edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Arg...

Publicerad 2014-03-16 15:49:11 i Allmänt,

... Trött
... Ledsen 
... Besviken
... Frustrerad 
... Lite mer arg 
... Ännu mer ledsen 

Inte orkat skriva inlägg på länge. Dessa känslor har ätit upp mej inifrån. Började sakta. För att explodera ut i ett minfält. 
Blir inte av med dem. Just nu. 
Varför dessa känslorna? 
Jo för att livet blev som det blev. För att jag har ont 24/7. För att jag inte ser någon bättring. 
På EDS. På allt. På alla. Så får man inte säga. Jag vet. Men jag säger det ändå! För det är äkta! Det är M.I.N.A känslor. Och de måste ut... Innam jag exploderar. 
Tårarna måste snart vara slut. 
Gråter för allt. Gjort den senaste veckan. 
Orkar inte vara tacksam. Nöjd. Positiv. Just nu. 
Jag kräks. I munnen. Sväljer det igen. Men det kommer tillbaka. Hela tiden. Vill bara skrika till hela världen; 
FUCK OF!!! 

Egentligen älskar jag er. Livet. Allt. Alla. 
Bara inte just nu. 
Jag vill ha tillbaka mitt gamla liv. Innan jag blev så här sjuk. Fy fan vad jag hatar att va fast i denna kroppen just nu. Hatar!!!

Snart älskar jag igen! Som jag egentligen gör. 
Jag kommer igen. 
Som jag alltid gör. 
Ska bara vara arg klart. Först. 

Sol i hjärta sol i sinne

Publicerad 2014-03-10 20:48:48 i Allmänt,

Hell no! Inte idag. Sol ute. Sol i ansiktet. Halva dagen genom fönstret. Kommer ju inte ut i trädgården. Själv. Just nu. Suger. Blir på dåligt humör. Blir på dåligt humör för att jag är på dåligt humör. Det är ju sol. Värme. Vår. På riktigt. I alla fall tillfälligt. Då ska man vara glad och njuta. Och jag är glad. Och njuter. Egentligen. Fast inte idag. Har nog fortfarande baksmälla från helgen. Utmattad. Jävulsmärtor. Överallt. Orkeslös. Ser problem. Istället för lösningar. Det ÄR inte jag. Jag ÄR positiv. Ser möjligheterna. Inte svårigheterna. 
Vaknade med fruktansvärd migrän. Fick hålla fast huvudet. Med båda händerna. För att allt skulle sitta på plats. Så jag slapp se stjärnor vid varenda rörelse. 
Blev genast problem i trappan. Händerna var upptagna. Att hålla fast huvudet. Satte mej ner. Hasade på rumpan. En annorlunda syn. Kanske T o m rolig. En 37-åring som hasar på rumpan nerför trappan. Som ett barn. Med händerna som höll fast huvudet. Och en genomskinlig handväska om ena armen. 
Jo det är sant. En fantastiskt vacker genomskinlig väska med rosa remmar. Den har jag mina saker i. Mobil. Dosett. Laddare. Lypsyl. Så jag får ner allt. Kunde inte valt vackrare väska. Jag lovar. Den är i plast dessutom😂. 

Slängde mej ner i rullstolen. Satte på kaffe. Gick på toa. Tog migräntablett. Försökte kicka igång dagen. Allt gick i ultrarapid. 
Tog mej ut med mitt kaffe på framsidan. Där var skugga. Surade över att jag inte kommer ut på baksidan själv. Då kom tåget. Nä inte ett. Utan två. Javisst. Bara för att spä på migränen. Motstod impulsen att rulla efter tåget i min Porsche. För att berätta att det var väldigt okänsligt gjort. Att köra förbi just då. När jag satt där. Med min migrän. 
Hann inte längre i tanken. Då började någon såga. Sådär riktigt högljutt. Och som grädde på moset skrek två män till varandra. 
Suck. Inte min dag idag. Rullade in igen. La mej i min blå lagun. Fyllde på kaffet först. Migränen var elak. Ville verkligen stanna kvar i mitt huvud idag. Slog tillbaka. Med ytterligare en migräntablett. 
Låg och tyckte synd om mej själv. Och det är inte ofta. Faktiskt. Men idag är en sån dag. Början till öroninflammation. Migrän. Jävulsmärtor i hela kroppen. Trött. Utmattad. Urlakad. 
Tittade på solen genom fönstret. Ville ut. Tyckte lite mer synd om mej. Men orkade inte göra en kraftansträngning och ens försöka. 
För med grym envishet skulle jag nog klara det. Men jag hittade inte envisheten idag. 

V kom hem. Underbara V. Hjälpte mej ut. Gjorde mackor. Jag fixade smoothie. Fika i solen. Eller min frukost. Om man inte räknar med kaffet förstås. 
Rix fm skrålade ut ur högtalarna. 
Fem minuter! Det tog fem minuter. Sen var jag heeelt däckad. Av solen. Av nån väldigt konstig anledning blir jag alltid så utmattad i solen. Gäspar. Som en tok. Somnar nästan sittande. Skumt. Men ååååå vad gott det var. Lapade sol som om jag aldrig skulle få se sol igen. Njöt. Trots trötthet. Trots dålig dag. Solen är underbar. Likaså värmen. 
Kurade ihop mej i fosterställning. I Porschen. Tur man är liten. Allt för att kunna sitta kvar. Njuta. Lite till. 
Klarade 1,5 timme. Sen skakade jag av trötthet. 
V hjälpte mej in. Gick till fritidsgården. 
Jag la mej i min blå lagun. Vilade Porschen lite. Somnade. Som en stock. 
Vaknade efter en timme. Med skärande smärtor i kroppen igen. 

Lägger inte denna dagen på min tio-i-topp-lista. Tillåter mej att vara Depp. Säga fuck EDS. Fuck trötthet. Fuck smärtor. 
Laddar ny energi. Inatt. När kroppen läker. Med alla de strålar kroppen fick ta emot. Från den underbara solen. För även om det är en pissdag njöt jag. Och bubblade över i hjärtat. Av tacksamhet. Att jag har en fantastisk dotter. Som V. Som hjälper sin mamma. För hon vill. Inte för att hon måste. 
Lägger kroppen på laddning inatt. Så jag kan fortsätta planera lösningar. Till våren och sommaren. För vårt uterum. För vår trädgård. Så jag kan ta mej ut själv. Och njuta. När JAG vill. 

Tänker också att jag är rätt grym. Jag är fan bra. Riktigt bra. Jag lever ju med smärtor 24/7. Hamnat i rullstol. Går med rullator. Får be om hjälp. Med mycket. Fått börja om att leva. Från noll. Lär mej. Varje dag. Men är glad ändå. För det mesta. Är tacksam ändå. Alltid. Så ja. Jag tillåter mej att ha denna dagen som Depp. Trots sol. Värme. Vår. 
Ingen kan ju vara på topp jämt. Ingen. 

Njuter av solen. Värmen. Våren. 

Alla sätt är bra. Utom de dåliga. Skönt att vila i Porschen. 

En 6-åring i huset

Publicerad 2014-03-09 19:04:33 i Allmänt,

07:25 blev jag väckt av maken i morse. Då hade han förberett frukost på sängen och presenterna till vår lilla T. Nä fel. Stora. Stora T. Jisses 6 år. Vår lilla fluffy. Lilla fluffy är stor. 
En motvillig kropp. Mycket motvillig. En ledsen kropp. Arg. Motsträvig. Inte många rätt i den när jag vaknade. Tyngdkraften neråt var enorm. Ögonen sved. Huvudet dunkade. 
Tittade mej omkring. Var tusan står bag-in-boxen?!?! Den som jag måste ha tömt inatt!!! Ensam!!! Eller inte nä. Detta är mitt liv. Detta är min baksmälla utan alkohol. EDS-baksmälla. Efter kalas. 
Eller vänta... Jag hade hellre tagit baksmällan. Från vinet. Den är ju övergående. Håller på några timmar. En dag. Två i värsta fall. EDS är kronisk. 
Stålsatte mej. Släpade mej upp från sängen. Drog på ett byxben. Pausade. Tog kraft. På med nästa. Upp på benen. Världen snurrade. Svartnade. Hjärnan hade stannat på kudden igen. Blev lite avis. Ville också ligga kvar där. Maken stöttade mej. Ut till silver. En morgonpigg J stod redo att sjunga. Likaså en morgontrött V. 
1-2-3 Vi gratulerar, vi gratulerar🎶
Jisses, vi lyckades sjunga 4-stämmigt. Och det var inte på ett positivt sätt vill jag lova. 
Maken började fnittra. Jag började fnittra. Min sångröst lät som kom och hjälp alla att fly. Undrar om maken hann tänka samma tanke som jag; 
Var det verkligen JAG som sjöng på vårt bröllop?! Tur jag var mer uppsjungen då. 
Vår söta fina 6-åring låtsades sova. Log och blundade då vi var på väg in i rummet. Slet i vanlig ordning upp paketerna. Äntligen. Äntligen 6 år. Som T har längtat. 
En hello Kitty sparkcykel, kläder och en gunga till dockorna blev det i år. Vilken glädje. Hoppade genast ner från sängen. Radade upp ALLA dockor ( ni som känner henne vet att det är måååånga ) i en kö på golvet. Så alla skulle få gunga. Överlycklig. 
Jag satt fast med Silver. Mellan sängen och dockraden. T sa jag skulle bära över Silver. Som om det vore självklart. Underbara unge. 

Rasade ihop nere i soffan. Försökte vakna med lite kaffe. Inte ens det var effektivt idag. Kroppen skrek, bråkade, bultade, högg, krampade, brände, grät och jävlades. Allt på en gång. För utmattad för att gråta. För utmattad för att prata. 
Kalaset igår tar ut sin rätt idag. Men det är inte förvånande. Inte ett dugg. Och det är värt det. Till varje pris. Jag kommer göra det fler gånger. Att få leva det normala livet. I alla fall på ytan. I alla fall för en stund. Det är värt världen. 
Att se lyckan i sina barns ögon. Som tvivlar fram till sista sekunden. Ska mamma orka? Kommer mamma kunna vara med? När jag lyckas hålla ihop mej själv för dessa timmar. Det är värt universum. 
Sen att man aldrig lär sej. Att man alltid gör lite för mycket. Ber lite för lite om hjälp. Gör saker som man inte borde. Det kommer man nog aldrig lära sej. Jo, kanske en del. Men inte jag. Jag kommer säkert hitta en bättre balans mellan allt. Men lära mej... Nääää... Det är nog inte riktigt jag. Min envisa ådra tar nog över för mycket. 
Som att städa hyllorna och skåpet på toa när maken handlar, för att han inte ska kunna säga nej. Som röjer på en del ställe där jag når. I rätt höjd. Skrubbar skåp och bänkar i köket. Ja sån där egentligen ganska onödiga saker. Men såna saker som får mej att känna. Leva. Jag. Hjälper. Till. 
Sen rasar jag ihop. Där och då. Som en blöt fläck. 1,5 timme innan kalaset. Taket lyfte nästan. Dörrarna skallrade. Av det där vidriga hånskrattet. Från EDS. Hör hur han samlat upp till kör. Men kören sjöng falskt. Så otroligt falskt. Ne-ne-ne-ne-ne-ne🎶. Stod där i en ring runt mej, pekade, skrattade. Allt medan jag låg kvar där i mitten. Som en blöt hoprasad fläck. Med alla EDS-ögon på mej. Sparkade väck kören. Släpade mej till rullstolen. Stönade fram. V. Snälla. Rulla. In. Mamma. Till. Soffan. 
Finaste V kom direkt. Hjälpte mej in. Och ner i soffan. Var glad att jag hade hunnit göra mej i ordning. Att sminket kunde dölja den värsta smärtan. 

Hjälpen kom vid ett. En timme innan kalaset. Bästa Mommo A. Älskade E. Svärfar och hans A. Vad skulle jag gjort utan alla dessa underbara i mitt liv? Vad skulle VI gjort?
Nu gick allt snabbt. Alla hjälpte maken. J lekte. T lekte. V var på härligt tonårshumör. Så allt var i sin ordning med andra ord. 
Ett mycket trevligt kalas blev det. Och vilka presenter T fick❤️  Wow. Tack alla! Riktigt lycklig och nöjd tös. 
Min smärta var överjävlig. Tysta tårar rann inom mej. Kvävde mina skrik. Smärtan var överjävlig. Orkade inte sitta. Men kämpade på. Ville inte ge upp. Ville vara med. Dumma EDS. Ge mej några timmar. Inte fasen lyssnade EDS. Denna gången heller. Vägrade dock erkänna mej besegrad. Höll mej i sittande ställning. I Porschen. Får väl bittert erkänna att emellanåt, ganska ofta, tappade jag fokus. Röda tråden. Hörde inte vad folk sa. Smärtan skrek så i kroppen. Men jag log. Svarade. Hoppades att jag svarade rätt. Antingen gjorde jag det. För ingen sa något. Eller är alla bara för snälla. För att säga. Hey, du har inte en susning om vad vi pratar om just nu va?? 

Kvällen blev mellomys. Pizzamys. Systermys. Syster S och grabbarna stannade. Överlyckliga barn. Glada vuxna. Härlig kväll. Åt nästan sämre än en mus till kvällsmat. Omöjligt att äta med den överjävliga smärtan. Den där smärtan som inga mediciner tar. De dämpar. Lite. Ytterst lite. Tar topparna på smärtan. För en stund. Den där lilla stunden. Då man nästan hyperventilerar. För att hinna andas ut så många gånger som möjligt. Innan smärtan stegras igen. 
Men med kärlek. Från mina nära. Så lägger det sej som balsam i själen. Och balsam i och för själen lenar. Som att klappa på bäbishud. Så lenar det. I mitt hjärta. Min själ. Suger in det. Drar in det djupt. Med både näsa och mun. Håller kvar det i lungorna. Låter kärleken fylla mej. För vilken kraft det ger. Att kämpa lite till. Stannar upp. Tittar på mina vackra barn. Min fantastiska make. Min underbara syster. Mina älskade systerpojkar. Samtidigt strömmar Sanna Nielsens låt Undo ut från högtalarna på tv:n. Känner någon magi i luften. Detta ÄR livet. Detta ÄR kärlek. Jag är SÅ tacksam. Över det jag har. Över de möjligheter jag har. Ryser. Av välbehag. Av lycka. Genom all smärtan ler jag i hjärtat. Börjar nästan gråta. Sannas röst, mitt tuffa men fantastiska liv, kärleken, smärtan... Det blir för mycket. Känner tårarna bränna i ögonen. Låten har tagit hela mej med storm. Stålsätter mej. För att inte börja gråta. 

T hade beställt prinsesstårta dagen till ära. Ville bara bli en struts. Stoppa huvudet i sanden. Komma upp igen när värsta smärtan lagt sej. Huvudet förde krig. Varenda ljud har varit för mycket idag. Velat skrika. Gråta. Lägga mej i fosterställning. Ligga där idag. Hålla för huvudet. För att försöka hålla ihop det. För mycket intryck. För mycket ljud. Denna fantastiska följeslagare EDS, ja jag är ironisk och möjligen en smula bitter, har ju denna otrevliga effekt på mej. Att jag får mer och mer problem med för mycket ljud och intryck tillsammans med smärta. Då slutar hjärnan att sortera. Och kriget startar. Fruktansvärt är det. 
Men prinsesstårta var utlovat. Och med tanke på att vår T är både mjölk-och sojaproteinallergisk är inte en prinsesstårta man beställer från bageriet. Eller kör till maxi och köper i all hast. När kroppen inte orkar eller vill. Nä nä, den får man baka från grunden vet ni. Jag plockade fram den sista gnuttan envishet. Den sista gnuttan vilja. Den sista gnuttan mamman. För ork var ingen idé att leta efter. Inte heller energi. 
Bakade tårtbottnar. Gjorde 2 fyllningar. En på havregrädde och hallon. Och en på havrevaniljvisp, marshmallow fluff och en skvätt havregrädde. Det fick bära eller brista. Eftersom jag aldrig bakat prinsesstårta förr i hela mitt liv blev det en spännande upplevelse. Varför inte pröva en dag som denna? Med överjävlig smärta. Och göra den mjölk-och sojaproteinfri. Skulle ju ha en mycket bra anledning att skylla på om den smakade råttgift😄. Man får inte vara dum😉. 
Gojade ihop tårtan med sina 2 våningar. På med det rosa locket. Garnerade med skakiga händer. T 6 ÅR. Kladdade dit några blommor. Något hjärta. Skakade värre än en person som är svårt sjuk i Parkinson. Knappt läsbart. 
Men det blev ett resultat i alla fall. Och lyckan i T's ögon. När hon fick se tårtan. Hennes första tårta hon ätit på sin födelsedag. Att få ge henne detta. Slängde upp T på axeln. Slog en frivolt med henne i famnen. Iiiiiiinte😄. Men i tanken gjorde jag det. Mitt hjärta slog en frivolt. Att få göra sina barn lyckliga. Det kan jag ta all smärta i världen för...

Nu sover äntligen de små fluffisarna. Stor är uppe på sitt rum. Tystnaden ligger fullkomlig över familjen B's hus. Det är nog den mest underbara tystnaden jag nånsin upplevt. Har velat fly till mitt önskvärda madrasserade rum. Både 10 och 40 gånger. Både igår och idag. Jag har nog varit nära galenhetens rand. I hjärnan. Dessa två dagarna. För min hjärna inte kan sortera. Men nu. När tystnaden lagt sej. Så kanske, men bara kanske, jag klarar mej från att madrassera in ett rum. Ikväll med. Jag vann mot EDS. Denna helgen med. Han gav mej överjävlig smärta. Jag gav mej själv livet. Lycka. Jag gav T ett kalas. En födelsedag. En tårta. Som hon kommer leva på länge. 
Nu EDS. Nu. Nu kan du komma och ta mej. Hur fan du vill. Nu är helgen över. Jag vann. Igen. För jag är så lycklig och tacksam. Trots smärtan. Det kommer du aldrig kunna ta ifrån mej. You son of a bitch!


Våren och solen är här. Lycka. Kan bara betyda något bra. 

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela