edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Halsfluss delux

Publicerad 2014-01-30 17:59:14 i Allmänt,

Visst var det halsfluss. Jag visste det. Känner igen symptomen direkt. Har haft det så många gånger i mitt liv så jag har tappat räkningen. Ööörk den var rälig den sa dr L när han tittade i halsen på mej. Jo tack, jag vet😄. Fick dunderkuren igen. Samma som sist. En tablett om dagen i 10 dagar. Innan envisades de alltid med Kåvepenin. Då fick jag det 3-4 ggr på rad innan det verkligen gav sej. I slutänden fick de alltid ge mej något starkare ändå. Men när jag fick denna kuren sist så blev jag frisk. Och slapp få tillbaka det. På några månader. Så nu ska jag förhoppningsvis bli frisk till min födelsedag. 
Jag fyller 37 på lördag!!! Hur gick det här till?!?! Jag som känner mej som 25. I sinnet. Kroppen känner sej som 90 just nu. Med alla hjälpmedel. Med den bautastora dosetten. Med min kropp som inte vill fungera. Men I'll be back! Jag är snart på benen igen. Det får ta sin tid. Men upp ska jag. Det finns inga andra alternativ. 
Dansa på borden igen. Med älskade L. Och alla andra underbara galna vänner. Dansa Stjärna på himlen-dansen. Hell yes! 

Fick migränmedicin också idag. Skönt. Slippa må så jäkla kass när migränattackerna kommer. Den medicin jag har nu hjälper ju inte mot just det. 
Dr L bokade även in en MR för halsryggen bl a. För att utesluta att huvudvärken kommer från nacken. Då jag ofta kan få ont där med. Och i skallbenet. Och utesluta att något ligger och trycker på ryggraden så det orsakar mina ryggsmärtor och bensmärtor. Och att benen domnar av och försvinner. 

Det finns något som kallas för chiari. Det är ovanligt. Men inget ovanligt vid just EDS. Har kopierat lite om Chiari från netdoktorn här nedan: 

Arnold Chiari är en beteckning på en medfödd missbildning. Vid den vanligaste formen av Arnold Chiari kan nedre delarna av lillhjärnan (lillhjärnstonsillerna) glida ned genom skallbasens största öppning (foramen magnum). 

Genom denna öppning skall i normala fall enbart ryggmärgen gå. Om lillhjärnstonsillerna glider ned minskas utrymmet och den vätska (cerebrospinalvätska) som omger hjärnan, lillhjärnan och ryggmärgen kan då hämmas i sin cirkulation. Tillståndet kan leda till ökat tryck inne i skallen vilket kan ge återkommande huvudvärksattacker och ibland även andra symtom som illamående, omtöckning, yrsel och ibland även koordinationsstörningar och förlamningar i armar och ben. 
Kopierat från netdoktorn. 

Finns symptom på att det är något jag kan ha. Därför vill läkaren utesluta detta. Eller bekräfta. Jag hoppas på utesluta förstås. 

För övrigt var det ett mycket bra möte med dr L. Blev sjukskriven mars ut. Skönt. Vi ska avvakta och se vad Lund säger. Sen förlänger han den i mitten av mars. 
Snart dags för smärtrehab i Lund. 13/2. Ser verkligen fram emot denna heldag då jag ska på bedömningssamtal. Tror det kommer förändra mycket för mina utsikter. 

Natten var jävlig. Mest pga halsen och febern. Vid 3 var det helt omöjligt att ens svälja mitt saliv. Så jag tänkte att jag beger mej ner för att hämta en näringsdryck. Som kunde svalka. Plus att jag knappt fått i mej något under dagen. Perfekt kombo tyckte jag. Försökte smyga. Men med en kropp som smäller mer än ett dominospel går det som sagt sådär. Ramlade in i både sängen och väggen på väg ut från sovrummet. Tackade Ben&Jerry för att de höll mej kvar på benen iaf. 
Som ni förstått vid det här laget går ju inte min tankeverksamhet ända fram. Så jag öppnade näringsdrycken här nere. Tog en svalkande klunk. Såååå skönt. Sen kom jag på... Hur fasen tar jag mej upp med en öppnad dryck?!?😂😂😂. Smartass igen alltså. Men jag är inte dum vet ni. Lärt mej lösa allt på något sätt. Så jag placerade drycken i trosorna. Sen tog jag mej försiktigt upp för trappan. Kände hur drycken var på väg att skvalpa över vid varenda trappsteg. Kunde inte låta bli att fnittra. För mej själv. För jag är så störd. Funderade på vad maken skulle säga om jag la mej bredvid honom med utspilld näringsdryck i trosorna😄. 
Men... Jag fixade det med. För jag är så jäkla grym vet ni haha. Somnade till slut vid 5. Så skönt. 

Sov till 11. Ångrade mej direkt när jag vaknade. Att jag inte sov längre. Jäkla hals. Jäkla febervärk. Jäkla EDS. Var inte sugen. Inte alls idag faktiskt. 
Ruskade om mej själv. Sa till mej själv att jag fått en kompis som beter sej som en blodigel. Som jag aldrig kommer bli av med. EDS heter han. Lika bra att bli kompisar. Hjälper inte att motarbeta den. Det blir bara jobbigt. Den finns ju där ändå. Alltid. Bara att acceptera och hitta andra vägar att leva livet. Det älskade livet. Det kan ingen ta ifrån mej! 

Och inget ont som inte har något gott med sej. Jag har fått nya vänner på vägen. Sen jag fick diagnos. Som är helt underbara. Som kommit att betyda väldigt mycket för mej. 
Andra vänner har jag kommit väldigt nära under denna tiden. Vänner som visat att de gör allt för mej. Och umgås med mej som jag är. Oändligt tacksam är jag. För er alla. Som finns där. Ni är otroliga. Ni ger mej styrka. Tack❤️  

Nerbäddad i soffan. Med en katt och en son på mej. Kärlek. T är uppe och leker med sina dockor. Älskade F lagar mat. V är hos sin pappa. Är halv utan henne. Men hon kommer hem imorgon igen. Kärlek. Ska försöka få i mej en bananpannkaka. Behöver något i magen. Där är tomt. Som i graven. Ekar. Och bullrar. 

Älskade J kramade mej precis. Mamma jag älskar dej. Du är bäst. Bara du. Ingen är så bäst som du. Min mamma. Åh hjärtat smälter. Min älskade son. Jag är nog rätt bra ändå. Trots att jag är annorlunda. 

Nu ska jag, EDS, halsfluss och feber masa oss till köket. Tvinga i mej en bananpannkaka. Sen återgår jag till min blå lagun. Min soffa. Och omges av värme och kärlek. Som alltid. 

PS. Köpte något dyrt jäkla skit att tvätta ansiktet med och något att smörja det med idag på Apoteket. Nu jäklar ska ni få se på glowing glittrande hud😂

Kommentarer

Postat av: Carolina Svensson

Publicerad 2014-01-30 18:24:39

Sitter och ler när jag tänker på alla gånger vi dansat de danserna :) Samtidigt värker mitt hjärta när jag tänker på allt du går igenom. Köra Carolina

Svar: Ja Gud vad kul vi har haft. Underbara minnen som jag lever på nu när det är lite tufft. Ler vid bara tanken på allt galet vi hittat på. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-30 22:31:59

Haha, Jonna, bra idé med näringsdryck i trosorna, hm... Tycker du var galant som klarade utan att spilla. Åh, härliga J, dina underbara barn!! Hoppas du kunde äta TVÅ pannkakor. Skall bli spännande att se din lysterhud efter ett tags användning av krämen. Och hoppas din hals snart känns bättre. Puss!

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Postat av: Tessan

Publicerad 2014-01-31 19:55:04

Fantastiska du, haha så jäkla härlig i dina ord 😄! Ja sa att du skulle dansa i morgon men varför inte börja i kväll till månens sken å dansa naken under stjärnorna i liv och lust 😉?! För lusten är de förbaske mig inget fel på 😝!!! Stor kram

Svar: Jag ska kanske klä av mej naken och dansa i snöstormen. Det hade varit något. Stackars grannar😂😂😂. Men jag hade lätt kunnat göra det. Om det inte vore för att medelåldern på grannarna här är 105 och risken att få en hjärtinfarkt är överhängande😄.
Tack för dina fina ord och ditt pepp. Betyder massor för mej Tessan.
Kram
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela