edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Hur är det möjligt?

Publicerad 2014-06-22 13:14:55 i Allmänt,

Fick äntligen sova en hel natt. En HEL natt. Efter över en veckas kamp med smärta som hållit mej vaken på nätterna. Blev nästan förvånad när jag vaknade.
Men den känslan hann bara hålla i sej i max 5 sekunder. Sen kände jag det jag inte ville känna. Smärtan hade blivit ännu värre över natten. Allvarligt?! Är detta dolda kameran eller?? Haha. Skrattet fastnar i halsen på mej. Okej EDS, detta är inte skoj. Inte ett dugg jävla skoj. Okej?! Var tror jag? Att jag ska få ett svar? Ett ödmjukt och omtänksamt svar. Nej Jonna, jag bara skojar med dej. Har gjort hela tiden. Det är över nu. Vem driver jag med när jag tänker så? Enbart mej själv.
Inser att det bara är till att resa sej upp, hur jävligt det än känns. Annars blir jag liggande idag. Kommer inte ens upp på toa. Och det kan bli otrevligt. Rejält otrevligt.
Kämpar mej upp. Skriker rakt ut av smärta. Torkar tårarna som bränner bakom ögonlocken. Detta ingick inte i min plan. Min plan för dagen. Helst aldrig. Men vet ju att jag inte har nåt att bestämma om. Inte när EDS bestämt sej. Då är han djävulen själv. Å andra sidan är jag snöbollarna som regnar i helvetet.

Släpar mej ner för trappan. Sakta men säkert. Varje steg jag tar spränger som en kniv som vrids runt i ryggen. Svär lite. Kämpar på. Tar några steg till. En liten varm barnhand smyger sej in i min. Mil svettiga näve. Mamma håll i mej. Jag hjälper dej. Stannar upp. Tittar på barnet. Ett av de där 3 vackra barnen som faktiskt är mina. Fylls av obeskrivlig kärlek och värme. Får ny kraft. Det behövs inte mer. Ler genom tårarna och går hand i hand med barnet nerför trapporna. Fast varje steg känns som ett berg.

Slänger mej i min blå lagun. Min underbara sköna soffa. Som jag inte vill byta ut mot en sjukhussäng mot nåt i världen. Fast jag vet. Vet att det är nära nu. Envis som en dryg åsna är jag. Bra för det mesta, men ibland är det inte så bra för mitt eget bästa. Som nu. Kanske som nu. Eller? Är det värt att ta fighten ett tag till? Rond 100 denna omgången. Både EDS och jag vägrar lägga oss ner på en knockout. Båda reser sej på 9. Om och om igen. Blåslagna. Men nu är det inte mycket kraft kvar i mina slag. Kanske dags att låta EDS ta över. Åka in. Låta sjukhuset underbara personal ta hand om mej. Låta kroppen andas. Ett par dygn. För att resa mej med helt nya krafter. Men den längsta vägen att gå är den mellan hjärtat och hjärnan. Vet att det inte är att ge upp. Vet att det är en process i min sjukdom jag måste igenom då och då. Ändå har jag så svårt att se mej besegrad. Om än bara för en stund. Tramsigt. Jag vet.
Avbryts i tankarna av att smärtan tar över helt i ryggen. Sätter sej på andningen. Så ont gör det. Måste resa mej upp. Får inte fram nåt. Gnyr. Gråter. Flämtskriker. Till slut hittar jag kraft att ropa på maken. Hjälp mej. Snälla hjälp mej. Tårarna sprutar nu av smärta. Älskade maken kommer. Frågar hur vi ska göra för det ska göra minst ont? Klarar inte tänka. Hulkar av gråt och smärta. Bara få upp mej. Snabbt. Minst lidande så. Skriket när han lyfter mej överröstar allt. Tårarna kan inte sluta rinna. Måste resa mej. Det gör så ont att sitta. Försöker resa mej. Det svartnar för ögonen. Smärtan skär som knivar i rygg och benen. Illamåendet sköljer över mej. Sväljer och sväljer för att inte kräkas. Rakt ut på golvet. Svetten rinner längs ryggen. Draaaa EDS, bara dra skriker jag inombords medan jag sjunker ihop som en strandad val i soffan igen.
Jaha Porschen. Det är du och jag idag. Vi får vara intima varje dag. Och soffan. En mysig härlig trekant såhär på en regnig söndag. Inte fy skam. Inte alla som får ha det.

Ringer syster S. Hade bestämt för att utmana mej själv idag. Åka HEM till henne för en gångs skull. Ha systermys. Inser mina begränsningar idag. Förstående syster. Ifrågasätter inte ens. Då kommer jag till dej. Min älskade andra hälft. Hade aldrig klarat mej genom livet utan dej💜.
Hinner inte mer än lägga på. Det är storan som ringer. Hon har varit på VC. Haft ont i örat hela helgen. Konstaterad öroninflammation. Stackars min fluffy😢. Det gör ju så ont så ont. Vi får gosa och mysa sen när hon kommer hem från sin pappa.

Ligger och lyssnar på glada och harmoniska fluffisar. Älskar de så det gör ont. J vänder sej om. Ler och pussar på mitt ben. Du är bäst mamma. Spelar vidare. Bara sådär. Så självklart. T kommer in och ler mef hela ansiktet. Jag hjälper pappa och göra paj till dej mamma. Jag fick kladda med smöret. Min fina familj.
Tankarna fortsätter på om jag ska åka in. Ingen medicin jag har hemma hjälper idag. Smärtan är faktiskt outhärdlig.
Men först ska jag iaf äta paj bakad med massa kärlek och omtanke. Har det inte släppt efter det... Då kanske jag ska låta EDS vinna. För denna gången. För I'll be back💪👊. Starkare än nånsin. Kärleken och glädjen till livet, familjen och vännerna får mej att landa på båda fötterna. Igen.

Kommentarer

Postat av: fannyisaksson

Publicerad 2014-06-22 14:23:43

Underbara fina du jag önskar jag kunde bära din smärta så du fick en paus. Vi kunde turas om, ha ont varannan dag 💚💖 Fuck EDS!!! O stor läkande stärkande kram till goa dej

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela