edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Home sweet home

Publicerad 2014-01-18 13:16:16 i Allmänt,

Jag fick ju äntligen det underbara beskedet igår. Du får åka hem. De 4 bästa orden jag hört denna veckan. HEM. Till mina. Bara mina. Lycka. 
Väntade några timmar på dietisten innan jag kunde lämna sjukhuset. Gullig tjej. Förstod att det viktigaste för mej just nu är att jag ska få i mej tillräckligt med näring. Får jag det kommer kanske de där kilona jag skulle behöva som en bonus. 48 kg är inte min idealvikt precis. Långt samtal med många bra tips och ett löfte om att hon ska skriva ut näringsdrycker på måndag. 
På väg hem stannade vi sen till på Apoteket. Hämtade ut nya medicinen. Ironiskt nog säger hon i kassan, Nu får du inte småäta. Man går lätt upp i vikt på dessa. Kunde inte låta bli att le. Mitt största problem är ju att jag knappt kan äta alls, när det gäller vikten. 

Åkte till dagis och hämtade T och J. Stapplade in som en leabruten gumma. Gulliganerna fick syn på mej. Slängde allt de hade för händer. T höll på att välta ett barn i farten, hon tittade inte ens åt det hållet fast hon kände det. 
MAMMA!!! 2 bautakramar och kramakalas på golvet. Ingen som ville resa sej. Bara mös. Kändes som hela tiden stannade upp där och då. Personal och barn bara stod och tittade. Jag förstår dem. Kärlek så det hette duga. Lyckotårar rann på kinderna. Mina änglar. Kunde inte få nog av dem. Och inte de av mej. Sen att det tog 10 minuter för mej att resa mej från golvet, över på alla 4, hålla i väggen och häva sej upp. Det var det värt. 
Nytt kramkalas hemma. Med stora fina V. Alla 3. Vi fick bara inte nog. Smärtan brände och skrek i kroppen. Varit uppe 1 timme nu. Men värmen från barnen var värt allt. Kramades med maken. 
Sen hörde jag hur MIN kära soffa ropade. Den såg ut som en blå lagun där den stod. Kröp ner. Under täcket. Och bara njöt. 
Myskväll på alla sätt och vis. Familjen är som vanligt. Lite 6-årstrots. Bryt för att mackan är fel. För att man skulle ha den lillebror fick. Lillebror ler och är nöjd. För han hann först. Lite skrik. Lite tårar. 2 barn som tetas. 3 barn som tetas. 2 barn som leker ihop i nästa sekund. 3 barn som leker ihop. Myser. Alla 3. Sen är det någon som tjurar igen. Precis som vanligt. Åh vad jag älskar vanligt. Jag är hemma. Detta är VI. Och jag är här. Mitt ibland allt. 

Skrikande smärta på kvällen. I mina ben, i ryggen, i nacken. En hand som inte gör som jag vill. Trött. Sååå trött. Men vill inte sova. Vill suga in allt. Gosa med barnen som ligger huller om buller på mej. 3 katter som också trycker sej in. Trots det fryser jag. Frossar så det gör ont. Dumma kropp. Kan den inte lägga bort EDS för några timmar. Så jag kan njuta fullt ut. Vänj dej Jonna. Enklare så. För EDS kommer aldrig försvinna. Kanske gömma sej, för att lurpassa i en hörna. Slå till med större kraft än innan. Det vet man aldrig. Det är det som är det hemska med denna sjukdom. Man vet aldrig vad den har att erbjuda. Det enda jag vet är att jag aldrig kommer sluta kämpa, leta efter svar, lära mej. För att göra det nya livet till en normal vardag. Jag älskar livet för mycket. Jag finns. Jag finns av en anledning och den tänker jag ta vara på. 

Natten var okej. Vaknade efter nån timme av bultande smärta både här och där. En rygg som låst sej. Tog kraft. Vände mej om. Svalde skriket som tvingade sej upp i min strupe. Fyyyy fan. Denna smärta bara för att vända sej i sängen. Kröp närmare maken. Kände hans doft, hans närhet. Han sträckte ut en hand i sömnen. Höll om mej. Trygghet. Sån enorm trygghet. Min älskade make. Så mycket han får stå ut med. Och han klagar aldrig. Han kämpar på. Mer än jag. Ger aldrig upp. Stöttar och finns där. Vid min sida. Alltid. Han älskar mej så högt. Men jag älskar honom högre. Han kommer aldrig förstå hur mycket det betyder för mej. Att ha en man som honom. 
Somnar om efter en timme. Tysta tårar. Bultande, brännande värk. Men jag är där. I min säng. Med honom. 

Sov länge idag. Ljuvligt. Behövde det. Ingen fröken älskvärd som väckte mej med sina rop efter sina karlar. Ingen herr Sur som skällde eller gav order. 3 ungar, 3 katter och en man som kom upp till mej i sängen. Underbart. Kaffe på sängen. Jag är hemma. Kan inte säga det tillräckligt många gånger. 

Sen var det pulkadags. Jag tävlade med barnen ner för trappan. Jag vann. Fick på mej vinterkläderna först och var först ut i backen. Icke hahaha. Jag låg kvar i sängen. Kunde inte komma upp ännu. Ryggen låst. Men Mommo A kom och hämtade barnen. Lyckan tindrade i ögonen. Snön är äntligen här. Och de ska få en heldag med pulka och lek i snön. Tack vare bästa Mommo
A. Tacksam så det inte finns några ord. Men nästa vinter. Då ska jag vara först i pulkabacken. Drömmar måste man ha. Det är de som får en att orka att sträva. 

Och tänker jag tillbaka till för bara en knapp vecka sen. När jag kom in till akuten. Magsmärtor så jag inte kunde gå. Skrek och bände kroppen i de mest konstiga ställningar av smärta. Feber, skyhögt blodtryck, skyhög puls, blodvärde på 80! Morfinsprutor i mage och kanyl samtidigt. För att kunna lindra lite. Hjälpte knappt. Överjävligt. Rädsla från läkarna att ett kärl låg och läckte efter op på pulsådern till mjälten som jag gjorde i december. Upp akut till CT med läkare och SSK. Akutväskan redo. Op förvarnade. Fick ny injektion smärtstillande för att bara få över mej till CT-maskinen. Tur nog var där inget kärl som läckte. Dock är en remiss skickad till VC för utredning av mitt blodvärde. För det är inte normalt. Inte nånstans. De fick upp det till 97 med hjälp av blodtransfusioner. Men något gör att det är så lågt. Fortsättning följer angående det. 
Så nog mår jag bra nu. I jämförelse med när jag kom in. Nu är det bara de vanliga jävulusiska smärtorna. De är jag van vid. 

Tänker planera mitt nästa projekt i huvudet idag. Som sen maken får utföra haha. Stackars F. Tror han blir galen på mej ibland. Tror han byggt ett ljudisolerat rum i förrådet där han kan gå ut och skrika av sej ibland. Där ingen hör. Jag kan ju ändå inte ta mej ut dit. Så jag kan inte se... Han säger att han går ut och skottar. Men det är nog bara en fin undanflykt. Tror han gömmer sej, i det ljudisolerade förrådet. Tills jag slutar komma med alla mina galna projekt som sen han får utföra. 

Kommentarer

Postat av: Pia

Publicerad 2014-01-18 13:30:02

Nu gråter jag nästan... Fint skrivet 😊

Svar: Söta du❤️
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-18 13:40:46

Kram♥♥♥♥

Postat av: Kicki

Publicerad 2014-01-18 13:42:44

Såå underbart att du får vara hemma hos dina älsklingar! Kram!!

Svar: Finns inte ord nog hur underbart det är. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Linda

Publicerad 2014-01-18 14:02:23

Haha, bra tävlat där, ner för trappan ;) i tanken i alla fall. Det är ju tanken som räknas eller hur?:) puss o kram Linda

Svar: Ja det är väl tanken som räknas😊. Och vänta bara. En dag så...😊. Puss och kram
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-01-18 15:26:08

Så fint du skriver Jonna, jag bli helt tårögd av vad du går igenom men samtidigt väldigt glad för att du har så härliga o älskvärda människor runt dig som ger dig kärlek o kraft. Så underbart att du är hemma igen med din älskade familj. Kram ♥

Postat av: Bitte

Publicerad 2014-01-18 15:27:38

Glömde namnet åldern skylker jag på hahaha ;-)

Svar: Hahaha. Söt du är. Då svarar jag dej här😊. Tack fina du❤️. Livet är tufft men inte dåligt för det. Tack vare alla fina som finns för mej. Familj. Vänner. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-18 16:21:48

Älskade vän! Du skriver så levande. Jag kan se allt du berättar inom mig. Fantastiskt bra gjort. Tror alla som läser det du skriver håller med mig. En bok är nästa steg. Det skulle du fixa lätt. Ha det gott vännen. Kramisar till hela din underbara familj.

Svar: Goa du. Skriver som jag känner och lever. Kul att det går in i hjärtat hos folk. En enorm terapi för mej. Och kul om det går hem hos andra. Om bloggen kanske kan spridas lite. Så att det blir lättare för andra att förstå. Men också se att det ff finns mycket av va lycklig över trots att man får tunga sjukdomsbesked. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-01-18 16:21:50

Älskade vän! Du skriver så levande. Jag kan se allt du berättar inom mig. Fantastiskt bra gjort. Tror alla som läser det du skriver håller med mig. En bok är nästa steg. Det skulle du fixa lätt. Ha det gott vännen. Kramisar till hela din underbara familj.

Postat av: SaraL

Publicerad 2014-01-18 19:08:12

Tårar! Av skratt & gråt...i en salig blandning! Tack finaste Jonna för att jag får följa med på din resa i EDS-landet. Hårt men lärorikt! Stöttar dig i med -och motgång!
Stora kramar Sara L

Svar: Fina Sara. Det är en hård resa. Men vi ska klara det. Min envishet ska vinna över allt. Så är det bara. Vi måste hitta en ny dag att ses. Stor kram
Jonna Balogh

Postat av: Lena Schurmann

Publicerad 2014-01-18 19:14:39

Låter trots allt som en bra helg! Härligt att få krama alla dina godingar och att få sova hemma. Måste oxå säga att du skriver så bra! Man kan nästan känna all djävlighet du upplever. Bra men hemskt! Kram

Svar: Tack Lena! Det är tufft. Men jag har sånt enormt stöd. Vill försöka få folk att förstå vilken jäkel EDS är som tar vår kropp i besittning. Det är mer än underbart att få va hemma och kramas. Tack för du läser min blogg och för att du gillar hur jag skriver. Kram på dej
Jonna Balogh

Postat av: Mamma

Publicerad 2014-01-18 19:23:20

Jag har haft en härlig dag tillsammans med alla 5 barnbarn, men rätt vad det var hade jag bara en kvar. Lillkillen, han ville stanna hos mommo själv när de andra åkte med Thomas hem, så stolt jag kände mig. Tack för att jag fått låna barnen i dag, så mysigt vi har haft. Skönt att se dig på benen och på gott humör när jag var och lämnade lillkillen. Så fint ni håller på att göra hemma också. Puss!

Svar: Tack för du tog barnen idag. Och J är så nöjd över sin emsamstund med Mommo. Bubblade ur honom när han skulle berätta vid maten. Ja det kommer bli bra här hemma. Älskade F sliter medan jag försöker förklara hur jag vill ha det och bara kan titta på. Nu är jag slagen. Ligger pall i soffan och har ont överallt. Men har barnen och F omkring mej. Det betyder allt. Puss
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-19 01:17:30

Bästa Jonna..Är så glad att du har den mannen du har som verkligen finns.O tänk va vardagliga saker helt plötsligt blir viktiga när man läser om din förkrossande situation.Jag bara tänker fortsätta hoppas dom hittar nån supermedicin så du iallafall får slippa smärtor o ha ork.Tack för du bloggar,enorm insperation o fantastisk läsning.
Kram

Svar: Tack fina Camilla för dina fina, värmande och stärkande ord. Glad att du ser mitt bloggande som en inspiration. Det är precis det jag vill. Inspirera och lära ut om EDS. Kram
Jonna Balogh

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-01-19 01:18:27

O alla dina fina nära o kära förstås finns tillsammans med mannen din :)

Postat av: Jörgen

Publicerad 2014-01-19 16:51:13

Ja nära och kära ska man ta tillvara på alltid men när man är sjuk och dålig är de oersättliga och guld värda.
Att få umgås med sin familj då man är sjuk är rena rama vitamin injektionen

Svar: Ja du om nån vet ju! Vilken resa du gjort. Och gör. Så imponerad över dej!
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela