet och värme jag än behöver. Jag vrider, vänder, gråter av smärta på nätterna. Kvävet skrik inköpen. Ramlat när jag ska på toa. Eller stortjuter av smärta i rygg och ben. Så just nu måste han ha en paus på nätterna. På tisdag kommer äntligen vår nya soffa. Då kan jag iaf ligga skönt. Suger i mej all närhet och kärlek. Trygghet. När familjen är hemma. Så jag ska va stark nog att härda ut på natten. Och det gör jag. Men tårarna kommer likväl ändå. Inte av att jag är ledsen. Inte för jag är ensam. För att smärtan är outhärdlig. När jag väl sen somnar då sover jag. Vaknar till en stund och somnar igen. Sittandes. Liggandes. T o m på toa har jag somnat och suttit och sovit en hel timme innan jag vaknade av att hela kroppen var avdomnad😂😂. Jag i ett nötskal. Men det är så trött jag är när denna utmattningen är. Går nog inte förstå för någon som inte har EDS. Faktiskt. Jo för de som har ME. De har nog samma problem. Jag vet knappt vilket som är vilket av en del diagnoser jag har längre. EDS. ME. Fibromyalgi. Autonånting som har med hjärtat att göra. Glutenallergi. Ska undvika alltså, helst mjölk i 1-2 år. Nu strular även sköldkörteln. Se vad nya provet sa. Om det blir till att äta leva in med. Det ena överlappar det andra.
Har lovat maken att ta ungarna imorgonbitti. Eller de lär komma ner om 2 timmar typ. Hoppas EDS kan bjuda på nån timmes sömn och låta behovsmedicinen göra sitt innan dess. Men EDS är full av överraskningar och hittar på en massa nya grejer hela tiden. Så vem vet? Å andra sidan är jag van vid att vara vaken 36 timmar i sträck utan sömn. Ja ibland blir det t o l 48 timmar. Läkarna trodde aldrig på mej förr. Men efter varit inlagd 5-6 ggr på 10 månader har de insett att det är så min kropp ter sej.
Samtidigt är jag extremt utmattad. Om jag väl somnar så sover jag. Kan sova 15 timmar i sträck utan problem. Och ändå vara lika trött ändå. Tvinga mej upp och gå ut i friskluften för att inte somna om igen. Ta ett glas kaffe eller 2. Min EDSkropps craving. Med kaffe fixar jag allt. Därefter dricker jag en dubbel smoothie med juice plus pulvret i. 17 olika grönsaker och frukter nerpressat till pulver. Bara rent. Inga tillsatsen ingenting. Massor med energi och fibrer mm. Tack vare den rasar jag inte som en tok i vikt vid varje skov längre. Tack vare den så tappar jag inte allt hår vid varje skov längre. Tack vare den blir jag inte gråglåmig i hela ansiktet och får stora sår som tar 8 veckor och läka längre. Pulvret blandar jag med Havremjölk, 2 olika frukter. Ananas. Banan. Jordgubbar. Hallon. Nektariner. Kiwi. Vad som. Men det gör den lite mer matig och jag håller mej mätt länge. Utöver det brukar jag lyxa till med nån utav kung markattas produkter. Mandelsmör. Kokosolja. Cashewnöttersmör. Lakritspulver. Love it!!!

Ska bli fri från detta skovet snart. Senast till nästa helg. Då fyller min mamma, Mommo A 60 år. Och då har hon bjudit med min familj och min systers familj till Kolmården. 2 dagar på Kolmården och en natt på deras omtalade Vildmarkshotell. Ska bli så grymt kul. Att komma iväg. Med alla de jag älskar mest. Ungarna har aldrig varit där. Jag har inte varit där sen jag var 10-12 år nånting. Har nog hänt en del sen dess😊. Då fick jag åka båt efter en delfin. Mamma berättade att jag räckte upp handen och ropade JAG JAG JAG r de frågade nån som ville😂😂😂. Inte förvånad. Funderar på om jag ska göra det i år med. Om jag har flätor och inte sminkar mej tror ni de tar mej för att vara ett barn då😂😂😂? Där jag sitter hopkurad i min rullstol. Och när jag väl hoppat i båten så sjunker den och jag ramlar i. Simma lär jag inte orka så en baywatchkille kommer få komma springande. Rädda mej. Dra upp mej på kanten. Göra mun mot mun metoden... Lööw tänk om han har dålig andedräkt då dör ju jag. Det är det värsta jag vet😂😂😂😂. Nä jag hoppar nog över den biten och låter barnen få leka med delfinerna istället haha. Alla Fluffisarna längtar som tusan. De har sett binder. Vi har berättar och de räknar ner dagarna nu. Det ska bli helt underbart. Även jag räknar ner nu.

I tisdags blev det akuten igen. Mitt ben smärtade så sjukt mycket på natten. Plus höften. Har aldrig varit så full av smärta i mitt ben. Frågade maken om jag blev förlamad nu. Men han sa att jag nog hade missuppfattat det lite. Blir man förlamad så tappar man känseln. Sov inget på natten. Låg här på soffan och inga mediciner hjälpte. Var jätteledsen på morgonen för då kunde jag öht inte stödja på benet av smärta i höften. Alla Fluffisarna kom till mej i soffan. Kramade mej i en hög. Klappade mej över håret. Pussade nej i håret och pannan. Frågade om de kunde göra nåt. Sa att det skulle nog bli bra snart. Torkade mina tårar. Dumma sjukdom sa de. Dumma EDS som gör så här. Log och kramade alla mina otroligt fina fluffisar som är så omtänksamma. Värmde i hela själ och hjärta. Apjobbigt blev det däremot när maken skulle till jobbet. Ville inte va själv. Ville bara gråta i nån famn. Vet att han måste jobba... men det är tufft ändå. Vi ska sätta igång att ansöka om personlig assistans till mej nu i helgen. Skrämmande. Men mest en lättnad. Blir jag beviljad, vilket t o m FK sa att jag borde bli så kommer jag få stora delar av mitt liv tillbaka. Som hjälper mej att städa. Plocka undan. Tvätten. Hjälper mej när kroppen inte orkar. Jag kan duscha eller bada varje dag för jag får hjälp. Idag är det för jobbigt. Tar hela dagens krafter från mej. Denna veckan med skovet duschade jag i måndags och ikväll fick maken bära in mej i duschen för jag orkade inte ens gå. Helt färdig. Men gud vad skönt det var att bli ren. Fatta vad äckligt att inte duscha på 4 dygn😝😝😝. Åh kräks lite i munnen vid bara tanken.
Jag kommer dock bara anställa folk jag känner. För hurra än ät så tycker JAG att det är kränkande med nån som ska hjälpa mej i duschen, vakta mej i badet, hjälpa mej dra upp och nervtrådar när jag går på toa för benen inte bär. Och tänk, det bästa av allt. Jag kan börja hämta barnen vars en gång i veckan tidigt från dagis och skola med😀😀😀. Jag får va mamma igen. Så håll alla era tummar ni har att jag blir beviljad assistent så många timmar jag behöver.
Men iaf, vi var på mitt ben. Hur jag grät när maken gick. Skrev några om.hur jobbigt det var att vara ensam en dag som den och det tog inte 30 sekunder förrän min älskade syster S skickade mess och skrev; Jag kommer. Ska bara duscha. Då började jag tjuta för det. Fast glädjetårar denna gång. Lyckan över att ha en syster som verkligen gör allt för mej. Så hon kom och benet gjorde mer och mer ont. Då frågar syster; ditt ben har inte gått ur led? Oooops det hade ju inte jag tänkt på. Inte ens Kollat på benet. Fick en chock när jag drog ner byxorna. Det onda benet hade ett lår som var dubbelt så stort som det andra en stor grop och var missfärgat. Alldeles blått runt höft och ljumske. Det var bara att åka till mitt andra hem- akuten. Rullstolen fick vi knappast in i syster S lilla leksaks som är så fräck men inget jättebaggage om vi säger så😂😂. Så syster S tar mej under armen och så försöker vi/jag halta oss till bilen underverk härlig show som grannarna sent kommer glömma då jag skrattade och grät på samma gång. Ringde maken i bilen. På väg till akuten. Men S är med. Så jobba du och gör vad du ska sen. Vi fixar detta. Kvällen innehöll både fotbollsträning där F är hjälptränare och minifluffy tränar och efter det föräldramöte i mellanfluffys klass och barnen hos 2 olika barnvakt Yeayh. Det löser sej sa han Som sket i vasken liksom.
När jag kom in till sköterskorna bad de mej dra ner byxorna och akutkallade därefter en ortopedläkare i bedömningsrummet redan. Varpå han ropar. Hämta brits och skena. Jag orkar liksom inte bry mej längre över alka skador och mög så jag bara okej hete we go - Again. Läkaren konstaterade att jag hade rejäl längdskillnad på benen och att låret inte såg ut som det skulle. Blev lagd på brits vilket gjorde sjukt ont och de satte på mej den största blåa plastskena jag sett som vägde bly. Ser ut som höften är ur led. Direkt upp på röntgen och jävlar u havet vad ont det gjorde när de behövde flytta mej. Ner på akuten igen och lång väntan. Syster S och jag hade en riktigt mysig och trevlig stund hur sjukt det en låter under den långa väntan. Blev kissnödig så jag höll på att avlida. Men fick inte röra mej förrän de tittat på bilderna. Så syster och jag försökte smyga med en stor brits med mej fnittrande och ojande på. Hon lyckades nog träffa varenda vägg i de trånga utrymmen och allt som var ledigt var en toa man fick gå in och backa ut från. Men kissa skulle jag. Försökte ta mej ner från britsen, inte helt nykter på all morfin de hade fått ge mej. Och jag grät och skrattade samtidigt. Det var som en Skämtfilm. Helt galet. Tappade filten när jag reste mej i korridoren och där stod jag trosor, tröja, stödstrumpor och en gigantisk skena som lyste blå så dey stack i ögonen.  Vi skrattade så vi höll på att kissa på oss samtidigt som jag dog av smärta😂😂😂. Asså, vilken syn. När vi skulle ut igen kom mindre glada sköterskor för jag hade gått upp och kissat men hjälpte mej upp på britsen iaf. Sen kom läkaren och Tog in mej i ett rum. De kunde inte se nåt som var ur led.  Men när hon började dra i benen och vinkla dem så sprutade tårarna igen av smärta. Nä du måste upp och röntga bäcken och lår igen för de tog bara höften sist. Så upp på röntgen och ner till akuten igen. De såg mjukdelsskador på höft, lår och rumt mitt bäcken. Vila ditt ben, du får absolut inte stödja på det och ät din behovsmedicin regelbundet en vecka.
Benet är bättre men det gör ff ont. Dessutom så har få hela ryggen kraschat mitt i alltihop. Jisses vilka överraskningar den där EDS bjuder på.
 
Slitit Så mycket en person intet gigantiskt skov kan slita med #fightforeds projektet dessutom denna veckan. Och vissa saker har blivit fel så nu måste jag beställa nytt. Så hjärnan stressade upp sej lite av det med. Konstigt man ligger i ett gigantiskt skov.  Så just nu är jag totaltvutmattad. Men Kände att jag behövde skriva av mej. Mitt andningshål är min blogg.  Men ibland glömmer jag den när det blir massa måsten och kroppen kör skov deluxe och jag behöver fixa en massa grejer. Därför blir mina inlägg oxå långa noveller. En del av er tycker säkert det är apjobbigt med dessa inlägg som är så här långa. Men tyvärr... så här funkar jag och mitt liv numer...
Vi hoppas kunna släppa den offociella hemsidan på måndag där vår webbshop finns. Men sen släpps nån gång nästa vecka iaf. Vi är 4 av 6 som är riktigt kassa just nu. Men vi kämpar på så gott vi kan. 
Är ni inte med i vår facebooksida så gå med i den zebras are everywhere - Fight for EDS.  Där släpps alla nyheter. Där finns info om EDS och där kommer köras både tävlingar och budgivningar. Vi är underbart tacksamma och glada för varenda krona vi får in som går till forskning. Just nu lägger vi ut varenda krona själv och gör alla produkter själv. Men även större grejer är planerade. Vi tänkte skicka ut brev till olika företag och se om de vill sponsra oss med 1000 kr så kan vi komma igång med det andra med så fort vi har fått ihop tillräckligt till startbidrag.  Så vet ni någon företagare som skulle tänka sej skänka en tusenlapp, även mindre summor går givetvis bra. Vi uppskattar förstås varva krona För att få igång allt vi tänkt sälja. Men vet ni nån så hojta. Givetvis kommer de få gratisreklam på hemsidan som tack tillbaka.
 
Håller ff på med min koständring.  Äter ff bara fågel och skaldjur och tonfisk i köttväg. Men det är förtidigt att utvärdera just nu. Ska ge det minst 2 månader. Och äta mest vegetariskt. Tyvärr faller jag lite för både gottesuget men framförallt poocornsuget när smärtan och framför allt utmattningen är som värst. Sjukt att man inte kan sova hur trött man än är och när jag väl somnar kan jag inte vakna. Undrar om jag nånsin blir klok på den här sjukdomen. 
 
Jag håller ju på att röka med. Det är som jag berättade innan en 28 dagars kur. Första filtret man Satte på cigaretten fick man i sej 78 % av nikotinet. Andra filtret (man byter efter 1 vecka) så fick jag i mej 44% av nikotinet. Idag är dey dags igen. Men jag kan säga att jag gått från 25 cigg om dagen till 6-7 st. Med nåt bakslag när jag rökt ca 2 mer nån dag. Idag byter jag filtren och kommer gå ner till 25% av nikotinet. Ska bli intressant och se om det blir apjobbigt eller om det funkar bra. Första dagen man byter filter brukar jsg röka några fler än vanligt.  Sen sänker jag Det automatiskt.  Målet är att komma ner på minst 4, allra helst 3 cigg per dag denna veckan och sista veckans filter gör att man bara får i sej 14% av nikotinet. Och då ska jag lyckas gå från 3-4 st till noll sista dagen. Jag är så jäkla bestämd och fast inställd på att klara detta nu. Trots megaskov och grejer. Heja mej💪👊⭐. Jag är snart i mål. 2 veckor kvar.
 
Nääää du fru Jonna. Nu MÅSTE du försöka sova en timme innan pseudotvillingarna invaderar mej och nedanvåningen och jag ska va deras Försökskanin till det mesta😂. Så jag orkar kräftskiva med mina underbara vänner mrd familjer ikväll.  Den tänker jag inte missa för nåt här i världen. Du må tro du är Wonderwoman frun, men lite sömn behöver alla innan en gala😉. Så godmorgon på er sötnosar och ha en underbar lördag. Och till mej själv säger jag godnatt😊.

Den där sömnen...

Publicerad 2014-09-09 04:13:33 i Allmänt,

Ja den där sömnen är ett kapitel för sej själv just nu. Jag vill bara vända dygnet rätt igen. EDS vill bara hålla mej vaken. Det gör han på sin soligaste sida. Ger mej omänskliga smärtor natt efter natt. Dessutom ligger jag i feber sen i lördags.
Inatt kände jag att sömnen var nära. Skulle bara gå på toa. Kissa en sista gång. Och sen sova gott. La oss t o m direkt efter fotbollen för att komma i säng i tid och somna i tid. Tog min insomningstablett och kände hur den höll på att ge effekt. På mej tar det 1-2 timmar innan den ger effekt. Men sen sover jag gott på den.
Men då händer nåt när jag reser mej upp. Får extrem smärta i båda benen tillsammans med kramper. Känner att EDS varit nere i helvetet och rotat i deras skattkista igen. Hittade något nytt. Spännande. Hör nästan hur han barnsligt fnittrar när jag försöker gå till toa. Varma tårar av smärta rinner på mina kinder, biter mej hårt i kinden för att inte skrika rakt ut. Men små ojande kommer ut ur munnen ändå. Det går knappt gå på benen. Det gör SÅ ont. Kommer till toa efter många om och men. Försöker massera benen men det gör bara ännu mer ont. Vill helst inte väcka maken. Det är sällan han får sova ostört en hel natt pga min värk som jag far omkring när jag inte kan sova pga smärta. Försöker ta mej tillbaka igen. Maken vaknar. Benen vill inte bära så jag tar mej fram i nån konstig ställning. Får hjälp in till sängen. Smärtan ökar i lavinartad takt. Hur det nu är möjligt. Inser att jag måste ner och hämta den andra behovsmedicinen. Det kommer aldrig hjälpa med den jag bara har här uppe. Måste även ha stödstrumpor på. Trots att jag redan svettas. Som en gnu. Maken hämtar fast jag vill. Hur ont jag än har. Han svär på att han var på väg att upp och gå på toa ändå. Ger med mej ganska lätt. Skrattar inte bort smärtan precis. Kör maxdos av det jag har här uppe. Kör maxdos av den andra maken kommer med. Kränger på stödstrumpor. Het. Jag är så het och sexig. Här. Där jag ligger i sängen. Med stödstrumpor och linne. Svårt att inte bli attraherad av mej själv faktiskt😂😂. Dröjer inte länge förrän jag orsakar en jacuzzi i vår säng. Kunde varit riktigt mysigt och romantiskt. Faktiskt. Sådär. Mitt i natten. Om det inte vore för att jacuzzin består av flera liter Jonnasvett. Ett stycke djupt sovande och snarkande make. Och sjukt heta stödstrumpor. Det värsta är att trots insomningstablett, maxdos av dubbla behovsmediciner så ligger jag här vaken. För det tar bara toppen av smärtan. Inte mer. Jäkla EDS rent ut sagt som gör att man kräver såna sjuka doser av medicin för att de ska hjälpa.
Igårnatt blev det ingen sömn alls. Låg och började bli lite småtrött. Då vaknar mellanfluffy och skriker på mej i panik. Hon har fått nån form av nattskräck sen hon började skolan. Plus att hon är så mörkrädd trots öppen dörr och 2 lampor tända när hon ska sova så efter flera års pussandes godnatt och stänga dörren får vi sitta hos henne igen. Lider så med henne. Hade själv fruktansvärd hemsk mörkrädda som barn. Som nästan var sjuklig. Och den satt i ända tills jag träffade min make och det tog ett år innan den gick över. Gör allt för att mina barn ska slippa vara så sjukligt mörkrädd som jag ända upp i vuxen ålder.
Iaf, så skrek hon, och jag haltade in där. Hade feberfrossa och svettades samtidigt. Satte mej i fotänden på sängen och sa till både feber och förkylning och EDS att de kunde fara åt faders just då. För just nu behövde mitt älskade barn mej. Döm om min förvåning när de faktiskt lyssnade på mej och dämpade sej. Satt där och surfade. Och massa idéer kom jag på om ungarnas rum som vi ska göra om ni i höst. Kom på idéer till #fightforeds -projektet. 45 minuter senare sov hon som en liten ängel igen. Så jag reser mej upp för att gå tillbaka till min säng. Yeayh sov.... Längre än så hinner jag inte tänka. Ett smärtanfall i flanken utan dess like flyger på mej. Fäller omkull mej på alla 4. Det enda jag försöker tänka är Håll ihop nu Jonna! Håll ihop tills du kommer in i ditt rum, din säng och kan begrava skriket i kudden. Svetten rinner. Tårarna rinner. Yrseln kommer. Blir så illamående av smärtan så jag håller på att kräkas rakt ut. För tusan Jonna. Håll ihop lite till. Ingen scen här i mellans rum kl 2 på natten. Släpar mej fram till byrån. Sväljer ner ytterligare en omgång av kräk som är uppe och vänder i munnen. Kommer upp på benen. Blundar. Förvalt slippa den värsta yrseln. Slippa må så illa. Dunsar med en rejäl smäll rakt in i väggen i vårt rum. Maken vaknar. Jag bara piper hjälp. Han bäddar ner mej. Stoppar om mej. Tycker det Lugnar sej lite. Varma trygga armar om mej. Min trygghet. Mitt liv. En puss i håret. Tänker att det kanske var nåt snabbt övergående. Skulle aldrig tänkt tanken. Överhuvudtaget. För sen... Sen drog det igång det värsta anfall jag haft på säkert ett halvår i flanken. Kryper rundor i sängen. På väg att ramla ur. Maken får tag i en fot. Då ligger jag redan med huvudet på golvet. Sparkar. Skriker i kudden. Vill inte väcka barnen. Tårarna sprutar. Ålar mej. Kryper lite till. Får fram att maken ska ta ner mej så jag inte väcker barnen. Smärtan blir bara värre och värre. Känner hur jag tuppar av i ena sekunden och kryper, sparkar och skriker i nästa. Jag behöver morfinsprutor NU!!! Det inser vi egentligen båda 2. Men maken har fullt upp med att hålla fast mej så jag inte ramlar ur sängen igen. Nu kan jag knappt svälja ner kräket mer. Hittar en filt i sängen. Tar den. För nu ulkar jag så mycket så jag inser att jag kommer kräka snarast. Ta ner mej. Ta ner mej. Ta ner mej säger jag in panik till maken. Men älskling det går inte när du har så ont.
Fråga inte var jag får krafterna ifrån. Helt plötsligt har jag slitit mej loss och är nere på golvet. Ulkar, smärtan får allt att svartna. Men jag kryper bort till trappan med pågående anfall i 190. Åker mer eller mindre kana ner för trappan för det går snabbast så. Håller på att tuppa av. Men tar mej på nåt sätt till toa. Kräks som en gris. Det tar aldrig slut. Varken kräk eller anfall. Maken kommer. Hjälper mej. Spolar. Håller mitt hår. Jag slutar inte kräkas. Anfallet är sjukt. Jag bara gråter.
Försöker lägga mej i soffan, tar allt jag kan. Hoppas det ska lindra lite. Skickar maken i säng. Han ska upp och jobba. Han måste sova. Även om det skriker i hela mej och kroppen att han ska stanna. Sitta hos mej. Hålla om mej till det är över. Men det är orimligt. Är van vid att försöka hitta lugnet själv nu. Rida ut det. Till det är över. De smärtanfallen kan iaf inte pågå i evighet. Det är en enorm tröst. Det ger mej styrka att orka härda ut. Utan att få panik. Tårarna och skriken kommer ju enbart av smärta.
Går ut och lägger mej i uterummet. Flera timmar. Till anfallet är över. Där stör jag ingen. Kom in och la mej i soffan vid 5 - snåret. Åååå om ni bara visste hur jag längtar efter vår nya soffa nu. Den vi har nu ätbart leka självmordskandidat i om man har EDS. 6-8 veckors leverans sa de. Nu har det snart gått 7 veckor. So give it to me baby aha aha😀. Det ska faktiskt bli skönt. En riktigt stor härlig soffa där vi alla får plats. Vi kan ligga kors och tvärs i den om vi vill.

Vilade större delen av dagen i soffan. Sov några timmar på FM. Vaknade när töserna kom hem från skolan. Var fullt medveten om att mellan hade dans ikväll. Men jag kunde verkligen inte hitta några krafter att ta mej upp. Tryckte på varenda knapp. Men jag tror batterierna är slut. För Inte en endaste knapp ville funka. Så när jag väl kom upp och fixade smoothie (för övrigt dagens första mål) hade jag 40 minuter på mej att fixa och dricka Smoothien, duscha och fixa i ordning mej. Stress deluxe. Alla ni som lever med EDS vet att stress och EDS är en riktigt dålig kombo😆. Klar typ på minuten. Jisses. Satt och eftersvettades i bilen. Åkte med fina vännen M då hennes dotter med dansar. M och jag lyckas alltid sätta sej i situationer som ingen annan. Vi 2 blir verkligen 2 blonda galna virrar. Men roligt har vi😂.
Var tvungen att ta en sniff i armhålan så jag inte hade glömt fri. Hade ju känts sådär att komma och dofta grön giftgas. Men det som slog mot mej, in i min näsa var doften av nyponros.
När vi parkerade var där fågelungar på trottoaren och barnen höll ju på att springa ut innan bilen var parkerad. Sen flög de ut båda två och sprang och hoppade på trottoaren. Hör bara M säga shit inte ut på vägen så medan hon ropar på barnen och de springer in på trottoaren så känner jag instinktivt att jag ska öppna bildörren och ropa på min fluffy att hon absolut inte får springa utanför trottoaren. Så jag öppnar snabbt och på nåt sätt hänger jag samtidigt på bildörren. Och jag flyger ut från bilen i en Sörens fart och slår i rumpan utan dess like, mobilen var jag ju tvungen att rädda så jag tog bara emot med en arm. Så på nån vänster hade jag rumpan mellan bilen och trottoarkanten, sådär lite snyggt fastkilad. Och jag fnittrade så jag höll på att kissa på nej. M garvade så hon dog och kunde inte hjälpa till. Barnen kom springandes och de bara åååå hur gick det? Slog du dej? Men jag fnittrar ff så mycket så jag kan inte svara. Gråter du mamma frågar mellan? Näää fick jag fram. Bra för du låter som en gris😂😂😂. Åh Jisses Amalia. Det är bara att inse att vi är en livsfarlig kombo ihop finaste M och jag. Kan ju medge att jag har vääääldigt ont i rompan nu😂😂😂.

Fick ett av 4 härliga paket jag Väntar på till projektet idag. Kolla in vår fb - sida ordentligt nu. Där kan dyka upp nåt inom det kommande dygnet. En första grej av allt som är på G. Produkterna kommer lanseras efter hand. Så det kommer dyka upp nytt med jämna mellanrum och lite annat skoj på fb - sidan. Och den officiella hemsidan där ni kommer kunna handla och beställa av oss kommer dyka upp inom en vecka. Så håll utkik. Håll tummarna för oss. Stötta oss. För er som inte gillat sidan än på fb så heter den Zebras are everywhere - Fight for EDS. Gå genast in och gilla😊. Ni kommer förhoppningsvis inte ångra er. Och vi hoppas verkligen på att lyckas få in massa pengar till forskning mm gällande EDS. Jag är så spänd inför det här så det kittlar i hela magen faktiskt.

Näää vet ni vad? Det är verkligen inte så här man vänder rätt på dygnet😂😂. Vad kan klockan vara? 4-5 på morgonen. Pröva med en dos medicin till sen ska jag banne mej upp och hoppa kl 10 no matter what (fniss, det där tror jag inte ens på själv haha).
Hoppas ni sover gott alla underbara läsare och ha en bra tisdag.

OBS! Missa INTE att följa mej på instagram om ni inte redan gör det där jag uppdaterar flera ggr per dag.
Mitt namn på instagram är @frubalogh . Så tveka inte att följa mej även där😊. Tack💟

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela