edslivetannorlunda.blogg.se

Igår var en sån dag. Då viljan vann. Men straffet lät inte vänta på sej. Men tro mej. Det var värt det. Varenda sekund. För då känner jag mej levande. 

Är inne i en tröttperiod. Skulle kunna sova dygnet runt. Vaknar men somnar om. Gång på gång. Men släpade mej upp till slut ändå. Efter många om och men. Knak och brak i lederna. Smärtan som hånskrattar i min kropp.  

Lyckades ändå sätta in i diskmaskinen igår. På översta hyllan. Nöjd. 

La in en maskin tvätt. Under många om och men. Men jag gjorde det. Nöjd. 

Trötta barn som var ur slag igår. Iaf 2 av 3. Den tredje fick en belöning igår. Den vann mot allt. Att ha lyckats sova i sitt eget rum i en månad, efter att ha vägra sova där på 6 månader, då får man en belöning. Hade önskat sej ett skylanderspel till x-Box. Fick det igår. Blev stum av lycka. Bokstavligen talat. Då lyfts man själv. 

De andra 2 är ur slag. Kommer nu när jag är hemma igen. Då kommer känslorna. På alla håll och kanter. Men hur ont jag än har, hur trött jag än är så slutar jag aldrig trösta och finnas där för mina fluffisar. De går alltid först. En del tårar när lilla minsta motgång kommer. Vi kramas. Vi pratar. Och det blir bra igen. Iaf för stunden. Samvetet sköljer över en varje gång. Att det är pga att jag är så dålig som alla känslor förstärks så hos barnen. OM jag bara fick vara som alla andra. Men jag finns där iaf. Jag gör så gott jag kan. Kan ju inte trolla bort min EDS. Försöker se det positivt. Vi förs närmare varandra hela tiden. Vi inser att familjen är det viktigaste. Att kunna prata öppet om allt. Trösta varandra. Våga visa känslor. Våga känna känslor. Det är så viktigt. Finns alltid nåt positivt i allt. 

Sitter ute på min stol. En av katterna kommer. Vill in. Reser mej. Öppnar. Min sittdyna blåser iväg i den bitande vinden. Ut i snön. Fan! Äsch det är bara några meter. Det fixar jag. Stolpar iväg. Ut i snön. Vet inte vad jag tänkte. Kan ju knappt gå på platt underlag. Fallet var ett faktum. Som en fura. Landade med huvudet i snön. God så kallt. All energi försvinner i fallen. Men inser att här kan jag inte ligga. Kravlar mej bort till staketet. Hänger mej i det. Kommer upp. Borstar av mej. Får en god lust att svära. Åt katten. Som lurade mej. Inser hur löjlig jag är. Katten. Vad tusan vet katten?! Det är bara ditt eget fel Jonna. Lär dej dina gränser. Nån gång. Snart. Snart lär jag mej. Men inte idag. Och inte igår. 

De små har duschdag. Säger min tanke högt. Jag duschar dem idag. Lyckan tindrar i ögonen. Mamma hjälper oss idag. Wow! Inser att jag kommer göra något som kommer straffa sej. Men har sagt det högt. Och barnen blev överlyckliga. För sent att backa ur. Har redan fått ta behovsmedicin för smärtan som skär i mina ben är överjävlig. Vill inte ha benen mer. Men minns att de kan vara rätt bra att ha. 

Duschar barnen. Pratar, skrattar, busar lite. Lycka. Från oss alla. Smärtan bultar på dörren. Ignorerar den. Väck. Du har inte plats här just nu EDS. Det är upptaget. Fullsatt. See ya! Som om EDS skulle bry sej? Haha, lär dej Jonna! Lär dej. Släpper tankarna. Njuter av att få göra något normalt. Låtsas att jag är normal en stund. 

Kvällen kommer. Ännu mer känslor som bubblar över hos barnen. Blandat med trots emellanåt. Hårfin linje det där. Tar brytet. Maken erbjuder sej. Är orolig för mej. Att jag får ännu mer ont. Han ser min smärta. Men vet också att det är viktigt att jag får göra dessa, för andra, normala simpla sakerna. Jag säger nej. Ser skymten av oro blixtra förbi under en hundradels sekund i hans ögon. Men han backar. Låter mej. Så evigt tacksam. Att han låter mej. 

Går ner. Stapplar ner för trappan. Tar sin tid. Mommo A är här. Min älskade mamma. Som vänt in och ut på sej själv. För att alltid finnas där för mej. För min älskade familj. Vet inte hur jag ska kunna tacka. För allt hon gör. Allt hon fått ge upp för oss. Vet att hon gör det för hon vill. Av kärlek. Ett styng av samvetet håller på att bubbla upp igen. Motar bort det. Försvinn för tusan nån gång. Du är som du är Jonna! Du är inne i ett Jävulskt skov nu. Du är bra ändå. Du är bra som du är. Tack den goda ängeln. Du vann denna gången. Lägger mej i min älskade soffa. Maken går ut och springer. Mamma och jag fikar. Äkta kvällsmacka denna gången. Bra där. V kommer hem. På mycket bättre humör. Varit hos pojkvännen. Fått uppleva normalt och kul för en stund. Så viktigt. Myser. Pratar. Skrattar. 

Men smärtan är på väg med stormsteg. Tömde dessutom hjärnan på energi igår. Pratade med försäkringsbolaget en timme. Somnade till under samtalet. Hörde hur nån ropade Hallå hallå. Skämdes lite. Men kunde inte låta bli att fnissa till samtidigt. Så galet. Att somna medan jag pratar i telefon. Hjärnan orkar inte de ansträngningarna. Att vara koncentrerad en hel timme. På samma sak. Förlåt grabben. Dej jag pratade med. Du var inte tråkig. Jag lovar. Bara EDS som gjorde sej påmind. 

Mommo A åkte hem. Alla barnen sov. Soffmys och film med mannen. Bästa på hela dagen. Smärtan började skölja över mej. I tsunamivågor. Benen skrek av smärta. Flanken började visa sitt rätta jag. Smärtanfall gång på gång. Armarna värkte. Magen smärtade i attacker igen. Försökte bita ihop. Ville inte ta mer behovsmedicin. Visste ju varför jag hade så ont. Hade ju gjort simpla saker, för andra, som är som ett maratonlopp för mej. Hade även lycka att snubbla över katten. I köket. Jag har ingen balans som sagt. Ramlade över bordet. Lust att svära över nästa katt. Men påminns igen. Det är inte deras fel. 

Mer och mer smärta sköljer över mej i soffan. Mannen tittar oroligt på mej. Frågar hur det är. Om jag inte ska ta något emot det. Nä det är lugnt stönar jag fram. Jag vill inte. Vet att han inte vill tvinga mej. Tjata på mej. Men ser hur han lider. Över mitt lidande. Åh älskade F. Mitt hjärta svämmar över av kärlek. 

Fnissar till. Minns en händelse innan på kvällen. I ett försök att vara lite rolig. Galen. Nog blev det galet alltid. V höll en påse med muffins. Jag sa till henne att slänga upp de i luften så skulle jag skjuta iväg dem med kryckan. Hon svingar. Jag tar sats. Slår på påsen för allt vad jag är värd. Bara det att V släppte aldrig påsen. Muffinsbomb i hallen. Påsen sprack. Muffinsen i tusen bitar. Över hela hallen. Asgarvade. Så jäkla gött att få skratta så hjärtligt igen. 

Till slut vinner smärtan över allt. Håller på att bli galen. Ger upp. Än en gång. Tar behovsmedicin. Säger att vi går och lägger oss istället. Kan inte koncentrera mej på natt. Sätter mej och gråter på toan. Orkar ingenting. Urlakad. Trött. Ont fan. Ja ont fan. Helt rätt ord. F frågar om han ska hjälpa. Nä jag fixar detta. Tar till slut kraft. Kämpar mej upp för trapporna. Till sängen. Balansen funkar inte. Benen skakar. På väg att lägga av. F frågar inte längre. Kommer och hjälper mej upp. Känner otrolig tacksamhet. Är fortfarande så envis så jag säger att jag klarar det. Hur har man kunnat bli så envis? Men jag är på väg att lära mej. Snart. 

Frossar så jag skakar när jag lagt mej. Orkar inte mer. Frossa. Smärta som skär, bultar, bankar genom hela kroppen. Orkar inte stå emot tårarna. De bara rinner. Och rinner. Måste tömma. För att kunna borsta av mej. Och gå vidare. Kämpa vidare. För jag fixar det här. Jag kan. Jag vill. Punkt. 

Känner hur maken tar på mej pyjamasbyxor. Orkar inte protestera och säga. Jag kan själv. För just då kan jag inte det. Orkar inte. Smärtan har mej i ett våldsgrepp. 

Maken somnar så tätt intill mej som han vågar. Njuter. Av lyckan att ha just honom. Av hans närhet. Av hans trygghet. 

Låter tårarna rinna. Låter de ta slut. Somnar till slut av utmattning. Skönt. Sover oroligt. Vaknar gång på gång. Men somnar om igen. Så trött. Så trött. 

Vaknar 11 idag. Bestämmer mej för att nu är det dag. Nu SKA jag upp. Men den där sängen. Den är go. Har nog inbyggda magneter i sej. Svårt att masa sej upp. Gör det ändå. Morgonprocedur... Packa grejerna i lilla väskan. Ta sej ner för trappan. Sätta på kaffe. Tar en halvtimme. Men jag gör det.  Kuratorn ringer. Behöver boka om vår tid på torsdag. Pratar länge ändå. Min underbara kurator I. Som är en enorm stöttepelare. Som gråtit med mej när jag berättat om mitt liv. Som jagar läkare och remisser till mej om det behövs. En av de änglar som kommit in för att reda upp mitt liv. Känner mej upplyft när vi lägger på. Som alltid efter att pratat med I. Skönt. 

Ligger i soffan. Fryser. Jäkla blåst. Värmer mej med kaffe. Känner mej vid gott mod. Tänker sätta på en maskin tvätt så maken slipper. Stapplar till tvättstugan. Börjar skratta högt. Jisses vad han känner mej. Min man. Älskling. Han har lagt in en tvätt på timer. För han visste vad jag tänkte göra. Och han vill inte se mej sån idag igen. Som igårkväll. Så han hindrade mej. På sitt sätt. 

Ler. Känner mej varm inombords. Är lycklig. Är glad. Vi har ett tufft liv, men inte sämre för det. 

Vi är en familj som älskar varandra över allt annat. Det räcker för mej. 

Hör du det EDS?! Det räcker för mej. Up yours!!! Jag har världens bästa familj och vänner. Som aldrig sviker. Vad har du? Förutom ditt hånskratt. Du kommer aldrig kunna ta mej. Aldrig!