edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Förlamande trötthet...

Publicerad 2014-02-04 14:33:51 i Allmänt,

... Jaha, då har den slagit till. Igen. Den förlamande tröttheten. Är alltid onormalt trött. Kan sova hur mycket som helst. Men känner aldrig mej utvilad och pigg ändå. Minns faktiskt inte hur det känns. Att känna sej utvilad. Pigg. Det är år sen jag fick uppleva den känslan. Att känna mej pigg. Utvilad. Smärtfri. Helt smärtfri. Undrar hur det känns. Att få uppleva en hel dag att vara pigg. Smärtfri. Skulle nog vara en utomkroppslig upplevelse för mej. Skum tanke. Och trots allt. Denna grymma omänskliga smärta jag har. Varje dag. Mer eller mindre. Så är det inte det som är det som är svårast att leva med. Acceptera. Det är tröttheten. Att aldrig känna sej pigg. Sen finns det ett steg som är ännu värre. Det är när denna förlamande tröttheten slår till. Som är långt bortom allt vad grym trötthet är. När kroppen helt slutar fungera. Armar. Ben. Hjärna. Tankar. Tal. Tugga. Allt. Jag menar verkligen allt. Den är på besök nu. Den har tagit min kropp i ett grepp utom denna värld. Ett järngrepp. Hur mycket jag än sover blir det inte bättre. 
Varför har den slagit till nu? 2 helger med födelsedagar? Att vi hade folk här i helgen? Att jag haft halsfluss? Sviter från att jag var inlagd för några veckor sen? Jag vet inte. Jag vet ärligt inte. 

Söndagen bestod av smärta och trötthet. Vilade. Sov. Låg i soffan. Njöt av att vara uppkrupen i min soffa. Med min nya underbara filt. Smärtan åt på min kropp. Varenda muskel. Led. Nerv. Som en stor orm som tagit min kropp i besittning. Tog maxdos behovsmedicin. Blev lite bättre. Orkade mysa lite med fluffisarna. Prata. Busa. Leka. På vårt sätt. Kände varje gång jag reste mej från soffan att kroppen kom upp i sittande. Men hjärnan var inte kvar. Tittade på huvudkudden. Svär att jag såg hjärnan ligga kvar där. Skönt och inbäddat på kudden. Den orkade inte följa med resten av kroppen. Fick ta 5 minuter. Låta hjärnan masa sej in i min kropp. Lämna kudden och sätta sej på plats igen. 
Vid något tillfälle reste jag mej till stående för snabbt. Innan hela hjärnan hunnit leta sej på plats. Det svartnade. Gungade till. Drog ena kryckan med fart in i bordskanten. Aaaaj skrek jag högt. Började asgarva. V också. Som såg det. För det gjorde inte ont ett dugg. Att kryckan slog i bordet. Bara ren reaktion. Trög sådan. Jag rörde ju inte ens bordet. Du är galen mamma, sa V. Härligt att få skratta. 

Sov som en stock på natten. Så trött. Så trött. Klockan ringde nio. Trodde först klockan var 6. Då mitt första av fyra medicinlarm för dagen ringer. Insåg att det redan hade ringt. För tre timmar sen. Det var dags att masa sej upp. Hade tid hos kurator I. Ni vet en av de änglarna jag berättat om. Som räddade mej när allt höll på att gå under. När jag hamnade medvetslös på sjukhuset. Som tog mej under sina vingar. Såg till att jag fick hjälp. Rätt hjälp. Lyssnade på mej. Trodde på mej. För mej kommer I alltid ha en STOR plats i mitt hjärta. Som såg. Trodde. När ingen annan inom sjukvården gjorde det. 
Iaf så var det dags att vakna. En mycket motvillig kropp som skulle ta sej upp. Ur sängen. Samarbetade inte alls. Tog 40 minuter. Sen satt jag iaf på sängkanten. Stapplade ner för trapporna. Sakta. Men ner kom jag. Tittade mot duschen. Visste att jag var tvungen att gå in där. Kroppen skrek neeeeej. Gör det inte. Hjärnan övertalade kroppen. Släpade mej först ut i köket. För att sätta på kaffe. Så det var klart när jag duschat klart. Ett måste. För att väcka kroppen. 
In i duschen. Rasade ner på golvet. Orkar inte stå. Orkar aldrig stå. Sitter på golvet och duschar. Snart kommer min duschstol. Skönt. För vissa dagar, som igår, rasar jag ner sittandes på golvet. Vissa dagar är det väldigt långt ner dit. Lät vattnet bara strila över mej. Länge. Alldeles för länge. Kom på mej själv. Du har en tid att passa Jonna. Ta schampoo nu. Med en kraftansträngning duschade jag klart. Skulle behöva vila en timme. Fanns ingen tid. Hämtade kaffe. Klädde på mej. Tvingade fram krafter. Som jag inte visste fanns. Ville till kurator I till varje pris. Mötena med I är så viktiga för mej. För min själ. För mitt hjärta. För mitt mående. Det är värt att uppbringa alla krafter för att ta sej dit. 
Älskade svärfar kom. Körde mej dit. Fick sitta och ha tråkigt en timme. För att vänta på mej. Så tacksam. För att jag fått den bästa svärfar på jorden. Som gör allt för mej. Som om jag vore hans egen dotter. Jag är så lyckligt lottad. 

Trycker på dörröppnaren till korridoren. Ni vet den där automatiska. Då brukar ju en dörr öppnas. Lättare så med kryckor. Att använda den. Bara det att här öppnades båda dörrarna på vid gavel. Var helt oförberedd. Blev skiträdd. Skrek till. Högt. Alla vände sej om. Tittade på mej. Där jag stod med mina kryckor. Med en icakassse dinglandes på ena handtaget. Med ögon stora som tefat. Motstod instinkten att vinka till alla. Kanske skulle slänga kryckorna. Göra en frivolt framför dem. För att sedan ta mina kryckor och stappla vidare. Svalde instinkten. Finns många med dåligt hjärta som kunde varit i närheten. Ville skona dem. 
Mötet var bra. Anmälan är klar och ska skickas in nu. Anmälan för försenad och felaktig diagnos. Jag gör inte denna anmälan för att sätta dit någon! Utan för att hjälpa någon annan. Som hamnar i samma situation som jag. Att slippa gå igenom denna hemska process jag utsatts för. Kan jag rädda EN person genom denna anmälan, är jag nöjd. För att få gå år ut och år in, utan att få någon diagnos. Att få höra att det är psykiskt. Att det sitter i huvudet. Att jag enbart är ute efter en sjukskrivning. Det kan knäcka den starkaste. Den bästa. Tro mej. Jag vet. 
Kände mej upplyft. Full av energi. Mådde riktigt bra i hjärta och själ. Som alltid. När jag varit hos I. Hon har den inverkan på mej. Evigt tacksam. 

Kom hem. Vilade lite. Till V kom hem. Trött. Huvudvärk. Två slitna tjejer var vi. Åt lite macka ihop. Drack en smoothie. Pratade lite. Vår underbara mysstund. Vår egna stund. Som vi har varje eftermiddag. Bara vi 2. Obetalbart. La oss i vars en soffa. Tittade på TV. Somnade. Båda 2. Tog tid att komma till ro för mej bara. Trots att jag var så trött. Kliade. Här. Där. I ansiktet. Näsan. Benet. Magen. Armen. Ansiktet igen. Flyttade runt. Runt. Suck. Störde mej på mina kroppsdelar. De är ofta i vägen. När jag är trött. Vill bara såga av dem. Låter tokigt. Men så tänker jag. Då. När kroppsdelarna är i vägen. Att såga av dem, lägga dem åt sidan ett tag. Medan jag ska sova. Vila. Slappna av. För att sedan limma fast dem igen. Hälarna brände. Tårna störde varandra. Var i vägen för varandra. Axeln var i vägen. För kroppen. Åh jag hör ju hur tokigt det låter. Men precis så är det. 
Somnade en stund till slut. 
Fick lite ny energi. En liten stund. 
Blev galet sugen på våfflor. Sa det till V. Hon var på. Direkt. Jag vispar smet om du orkar grädda dem mamma. Deal. 

Resten av änglarna B i denna familjen ramlade in. Först en glad högljudd T. Sen en storgråtande J. Och sist maken. T och J hade haft meningsskiljaktigheter i bilen. Ni vet sån där som känns som hela världen. När man är snart 5 och 6 år gamla. Gissar att T gick segrande ur striden eftersom J grät och T var lycklig. Lite mys med båda. Lite bus. På vårt sätt. Alla glada igen. Nu hördes bara skratt. Kärlek. 
V gick och vispade smet. Så duktig. Min stora fantastiska tjej. Kan allt. Vill allt. Älskar mina barn så mycket så det gör ont ibland. 
J ville hjälpa till att grädda våfflorna. Kändes sköbt. Att kunna avlasta F lite. Från att laga mat. Och annat. 
Fantastiskt goda våfflor. Alla åt med god aptit. 

Pang. Där kom tröttheten. Värre än nånsin. Efter maten. Som om den slog ner som en bomb i min kropp. La mej i soffan. Somnade. Som en stock. Inga kroppsdelar som höll mej vaken. Vaknade av att någon stod över mej. Det var F. Medicinlarmet kl 20 hade ringt. Men jag sov. För hårt för att höra. Trots att mobilen låg vid mitt öra. Dags att ta medicin. Orkade knappt vakna. Men var tvungen. Utan min medicin blir smärtan outhärdlig. Det vet jag. 
Dessutom behövde jag kissa. Satte mej motvilligt upp. Tog medicinen. Släpade mej till toa. Kroppen orkade knappt. Benen skakade. Stöttade mej på Ben&Jerry. Armarna skakade. Av ren trötthet. Fick blunda när jag gick. Orkade inte titta och ta ett steg samtidigt. Det blev för mycket för hjärnan att jobba med. 
Fick massage av maken. Mina axlar, min nacke var som sten. Så spänd. Så ont. Satt och blundade under tiden. Funderade på att blogga. Där och då. Igårkväll. Fanns inte en chans. Att jag skulle orka. Hade knappt rört mobilen på hela dagen. Var för trött. För att hålla i något. Läsa. Skriva. Tänka. 
Försökte säga nåt till F. Orden nådde inte munnen. Så förlamande var min trötthet. Det är så grymt. När jag vill säga något. Men är för trött. Så talet når inte munnen. Munnen orkar inte forma sej till ljud. 
Så jag lät bli att prata. Vi tittade på ännu ett avsnitt. Av vår serie. Som bara blir bättre och bättre. 
Såg att maken var orolig för mej. Vad är det älskling? Du är så blek. Du är så tyst. Dina ögon är uttryckslösa. Jag blir orolig. 
Tog i med mina sista krafter. För att forma tankarna till ljud. Var inte orolig älskling. Jag är inte ledsen. Har inte mer ont än vanligt. Grubblar inte. Funderar inte. Inget har hänt. Jag är bara så fruktansvärt trött. Så jag orkar inte prata. Inte tänka. Det kräver all kraft av mej som jag bara har att stöta fram dessa ord. 
Han förstod. Förstår. Så väl. Blir glad att det inte är något. Vet att min trötthet slår ut allt. Och den går inte göra något åt. Inget alls. Den går inte lindra. Inte ens lite. Bara rida ut skovet. Av trötthet. 

Orkade inte ta mej upp för trappan. Men kämpade på ändå. Orkade inte forma munnen till ett Hjälp mej. Skakade. Blundade. För att kunna ta ett steg vidare i trappan. Maken kom. Han visste. Hjälpte mej upp. Tacksam. Åh så tacksam. Fast jag orkade inte säga det. 
Maken pratade lite när vi bäddat ner oss. Jag orkade inte ens svara. Orkade inte tänka. Han låg där. Höll om mej. Strök mej över håret. Pussade mej. Tårarna brände i ögonen. Höll inte emot. Lät dem komma. Rulla sakta nerför kinderna. Orkade inte ens fundera vad tårarna stod för. Släppte loss dem. Hindrade dem inte. Bara låg där. I makens trygga varma famn. Med hans andetag intill mej. Nära nära. Medan tårarna blötte ner min kudde. Mitt ansikte. Hann känna hur otroligt lyckligt lottad jag är. Att ha denna trygga famnen att somna i. Varje natt. Att få den ovillkorliga kärleken från mina barn varje dag. 
Och till slut kom sömnen och vaggade mej. Som ett barn. In i drömmarnas land. I takt till mina tårar. Och makens trygga sovande andetag. 


Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-04 17:49:35

Älskade Jonna. Som vanligt berör du mig (och alla som läser det du skriver) så otroligt mycket. Sänder dig mängder med styrkekramisar. En fråga min vän: sparar du det du skriver/bloggar? Du borde skriva ut det och samla det för då har du ju underlag till bok som skulle läsas av många. Du skriver ju så otroligt bra och så levande. Styrkekramisar sändes som vanligt. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Svar: Fina Eva❤️. Som vanligt berör dina fina ord du skriver till mej i hjärtat. Nä jag skriver inte ut det. Men du har rätt. Borde göra det. Spara det och göra något av det. Spara så barnen kan läsa när de blir stora om inte annat. Eller om jag vågar och orkar, göra en bok av det. Kram fina du.
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-02-04 18:47:09

Klart du vågar. Du skriver ju så inlevelsefullt. Det du skriver berör. Jag läser med glädje, sorg och kan liksom känna det du upplever. Hur du kämpar, hur du tar dig igenom din smärta med en otrolig envishet och en kolossal styrka. Kramisar igen till dig, dina härliga ungar och till din fantastiske make. ❤❤❤❤❤❤❤❤

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-04 19:49:15

Gumman, ger dig 1000 styrkekramar!!! Och jag håller med Eva, spara dina anteckningar. Jag tror också du hade kunnat få ihop till en bok så småningom. Det tycker jag verkligen du ska satsa på. Både för att hjälpa andra och för att du skriver så engagerande om sorg och lycka. Och så skulle du även kunna tjäna en liten slant. Det skulle du mer än väl vara värd. Puss, älskar dig!!!!!!

Svar: Tack, vad snäll du är mamma❤️. Ni skulle bara förstå hur mycket era ord värmer. Och stärker. Jag skriver bara från hjärtat. Försöker förmedla min känsla. Och att man inte behöver se allt i svart bara för att livet tar en tvärvändning. Att man kan se båda sidor. Och ta vara på det som är bra och betyder något för en. Älskar dej. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-02-04 22:33:21

Jonna ...man lider med dig o önskar så man kunde trolla.Trolla bort din EDS ge dig ny kraft och energi.Varje ggn jag läser dina inlägg blir jag så tacksam för allt.Kramar om dig ,ger dig en energiboost o önskar dig smärtfri..

Svar: Tack Camilla. Jag fångar den och behåller den ett tag. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-02-04 23:04:06

Är så glad för din skull att du fått en bra kurator. Skönt att anmälan är gjord. Viktigt på många sätt. Underbart att hon kunnat stötta och hjälpa dig i detta.

Din fighter<3

Svar: Fina Anna❤️
Jonna Balogh

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-02-05 00:04:53

Ännu en dag torkar jag mina tårar när jag läser dina ord..... 💜❤️

Svar: Fina goa Tessan💙
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-02-05 08:37:33

Ingen bra idé att sitta på tåget och läsa ditt inlägg :) Tårarna rinner !!! älskade vän vad jag lider med dig, att du ska behöva gå igenom detta. Önskar att det fanns något man kunde bota EDS med. Håller med om idén till att göra en bok, hade blivit en succé.
Många styrkekramar ❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Cina

Publicerad 2014-02-05 15:01:24

Du skriver så fint ♡ tänker på dig ofta ♡

Svar: Åh fina Cina. Saknar er❤️
Jonna Balogh

Postat av: Ann-Sofie

Publicerad 2014-02-05 18:22:51

Söta Jonna!! Det gör så ont i mig när jag läser om vad du går igenom!! Jag vet vad det innebär att ha ständig smärta, jag hade det i 6 månader, och det var fruktansvärt!! Du har haft det i flera år och ändå är du så stark och kämpar på!!!! Du är en riktig fighter!!!! Trots din smärta ger du allt vad du kan till dina barn och din man!! Du är enastående Jonna!!!! Skickar massor med styrkekramar till dig och din familj!!!!

Svar: Du är så go och stärkande i dina ord Ann-Sofie❤️
Jonna Balogh

Postat av: Lena Schurmann

Publicerad 2014-02-05 19:12:36

Snälla Jonna, en sån kämpe du är och din fine Fredrik med! Måste vara ett helvete att se den man älskar lida så. Önskar så att du/ni får slippa all denna smärta snart. Kram till e alla

Svar: Tack goa Lena. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-02-05 23:47:24

Blir så ledsen. Älskade vännen....om jag bara kunde ta din trötthet och utmattade kropp ifrån dig och ersätta den med en ny frisk pigg. Skulle ge vad som! Fan vad livet är orättvist! Fucking hate it sometimes. Men inte du....du bara älskar hej vilt! U must e Jesus!!! Och du är min vän....Joe happy am i!!! Jesus min bästis liksom! Eller moder Teresa kanske?

Puss

Svar: Du är bara... För... Underbar...
Man kan inte hänga läpp bara för man fått en ful följeslagare i ryggen. Fy tusan vad mörkt livet skulle bli då. Även om läppen darrar emellanåt. Annars skulle jag inte orka. Puss
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela