edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Don't give up...

Publicerad 2014-02-08 15:14:44 i Allmänt,

Idag är det mantrat jag upprepar. Gång på gång. Don't give up. Imorgon är en annan dag. En stark dag. Punkt. Finns inget annat. 

Straffet från att ta hand om V så gott det går när hon varit magsjuk har inte låtit vänta på sej. Jag kom fram till att det är bättre att jag åker dit, OM någon nu tvunget måste. Än att F gör det. Han behövs mer. Behöver vara hel. Mer än jag. Jag är redan halt och lytt. Och mager. Så jag kan rasa lite till. F har lagat mat, brett mackor, handlat och fixat till V. Och jag har gått upp med det. Släpat mej upp för trapporna med det. Fått lämna Ben&Jerry. För att kunna bära tallrik. Glas. Frukt. Alvedon. You name it. 
V hölls i karantän tills i förmiddags. Fått vara uppe på sitt rum. Jag har följt med henne. När hon kräkt. Klappat, tröstat. Lidit. Velat ta skiten ifrån henne. Men det är ju tyvärr omöjligt. Klorinet har flödat. Flödar fortfarande. Spriten har flödat. Flödar fortfarande. Tvättmaskinen går för fullt. På 95 grader. Allt tvättas. Allt som hon kommit i kontakt med. Rummet vädras ut nu. Fönstret på vid gavel. Skrubbat säng och nattduksbord med klorin. Tvättar allt i sängen. Snälla högre makter. Låt nu detta vara tillräckligt. För att ingen mer i familjen ska åka dit. 
Jag ska ju till smärtrehab i Lund. Fått vänta 3 månader på den tiden. Tiden fit där det kommer bli avgörande för min framtid. Mardröm om vi behöver avboka. Mardröm om vi behöver vänta 3 månader till. På en ny tid. Det får bara inte hända. Blir jag sjuk får vi avboka. Blir F sjuk kommer jag inte ner till Lund. Och vi får avboka. Blir T eller J sjuka. Avboka. Vem vill vabba för magsjuka barn? Mer än föräldrarna som måste. Nä du herr magsjuka. Stay away. Hör du det! Vi går en kamp nu. Magsjukan och vi. Vi SKA vinna. 

Blev en lugn dag igår. För alla. F vabbade för V. Då jag inte kan ta hand om henne själv. T och J fick en bonusdag hemma. Då man inte lämnar på dagis när man har magsjuka i hemmet. Det är en bra regel. En självklarhet skulle jag kunna tycka. Tyvärr är det inte det för alla. Tror tyvärr många fuskar med det med. Tyvärr. Ingen vill ha magsjuka. Men ändå finns det fortfarande de som lämnar barn på dagis trots att magsjuka går i hemmet. Otroligt. Sen blir syskonen sjuka medan de är där. Och epedemin blir snabbt ett faktum. 
Men det var inte det inlägget skulle handla om. Idag. Som vanligt rusar tankarna iväg. Åt höger. Åt vänster. Hit. Och dit. 

Lugn dag igår. Som sagt. Alla slappade. Och bara var. Jag vaknade med jordens migrän. Efter de få timmar natten erbjöd. Tog en migräntablett. Hjälpte föga. Tog en till. Gick över. Till vanlig huvudvärk. Men det står jag ut med. Smärtan blev olidlig i flanken. Och benen. På eftermiddagen sådär. Tog behovsmedicin. Trodde jag. Upptäckte när jag skulle ta 20-medicinen att jag lyckats (misslyckats) ta 20-medicinen istället. Dryga EDS som förstör mitt minne och att göra saker rätt. Tabletterna är inte ens samma färg. Men ändå misslyckas jag. Skrämmande. Fick ju svar på varför smärtan inte blev ett dugg bättre. Bara tröttare och det drog i ögonen. Ena medicinen jag tar kl 20 är lite tröttande med. Så jag ska sova bättre på natten. 
Kollade på OS-invigningen. Pampigt. Som tusan. T o m ungarna fastnade emellanåt. Häftiga ljusspel. 
Fångarna på fortet på kvällen. Gottemys. Det vanliga. Som fredagskvällen ska innehålla. Försökte mej på att busa lite med barnen. Trots att smärtan skrek i min kropp. Men de blir så glada. När mamma försöker. Om det så bara är för 5 minuter. De skrattar så de kiknar. Det glittrar ur ögonen på de. Det övervinner allt. Stupar i soffan efter 5 minuters minibus. Gömmer mina tårar. Som bränner och bränner innanför ögonlocken. Av smärta. De vill bubbla över. Men jag vinner. Lyckas hålla tårarna inne. Tänker inte visa EDS att han lyckas få mej att gråta så fort smärtan blir överjävlig. 
T somnar på F. Bärs upp i sängen. J somnar på mattan igen. Nya stället han vill somna på på helgen. Bredvid mamma. Tittar på det ljuva livet. Värmen sprider sej och väller över i hela kroppen från hjärtat. Mina fantastiska underbara barn. Som älskar mej gränslöst. Som jag är. Jag är fortfarande bäst. I deras ögon. De säger det. Varje dag. Och nu mer än nånsin betyder det världen för mej. 
Tittar på film med maken. Myser. Bara vi 2. Väller över av känslor så fyllda av kärlek och värme i hela kroppen igen. När jag tittar på min fantastiska man. Som fortfarande finner mej vacker, attraktiv, snygg, bäst och ja... Allt... Trots att jag för tillfället oftare är grå än glittrig. Trots att jag i stort sett bara ligger här i soffan och umgås med familjen från liggande position. Trots att vi aldrig kan hitta på något kul för tillfället. Lucky me. Med denna make. Och dessa barn. 

Sover gott inatt. Helt slut efter magsjukans strapatser. Vaknar med migrän. Igen. Känner att benen är på väg att domna. Skickar ett mess. Vaken. Kom upp och mys familjen. Får snart mysigt morgonbesök och kaffe på sängen. Glada barn. Fulla med energi. Härliga goa morgonkramar. Vi ligger alla och myser en stund. Försöker ignorera känslan i benen. Vet ju vad det kan innebära. Om jag har otur. 
Går ner. Med Ben&Jerry och familjen i släptåg. 
Tar 5 minuter. Sen lägger benen av. De försvinner helt. Ramlar ihop i en hög på golvet. Ropar motvilligt på maken. Vill kunna själv. Vill inte att han ska behöva bära. Men surrandet, domningarna och kramperna har spridit sej. Till båda armarna. Kan inte krypa. Inte hasa. För där är ingen kraft att ta mej fram med armarna. Tanken flyger genom huvudet, om vi sluppit magsjukan hade jag haft mina hjälpmedel igår. Min arbetsstol. Med hjul. Så jag kunde hasat mej fram i den. Men den finns inte här. Eftersom vi fick avboka igår. Bara hoppas de har en ny tid snart. Maken kommer. Bär mej in i soffan. Jag kvider. Av smärta när han rör min kropp. Smärtan är knivskarp. Känns som jag har brännsår över hela kroppen. Pustar av lättnad när jag läggs ner i soffan. Vill gråta för jag är så arg på min kropp när den lägger av. När den tar benen ifrån mej. Don't give up upprepar jag. Imorgon är en bättre dag. Du behöver all energi du kan få Jonna till att vara positiv idag. När kroppen vägrar samarbeta. T lägger på mej filt. Kramar mej. Snart 6 år. Men så stor. Så duktig. Min tös. 
Går in i TV'n och glömmer nästan smärtan. Surrandet i benen och armarna försöker tränga igenom allt. Men det är OS. Kalla tar silvermedalj. Heja heja sitter vi och hejar. Mer eller mindre hela familjen. 
Dags för frukost. Vill stappla mej ut på kryckorna själv. Kommer inte ens upp ur soffan. Efter 5 försök ger jag upp. Ropar på maken. Igen. Som kommer. Bär. Ber om att få gå på toa. Hemskt. Det känns verkligen hemskt att behöva be om att bli buren till toa när man är 37 år gammal. Får hjälp med byxorna. Orkar inte känna tanken- förnedrande. Kan inte själv just då. Måste gå. Glad att maken finns där. Och gör det. Utan att göra en grej av det. Tar i av alla krafter. Torkar mej. Sliter upp byxor och trosor med en hand i ett drag. Det är allt jag orkar. Måste gå. Lyckas. Rasar ner på toa igen. Genomsvettig. Ropar på maken. Igen. Bär mej till bordet. Händerna har slutat lyda. Kan inte föra skeden till mitt ägg. Handen håller skeden. Men styr inte den till ägget. Försöker dricka. Kan inte lyfta glaset. Tar upp mackan kvickt och hinner få in en liten bit i munnen innan mackan ramlar ner på tallriken igen. Handen åt en annan. Surrandet i armarna och benen är grymt intensivt nu. Försöker på nytt med ägget. Går inte. Mackan då. Går inte. Ger upp. Orkar inte stå emot tårarna. Börjar storgråta vid bordet. Fruktansvärd vanmakt kommer över mej. Jävla EDS. Hatar dej verkligen när du tar hela kroppen i besittning. Som idag. Gråter så jag skakar. Känner mej riktigt riktigt ledsen. För första gången på länge. T och J kommer. Kramar. Tröstar. Dumma kropp mamma. Jag kan hjälpa dej. Ler genom tårarna. Underbara ungar. Hör frasen don't give up inom mej igen. Torkar tårarna. Ber maken ta ner sugrör till oss. Så jag kan dricka. Ungarna blir överlyckliga. Sugrör till frukost. Kämpar i mej några tuggor med händer som inte lyder. Styr. 
Får bäras till soffan igen. 

F tar med sej T och J till tivoliparken. För att de ska få springa av sej i det fina vädret. Lycka. För de små. V och jag ligger i vars en soffa. Tittar på det fina vädret. Och på OS. Tur det är något på TV iaf. Tur vi har varandra. När vi är helt slagna. Fast på olika vis. Sällskap är bästa medicinen. 
Var tvungen att gå upp när F hade kört. Skakade i hela armarna. Ben&Jerry skakade. Hörde de fnissa något om jag försökte leka jordbävning till varandra. Lät Ben&Jerry hållas. Låt de fnissa. De är ändå mina bästa polare. 
Höll på att ramla flera gånger. Skrek till. Svetten rann. Rasade ner på golvet. Tog mej upp. Av ren vilja. Ytterdörren var öppen. Fina grannen E som är 75+ ropade på mej. Sa att hon skulle komma över och hjälpa mej. Ironiskt va? Jag är 37 och hon 75+ och hon säger hon ska hjälpa mej. Kunde inte låta bli att skratta. Åt eländet. 
Ramlade genomsvettig i soffan. Där ligger jag än. Laddar energi inför kvällen. Lovade ju dej T, att jag skulle dansa rock'n roll på bordet med Ben&Jerry, naken under månens sken förra lördagen. Till melodifestivalen. Det sket sej. Duktigt. Efter födelsedagsfirande och halsfluss med feber. Lovade att det skulle bli denna lördagen. Jag har laddat hela veckan. Med energi. EDS har laddat på ett annat. För att knäcka mej. För att inte kunna dansa. Vi får väl se vem som är starkast. Min och T's vilja. Mot dej EDS. Vi får väl se. Jag har redan tänkt ut kläder. Som jag ska ha. Där på bordet. Ja just det. Jag skulle ju dansa naken. Räknas mina otroligt håriga ben som kläder?? Som jag inte orkat raka på över en vecka. Jag brukar ju kalla behåringen på benen mina långkalsonger, när jag låter det gå en vecka eller två mellan varven på vintern. Hmmmm. Får väl dansa i långkalsonger under månens sken ikväll. Hoppas det räknas ändå...

Kommentarer

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-08 15:37:05

Läser och ler.... Har sorg i hjärtat i dag för din skull, du får mig att värdera mitt liv till något helt annorlunda mot vad ja gjort tidigare, skulle om ja kunde ta bort djävulen från dig om det bara vore för en stund, så du kunde få andas mellan smärtorna. Vet att det är svårt, det är ju liksom inte du, men kanske ska EDS få vinsten idag. Kanske ska du bara acceptera att han kan få vinna någon gång? Hmmmm hur kommer de sig att de blev en han förästen 😂😂😂???? Vi tar dansen en annan lördag, är några lördagar kvar av Mello 😉💜😘

Svar: Fina du Tessan💕. Jo idag känns det som EDS kanske får vinsten. Maken får definitivt den. Han lyssnar inte på mina protester om att bära. Bara slänger upp mej på axeln och jag är för svag för att protestera. Du är så go. Som skulle lindra smärtan om det gick. Tack. Det värmer.
Ja du jag har kommit fram till att EDS är en man för det är bara män som lyckas nästla sej in under skinnet sådär. Som är starkare fysiskt än vad jag är. Och som dyker upp när de vill😂😂😂.
Vem vet? Kke blir en rock'n roll iaf ikväll till melodifestivalen. Iaf i tanken. Stor kram till dej fina du.
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-08 17:05:56

Vännen min. Jag ska tänka mig: dig dansandes ikväll ( om så bara i dina tankar). Tror/ vet att detta kommer du i alla fall att lyckas med. Det kan EDS inte ta ifrån dig. Blir så rörd när jag läser om dina underbara känslor för dina barn och deras kärlek till dig. Det värmer dig och även mig. Mitt i allt jobbigt är ni en helt underbar familj som älskar varandra så otroligt mycket. Som du redan vet finns du i mina tankar. Kramisar till hela familjen och några extra styrkekramar till dig. ❤❤❤❤❤❤

Svar: ❤️❤️❤️kroppen lyder inte alls. Vill svara långt. Får bli ett tack och en kram istället så långe Eva
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-08 18:59:18

Älskade vän. ❤❤. Du behöver inte alls svara så mycket. Ta hand om dig. Det är viktigt för mig att du tar hand om dig. Vi hörs så småningom. Styrkekramisar i mängder. ❤❤❤❤❤❤❤❤

Postat av: AnnSofie

Publicerad 2014-02-09 18:48:01

Tänker på dig dagligen!! Ber att du ska få slippa din smärta!! Trots din smärta finns du alltid där för dina barn och din man, du är otrolig som har sån kraft att kämpa på och se det positiva i det svåra!! Vad jobbigt ni har haft det med maginfluensa också!! Hoppas ni alla är friska så ni kan komma iväg till Lund, så du kan få den hjälp du behöver!! Massor med kramar till er alla!!

Svar: Vi verkar ha klarat oss från magsjuka. Vi andra. Tack och lov. Så det blir nog Lund. Gött.
Vi kämpar på och har varandra. Och det gör att man orkar så mycket mer än vad man tror. Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela