edslivetannorlunda.blogg.se

Jag är en 3-barnsmamma som är gift med världens finaste F. Oktober 2013 fick jag diagnosen som vände upp och ner på vårt liv. Men samtidigt gav det en förklaring. Efter flera år av kamp med sjukvården med mina fruktansvärda smärtor och omänskliga trötthet rasade jag ihop medvetslös. Då kom jag i kontakt med dr D. Dr D som vände upp och ner på allt, men var den som blev vår räddande ängel. Diagnosen jag fick heter Ehlers Danlos Syndrom, även kallad EDS. Häng med in och följ med på min dagliga kamp om att lära mej leva med just EDS

Sol i hjärta sol i sinne

Publicerad 2014-03-10 20:48:48 i Allmänt,

Hell no! Inte idag. Sol ute. Sol i ansiktet. Halva dagen genom fönstret. Kommer ju inte ut i trädgården. Själv. Just nu. Suger. Blir på dåligt humör. Blir på dåligt humör för att jag är på dåligt humör. Det är ju sol. Värme. Vår. På riktigt. I alla fall tillfälligt. Då ska man vara glad och njuta. Och jag är glad. Och njuter. Egentligen. Fast inte idag. Har nog fortfarande baksmälla från helgen. Utmattad. Jävulsmärtor. Överallt. Orkeslös. Ser problem. Istället för lösningar. Det ÄR inte jag. Jag ÄR positiv. Ser möjligheterna. Inte svårigheterna. 
Vaknade med fruktansvärd migrän. Fick hålla fast huvudet. Med båda händerna. För att allt skulle sitta på plats. Så jag slapp se stjärnor vid varenda rörelse. 
Blev genast problem i trappan. Händerna var upptagna. Att hålla fast huvudet. Satte mej ner. Hasade på rumpan. En annorlunda syn. Kanske T o m rolig. En 37-åring som hasar på rumpan nerför trappan. Som ett barn. Med händerna som höll fast huvudet. Och en genomskinlig handväska om ena armen. 
Jo det är sant. En fantastiskt vacker genomskinlig väska med rosa remmar. Den har jag mina saker i. Mobil. Dosett. Laddare. Lypsyl. Så jag får ner allt. Kunde inte valt vackrare väska. Jag lovar. Den är i plast dessutom😂. 

Slängde mej ner i rullstolen. Satte på kaffe. Gick på toa. Tog migräntablett. Försökte kicka igång dagen. Allt gick i ultrarapid. 
Tog mej ut med mitt kaffe på framsidan. Där var skugga. Surade över att jag inte kommer ut på baksidan själv. Då kom tåget. Nä inte ett. Utan två. Javisst. Bara för att spä på migränen. Motstod impulsen att rulla efter tåget i min Porsche. För att berätta att det var väldigt okänsligt gjort. Att köra förbi just då. När jag satt där. Med min migrän. 
Hann inte längre i tanken. Då började någon såga. Sådär riktigt högljutt. Och som grädde på moset skrek två män till varandra. 
Suck. Inte min dag idag. Rullade in igen. La mej i min blå lagun. Fyllde på kaffet först. Migränen var elak. Ville verkligen stanna kvar i mitt huvud idag. Slog tillbaka. Med ytterligare en migräntablett. 
Låg och tyckte synd om mej själv. Och det är inte ofta. Faktiskt. Men idag är en sån dag. Början till öroninflammation. Migrän. Jävulsmärtor i hela kroppen. Trött. Utmattad. Urlakad. 
Tittade på solen genom fönstret. Ville ut. Tyckte lite mer synd om mej. Men orkade inte göra en kraftansträngning och ens försöka. 
För med grym envishet skulle jag nog klara det. Men jag hittade inte envisheten idag. 

V kom hem. Underbara V. Hjälpte mej ut. Gjorde mackor. Jag fixade smoothie. Fika i solen. Eller min frukost. Om man inte räknar med kaffet förstås. 
Rix fm skrålade ut ur högtalarna. 
Fem minuter! Det tog fem minuter. Sen var jag heeelt däckad. Av solen. Av nån väldigt konstig anledning blir jag alltid så utmattad i solen. Gäspar. Som en tok. Somnar nästan sittande. Skumt. Men ååååå vad gott det var. Lapade sol som om jag aldrig skulle få se sol igen. Njöt. Trots trötthet. Trots dålig dag. Solen är underbar. Likaså värmen. 
Kurade ihop mej i fosterställning. I Porschen. Tur man är liten. Allt för att kunna sitta kvar. Njuta. Lite till. 
Klarade 1,5 timme. Sen skakade jag av trötthet. 
V hjälpte mej in. Gick till fritidsgården. 
Jag la mej i min blå lagun. Vilade Porschen lite. Somnade. Som en stock. 
Vaknade efter en timme. Med skärande smärtor i kroppen igen. 

Lägger inte denna dagen på min tio-i-topp-lista. Tillåter mej att vara Depp. Säga fuck EDS. Fuck trötthet. Fuck smärtor. 
Laddar ny energi. Inatt. När kroppen läker. Med alla de strålar kroppen fick ta emot. Från den underbara solen. För även om det är en pissdag njöt jag. Och bubblade över i hjärtat. Av tacksamhet. Att jag har en fantastisk dotter. Som V. Som hjälper sin mamma. För hon vill. Inte för att hon måste. 
Lägger kroppen på laddning inatt. Så jag kan fortsätta planera lösningar. Till våren och sommaren. För vårt uterum. För vår trädgård. Så jag kan ta mej ut själv. Och njuta. När JAG vill. 

Tänker också att jag är rätt grym. Jag är fan bra. Riktigt bra. Jag lever ju med smärtor 24/7. Hamnat i rullstol. Går med rullator. Får be om hjälp. Med mycket. Fått börja om att leva. Från noll. Lär mej. Varje dag. Men är glad ändå. För det mesta. Är tacksam ändå. Alltid. Så ja. Jag tillåter mej att ha denna dagen som Depp. Trots sol. Värme. Vår. 
Ingen kan ju vara på topp jämt. Ingen. 

Njuter av solen. Värmen. Våren. 

Alla sätt är bra. Utom de dåliga. Skönt att vila i Porschen. 

Kommentarer

Postat av: Anna C

Publicerad 2014-03-10 21:03:31

Det är dubbla känslor med våren. Skulle man må dåligt så mår man dåligt för att när det är vår så SKA man inte må dåligt typ. Men ibland gör man faktiskt det.Oavsett årstid,oavsett väder.

Önskar dig en bättre dag imorgon. Säger fuck några ggr åt dig. Det kan eds inte höra för mkt av.

Ser fram emot våran dag <3

Kram


Svar: Ja Anna. Idag skriker vi fuck i kör😄. Känns bättre då.
Längtar oxå till vår dag. Hoppas på sånt här väder så vi kan sitta ute så länge jag orkar. Kram vännen
Jonna Balogh

Postat av: Eva Josefsson

Publicerad 2014-03-10 21:03:40

Härligt att du haft en "go" dag i solen. V är i mina ögon en helt underbar dotter. Önskar er många härliga stunder i solen. Kramisar till er min vän. ❤❤❤❤

Svar: V är bästa dottern på jorden. Sååå underbar.
Kram vännen.
Jonna Balogh

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-03-10 21:16:15

du är grym gumman!!!
jag hade gärna varit med om du jagat tåget med porschen, bara det bevisar vilken styrka du har <3 kram <3

Svar: Tack❤️. Vem du nu är anonym😊. Tack för dina värmande ord iaf. Och härligt att du hade hängt med och jagat tåget med mej😂❤️
Jonna Balogh

Postat av: mamma

Publicerad 2014-03-10 23:17:29

Goa fina V, som hjälper mamma. Härligt att du kunnat vara ute i det underbara vädret i dag. Det gör gott för både hjärta och själ. Puss!

Svar: Puss😘
Jonna Balogh

Postat av: AnnSofie

Publicerad 2014-03-12 20:10:31

Önskar jag kunde trolla bort din smärta!! Skönt för dig att du kan njuta av vårsolen små stunder, önskar bara att du kunde få njuta till 100 procent utan den fruktansvärda smärtan!! Vilken otroligt fin dotter du har som hjälper dig!!! Lika fin som sin mamma!!! Massvis med kramar till dig!! Vill snart komma o hälsa på!!!

Svar: ❤️❤️❤️
Jonna Balogh

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela