edslivetannorlunda.blogg.se

Som att vara vaken 36 timmar. I sträck. Inte ens 5 minuter. Inte ens 5 sekunder. Faktiskt. Huvudet var trött. Slut. Kaputt. Ja det var kroppen med. Men den förstod inte. Att den behövde sova. Har nog aldrig varit så spänd. I hela kroppen. Musklerna liksom krampade. Eller nåt. Smärtan var överjävlig. Grym. Inget hjälpte. Kunde knappt gå. Kunde inte ligga. Inte sitta. Allt gjorde ont. 

MEN.... Det var värt det ändå. Allt. 

Var nervös. Så sjukt nervös. Kvällen innan smärtrehab i Lund. Kändes som hela kroppen skulle vända sej. Ut och in. Sen in och ut. Visste ju inte vad jag hade att vänta. Visste ingen som direkt varit där nere. I Lund. Hade hört ros. Och ris. Om olika smärtrehab. Och deras mottagande. Ville ju så gärna ha ett avstamp. Det där avstampet mot framtiden. Men tänk om det inte skulle komma? Tänk om de hade tvingat mej att sluta med alla mina mediciner. För att bevisa att jag inte var beroende. Tänk om de skulle tvinga mej att träna en timme om dagen för att de hade sagt att det är så man blir frisk. Mår bra. Kag som inte ens kan gå. Utan stöd. Längre. Nu. Så rädd. Skakade. Försökte trycka väck tankar. Det gick sådär. Eller inte alls. Kroppen var spänd. Som tusan. Det orsakade mer smärta. Och då kunde jag inte somna. Ond cirkel. Som alltid. Det ena ger det andra. 

Somnade till slut. Fick sova en timme. Alltid nåt. Man ska vara glad för det lilla. Så jag var glad. Och rädd. Nervös. 

Jäkla väder vi hade att köra i. När vi kom till linderödsåsen snöade det. Innan dess bara regn. Brukar bli till snö. Där. Men det blev värre och värre desto närmare Lund vi kom. Stora vita flingor. Kunde nästan varit fint. Mysigt. Vid ett annat tillfälle. Fick stanna en gång på vägen ner. Inte pga snön. Pga min kropp. Som strejkade. Inte orkade sitta mer. Ut i snöyran. Blev till snögubbe. Blev lika kall utanpå som jag redan var inuti. Behövde sova. Var trött. Men icke en chans att jag kunde koppla av. Dessutom körde folk som nötter. Som alltid. Då det snöar. Undrar hur många som får sina körkort i julklapp? 

Hittade rätt direkt. Gick in till kassan. Anmälde mej. Ytterligare ett formulär. Att fylla i. Dessa formulär. Skakade nu. Ben. Armar. Hjärtat gjorde dubbelslag. Kunde inte tänka. Åh ropa upp mej nu då. Där. Äntligen. Mitt namn. Hoppade sakta in på mina kryckor. Blev visad in i ett rum. Till läkaren. Och 2 läkarstudenter. Blev glad. Att där var inte 1 utan 2 läkarstudenter som skulle få lära om EDS i verkligheten. Se ett äkta fall. Hoppas de sög in allt. La det i den viktiga minnesbanken. Som de plockar fram när de ser att det kanske behövs. Det där kanske. Det kan rädda många patienter. Motstod impulsen att säga till dem. Detta kommer bli den viktigaste lektionen ni har under er tid som ni läser till läkare. Detta ni ser och hör idag. Minns det. För evigt. Okej? Men jag sa inget. Ville bara veta. Vad läkaren hade i åtanke. Vad dagen hade i åtanke för mej. Min EDS. 

Efter 10 minuter förstod jag. Jag hade kommit till himmelriket. Han förstod. Han lyssnade. Han hade ideér. Han visste vad EDS handlade om. Stort. Ofattbart. Svårt att ta in. Att man fick förståelse och medkänsla. Av ett nytt ställe i vården. Första mötet. Overkligt. Mycket overkligt. 

Pratade länge med läkaren. Blev sen undersökt. Fick sen träffa psykolog. Sjukgymnast. Lika fantastiska de. Med massa förståelse. Kunskap. Medkänsla. Fick nypa mej i armen. För att förstå. Att det faktiskt var sant. Att jag faktiskt fick uppleva vården från sin bästa sida. Vid detta laget var jag så trött. Hjärnan tappade ord. Svårt att hålla någon röd tråd. Tacksam lunch. Stapplade till en närliggande restaurang. Orkade knappt äta. Men mannen tyckte det var gott. Åt med god aptit. 

Stapplade tillbaka. La mej i deras soffa. Vilade lite inför samtalet. Sammanfattningssamtalet. För hur vi kan få mej att må bättre. Gå vidare. Hur vi ska göra i framtiden. Intressant. Skönt. Stor sten som lättade från bröstet. 

De bad mer än en gång om ursäkt för att jag blivit "misshandlad" inom vården. Det fanns inga ursäkter för sånt beteende mot patienter. Hädanefter skulle jag veta att det är jag som är proffs på min sjukdom. Jag kommer alltid veta mest. Mer än de läkarna jag träffar. Jag känner min kropp bäst. JAG. Vilken upprättelse. För så är det ju. När jag tänker efter. Så sant. Om nån läkare inom vården sa till mej igen, att jag har hål i själen då skulle vi fundera på vem som egentligen hade mest hål i själen. De stöttade även att jag anmält. För det är viktigt. Att det uppmärksammas. Och att nån annan kanske slipper. Slipper den resan jag varit tvungen att gå igenom. 

Ja, vad kom vi då fram till? 

Jag listar här nedan. Tror det är enklast. Att bena ut det så. 

Jag ska öka min medicinering. Till natten. Den långtidsverkande morfintabletten. Ska öka från 5 mg till 15 mg. För att få mindre smärtor på nätterna. Så jag får sova. ( jag som varit så rädd att de skulle tvinga mej att sluta med medicinen ). Håll tummarna för att det funkar. 

Fick även en salva utskriven. Capsina. Som jag ska ha på knät. Istället för lokalbedövningsplåsterna. Den ska bedöva på ett annat sätt. Funkar det ska jag även pröva att smörja den på mitt stora ömma hundparti i flanken. Hjälper det så ska jag få nån behandling. Där man sprutar in detta under huden. Så kan man bli smärtfri där. I flera månader. Om man har tur. 

Sen kom det jobbiga. Det mest jävliga. Det tuffaste av allt. Det som gör att det känns som jag dör en smula. Inte för att jag ser ner på det. Utan för det känns som jag ger upp. Lägger mej ner och ger upp. Mot EDS. Nä det är inte så. Det vet jag. Men som läkaren sa; den längsta vägen att vandra är den mellan hjärnan och hjärtat. Så sant. 

Iaf så sa hela teamet;

Jonna, du MÅSTE skaffa rollator och rullstol NU. Du måste det. Om du vill ha någon chans att komma upp på benen igen. Någon chans att kroppen ska läka. Så måste du det. Kryckorna håller på att slita upp dina armar och axlar dessutom. Det enda du hade kvar. 

Fyyyy faaaan vad det sved. Rullstol? Rollator? Jag?! Ååååå det är så tufft att acceptera. Så tufft. Försöker se möjligheterna. För det kommer öppnas en ny värld. Jag kan följa med familjen var som. Med min stol. Jag kan ju sitta i den. Och hela familjen kommer ut. Ihop. Och en rollator sparar enormt mycket på min kropps energi. Så det är bara att bita i det sura. Och se möjligheterna. Möjligheterna. 

Dessutom ska jag få Diktusband. Det är stöd för mina fotleder som är så svaga. Mina droppfötter. Hjälper till att hålla de stabila. Mindre skador. 

Så kom vi då till träning. Den E