edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Jävla minne...

Publicerad 2014-02-05 21:28:28 i Allmänt,

Jag blir sällan arg längre. På något. Eller någon. Fått helt nya perspektiv och värderingar om vad som är värt något i livet. Att man ska fokusera på det man har. Det som är positivt under dagen. Inte på det man inte har. Eller det som varit negativt. Det tar alldeles för mycket energi ifrån en. Jag vet. Är det något jag vet är det det. 
Men idag blev jag arg. Riktigt jävla arg. På att EDS har tagit mitt minne ifrån mej. På ett riktigt fult sätt. 
Jag har behövt följa med till maxi ett bra tag nu. Men inte hittat ork. Idag tvingade jag fram den. Orken. Att följa med dit. Och handla det som är svårt att skicka bud med F. Så jag frågade F. Om vi skulle köra dit. Ja visst, inga problem. T ville följa med. J ville stanna hemma med V. Okej. Sagt som gjort. Vi klädde på oss och satte fast T i bilen. I ögonvrån ser jag plötsligt 2 personer komma gåendes. På vår uppfart. Mot vårt hus. Det var ju finaste vännen E och hennes lilla T. Åh vad kul tänker jag att de ville hälsa på. Typiskt att vi ska iväg just nu då. Jag som alltid är hemma. Helt plötsligt fryser hela jag till is. Känner den där obehagliga kåren av is gå genom kroppen. Och den där andra obehagliga känslan. Den som kallas skammen. Den fyller hela min kropp och känslorna blandas med panik, ångest, förbannelse. Hjälp!!! Jag hade ju för mindre än en timme sen suttit och messat med E. Sagt att de gärna fick komma över ikväll. Efter dagis. Men lika snabbt som jag la ifrån mej telefonen. Så försvann det. Fanns inte kvar. För den där jävla EDS hade än en gång lyckats ta mitt minne i besittning. Skämdes som en hund. Sa att jag stannar hemma. Att F och T fick köra själv. Men fina fina E. Denna fantastiska vän. Som är en sån stöttepelare. Som förstår och aldrig dömer mej. Trots att jag blivit som jag blivit. Hon sa att vi kommer imorgon igen. Det gör inget. Det är ingen fara. 
Ååååå vad jag skämdes när jag satt i bilen till maxi. Skammen åt upp mej. Grät tysta tårar inom mej i bilen. Arga tårar. Jag har i stort sett accepterat allt när det gäller EDS. Men inte att den tar mitt minne. Det är jäkligt tufft att acceptera. 

Jag hittade iaf det jag skulle ha. Där på maxi. Dyrt jäkla shampoo och balsam. Som ska få håret att glänsa. Hårfärg. För att liva upp mitt döda hår lite. Eftersom jag redan jobbar på min hud med mina dyra produkter så förstår ni vad jag kommer glänsa i vår. Som en glittrande solstråle på öppet hav. Det ni. The new me. EDS kan ta min insida. Gör vad du vill med den. Jag slår tillbaka. Men han ska banne mej inte få ta min utsida. Jag ska skina. Jag ska bli allas solstråle var jag än går. Så det så. För hemma på vår gata i stan... Hör du det EDS? 
Dessutom köpte jag mej äntligen min efterlängtade kitchenaid. Den var nedsatt 500kr på maxi denna veckan. Och eftersom vi fick presentkort där och pengar när vi fyllde år tog vi detta gyllene tillfälle i akt. Är det något jag saknar är det att baka. Jag älskar att baka. Men orken att hålla i en visp så länge... Den finns inte. Men nu. Nu ska det bli andra bullar. Och goda sådana. Får jag bara hjälp att plocka fram ingridienserna. Och får min arbetsstol. Så kan jag sitta där. Som en liten drottning. En skinande, glittrande drottning. Och baka. Massa gott. 

Dagen igår bestod av ett töcken. Den förlamande tröttheten förföljde mej. Huvudet var som bomull. Och klistrig havregrynsgröt på samma gång. Kroppen vägde bly. Smärtade. På varenda, i varenda millimeter. För trött för att känna. För trött för att orka bry mej. Bara för trött. 
Låg på soffan, i min blå lagun, orkade inte följa vad som hände på TV ens. 
Då ringde finaste syster S. Frågade om hon fick komma en timme. Självklart. Precis vad jag behövde. Lite varm, glad härlig energi. 
Drack kaffe. Shitchattade. Om allt. Om inget. Skrattade. Åt allt. Åt inget. Bomullen lättade. Gröten slutade vara så klistrig. Smärtan satt där. Men jag är van. Låter inte den knäcka mej. Inte längre. Den har knäckt mej tillräckligt. En gång i tiden. Men allt blev mycket lättare när jag började fokusera på det jag har. Det som betyder något. Det positiva. Den energin det gett mej. Ni kan inte ana. Det är den jag använder nu. Till att acceptera att mitt liv blev så här. Just nu. Att EDS tagit varje del av mej i besittning. 
J trillade in. Glad och full av liv. Värmen spred sej i hela kroppen. Min älskade son. Fick den där varma underbara kramen. Som får en att känna wow. I hela kroppen. 
T skulle på fotboll. F var med henne. V var hos sin pappa. Lite härlig ensamtid med J. På vårt sätt. Kärlek. Jaaaa, verkligen. 
T och F kom hem. Vi åt lite. Alla var trötta. Sega. Mys i soffan. Lite lek. Sen sängdags för de små. Vanliga sköna rutiner. Och jag älskar ju vanligt. Tittar på min familj. Njuter. Ler. Blir varm. De är mina. Allihop. Lycka. 

Öppnar posten. Brev från olika skolor ramlar ner i brevlådan nu. Lilla stora T börjar skolan till hösten. Galet. Minns det som igår. När jag för femtielfte gången blev inlagd med blödningar på bb. T ville ut. För tidigt. Från vecka 24 ville hon ut. Se världens ljus. Jag öppnade mej inifrån och blödde från och till. Hade förvärkar som fick stoppas. Gång på gång. Nu var det dags igen. Vecka 33. Hade tittat på melodifestivalen och film. Med enorma sammandragningar. Skulle på toa. Kissade. Torkade mej. Reste mej. Kände hur det rann längs benen. Fan, vattnet var min tanke. Tittar ner. Det forsar BLOD. Det rinner längs benen. Ner på golvet. Bildar en pöl. Ropar så lugnt jag kan på F. Ser skräcken i hans ögon. När det är blod. Överallt. Jag hade blött innan. Men inte i denna omfattningen. Ringer förlossningen. Sammandragningarna kommer tätare. Gör ondare. Kom in säger dem. NU! Får tag på faster A. Som kommer på 2 röda och tar hand om V. Och vi far in akut till förlossningen. Får medicin som stoppar värkarna.  Något som ska stoppa upp blödningen får jag också. Blir inlagd. I 8 dygn håller det på så här från och till. Blöder. Slutar. Blöder. Slutar. Jag får knappt gå och kissa. 
Så kom den där kvällen den 9 mars. Får hemska sammandragningar. Känns som värkar. Går på toa. Börjar störtblöda igen. Larmar på personalen. De kopplar CTG. Täta starka sammandragningar säger dem. Vi ska ringa ner till förlossningen. Prata med läkaren. 
De kommer in. Säger, du ska ner för observation. Måste bara ringa F säger jag. F jobbar. Denna söndagkväll. Ringer till hans jobb. Säger att nu blöder jag igen. Har lite ont igen. Säger inte hur ont. Vill inte oroa. Inte när han jobbar. Säger jag ska ner för observation. Så han inte undrar var jag är. Om han skulle ringa. F undrar om han ska komma. Nääää svarar jag. Det är lugnt. 
Blir nerkörd till förlossningen. In på ett rum. Där står massa personal. En 5-7 stycken. Undrar vad de håller på med. De ser allvarliga ut. De börjar klä av mej, sätta kanyler i båda armarna. Men hey, vad gör ni?!! Vi förbereder dej Jonna. För vad undrar jag? För snittet. Du ska kejsarsnittas nu. Men va? Näää. Vänta. Vad händer? Läkaren kommer in. Säger att vi måste snitta. Mej. Nu. De misstänker moderkaksavlossning. Både barnet och jag kan dö. Och jag har värkar. Öppnat mej för mycket. Det är farligt att föda på naturlig väg nu. Men vänta, jag är bara i vecka 34. F!!! F måste komma. Börjar gråta. Ringer till F:S jobb. Han är på väg säger dem. Han hörde i din röst att något inte var okej. Tack gode tid. Barnmorskan springer ut för att möta upp F. De säger till mej, kommer han inte nu så hinner han inte hit! Vi måste ta dej nu. Har nog aldrig känt mej så liten. Men där kom dem. Barnmorskan med F i släptåg. Hade ropat i korridoren. Är det du som är pappan? Va?! Har jag blivit pappa?! Näää men du blir om 5 minuter. Sen gick det snabbt. Det tog 1 minut och 31 sekunder från de satte bedövningen till lilla T var ute. 2234 gram. 43 cm lång. Svårt att andas. Sprang förbi mitt ansikte och visade henne i farten. Var tvungna att ta henne till neo. Omedelbart. För andningshjälp. Ja dramatiskt. Men ändå så... Underbart. Allt gick ju bra. 
Fick ringa V. Säga att hon blivit storasyster. Hon kom upp. Med Mommo A. Såg lilla dockan T. Ligga i värmesäng. Med alla slangar. Så liten. Så bräcklig. Och där låg jag. Bredvid. Med slangar. Blek. Trött. Tårarna kom på V. Sa, men hon är mindre än mina dockor. Så här skulle det inte bli. Lilla V. Som fick bli så stor helt plötsligt. 
Och nu är T stor. Börjar skolan till hösten. Som vanligt svävar mina tankar iväg. Så som min hjärna fungerar numer. 
Som igår. När jag hade borstat tänderna och tvättat mej med min wonder-kräm. Sen skulle jag fluxa. In med fluxet i munnen. Glömde bort det 5 sekunder senare. Trots att jag stod där och sköljde för fullt. För jag fick syn på min hudkräm, ni vet den där som ska få mej att skina, och tänkte. Oj jag har glömt smörja mej. Tryckte ut en klick. Började smörja. Pannan. Hakan. Näsan. Kinderna... Fuck!!! Det sprutade flux. Över väggen. Över spegeln. Över mej. Hur kan man glömma? När man har det i munnen😂😂?? Som jag sagt. EDS tar minnet ifrån mej. Men ibland blir det roligt av det. Som att spruta flux. Mindre kul att torka upp allt. 

Nu ska jag ta hand om min trötta make. Barnen sover. Och han behöver tas om hand. Min hjälte. Min man. Som blir helt slut emellanåt att dra detta lass han gör. Nu är han trött. Så nu ska jag fixa kaffe till honom. Bädda ner honom i soffan. Och sätta på vår fantastiska serie. Orange is The new black. Har ni inte sett den?! Ni måste ge den en chans isf. Riktigt bra. Tycker vi. 
Nu ska jag ge min man den omvårdnad och kärlek han behöver. Och är värd. Mitt allt. Mitt liv. Hur skulle jag klara mej? Utan min hjälte.

Kommentarer

Postat av: Anna

Publicerad 2014-02-05 21:44:06

Jonna Jonna ! Ja våra små bebisar , som växt upp och blivit stora skolflickor! Jag tackar oxå Fredrik , för allt saltgodis han bjöd på när jag mest behövde det o all kaffe han hämtade till mig o dig för allt stöd o fina stunder tillsammans på neo . Ni e härliga omtänksamma vänner båda två ! Stor Kram

Svar: Ja mitt i allt det tuffa på neo så hade vi ju faktiskt väldigt väldigt mysigt. Dag som natt. Med gotte och kaffe. Självklart skulle du ha godis Anna när du behövde det som mest. Tycker ni ska ta och komma hit och fika nån dag. Hela familjen. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-02-05 23:39:03

Min tosiga Jonna!!! Skrattar ena sekunden...gråter nästa. Love you girl! Författare....hur går det med dendära boken?

Svar: Min älskade Lovisa❤️. Galen har jag alltid varit. Blev inte bättre av att EDS tog min kropp i besittning och gör mej ännu mer förvirrad. Och galen.
Ja du, när orken letar sej tillbaka... Då ska jag finurla på hur man kan få ihop en bok😊. Love you bästis!
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-02-06 18:57:17

Haha, Jonna, Härliga unge!!!

Svar: 😘
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela