edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Fredag. .. en lyckans dag som det ska vara

Publicerad 2014-06-27 13:40:10 i Allmänt,

Ja det har varit en tuff resa här på sjukhuset. som varje gång. Men skam den som ger sej. Mitt psyke skulle kunna förflytta berg numer. Jag lovar. Ända gången den gör en djupdykning utan botten är när barnen knäcks och bryter ihop helt pga att jag är här, är sjuk, de måste åka hem och dessutom åkaren utan mej.
Som i förrgår när mini J blev hysteriskt ledsen Och slängde sej upp i mitt knä och han höll mej så hårt så han vägrade släppa. jag fick märken i nacken. Hans tårar och snor blötte mer min hals. Mitt hår. Min tröja. Gjorde allt för att trösta men han sa bara Mamma jag vill bara vara med dej. hur förklarar man för en 5 - åring att jag måste bo här. På sjukhuset några dagar till. För 5 gången på 8 månader. De ska se till att mamma mår bra så jag orkar vara hemma. Men mamma säger mini J, jag lovar att ta hand om dej. Jag vet var du medicin är. Jag kliar dej på ryggen. Håller dej i handen. Kör din rullstol. Jag kan det mamma. Bara du kommer hem. Kämpar hårt mot tårarna som bränner och vill ut. Vet att allt blir värre om jag börjar gråta. F bär upp J och går till bilen med en ledsen kille. Fy fan smärtan i hjärtat har nu tagit över allt. Smärtan i såret och i kroppen. Känns som det ska ramla ut bitar av det från alka hål i kroppen. Den här smärtan är värre än den fysiska.
F och barnen åker. Jag sitter kvar mer eller mindre apatisk i min stol. Bara stirrar. Kan inte röra mej. Känner hur nåt blött rinner ner för näsan. Fan näsblod nu oxå. Torkar lite försiktigt. Färglöst. Inser att det är tårar som rinner. Börjar Stor gråta. Kan inte hålla det inne längre. Gråter så jag hulkar. Skakar. Känner hur folk stirrar. Funderar på om jag ska hitta kraft att säga når tarvligt till de. Men nä det är ju inte deras fel. De är ju bara människor. En del tycker nog synd om mej, andra tittar av nyfikenhet. Motstår att ta tag i min rullstol. Kasta den genom rutan på buren. Be EDS fara så jävla långt åt helvete dey bara går. Men kvicknar till. Ser det bisarra i det. För det första skulle jag troligen hamna under rullstolen om jag hade försökt lyfta den. Så svag son jag är. För det andra hade jag blivit betalningsskyldig. Tror inte ilska över att ha drabbats av EDS är en godtagbar ursäkt för att förstöra. Skakar av mej alla tunga känslor. Vet ju så väl hur mycket det sänker mej och hur tufft det är att slösa energin på att va arg och frustrerad Bestämmer för mej själv att alla känslor jag har i min kropp nu ska omvandlas till styrka och positiv energi istället. Att piggna på mej och bli stark nog att få åka hem snart.

I måndagsnatt bestämdes det att man skulle dubbla styrkan på morfinsprutorna eftersom de bara hade effekt en timme. Så skönt. Äntligen äntligen kanske mo kropp. skulle få slappna av så jag kunde hitta ett sätt att hitta nya krafter igen och komma tillbaka till det som är okej för att vara jag. Fick en sån. Kunde för första gången slappna av och andas för första gången på månader. somnade till o h med. och sov GOTT. Den känslan kan man bara förstå om man inte sovit på tonvis av nätter pga smärta.
Sen kom ronden. En läkare som var väldigt dåligt i EDS.
Vad gör du här frågade hon?
Jag har ont. Så jäkla ont så jag tuppar sv, kräks Och har problem med sömnen dagligen. Inga mediciner hjälper som Jag har hemma och jag har provat allt.
Det är tyst en stund. Sen säger hon; så du är här för att vila upp dej?
Äh nääää det kan jag göra hemma men inga mediciner hjälper ju. Hur ska jag kunna vila med denna smärtan? ?
Men du förstår väl att sprutor inte är ett permanent alternativ? ?
Jaaaa det har jag inte sagt. Jag vill inte leva på sprutor. Jag behöver bara nåt så länge så jag kan vila.
Så du är här för att vila alltså säger hon igen.
Jag har jättont ny säger jag. Jag måste ja nåt. In kommer de med 5 mg oxynorm! !! Hemma tar jag 10 mg. Och om inte ens det hjälper, vad fasen tror de??, Allvarligt alltså.
Tur mitt psyke är starkare än Bamse och Pippi ihop. Att jag lärt mej förstå och inse att jag har rätt till den vård jag behöver.
Så jag tittar dem länge Och allvarligt i ögonen och säger;
Jag har en fråga och den ska ni svara ärligt på.
Såg hur de började skruva lite på sej.
OM jag hade haft cancer, MS, RA eller säg varit med om en trafikolycka där jag blivit så skadad att jag led av omänskliga smärtor, hade ni verkligen sagt så till mej då? Säger ni så till de? Halverat deras medicin när smärtan tar över livet? Ärligt? !
Jag fick inga svar men de ursäktade sej och gick. 20 minuter senare kommer dr D, min räddande ängel från smärt här på CSK som satte min diagnos.
Nu Jonna sa hon, nu har jag mixtrat ihop en dundercocktail till dej tablettform som du förhoppningsvis kan använda vid skov hemma så du slipper åka in varje gång. Och sen får du ett nedtrappningsschema som du ska använda när skovet börjar släppa. O h när ett nytt skov börjar kör du denna häxblandning igen. Funkar detta innebär det att du förhoppningsvis bara behöver sjukhusvård 1-2 ggr per år. Håll tummarna.

I onsdags eller torsdags skulle jag fått åka hem om dundercocktailen hjälpte. Detta var hela familjen inställda på. Men då får jag en liten röd prick och ett pyttepyttesår precis vid ankeln. Det var inte så stort men det kändes konstigt. Under kvällen växte det en liten bit och började vara. De tvättade och la om det och eftersom det hade börjat svullna lite och bli lite rött runtomkring så kallade dr på läkaren. Och han ville motverka infektion så han satte in antibiotika direkt. Några timmar senare var foten svullen, blå, röd och svart och varet bubblade från det. Det visade sej att jag hade fått blodförgiftning och jag sattes in akut på antibiotika IV (alltså i droppform). Nu har jag enorma problem att stödja på foten men det ser fint ut. Det har inte växt mer iaf.
Så istället för att få åka hem som jag hade blivit lovad igår var det bara att stanna kvar. Älskade familjen kom med mc do och så festade vi till det med gott på mitt rum.
Från ingenstans kom smärtor i flanken. Jag bara skrek och grät och vred mej. samtidigt blir benet varmt och hårt och såret smärtar som det brinner i det.
Stackars stora V blir helt hysterisk. De små hinner inte fatta vad som händer. Men V gråter och kryper ihop i fosterställning. Älskade F vet inte vilket ben han ska stå på. Kalla på sköterskor. Lugna mej och trösta V. Denna enorma hjälte. Han klappade och höll om V. Frågade om hon ville åka hem till moster S så hon slapp va i detta. Ja hulkade hon fram med tårarna forsande.
Moster S kom.
Läkaren kom och la om mitt sår. Gav mej behovsmedicin i både spruta och tablett.

T och J ville inte hem sen. Men det var ju tvungen eftersom det var dagis idag.
Följde med de ut. Känner hur jävla jävla jävla jobbigt det ska bli att de åker. Vill va liten. Ha barnen hos mej. Vill att mannen ska ta semester och vara hos mej en dag på sjukhuset när jag känner mej så här liten. Ibland orkar jag inte va stark ensam. Så när de skulle gå började mina tårar rinna ofrivilligt. Kunde inte hindra. J tittar på mej och bara skriker ett ångestfyllt skrik rakt ut. Slänger sej upp i min famn. Han geåter, jag skakar av gråt. Orkar inte hålla det inne mer. T kommer även hon. Gråter så hon tappar luften. Där står vi utanför akuten. Barnen kramar mej krampaktigt och jag de likaså och alla 3 både hörs och syns där vi inte kan sluta gråta. Folk värde sej och tittade. Såg F i ögonvrån. Alldeles blek i ansiktet. Trött uppsyn. Torkar snabbt bort en tår. Försöker hålla ihop. Fyyyy fan vilken grym upplevelse. Måtte ni aldrig behöva uppleva de känslorna. T och J vägrade följa med mej hem. Tog av mej mina 2 halsband jag alltid har runt halsen. De fick välja vars ett. Sa till de att det är mamma ni bär om er hals nu. Jag är alltid med er nu. Saknar ni mej hänger jag där och när ni pussar på det så pussar ni på mej. Båda 2 tog upp halsband den och pussade på dem och blev varma i ögonen. Grät som ett barn när de körde. Grät när jag kom in på avdelningen. De underbara sköterskorna tröstade mej. Hjälpte mej duscha. Hade ingen kraft varken fysiskt eller psykiskt... De har varit Helt otroliga här på ITVA. Varit mitt stöd och min klippa i allt. Tack ni underbara människor som jobbar här😘.

Och nu på FM fick jag det mest fantastiska besked jag kunde få inför helgen. Bakterierna som gjort blodförgiftning i foten är på väg att läka ut. Så nu kan jag fortsätta med antibiotika i tablettform hemma.
Väntar på svärfar och A sen ska vi åka och överraska stora V på avslutningen på C4-lägret. kommer bli veckans bästa surprise denna månaden🙌💟

Äntligen ska jag få vara med mina barn och make igen. Äntligen.

Och miljoner Tack till ALLA er som hälsat på eller skickat mess medan jag legat här. Ni har hjälpt mej samla styrka. Ni är miljarder värda.
Nu är Superwoman tillbaka så smått för att visa EDS att jag är starkare än npnsin💪👊💟🌞


Kommentarer

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-06-27 14:00:30

Älskade älskade vännen min. Ser knappt vad jag skriver. Måste torka tårarna. Men du vet ju att jag håller om dig och hela din underbara familj. Ser fram emot att få träffa er när vi åker ner till Skåne. Så härligt att du vunnit över den jävligt jobbiga eds. Kramisar till hela familjen. 😊😊💗💗💓💓💙💙💙

Postat av: Emma

Publicerad 2014-06-27 14:52:47

Tårarna bara rinner & rinner! Underbara Jonna vilken kämpe & hjälte du är! Vilken fantastisk mamma & person! Du är helt fantastisk i mina ögon! Många kramar❤️

Postat av: Camilla Bergström

Publicerad 2014-06-28 00:25:16

Usch först gråter jag för dig sen blir jag topp tunnor rasande. Jäkla cykelmagare till dr, ta två min o läs din journal INNAN dom går in till dig. Vila upp dig?! Ja säkert man spelar smärtor så man får lätt rus föratt komma i ambulans .. Bara föratt vila upp sig!!!grrrr blir så arg o ledsen. Men skönt att du tillslut fick upp din dr o att du nu är hemma. Önskar er en fantastisk helg. O grattis till er bröllopsdag. Kram💕

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-06-28 23:08:20

Din situation, jag är förundrad över din atyrka hur du får ur dig något o klarar art diskutera med alla läkare det är fantastiskt gjort, minns hur många gånger jag blev stum, att få ur sig hela meningar i smärta o utmattning är grymt att hålla en diskussion, argumentera det är enormt bra gjort. Jag lider med dig/er jag minns själv hur det var att som liten lämna min mamma på sjukhuset och åka hem, ville inte gråta ville vara stark för mammas skull men i hjärtat värkte det. Jag vet hur det är att ligga där i smärta och utmattning och inte få tillräckligt med lindring, att se oron i familjens ögon. Önskar så jag kunde hålla om er allihop. Men nu är du hemma o ja så mycket som vi har pratat om alla känslorna och stadieena av acceptans, ifrågasättande, sorg, kämpaglöd en brokig väg att gå och du får gråta nu oavsett om det är av utmattning, oro, smärta, sorg över allt man tvingas ändra på, skam över att inte klara saker (vi känner sen fasr vi inte borde) så är det okej Jonna, gråt, gråt ensam, gråt med F, gråt med barnen ni alla behöver rensa era känslo förråd och med er kärlek, er trygga familj så är ni/du snart på benen igen. Dela dina känslor till familjen o dina närmsta, håll inte inne det kväver en...har jag bittert fått erfara, du vet ♥ snart sgår du där o glöder av styrka, glänser av lycka igen, jag är säker! Puss o kram ★♥☆♡

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela