edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Fredag...

Publicerad 2014-01-24 18:58:50 i Allmänt,

Men om man kan kalla det fredagsmys vet i tusan. 
Sovit och vaknat om varandra. Sån sjuk smärta i ryggen. Känns som någon slagit på den med ett basebollträ. Och sen brutit av den. Rakt av. 
Klockan 11 ringde grannen och jag fick kämpa för att vakna. Så trött fortfarande. Kunde inte röra mej. Ryggen hade låst sej. Helt. Men det var inte det värsta. I min sista dröm drömde jag om att jag stod på gatan i stan och sjöng för att tjäna pengar. Men den enda låt jag kunde var Tänk om jag hade en liten liten apa😂. Så jag kan berätta för er att den låten har förföljt mej hela dagen. I huvudet. Jag lovar. Man kan bli galen för mindre. Och den är fortfarande kvar i huvudet. Nästa gång ska jag kunna en roligare låt. För detta är galet. 

Startade dagen med kaffe i soffan som vanligt. Efter ännu mer om och men än vanligt. Kunde knappt röra mej pga ryggen. Sjukt. Att man kan få sån smärta. Hämtade även in en näringsdryck. Dietisten har skrivit ut så jag ska dricka 2 om dagen. Så jag får i mej lite näring och proteiner. Just proteinet är det viktigaste för mej just nu, eftersom det bygger/behåller musklerna intakta. Och just musklerna är en av de delar som är väldigt angripna när man har EDS. 
Problemet är bara att sen blev jag proppmätt. Efter 1 kopp kaffe och 1 näringsdryck. Får se hur det här går. Måste väga mej 1 gång i veckan nu. Så jag inte går ner mer. Hatar vågen. Den är inte kul nu. För den stressar. När vikten inte visar uppåt. Idag vägde jag mej. Fick tvinga mej själv dit. Gått ner lite till. Suck. Hoppas att det vänder med mina näringsdrycker. Och med hjälp av min "present" av fina Lina. Tack L, de kom med UPS-gubben idag. Nu håller vi tummarna för att det funkar för mej. 
UPS-gubben var sur på mej. Hade ringt när jag pratade i telefon. Jobbigt när det är upptaget sa han. Sen tog jag mej ju ner för trappan. Det tar sin tid. Såg när jag kom ner att jag hade 4 missade samtal. Från samma nummer. Misstänkte att det var UPS. Skulle precis ringa tillbaka. Då bankade det hårt och hysteriskt på dörren. Tar lite tid för mej att komma till dörren med. Släpade mej fram med min onda rygg och mina kryckor. När jag är halvvägs ser jag hur han går. Ropar. Vänta! Jag är på väg. Skyndar mej så gott jag kan. Öppnar dörren. Får ropa. Hallå! Jag är hemma. Sur UPS säger att han ringt och det var upptaget. Jobbigt. Enligt honom. Förlåt. Hade inte en aning om att han skulle ringa. Just då. Sen ringde jag minst 7-8 gånger till. Du svarade inte. Nä, 4 var det sa jag. Men orkade inte förklara. Sa bara förlåt. Orkade inte. Skrev på. Tog emot mitt paket. Kände mej ledsen. Och oförstådd. För att han var så sur och för att min kropp tar sån tid på sej så jag inte alltid kan svara direkt. Eller komma till dörren direkt. Skakade av mej det. Försöker låta bli att ta illa vid mej. 

Slappar i soffan som vanligt. Tittar på mina "dåliga" serier som jag inte behöver tänka för att förstå när jag tittar. Skönt. 
Chefen ringer. Så förstående. Så omtänksam. Så skönt. Blir glad igen. Blir varm i kroppen. Minns åter igen alla fantastiska människor jag har omkring mej. Allt pepp och stöd jag fått på vägen. 

V kommer hem. I släptåg med 3 kompisar. Underbart. Huset fullt av liv, skratt och glädje på ett kick. Älskar det. 
Tvingar mej själv in i duschen. Är skönt i duschen, men blir ju alltid urlakad efteråt. Behöver duscha. Så tar mej dit. Vilar och halvsover en hel timme efter.
Tar sen på mej. Det går sakta. Gör ont. I ryggen. Benen. Knät. Tar behovsmedicin. Sätter på TENSapparaten. 
Tar ett beslut. Ett måstebeslut. Maken fyller år på söndag. Vet att han inte bryr sej om presenter. Bara han får en bra dag med oss. Men barnen vill fira sin pappa. De älskar födelsedagar. Och ge presenter. 
Messar maken. Säger till honom att ringa när han hämtat barnen på dagis. Så jag kan följa med till affären. Och handla present. Garderar mej. Med behovsmedicin. Korsett. Ortroser. Kryckor. Vet att det kommer bli tufft. Men det är värt det. Vet att risken för att straffet med en ännu mer sargad kropp inte kommer vänta på sej. Kanske redan ikväll. Imorgon om jag har tur. 
Vi splittar på oss i affären. Finaste V hjälper mej. 
Maken går med T och J. Köper godis till helgen. Och presenter till kalasen de är bjudna på. 
Svårt att hitta något. Men hittar lite till slut. Med hjälp av V. Är skakig. Smärtan skriker i min kropp. Men samtidigt njuter jag. Jag är i affären. Ser folk. Är normal. Nästan. För en stund. Lycka. Känner ren och skär lycka. Får göra något normalt. Vanligt. Fast benen skakar. Jag blir yr. Kallsvettig. Men jag gör det! Jag är fan grym! Hör du det EDS?! Jag är G.R.Y.M!!! Du kan inte förstöra så barnen inte kan fira sin pappa. Så det så. Jag fixar detta. Heja mej. 
Sjunker ihop som en urlakad trasa i bilen. Skakar i hela kroppen. Tvingar bort tårarna. Sväljer skriket av smärta. Ge dej iväg. Orkar. Inte. Är. För. Trött. Såååå trött. Men jag gjorde det. Ler inom mej. Ett leende som går hela vägen till hjärtat och värmer det. Som en majbrasa. 
Skyndar mej att äta när vi kommer hem. Min blå lagun, soffan, ropar på mej. Och jag är inte sen. Att slänga mej i den. Att andas ut. Att sträcka ut. Min kropp. Låta kroppen göra sitt. Så EDS. Gör vad du vill med mej ikväll. Jag vann ändå. För jag kunde åka till affären. Och handla present till min man. SJÄLV. Ja jag är löjligt stolt. Men för mej är det stort. 

Nu har jag fått sällskap i soffan. Av barn. Man. Katter. Nu är det fredagsmys. Här också. Iaf en stund. Wild kids. Film. Godis. Skratt. Mys. Kärlek. Barn som lär somna i soffan. 
Jo jag njuter. Av varje underbart ögonblick. Tar vara på dem. Gömmer dem i hjärtat. Tar fram dem när det är tungt. Det är så man orkar. Klarar sej. Går vidare. När det är tungt. Iaf jag. 

Ha en underbar fredagskväll alla fantastiska människor som läser min blogg. 

Kommentarer

Postat av: Ann-Sofie

Publicerad 2014-01-24 19:51:29

Finaste Jonna!!! Vilken styrka, kraft, mod, uthållighet och kärlek du innehar!!! Jag beundrar dig oerhört hur du orkar kämpa på som du gör!!!!! Bloggen du skriver är så otroligt levande!! Önskar dig innerligt att du snart blir fri från smärtan!! Du är starkare än EDS!! Du kommer att vinna över den!!!! Saknar dig jättemycket på jobbet och längtar tills du kommer tillbaka!!! Många varma kramar till dig o din familj!!!!

Svar: Åh fina Ann-Sofie. Dina ord träffar mej rakt i hjärtat. Precis där jag behöver dem. Kommer snart och hälsar på. Jag lovar. Och du vet att du är mer än välkommen hit och säga hej på en kaffe.
Stor kram❤️
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-24 20:16:20

Va härligt att du kunde ta dig till affären i dag. Ha en fin fredagskväll ni också. Puss!!!!

Svar: Ja jag gjorde det mamma! Samlade ihop all envishet och kraft jag hade. Och lyckades. Nu har jag ont. Och fått ta behovsmedicin igen. Men det var det värt. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Erika Lovesten

Publicerad 2014-01-24 20:30:54

<3
Kokar, blir så arg på UPS-gubben. Vill bara ringa o skälla ut skitstöveln!!!!
Men du är stark vännen o ska vara jättestolt över din bedrift idag. Är så stolt över dig!!!
Kramar

Svar: Tack hjärtat! Är grymt stolt själv. Jag tror på karma. Så ups-gubben kommer få äta upp sitt dåliga humör😊.
Puss och kram
Jonna Balogh

Postat av: Carolina Svensson

Publicerad 2014-01-24 20:39:14

Hej vännen. Jag har lärt mig att spela Tänk om jag hade en liten liten apa på gitarr. Så jag kan spela och du sjunga :) Kram till dig och sköt om dig.

Svar: Hahaha, grymt Carolina! Du och jag på torget i sommar. That's a deal😂😂😂. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Lovisa

Publicerad 2014-01-24 21:09:52

Jvla upsgubbe!!! Usch! Men så duktig och modig du se som vågade o lyckades överleva presentshoppingen! My hero!

Svar: Visst var jag. Jag är fasen bäst😊. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-01-24 21:16:28

USPgubbar kan va riktigt dryga. Typ alltid säger Lasse. Inte serviceminded nånstans.

Jag instämmer även i att du är grym.GRYM!

Kram

Svar: Tack vännen❤️
Jonna Balogh

Postat av: Erika Lovesten

Publicerad 2014-01-24 21:41:04

Ja det hoppas vi på, gärna dubbelt upp! ;)

Svar: Hahaha. Absolut😂
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-24 22:14:22

Du är verkligen en beundransvärd kämpe.Låter som en ok dag min kära vän. Du och din familj är värda många sådana bra helst ännu bättre dagar. Njut av helgen. Kramisar till er alla. ❤❤❤❤❤

Svar: Helt okej dag. Är värt att behöva gå på maxdos behovsmedicin ikväll. Jag kom ut. Jag är så lycklig. Stor kram till dej Eva, du underbara människa.
Jonna Balogh

Postat av: Nettan

Publicerad 2014-01-24 22:37:24

Ups gubben skulle bara veta och jag tror eller hoppas att han hade skämts till tusen ! Vem bryr sig om han får arbeta över fem minuter.
Härligt att du varit ute lite bland folk. Presenterna kommer bli hur perfekta som helst. Tanken och gest är det som räknas :) ha en mysig fredag världens starkaste vän kram

Svar: Ja han visste ju inte. Men tråkigt att man måste vara så krängd.
Tack vad fin du är. Det värmer. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Emma lindahl

Publicerad 2014-01-24 22:50:53

GRYM är du Jonna!! Beundrar Dig till tusen!❤️❤️ Kramar

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-24 22:52:20

Man får sig om igen en tankeställare när en sådan sak som att handla kan ge dig sån lycka medans det är självklart för mig.Dessutom tycker man oftast det bara är trist.Nää hädanefter ska jag handla mina matvaror med ett leende o tänka på makalösa Jonna :).Önskar dig en smärtfri natt.Makalös blogg,tittar efter dina inlägg varje kväll.
Kram

Svar: Gud vad söt du är Camilla. Tack❤️
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela