edslivetannorlunda.blogg.se

Smärtan är inne i ett riktigt tråkigt skov nu. Å andra sidan har jag nog inte låtit kroppen vila. Ordentligt. Vet att jag bara gjort små saker. För andra. För min kropp är de... Enorma. Stora. Svåra. För mycket. Iaf nu. Ibland är det bara så. Att det inte går att undvika. Eller jo, det gör dem. Men då skulle jag sluta leva helt. Bara ligga i min soffa eller säng. Och sova. Och det skulle mitt psyke knäckas av. Barnens med. De måste få uppleva vanligt. Ibland. Även om det krävs en del av mej. Som min kropp inte gillar. 

Försökte stå emot tårarna igår. Svalde ner dem. Gång på gång. Tvingade väck dem. Gång på gång. Men till slut orkade jag inte stå emot. Lät dem komma. Det är skönt att lätta på trycket. Ibland. Ett måste. 

Sov max ett par timmar inatt. Klockan ringde vid 6:00. Det första av 4 medicinlarm som ringer per dag. Tar helt sjukt mycket tabletter just nu. Det är ett av mitt mål. Att kunna trappa ner på dem. Iaf lite. Då har jag nått långt. 

Vågade/ville inte somna om. Visste att T och J snart skulle vakna. Och väcka V. Så de kunde fira pappa. Min älskade make, barnens pappa fyller ju år idag. Denna otroliga, fantastiska man. Kan inte finnas många som honom på jorden. Som gör allt för sin familj. Jämt. Utan att klaga. Utan att tänka 2 gångerna. Innan jag mötte honom visste jag inte vad kärlek var. Villkorslös kärlek. Mer än för ett barn. Men F har visat mej. Lärt mej. Han är även en otrolig pappa. Älskar honom så högt så jag saknar ord. Faktiskt. 

Därför ville jag vara med och fira. Trots 2 timmars sömn. Och se till att barnen fick fira sin värdefulla pappa. Som de längtat. 

Så jag låg vaken. Och slumrade. Hörde T's dörr strax efter 7. Hörde hur hon gick in till V. Försökte smyga mej upp. Kroppen drog åt sitt håll. Viljan åt en annan. Tog 10 minuter för mej att komma upp i sittande ställning. Det lät som ett dominospel om mej. Smyga. Det finns inte längre. Försökte nå byxorna på golvet. Få på mej dem. Smärta smärta faaaan. Jag ska klara detta. Jag ska. På med byxor. Haltade ut från rummet. Knak i knä, nacke, en arm när jag försökte smyga. Stannade upp. Maken snarkade. Bra att han sover tungt. Stod och tittade på denna vackra födelsedagsgris som sov. En tår kom i ögat. Inte av smärta denna gången. Av lycka. Att han är min. Vår. 

Smög in till flickorna. En underbar syn mötte mej. T låg på V's arm i sängen och kollade på tv. Kärlek. Bara kärlek. Sa till flickorna att de kunde komma ner om en stund. Jag skulle ta mej ner och sätta på kaffe. 

Tio minuter senare stod 3 barn i köket. J hade också vaknat. Ögonen tindrade på dem. Höll i presenterna. 

T ville bre sin pappas macka. Valde pålägg. Kokt medwurst och majonnäs. Ritade ett hjärta av majonäsen. 

Jag började kallsvettas. Skaka. Svalde ner en stor våg av illamående. Inte nu. Vänta lite. Bara liten stund. Försökte få i mej lite juice. Satte mej ner. Hämtade kraft. 

Mamma kommer du nuuu? Barnen började bli otåliga. 1,2,3. Upp nu. Ta sats. Satt fastklistrad i stolen. Inte en kroppsdel rörde sej. Tog ny sats. Denna gången gick det. Knakade. Gjorde ont. Så ont. Ojade mej nog högt. V frågade oroligt hur det var. Älskade hjärtat. Det går bra sa jag. Börja ni gå så tar jag brickan. 

Händerna skakade. Varje steg upp var en ren chansning. Men det gick. Stolt som en tupp när jag än en gång segrat över EDS. 

Så började vi skråla. Med såna där fantastiska morgonröster man har. Ungarna tog i från tårna. Ja må han leva... Presentöppning. Pussar. Kramar. Gav upp. Slängde mej raklång i sängen. Skakig. Plaskvåt av svett. Men jag gjorde det. Jag gjorde det jag varit mest rädd för att inte klara. Fira min älskade man. På sängen. Med barnen. Som vanligt. Lycka. Enorm lycka. 

Vi låg i ett virrvarr i sängen, alla 5 plus katter. Kollade på tv. Älskar detta morgonmyset. Alla nöjda. Ett tag iaf. 

Fick vila ett tag i soffan när vi kom ner. Ville sova. Men blev sjösjuk och illamående så fort jag blundade. Hela huden var som ett minfält. Gjorde ont hur jag än låg. På huden. I lederna. I musklerna. I nerverna. Svalde ner illamåendet. Gång på gång. Försvinn! Inte idag. Inte idag. Inatt. Imorgon. Men inte idag. Okej EDS?

Tvingade i mej lite frukost. 

Rastlösa barn. Mitt tålamod i botten. Säger ifrån. Alldeles för snabbt. Skäms. För jag vet att det är min trötthet och min smärta som talar. Vill inte på någons födelsedag. Eller aldrig egentligen. Men det är jäkligt svårt när viljan drar åt ett håll och EDS åt ett annat. Vill bara dela mej. Gråta. Känner mej otillräcklig. Men den andra halvan känner sej glad. Nöjd. Lycklig. Skumt det där. Mycket skumt. 

T och J åkte iväg på kalas på Andys lekland. F följde med. Försökte vila. Lönlöst. Hela kroppen spänd som en fiolsträng. Höll på att gå av. 

Tvingade mej upp. Duschade. Kröp ut ur duschen sen. Orkade inte gå. Fick vänta. Vänta in krafter. Så jag kunde klä på mej. 

V bakade äppelpaj som vi skulle fika på när de kom hem. Så duktig. 

Fick på mej kläder. Knappt lönt. Svetten rann ff. Frossade samtidigt. Ont. Så jäkla ont. Tempade mej. 38 graders feber. Många med EDS verkar ha stora problem med termostaten i kroppen. Jag är en av de. Min vanliga temp ligger på 35.9-36.1. Men vid svår smärta och värk får jag nästan alltid feber. Börjat lära mej det nu. Utan några andra symptom. Bara smärta och feber. 

Fikade. Så gott. Galen i äppelpaj. Dottern hade verkligen lyckats. Grym på att baka. Imponerad. Stolt över min V. 

Tillbaka till soffan. Fortfarande ont. 

Vilat lite. 

Imorgon ska jag sova. Till eftermiddagen. Sova bort smärtan. Längtar. 

Behöver bli piggare i kroppen än vad jag är idag. Utvecklingssamtal i skolan med V imorgon. Det fixar jag. Så håll dej borta EDS. Hör du det?! Bra. Då är det en deal. Jag är grymt envis. Vilket du troligtvis vet vid detta laget. Så jag ger inte upp. Ger inte efter. I första taget. Jag håller imorgon med. Så det så. 

Nä dags att laga födelsedagsmiddag till mannen. Jag får gå ut i köket och improvisera då ingridienserna vi skulle ha blev fel. Men jag är grym på att trolla. Det med ni😊. Så jag ska nog kunna trolla ihop något bra ändå. 

SEN ska jag bara ligga på soffan. Och bara vara. Tills imorgon.